Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Autor Wiadomość
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3334
Skąd: warszawa
Pomogła: 1782 razy

 #91  Wysłany: 2020-01-06, 23:14  


Niewiele u mnie się dzieje. CT mam na 28 stycznia, a usg na 22 stycz. Jak w usg nie będzie niemiłych niespodzianek typu płyn w jamie brzusznej lub przerzuty do wątroby to CT przełożę jeszcze o miesiąc to wtedy będzie 5 mies od poprzedniego.

Teraz powoli staram się rozwikłać mój schemat chemii - czy były to dawki metronomiczne czy też zwykła chemia tylko podzielona na pojedyncze tygodnie. No i dlaczego to leczenie dawkami metronomicznymi jest tak mało popularne, jeszcze nie doczytałam czy może były jakieś badania wskazujące jednak na małą przydatność.

Tak gdzieś na początku lata zdecydowałam się dać do przebadania bloczek z ostatniej operacji i stare bloczki z raka piersi. Zrobiono sporo różnych barwień, niektóre powtórnie i oto rezultat: "obraz mikroskopowy wraz z badaniami immunohistochemicznymi pozwolił wykluczyć przerzuty raka piersi, nowotwory neuroendokrynne i PNET, oraz pierwotne guzy jajnika typu granulosa cell tumor, najbardziej może odpowiadać pierwotnemu niezróżnicowanemu rakowi jajnika z przerzutami do sieci. Rzadko spotykany typ raka niezróżnicowanego jest wariantem raka endometrioidnego z transformacją nabłonkowo-mezenchymalną".
Fajne, nie? Jak to otrzymałam to zdałam sobie sprawę że to wszystko jedno czy rzadki nowotwór czy nieznany, nie ma ustalonych leków, randomizowanych badań, literatury. Nikt nie kwalifikuje do badań klinicznych chorych z nowotworami rzadkimi.
_________________
sprzątnięta
 
Dumisiowa 


Dołączyła: 26 Sty 2020
Posty: 18
Pomogła: 2 razy

 #92  Wysłany: 2020-01-30, 17:48  


gaba, przeczytałam Twój wątek... Mocno trzymam kciuki !! <3
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3334
Skąd: warszawa
Pomogła: 1782 razy

 #93  Wysłany: 2020-01-30, 18:09  


Zrobiłam usg, w usg nie wykryto nic co wskazywałoby na znaczną progresję, więc przełożyłam CT na koniec lutego jak wykaże progresję to się będę martwić.
Ale niestety usg wykryło że zbiera mi się w pęcherzyku "błoto żółciowe" z takiego czegoś tworzą się kamienie. Popędziłam do hepatologa, dostałam receptę na lek (mam brać pół roku) i diabli mnie biorą na nasz system zdrowia. Lek dla takich jak ja jest pełnopłatny. Refundacja przysługuje tym którzy doprowadzą do marskości wątroby na tle zastoju żółci - jak masz jeszcze szansę temu zapobiec to PŁAĆ.
_________________
sprzątnięta
 
Dumisiowa 


Dołączyła: 26 Sty 2020
Posty: 18
Pomogła: 2 razy

 #94  Wysłany: 2020-01-30, 18:18  


Kłody na każdym kroku.... ale wynik USG pomyślny w sumie ! i oby tak dalej!
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3334
Skąd: warszawa
Pomogła: 1782 razy

 #95  Wysłany: 2020-02-27, 20:45  


No i mam wynik CT, niestety jest progresja, obiecałam sobie że będę się martwić. Tylko że tym razem nie mam pomysłu co dalej i co gorsza nie mam pojęcia co mi mogą zaproponować. W literaturze stoi jak byk : platinum resistant ovary cancer is a challenge. I specjalnie nie ma informacji jak to wyzwanie podejmować.A jeszcze w moim wypadku nie ma pewności że to rak jajnika, a lekarze wątpią że to jest platinum resistant.

[ Dodano: 2020-02-27, 20:49 ]
ale na szczęście w wątrobie nie ma zmian, płynu jest niewielka ilość a CA 125 wynosi 15. Czyli powolutku raczek się rozwija.
_________________
sprzątnięta
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2502
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 260 razy

 #96  Wysłany: 2020-02-28, 12:43  


gaba napisał/a:
Czyli powolutku raczek się rozwija.
bardzo mi przykro. :cry:
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1761 razy


 #97  Wysłany: 2020-03-01, 18:28  


gaba, :tull:
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3334
Skąd: warszawa
Pomogła: 1782 razy

 #98  Wysłany: 2020-05-02, 13:30  


Nie śpieszyłam się do lekarza z moim CT z progresją, jak się okazało słusznie. Przepisano mnie bez powiadomienia do innego lekarza, jak w dniu wizyty się o tym dowiedziałam to zgłosiłam zdecydowany sprzeciw. Okazało się że brak widoków na efektywne leczenie, zostałam skierowana znowu do COI na oddział Wczesnych Faz. Tam mnie zdyskwalifikowano bez oglądania bo wysłałam im mailem mój raport z badań genetycznych, powiedziano mi że oni robią to samo i nie ma sensu tego powtarzać skoro wiadomo że nie mam tych poszukiwanych przez nich mutacji.

Poprosiłam również o skierowanie na konsultację do radioterapeuty. Byłam i zaproponowano mi paliatywne naświetlanie 2 zmian, ma to powstrzymać na jakiś czas ich wzrost. Lekarka nie omieszkała zaznaczyć że nie robi się radiochirurgii na otrzewnej. Nie mogę dojść co jest nie tak z otrzewną, chemia działa słabo, naświetlania też, ablacji też się nie robi, a operacje przeważnie są nieskuteczne. No i teraz jestem po 4 naświetlaniach, mam bardzo chętnie powitaną przerwę i w poniedziałek ostanie naświetlanie. Po 2 naświetlaniach zrozumiałam że jest różnica między 62 lata a 72 lata i momentalnie mi się przypomniało że kiedyś czytałam jakieś rozważania że u kobiet po 70 radioterapia po leczeniu raka piersi może przynieść szkody nie wyrównujące korzyści ze spadku ryzyka wznowy. Mam nadzieję że jednak biorąc pod uwagę moją ogólną kondycję i skromną dawkę ogólną jakoś to zniosę. Tylko te moje biedne jelita rozpieszczone prebiotykami i probiotykami odpowiednim udziałem błonnika, kiszonek, wolno wchłaniających się węglowodanów stanowczo dają mi znać że wymagana dieta ubogoresztkowa, niskotłuszczowa i bez jakiegokolwiek śladu nabiału to nie jest to co im potrzebne. Mam na tym wytrzymać 2 tyg. Wytrzymam, już dawno wyeliminowałam przyjemność z jedzenia z życiowych potrzeb, wytrzymam nawet to zalecane siemię lniane.
_________________
sprzątnięta
 
Kredka131313 


Dołączyła: 07 Maj 2018
Posty: 60
Pomogła: 4 razy

 #99  Wysłany: 2020-05-04, 00:07  


Gaba, bardzo przepraszam jeżeli zrobię Ci oftop w temacie, bo nic mądrego stricte medycznego nie mam do napisania.
Od samego początku bardzo Cię podziwiam. Twoją życiwą mądrość, podejście do choroby, odwagę w poszukiwaniu prawdy na temat stanu zdrowia. Jesteś bardzo dzielna i rozsądna w podejmowanych decyzjach.
Mogłabym napisać że "trzymam kciuki" ale to takie kijowe i w sumie nic Ci nie dające. Mam nadzieję, że kolejne naświetlanie pozwoli Ci odetchnąć i doda komfortu Twojemu życiu.
 
asia19 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 29 Gru 2010
Posty: 609
Skąd: Mazowsze
Pomogła: 111 razy

 #100  Wysłany: 2020-05-04, 00:52  


Gaba, ja także zostawiam ślad ;) Też jestem fanką Twojego podejścia do choroby, podziwiam Cię mocno. Nie za wiele mogę zrobić, ale posyłam ciepłe myśli w Twoim kierunku, życzę Ci z całego serca, żeby po radio było lepiej. Nie wiem, czy to Cię pocieszy, ale mogę wstąpić do Twojego zespołu picia siemienia. Coś kupiłam kiedyś z myślą o działaniu prozdrowotnym i tak stoi i czeka ;) Będę piła wieczorem za Twoje zdrowie :mrgreen:
_________________
Practise random kindness and senseless acts of beauty.
Dobro jest w każdym z nas.
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3334
Skąd: warszawa
Pomogła: 1782 razy

 #101  Wysłany: 2020-05-04, 16:18  


Asiu kochanie - odradzam, każdą porcję wypijam tylko do połowy i karmię się wyobrażeniem jak wywalam za 14 dni to świństwo do śmietnika.
_________________
sprzątnięta
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4362
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1141 razy


 #102  Wysłany: 2020-05-06, 20:25  


gaba,
Nie wiem czy to dla Ciebie miałoby jakiś sens, ale ja oszukuję smak siemienia ziarenkami kminku 🙄
 
Eufrazja 



Dołączyła: 15 Wrz 2014
Posty: 91
Pomogła: 7 razy

 #103  Wysłany: 2020-05-12, 09:06  


Moja mama siemie lniane dodaje do np przetartych bądź zmiksowanych owoców - jabłek, truskawek etc. Może taka forma będzie lepsza? :)

Mało się odzywam, ale jestem, czytam, kibicuję i podziwiam.
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3334
Skąd: warszawa
Pomogła: 1782 razy

 #104  Wysłany: 2020-05-19, 21:41  


Wczoraj skończył mi się ten wymagany przez lekarza okres rekonwalescencji po radioterapii. Podsumowując całość to żadnych wspominanych nieszczęść i skutków ubocznych nie było. Jeden dzień mdłości (ale bez wymiotów) i kilkugodzinne silne zmęczenie po każdym naświetlaniu to wszystko co mnie spotkało. Przestrzegałam pilnie diety z dwoma wyjątkami, z całkowitego zakazu produktów mlecznych wyłączyłam 2 łyżki mleka do kawy, bez kawy z mlekiem żyć nie mogę. Wytłumaczyłam sobie że przy mojej wadze 2 łyżki mleka się nie liczą. Drugim wyjątkiem było awokado, zupełnie przeoczyłam że awokado mieści się w zakazanej grupie "surowe warzywa i owoce" i jadłam sobie bułki smarowane awokado uważając to za zdrowy i lekkostrawny posiłek. Zorientowałam się pod koniec tego okresu i stwierdziłam że skoro nie zaszkodziło to już nie zaszkodzi. Teraz wróciłam do swojej poprzedniej diety i woreczek żółciowy zaczął dawać znać że duże ilości serów to nie jest to co lubi, ale z kolei jak wróciłam do sporych ilości warzyw to znikła zgaga która mnie męczyła na tej ubogoresztkowej diecie.

Nie wiem czy te naświetlania coś dadzą bo to dopiero okaże się za parę miesięcy czy te zmiany wyhamowały, ale przynajmniej mam poczucie że coś zrobiłam. No i małym kosztem jeżeli chodzi o zdrowie, bo morfologia zlecona po 4 naświetlaniach nie wykazała odchyleń od normy.
_________________
sprzątnięta
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group