DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Autor Wiadomość
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3181
Skąd: warszawa
Pomogła: 1746 razy

 #46  Wysłany: 2019-04-22, 21:11  


Zepsute miałam Święta, jutro stawiam się do szpitala na chemię. Na skierowaniu mam: chemioterapia paliatywna - niby wiedziałam, ale tak mi głupio że lekarka tak bez słowa wyjaśnienia wpisała to do skierowania.
_________________
sprzątnięta
 
MartaCK 


Dołączyła: 07 Mar 2018
Posty: 14
Pomogła: 2 razy

 #47  Wysłany: 2019-04-23, 23:38  


Cześć Gaba,

jak się czujesz?


Bierzesz samą karboplatynę jak planowałaś? Jak Litania mam dużą nadzieję, że Ci pomoże i zdusi, zarówno jajnik jak i wszczepy w otrzewnej.
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3181
Skąd: warszawa
Pomogła: 1746 razy

 #48  Wysłany: 2019-04-24, 08:34  


Pech czy po prostu mój przypadek jest trudny i kontrowersyjny. Z powodu tego raka byłam już hospitalizowana 5 razy w 3 różnych szpitalach. W żadnym z tych pobytów nie zrealizowano tego co było na skierowaniu. A wczoraj pojechałam do szpitala, zrobiłam badania (wyszły ok) zameldowałam się na oddziale, był wywiad(bardzo szczegółowy) no i lekarze doszli do wniosku że należy jeszcze raz rozważyć leczenie operacyjne. Obiad zjadłam, chemii nie dostałam, zostałam wypisana i mam zaczekać kilka dni na decyzje. O 17 byłam już w domu.
_________________
sprzątnięta
 
Martyś 


Dołączyła: 15 Wrz 2015
Posty: 167
Pomogła: 13 razy

 #49  Wysłany: 2019-04-25, 14:47  


Gaba, a może dobrze. Może rozwiążą jeszcze raz wszystkie za i przeciw. Kiedy będzie decyzja? Gdyby zdecydowali o operacji podasz się jej? Zdasz się na ich pomysł na leczenie? Moim zdaniem nic nie dzieje się przypadkowo. Gorąco pozdrawiam
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3181
Skąd: warszawa
Pomogła: 1746 razy

 #50  Wysłany: 2019-04-25, 19:20  


Dziś zbadaly mnie ginekolożki, gołym okiem widać było brak entuzjazmu do podjęcia radykalnych działań. No bo pacjentka z nie wiadomo czym i obciążona kardiologicznie. Stanęło jednak na laparoskopii i w dodatku bez gwarancji usunięcia całego jajnika bo w badaniach nie był "ruchomy". Też bez entuzjazmu ale się zgodziłam, chirurdzy nie chcą operować, chemik nie bardzo kwapi się do chemii bez dokładniejszego badania. A ja nie bardzo widzę przed sobą jakieś perspektywy. Jednym słowem ogólny brak wiary że coś sensownego można zrobić.
_________________
sprzątnięta
 
Martyś 


Dołączyła: 15 Wrz 2015
Posty: 167
Pomogła: 13 razy

 #51  Wysłany: 2019-04-25, 19:42  


A jaki mają plan na tą laparoskopię? Co będą wycinać? W którym ośrodku się to ma zadziać? Na kiedy termin?
 
Alicja1 


Dołączyła: 22 Lip 2016
Posty: 33
Pomogła: 2 razy

 #52  Wysłany: 2019-04-27, 13:04  


Czy po tej laparoskopii będziesz miała materiał do badań genetycznych? Bo jak tego guza "przemielą", to nie wiem, czy takie próbki są odpowiednie do badań.
Mając wycinki tkanki, możesz rozważyć badania w Onkompassie. Słyszałam, że fundacja ALIVIA może pomóc w sfinansowaniu takich badań. Ja czekam na raport, jak przyjdzie, dam Ci znać czy warto. Mój onkolog z Gliwic zapisał mnie też do bezpłatnych badań molekularnych na obecność "rearanżacji genów NTRK1/2/3, ROS1 lub ALK". Nie wiem, czy to coś da, ale daje nadzieję, a to jest w naszej sytuacji bardzo ważne. Mój pierwszy zabieg (guz ok. 10cm) to była minilaparotomia. Guz był pocięty skalpelem przy wyjmowaniu, ale nie rozdrobniony. Tak myślę, że przy wycinaniu zmiany złośliwej najlepiej usunąć ją w całości, rozumiem, że w Twoim przypadku jest to niemożliwe. Niektórzy onkolodzy proponują, żeby przed operacją wziąć parę razy chemię, zobaczyć, czy "jest odpowiedź", potem wyciąć zmianę i resztę nowotworu dobić chemią, na którą reagował wcześniej guz. Tylko co, jak nie będzie odpowiedzi? Robiłaś badanie PET? Sprawdź, jak bardzo to "świeci" i gdzie. Skierowania pewnie nie dostaniesz, ostatnio robiłam w CO w Bydgoszczy bez skierowania, dałam 3,5tys. Drogo, ale może warto to rozważyć? Pozdrawiam
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3181
Skąd: warszawa
Pomogła: 1746 razy

 #53  Wysłany: 2019-04-27, 15:46  


To co mam mieć nazywa się laparoskopia diagnostyczna, broniłam się przed tym półtora roku ale teraz jak guz urósł to nie mam wyjścia. Lekarki (było ich aż 3) obiecały że jeżeli się da to usuną cały guz (robi się dodatkowe nacięcie żeby go ewakuować w całości) ale podejrzewają że może być jakoś wrośnięty w jelito grube, wtedy tylko pobiorą próbki, ma być dużo.

Chemia miała być w ciemno, a teraz laparoskopia z której nie wiadomo co wyniknie. Ale wykalkulowałam że ograniczona laparoskopia to mniejsza szkoda dla organizmu niż nie trafiona chemia. Rak to rak czasami nie ma dobrego wyjścia.
_________________
sprzątnięta
 
Alicja1 


Dołączyła: 22 Lip 2016
Posty: 33
Pomogła: 2 razy

 #54  Wysłany: 2019-04-29, 00:21  


Myślę, że ta laparoskopia wiele wyjaśni. Jeśli ten guz jest bardzo duży, to pewnie go nie wytną, choć z góry nie można tego zakładać. Ważne jest pobranie próbek do badań. Czasami diagnoza przedoperacyjna może być błędna. Znajoma miała zdiagnozowany guz jajnika (podejrzewano, że to rak), a po operacji (laparotomia) dowiedziała się, że to był guz przestrzeni zaotrzewnownej, który okazał się mięsakiem. Taka niespodzianka, jak trafić z deszczu pod rynnę. Błąd w dianozie może działać też w drugą stronę: coś wydaje się bardzo groźne, a tak nie jest. I tego Tobie życzę. Trzymam kciuki, żeby było dobrze:)
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3181
Skąd: warszawa
Pomogła: 1746 razy

 #55  Wysłany: 2019-05-22, 19:59  


Jestem już 8 dzień po laparoskopii, nie mogłam się zmobilizować do napisania bo zwyczajnie nie mogę siedzieć - boli dodatkowy szew ok 9 cm długości.

13 zostałam wciągnięta w tryby bardzo wydajnej machiny, było dziwnie ale wierzyłam że każda kolejna osoba wie co robi i robi to starannie (pani anestezjolog rewelacyjna a u mnie to ważne).
14 tryby wciągnęły mnie na salę z takim dużym urządzeniem, zostałam uśpiona, obrobiona i wydalona na salę pooperacyjną.
Na sali pooperacyjnej machina zaczęła zaczęła pokazywać swoje drugie niezbyt miłe oblicze. Nie spodobałam się pielęgniarkom. Nie wiem co tam zrobiłam bo byłam prawie nieprzytomna, pamiętam tylko jakiś głos z pretensjami nad głową. Następny przebłysk świadomości i ostry głos zabraniający telefonować. A później się dobudziłam i czułam się rewelacyjne (może jeszcze byłam na haju). Niestety trwało to krótko. Później moje serce zaczęło pokazywać że za dużo kopów dostało, pełny zestaw fanaberii: bóle wieńcowe, trudności z nabraniem powietrza i arytmia. Z tego co mogłam zobaczyć to ekg było bardzo nieciekawe. Niestety pomocy nie otrzymałam żadnej tylko dalsze pretensje. Stosunki dyplomatyczne z lekarzem zostały zerwane. Postanowiłam się nie odzywać i jakoś przetrzymać do rana, o spaniu nie było mowy więc dostałam następną reprymendę od pielęgniarki że się wiercę.
A rano pan dr przyszedł i zrobił prawdziwą awanturę że mu nie ufam, tak się przejął swoją przemową że zapomniał mnie osłuchać, zresztą chyba nikogo tam nie osłuchiwano. No i tak całkiem pozytywne nastawienie zepsuł jeden gość dla którego podkreślenie swojej ważności było ważniejsze niż dobro pacjentki.
A 15 zostałam wypisana. Wycięto oba jajniki, guz otrzewnej, guzek otrzewnej, uszypułowany mięśniak, pobrano fragment sieci większej i płyn z zatoki Douglasa.

Teraz czekam na his-pat tego wszystkiego.
_________________
sprzątnięta
 
Martyś 


Dołączyła: 15 Wrz 2015
Posty: 167
Pomogła: 13 razy

 #56  Wysłany: 2019-05-22, 22:52  


Gaba i pierwszy krok masz już za sobą.
Najważniejsze, że będziesz miała pewność co to jest.
Kiedy możesz się spodziewać wyników?

pozdrawiam gorąco.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2345
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 236 razy

 #57  Wysłany: 2019-05-23, 08:52  


gaba o matko boska... Ufff, brakuje mi określeń na ten cały przebieg. Ale jak pisze Martyś masz to już za sobą i teraz czakamy na wyniki.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Danita 


Dołączyła: 21 Sie 2014
Posty: 156
Skąd: Lubelskie
Pomogła: 15 razy

 #58  Wysłany: 2019-05-23, 13:23  


Gaba, zapomnij jak najszybciej zdazenia z sali pooperacyjnej (tak nie powinno się traktować pacjenta - o zgrozo ! :?ale?: ). Teraz najważniejsze czekanie na wyniki, oby były jak najlepsze, tęga Ci życzę :) . Pozdrawiam i mocno trzymam kciuki ;)
_________________
Danita
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9670
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1731 razy


 #59  Wysłany: 2019-05-23, 20:32  


gaba,

Przykra sytuacja, która absolutnie nie powinna miec miejsca ale jak widać są ludzie i ludziska, ważni i ważniejsi. Od jakiegoś czasu choruje moja mama, też się w szpitalu różnych złości nasłuchałam i przykrości przyjęłam, choć robiłam wszystko, żeby personel medyczny jak najmniej przy mojej mamie robił i też fochy były, no cóż przykre strasznie bo nie idziemy tam na wakacje ale po życie i zdrowie.

Jesteś już o krok do przodu, czekamy razem z Tobą na wyniki, mocno zaciskamy kciuki i wracaj do sił.

pozdrawiam
 
Eufrazja 



Dołączyła: 15 Wrz 2014
Posty: 88
Pomogła: 7 razy

 #60  Wysłany: 2019-05-24, 09:16  


Nie mieści mi się w głowie, że można w ten sposób traktować pacjenta, już niezależnie od diagnozy. Śledzę wątek i również czekam na Twoje wyniki.
Trzymaj się ciepło.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group