Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 34
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Mięsak macicy
Alicja1

Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 4150

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-10-29, 07:35   Temat: Mięsak macicy
Myślę, że jak najszybciej powinnaś skonsultować się z Warszawą-Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków. Napisz mejla do prof. Rutkowskiego, on Ci powie, jakie badania zrobić. Nie wiem, czy pobieranie wycinków z guza (np. w trakcie kolonoskopii) jest bezpieczne w przypadku mięsaka. Niewłaściwa ingerencja może spowodować miejscowy rozsiew komórek nowotworu. Rezonans na pewno będzie przydatny do diagnozy, podobnie PET. Możesz zrobić usg dopplerowskie, które wykaże stopień unaczynienia guza (guzy złośliwe mają dużo naczyń krwionośnych). Zrobiłabym też markery np. CEA czy LDH. No i rtg klatki piersiowej (o ile nie będziesz robić PET-a). W Warszawie w CO-I stosują obecnie nowatorską metodę: hipofrakcjonowaną radioterapię przedoperacyjną (naświetlania przez 5 dni po 5Gy) i zaraz potem operacja. Gdyby się okazało, że musisz podjąć leczenie, zapytaj o tę metodę. Na Facebooku jest grupa Sarkoma. Można do niej wejść, nie ma tam porad specjalistów, ale osoby z mięsakami wymieniają się informacjami. Pozdrawiam serdecznie
  Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Alicja1

Odpowiedzi: 121
Wyświetleń: 37549

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-06-12, 17:42   Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Gaba, spokojnie, zobaczysz, co powiedzą lekarze. Masz jakąś konsultację? Przy takim stopniu złośliwości pewnie zaproponują chemię. Co do moich badań w Onkompassie, oni podają nazwy leków, które mogłyby zadziałać na moje "mięsakowe" mutacje, ale są to leki stosowane np. w raku piersi i na mięsaki nie są refundowane. Stwierdzono kilkanaście mutacji i podano nazwy chemioterapeutyków, które mogłyby być skuteczne. Z refundowanych w moim przypadku podana jest trabektedyna i pazopanib. Pozostałe mogą być skuteczne, ale są nieosiągalne, bo musiałabym za nie płacić. Wymienione badania kliniczne prowadzone są poza granicami Polski, więc też nieosiągalne. Nie dołuj się, tylko zbieraj siły, bo czeka Cię długie i trudne leczenie. I nie czytaj statystyk, Ty możesz być akurat wyjątkiem i możesz z tego wyjść. Pozdrawiam
  Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Alicja1

Odpowiedzi: 121
Wyświetleń: 37549

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-04-28, 23:21   Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Myślę, że ta laparoskopia wiele wyjaśni. Jeśli ten guz jest bardzo duży, to pewnie go nie wytną, choć z góry nie można tego zakładać. Ważne jest pobranie próbek do badań. Czasami diagnoza przedoperacyjna może być błędna. Znajoma miała zdiagnozowany guz jajnika (podejrzewano, że to rak), a po operacji (laparotomia) dowiedziała się, że to był guz przestrzeni zaotrzewnownej, który okazał się mięsakiem. Taka niespodzianka, jak trafić z deszczu pod rynnę. Błąd w dianozie może działać też w drugą stronę: coś wydaje się bardzo groźne, a tak nie jest. I tego Tobie życzę. Trzymam kciuki, żeby było dobrze:)
  Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Alicja1

Odpowiedzi: 121
Wyświetleń: 37549

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-04-27, 12:04   Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Czy po tej laparoskopii będziesz miała materiał do badań genetycznych? Bo jak tego guza "przemielą", to nie wiem, czy takie próbki są odpowiednie do badań.
Mając wycinki tkanki, możesz rozważyć badania w Onkompassie. Słyszałam, że fundacja ALIVIA może pomóc w sfinansowaniu takich badań. Ja czekam na raport, jak przyjdzie, dam Ci znać czy warto. Mój onkolog z Gliwic zapisał mnie też do bezpłatnych badań molekularnych na obecność "rearanżacji genów NTRK1/2/3, ROS1 lub ALK". Nie wiem, czy to coś da, ale daje nadzieję, a to jest w naszej sytuacji bardzo ważne. Mój pierwszy zabieg (guz ok. 10cm) to była minilaparotomia. Guz był pocięty skalpelem przy wyjmowaniu, ale nie rozdrobniony. Tak myślę, że przy wycinaniu zmiany złośliwej najlepiej usunąć ją w całości, rozumiem, że w Twoim przypadku jest to niemożliwe. Niektórzy onkolodzy proponują, żeby przed operacją wziąć parę razy chemię, zobaczyć, czy "jest odpowiedź", potem wyciąć zmianę i resztę nowotworu dobić chemią, na którą reagował wcześniej guz. Tylko co, jak nie będzie odpowiedzi? Robiłaś badanie PET? Sprawdź, jak bardzo to "świeci" i gdzie. Skierowania pewnie nie dostaniesz, ostatnio robiłam w CO w Bydgoszczy bez skierowania, dałam 3,5tys. Drogo, ale może warto to rozważyć? Pozdrawiam
  Temat: Mięśniakomięsak trzonu macicy
Alicja1

Odpowiedzi: 28
Wyświetleń: 10852

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-03-17, 12:31   Temat: Mięśniakomięsak trzonu macicy
Witam, mam możliwość wykonania diagnostyki wielogenowej w laboratorium Onkompass Medicine w Budapeszcie. Czy ktoś może ma jakieś doświadczenie z ta firmą? Badanie jest drogie i nie wiem, czy warto wykładać spore środki finansowe, żeby wykryć ewentualne mutacje genowe i jednocześnie dowiedzieć się, że nie ma na to jeszcze leku. Nie wiem, czy nie jest to kolejne dawanie złudnej nadziei chorym, którzy chwytają się każdej szansy (i za każdą cenę), żeby wygrać z chorobą.
  Temat: Leiomyosarcoma w wyciętym mięśniaku.
Alicja1

Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 3454

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-03-17, 12:11   Temat: Leiomyosarcoma w wyciętym mięśniaku.
Witaj D-S, wydaje się, że jesteś pod dobrą opieką lekarską. Ktoś z Tobą rozmawia, słucha Cię, doradza. To daje poczucie bezpieczeństwa. Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za Twoje leczenie. Oby było skuteczne:)
  Temat: Leiomyosarcoma w wyciętym mięśniaku.
Alicja1

Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 3454

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-03-09, 12:15   Temat: Leiomyosarcoma w wyciętym mięśniaku.
D_S, co u Ciebie? Jak dalsze leczenie? Jestem po operacji, z zaleceniem chemioterapii. Zbieram siły, by pójść do onkologa ustalić konkretny termin. Jeśli to możliwe, napisz, na co się zdecydowałaś, radioterapia czy chemioterapia?
Pozdrawiam
  Temat: Mięśniakomięsak trzonu macicy
Alicja1

Odpowiedzi: 28
Wyświetleń: 10852

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-03-08, 12:33   Temat: Mięśniakomięsak trzonu macicy
Witam, jednak nie opłaciła mi się turystyka medyczna:( Niech ktoś rzuci fachowym okiem na moje wyniki, ale operacja, jak rozumiem nie jest radykalna. Zostały fragmenty pseudotorebki z komórkami nowotworowymi. Pozostaje mi zatem chemioterapia, w którą nie wierzę i będę ją przyjmować wbrew sobie. Dostanę prawdopodobnie gemcytabinę i docetaksel. O losie...Czemu nic nie układa się, tak, jakby człowiek chciał? Choć po radykalnej operacji też pewnie byłaby chemia...
  Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Alicja1

Odpowiedzi: 121
Wyświetleń: 37549

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-03-03, 14:29   Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Witam, ja również słyszałam pozytywne opinie o dr Czernek. Zajmuje się chemioterapią nowotworów.
Onkolog z empatycznym podejściem do pacjenta to skarb. Byłam u wielu lekarzy, szukając pomocy, ale tak na 100% nie mogę niestety nikogo polecić. Najwięcej życzliwości okazali mi wrocławscy lekarze: dr B. Rossochacka-Rostalska, dr M. Maciejewski a ostatnio chirurg M. Ziętek. Pozytywnie wspominam też prof. Bieńkiewicza z Łodzi. Niektórzy chwalą sobie też prof. P.Blecharza z krakowskiego oddziału COI. Nie ustawaj w poszukiwaniach, musisz w końcu trafić na dobrego,mądrego lekarza. Niech w końcu ktoś zdecyduje, czy to operować (może cybernóż?), czy dobrać jakąś skuteczną chemioterapię. Zmiany się powiększają i trzeba szybko działać. Pozdrawiam
  Temat: Rak jajnika-duże prawdopodobieństwo
Alicja1

Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 5224

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-02-27, 12:41   Temat: Rak jajnika-duże prawdopodobieństwo
Witam, nie wiem, dlaczego tak uporczywie wspominasz o operacji. I w dodatku chcesz sobie od razu wyciąć "wszystko". Niech o tym zdecydują onkolodzy. Może wystarczy zabieg laparoskopowy? Postaw najpierw na konkretną diagnostykę, lekarze powinni Ci w tym pomóc. ROO w Łodzi wcale nie jest takie złe, wiem z własnego doświadczenia. Operował mnie prof. A. Bieńkiewicz, też możesz się u niego skonsultować (za wizytę prywatną bierze o połowę mniej niż prof. Bidziński;). Co do badań śródoperacyjnych, z wpisów na forum wiem, że przedłużają one czas operacji i nie zawsze są wiarygodne. Może wyjść, że jest ok, a potem pooperacyjne badanie hist.pat. potwierdza obecność choroby. Bardzo dobrze, że trzymasz rękę na pulsie i pilnujesz swoich zdrowotnych spraw. Może to nic groźnego, czego Ci życzę, ale jak to mówią "lepiej dmuchać na zimne". Odezwij się po tej wizycie w COI, ciekawa jestem wrażeń;)
  Temat: Rak jajnika-duże prawdopodobieństwo
Alicja1

Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 5224

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-02-26, 12:47   Temat: Rak jajnika-duże prawdopodobieństwo
Witaj, ja również uważam, że do COI w Warszawie dostaniesz się stosunkowo szybko. Tak było w moim przypadku. Nie oznacza to, że jednocześnie zostaniesz potraktowana podmiotowo. Moje leczenie w Klinice Ginekologii Onkologicznej zakończyło się odesłaniem mnie ze wznową mięsaka do DCO we Wrocławiu, bo uznano, że tam mam bliżej i "nie wymagam pogłębienia diagnostyki w Klinice Ginekologii Onkologicznej w COI". Kontakt z COI w Warszawie mocno mnie rozczarował i leczę się obecnie w innej placówce. Jeśli chodzi o wizytę prywatną, wiem, że prof. M. Bidziński, szef ww. Kliniki, przyjmuje prywatnie. Wizyta jest mocno kosztowna, jak masz dużo kasy, możesz się wybrać w ramach konsultacji, ale nie sądzę, by to miało wpływ na przyspieszenie terminu operacji. Czy oprócz badań usg robiłaś TK lub rezonans? Myślę,że wskazane by było też rtg płuc. Zapytaj lekarza o skierowanie. Skonsultuj się z 2-3 onkologami, da Ci to pełniejszy obraz sytuacji. Zapytaj o biopsję, może jest możliwa. Pozdrawiam serdecznie.
  Temat: Mięśniakomięsak trzonu macicy
Alicja1

Odpowiedzi: 28
Wyświetleń: 10852

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-02-21, 13:38   Temat: Mięśniakomięsak trzonu macicy
Witam, jestem już po operacji. Chirurg usunął 2 zmiany- trzeciej (ok. 8mm), opisywanej przez rezonans, nie znalazł. Czekam na wynik hist.-pat. mając nadzieję, że zachowane zostały marginesy zdrowych tkanek i że tej trzeciej zmiany nie było (badanie PET wykazywało 2 guzy). Pozdrawiam
  Temat: Leiomyosarcoma w wyciętym mięśniaku.
Alicja1

Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 3454

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-01-25, 10:59   Temat: Leiomyosarcoma w wyciętym mięśniaku.
Witam, jestem w podobnej sytuacji, tylko leczenie zaczynam po raz drugi z uwagi na wznowę. Jeszcze nie wiem, co zaproponują mi lekarze po operacji. Najprawdopodobniej będzie to chemioterapia. Prowadząca mnie dotąd onkolog proponuje gemcytabinę i docetaksel. Znalazłam niedawno w Internecie artykuł (Archipelag Onkologia-"Mięsaki tkanek miękkich oraz GIST u dorosłych- postepowanie"), że gemcytabina jest lepiej tolerowana w monoterapii. I bądź tu mądry... Prof. P. Rutkowski, u którego byłam niedawno proponuje schemat ADIC (doksorubicyna z dakarbazyną). Skłaniałabym się ku zaleceniu prof. Rutkowskiego, nikt lepiej jak on nie zna problematyki mięsaków. Co do radioterapii, nikt mi jej dotąd nie proponował, podobno stosuje się ją w mięsakach kości. Nas czeka prawdopodobnie chemia. W połowie lutego mam mieć operację, napiszę, co mi zlecą. Pozdrawiam serdecznie
  Temat: Mięśniakomięsak trzonu macicy
Alicja1

Odpowiedzi: 28
Wyświetleń: 10852

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-01-25, 10:23   Temat: Mięśniakomięsak trzonu macicy
Witam, jestem po długiej (i kosztownej) turystyce medycznej, ale kto desperatowi zabroni?
Proponowano mi różne sposoby leczenia: wyłącznie chemioterapię, chemioterapię przedoperacyjną, operację poprzedzoną biopsją, operację bez biopsji. Musiałam być natrętna, bo w COI w Warszawie odmówiono mi leczenia. Decyzją prof. M.B. „ z uwagi na fakt, że pierwotne leczenie odbywało się poza COI i obecnie chora znajduje się pod opieką ośrodka onkologicznego w miejscu zamieszkania, nie ma wskazań do pogłębiania diagnostyki w COI”. Największe zainteresowanie moim przypadkiem wykazał oddział COI w Krakowie. Niezwłocznie dostałam skierowanie na PET, po tygodniu miałam wynik: „W powłokach brzusznych miednicy pośrodkowo na poziomie talerzy biodrowych niejednorodny guz o wym. 45x34x50mm z niejednorodnym pobudzeniem metabolicznym (SUV max 7,9). Ponadto w miednicy w łączności z pętlą jelita cienkiego guzek śr. 17mm bez pobudzenia metabolicznego. Wnioski: Obraz PET-CT przemawia za wznową mięsaka trzonu macicy w miednicy w powłokach brzusznych i międzypętlowo. Nie uwidoczniono innych ognisk mogących odpowiadać rozsiewowi nowotworowemu.” Zdecydowałam się na operację bez biopsji. Guz jest spory, ale niewyczuwalny palpacyjnie. Boję się biopsji pod kontrolą usg. Muszę jeszcze dopytać lekarza o diagnostykę śródoperacyjną. Nie wiem, czy to możliwe-może ktoś wie?- czy w trakcie operacji po wycięciu zmiany można zweryfikować obecność mięsaka i w razie potrzeby poszerzyć margines cięcia? Pozdrawiam
  Temat: Mięśniakomięsak trzonu macicy
Alicja1

Odpowiedzi: 28
Wyświetleń: 10852

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2018-12-21, 18:30   Temat: Mięśniakomięsak trzonu macicy
Biopsję miałam robić we Wrocławiu, (mam bliżej), ale faktycznie nie ma to sensu. To nie jest guz pierwotny, a wiem, co miałam wcześniej. Chciałam trochę pożyć złudzeniami, że to może być coś innego, mniej groźnego. Dzięki za wpis, dobrze spojrzeć na sprawy z innej perspektywy.
 
Strona 1 z 3
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group