DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Otwarty przez: marzena66
2017-09-07, 17:03
Rak pierwotny wątroby - terapia Nexavarem
Autor Wiadomość
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3273
Skąd: warszawa
Pomogła: 1769 razy

 #76  Wysłany: 2018-12-06, 17:56  


wątroba to dziwny narząd, świeżo po zrobieniu tej świeżynki to mogłabym nawet trochę zjeść, a po 2 godz już nie, gdybym poczekała do następnego dnia i zjadła łyżeczkę odgrzanej byłoby źle
_________________
sprzątnięta
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 260
Pomógł: 32 razy

 #77  Wysłany: 2018-12-07, 20:27  


Gaba, to nie wina czy zasługa watroby, ale mięsa z jakiego robisz tą świeżynkę. Jeżeli jest ona od sprawdzonego i rzetelnego gospodarza hodującego starymi "komunistycznymi" metodami napewno nie zaszkodzi. Ja zrobiłem też test na mięsie od rzeźnika który zapewniał. ze mięso jest od chłopa. Efekt po paru kęsach od razu toaleta....
Ja pochodzę ze wsi i zmoim tatą w odległej młodości "zamordowalem" sporo świń. Mięso oceniam po wyglądzie a zwłaszcza po tym co się z nim, dzieje jak znajdzie się na goracej patelni. Dobre pamieta się całe życie a mój sp. tata mawiał z g...a bata nie ukręcisz....
_________________
karol2012
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4188
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1121 razy


 #78  Wysłany: 2018-12-08, 20:04  


karol2012,
Lubię czytać Twoje posty.

Co do mięsa to pełna zgoda - musi być „normalne”, czyli np. kurczak ma mieć żółty tłuszczyk ( zwłaszcza przy kuprze) a nie jakąś białawą gumową substancję pod skórą.

Robi się niemerytorycznie 🤨
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 260
Pomógł: 32 razy

 #79  Wysłany: 2018-12-09, 08:10  


No właśnie sam się zastanawiałem o czym piszę jak na portalu kulinarnym, ale akurat wczoraj przeczytałem artykuł stricte medyczny o zmianie podejścia onkologów do leczenia. Do tej chwili pacjent dostawał leki a żywienie to była jego działka. Ma być teraz inaczej ,żywienie pacjenta onkologicznego ma być włączone w proces leczenia.
Na razie chyba to tylko obietnice, ale idą w dobrą stronę...
_________________
karol2012
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 260
Pomógł: 32 razy

 #80  Wysłany: 2018-12-22, 18:32  


W poprzednim tekście jest dopisek po zero cukru “moje testy”. Pragnę powiedzieć, że wszystko co piszę są to moje udowodnione “prawdy” i nawet nie zadaję sobie trudu, aby szukać ich potwierdzenia przez znane autorytety onkologiczne. Pamiętać należy też o cytowanym wyżej zdaniu dr Havelke “każdy pacjent jest inny”, i wtedy można by powiedzieć, mnie pomaga a innym nie koniecznie.Ja też tak myślałem. ale do czasu. Usłyszałem od innego pacjenta że jemu coś szkodzi co ja polecam. Zadałem sobie więc trudu, aby to wyjaśnić i wyszło na moje. Pamiętam czas na tym forum/ jestem tu od 2012r./ jak polecano mi specjalne “odżywki” dla pacjentów onkologicznych.Nie piszę nazwy aby nie robić antyreklamy. Sam cukier, słodycz niebotyczna zrobiłem własne testy,ustaliłem, że dobowo, podnosi on ilość namnażanych komórek nowotworowych o 100%. I tu po raz enty oświadczam, że cukier “biała śmierć” zasługuje na swoją nazwę i szybko wykończy nas, jak mamy raka.
Co do cukrów złożonych typu miód czy fruktoza/owoce/ mam swoje pozytywne zdanie,ale tylko do moich własnych produktów. Tak, tak moja choroba a w konsekwencji własne testy na spożywczych produktach zmusiły mnie do prododukcji większości tego co jem samemu. Założyłem nawet małą pasiekę, bo prawdziwego miodu i innych pszczelich produktów /kit/ już nie ma. Jak zaczęłem czytać porady znanych “pszczelarzy”one mają za cel produkować jak najwięcej miodu, ale jako produkt spożywczy a nie leczniczy, to nie ma sensu jako chory tego konsumować. Funkcja lecznicza dla nas chorych na raka jest najważniejsza.
Wątek jakości produktów pojawi się jeszcze przy opisywaniu innych skutków ubocznch
cdn.
_________________
karol2012
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 260
Pomógł: 32 razy

 #81  Wysłany: 2019-01-09, 18:06  


Opis i sposoby postępowania ze skutkami stosowania nexavaru w terapii nowotworu wątroby HCH.

1. Zespół dłoniowo-podeszwowy (erytrodyzestezja dłoniowo-podeszwowa) to najczęstsze z działań niepożądanych wywoływanych przez Nexavar. Dostaje go prawie każdy biorący lek*. Nasilenie zespołu dłoniowo podeszwowego przyjmuje zwykle stopień 1 i 2 wg klasyfikacji CTC (ang. Common Toxicity Criteria), a objawy pojawiają się zwykle w ciągu pierwszych sześciu tygodni leczenia produktem Nexavar.(tu producent powinien dodać, ze objawy te w różnych nasileniach trwają przez cała kurację lekiem).
W leczeniu objawów toksyczności skórnej można zastosować leki miejscowe, aby zmniejszyć objawy, czasowo przerwać leczenie produktem Nexavar i (lub) zmodyfikować jego dawkowanie, a w ciężkich lub utrzymujących się zmianach całkowicie zaprzestać stosowania Nexavar./ to z oficjalnej strony producenta/
Zapobieganie Zespołowi dłoniowo-podeszwowemu polega przede wszystkim na wykonaniu pilingu, zwłaszcza stóp, jeszcze przed kuracją nexavarem. Należy ja wykonać w gabinecie kosmetycznym zapewniając właściwe usunięcie całości zrogowaciałej skóry, modzeli, bez podrażnienia, czy uszkodzenia zdrowej tkanki skóry, gdyż w tych miejscach podczas przyjmowania leku nastąpią zaczerwienienia, a później niegojące się rany.**
Ja niestety nie wiedząc o tym wcześniej, nie wykonałem zabiegu w gabinecie i zacząłem
przyjmowanie leku.
Na początku leczenia popełniłem następny błąd, bo nie zmieniłem obuwia na właściwe, a w tym co chodziłem do tej pory nie zastosowałem specjalnych wkładek żelowych. Spowodowało to kilka obtarć, które zmieniły się z czasem w rany. Rany nie chciały się goić pomimo stosowania specjalnej maści / ja stosowałem octenilin/. Stopy stały się bardzo bolesne, że zaczęło mi to utrudniać chodzenie. Te objawy zespołu pojawiły się około miesiąca od rozpoczęcia kuracji.***
W skali objawów podanych przez producenta była to 1 a później początek drugiej.
Zgodnie z zaleceniami producenta zmniejszyłem dawkę leku na 7 dni o połowę/ 2 tabletki dziennie zamiast 4/, nastąpiła minimalna poprawa. Proces pogłębiających się ran został zatrzymany ,ale nic więcej.
W takim przypadku musiałem przerwać stosowanie nexavaru i już po 5 dniach nastąpiła zdecydowana poprawa.
Równolegle rozpocząłem proces powolnego usuwania zrogowaciałej skóry ze stóp.
Dwa razy dziennie/ wieczorem i rano/ po umyciu nóg smarowałem je kremami mocznikowymi;
Kremy mocznikowe; Oxedermil 30%,XERIAL 50 o zawartości mocznika 30%-50%
Sukcesywnie, co kilka tygodni zmniejszałem stężenie mocznika w trakcie kuracji, gdy skóry zrogowaciałej było coraz mniej,
Odstawiłem codzienne stosowanie kremu, najpierw XERIAL 50, później Oxedermil 30% a wprowadziłem 10% mocznika w kremie KERMUREN 10.
Aktualnie po 6 miesiącach kuracji stopy są ok.. , ale profilaktycznie stosuję kremy KERMUREN 10, lub KERMUREN 5 raz dziennie rano a wieczorem kremy do stóp dostępne w drogeriach oraz równolegle ;kremy odżywcze, natłuszczające, nawilżające do stóp i rąk w zależności od stanu stóp.
Na stopy stosuję miękkie skarpety bawełniane; wieczorem/ białe/ do spania przy intensywnym smarowaniu kremami, aby nie brudzić pościeli, na dzień skarpety miękkie też bawełniane raczej grubsze. Cdn..
_________________
karol2012
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 260
Pomógł: 32 razy

 #82  Wysłany: 2019-01-21, 09:32  


Czy ktoś może polecić sprawdzonego sprzedawcę sorafenib NATCO
_________________
karol2012
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 260
Pomógł: 32 razy

 #83  Wysłany: 2019-01-30, 08:10  


W trakcie kuracji zastosowałem moczenie stóp w soli gorzkiej /siarczanie magnezu/ jak zalecała instrukcja, którą otrzymałam od producenta leku, ale skutek był odwrotny od zamierzeń na drugi dzień stopy paliły z bólu więc nie stosuję tej kuracji.
Przestrzegam także przed usuwaniem zrogowaciałej skóry przez długie moczenie w ciepłej wodzie, po takim zabiegu stopy są tak podrażnione, że koniec z chodzeniem.
Woda zimna, nigdy nie gorąca, w trakcie mycia, złuszczający się naskórek przez mocznik najlepiej usuwać gąbką o szorstkiej powierzchni, lub bardzo delikatnie drobnym pumeksem, czy szczotką. Czynność to jest bardzo ważna i zbyt głębokie zdarcie naskórka powoduje, że noc jest nieprzespana bo nogi stają się bolesne nie do wytrzymania.
Po kilku takich wpadkach wolałem nie stosować pumeksu, ale kuracja się bardzo przez to wydłużyła.
Co do specjalnej kuracji dłoni jak wynika z nazwy Zespół dłoniowo-podeszwowy to w moim przypadku nie stosowałem specjalnie nic. Jako że codziennie kurację robiłem sam, używając dłoni do smarowania stóp maści i kremy wcierane też były w dłonie i to wystarczyło, aby nie wystąpiły na nich szczególne objawy zespołu.
Stosuję ogólnie dostępne kremy do rak; odżywcze, nawilżające, natłuszczające czy regenerujące. 3- 4 razy dziennie i po każdym myciu rąk czy nóg.
Zespół dłoniowo-podeszwowy powoduje że nasze stopy i dłonie nie będą już takie jak u zdrowego człowieka, Staną się nadwrażliwe ,bolesne, ciągle suche, podatne na zranienia, obtarcia i z tymi objawami należy ciągle walczyć.
Jako, że sorafeniben wydostaje się z drobnych naczyń włosowatych głębszych warstw skóry dłoni i podeszew stóp wskutek miejscowych urazów związanych z codzienną aktywnością oraz przez gruczoły potowe typu ekrynowego znajdujących się na dłoniach i stopach jest to walka codzienna i nieskończona.
Stosować opisane wyżej metody postępowania, nie forsować stóp, jak najmniej stać, ograniczać dłuższe chodzenia, stosować miękkie, dopasowane i sprawdzone obuwie i jak z wszystkimi objawami tego leku nauczyć się jakoś żyć.
Dla potrzeb osób u których objawy osiągnęły II , III stopień;
„W terapii zastosowano kortykosteroidy ogólne, leki przeciwhistaminowe oraz leczenie miejscowe preparatami kortykosteroidowymi i maściami z mocznikiem” wycinek z internetu
Kremy mocznikowe; Oxedermil 30%, XERIAL 50, KERMUREN 10 lub 15 KERMUREN 5/ zakupuję w Internecie /cefarm24/, także kremy odżywcze, natłuszczające, nawilżające do stóp i rąk. Pozwala zaoszczędzić to nawet 30% do 40% w stosunku do lokalnych aptek.- stosowane u mnie oraz;

Polecane w fachowych artykułach -mleczka do ciała zawierające wyciąg z aloesu oraz kremy nawilżające (np. maść do smarowania krowich wymion Bag BalmŽ ponoć rewelacyjne wyniki) nie były stosowane u mnie.

powyższe z lipiec 2012 r cdn..
_________________
karol2012
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 260
Pomógł: 32 razy

 #84  Wysłany: 2019-03-04, 15:12  


Suplement...
W związku z tym, że powyższy opis obejmował okres jesień 2011 do wiosny
2012 roku nie uwzględniłem w nim lata, które zweryfikowało moją wiedzę na temat zespołu dłoniowo-podeszwowego.
Decydującym elementem jest temperatura otoczenia. Latem jak nastały upały
bóle stóp zaczęły się nasilać, pomimo że nie było na niej zrogowaciałej skóry.
Zauważyłem prawidłowość im większe upały, tym stopy bardziej bolesne.
Zafundowałem sobie piling w gabinecie kosmetycznym, myśląc, że niedostatecznie usunąłem maściami mocznikowymi naskórek. Niestety niewiele to dało.
W końcu udało mi się to rozszyfrować. Wysoka temperatura powoduje rozszerzanie naczyń krwionośnych łączących nowo budującą się skórę ze starą,która ulegnie złuszczeniu. W wyniku mikro urazów naczynia te pękają.
U zdrowego człowieka następuje natychmiastowe ich odtworzenie, ale nexavar nie pozwala na to. Przez pęknięcia poszerzonych przez wysoką temperaturę naczyń krwionośnych wylewa się więcej sorafenibenu i powoduje większe zatrucie toksyczne między nowym a starym naskórkiem.
Jak wspomniałem wcześniej sorafenib wylewa się z potem przez gruczoły potowe ekrynowe stóp i rąk a przy wysokich upałach leje się go dużo a z nim
sorafenibenu jeszcze bardziej zatruwając stopy i ręce.
Jak się bronić,przed tym toksycznym zatruciem?. Najlepiej nie chodzić w trakcie upałów, co jak wiemy jest raczej nie możliwe. Ja stosowałem półśrodek jak tylko poczułem, że nogi stają się bolące, szybkie moczenie w zimnej wodzie, przerwa w chodzeniu w upale.
Później analizując to co wyżej napisałem, zadałem sobie proste pytanie jak zatkać te „dziury” przez które leje się sorafenib i eureka znalazłem. Prosty krem z dyskontu przeciw poceniu się stóp, który zwęża drobne naczynia potowe i okazało się też ,że robi to samo z naczyniami krwionośnymi / dopisałem w 2015 r/
Zauważyłem także nowy skutek uboczny o którym producent leku nie wspomina w swojej instrukcji.
Jako, że jestem osobą którą przez całe życie głowa bolała tylko parę razy,
zauważyłem od razu, że ból pojawił się tak. jak w stopach jak nastały upały.
Więc zastosowałem tą samą terapię, głowę pod zimną wodę i po bólu.
Domniemywać należy, że w głowie też następują pęknięcia poszerzonych przez temperaturę naczyń, wylew sorafenibenu i toksyczne zatrucie mózgu i ból.
*kursywą pisane są spostrzeżenia, uwagi autora tego opisu, osoby z rakiem wątroby HCH po 5 operacjach /10 guzów nowotworowych/ w 7 roku walki z nowotworem w tym prawie rok chemioterapii nexavarem.
** Zabieg pilingu medycznego stóp koniecznie wykonać u doświadczonej kosmetyczki ja jednak zdecydowałem się go wykonać w trakcie kuracji i trafiłem na kosmetyczką, która twierdziła że robi piling medyczny, ale nexavar, jak tylko zacząłem go brać po przerwie, szybko zweryfikował jej umiejętności.
*** jeżeli już nastąpiły zmiany na skórze/zaczerwienienia,podrażnienia,bolące miejsca itp./
należy ograniczyć chodzenie,przerwać branie leku i zastosować np „cudowną maść” jak mówiły pielęgniarki opatrunkowe na Banacha w W-ie -Sudofen,Sudocrem, na internecie polecano też Cynkoderm,ale go nie stosowałem.
_________________
karol2012
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 260
Pomógł: 32 razy

 #85  Wysłany: 2019-03-12, 13:14  


Dziś minął 14 rok od diagnozy "guz na wątrobie wymiary 19 cm......" w tym 7,5 lat na nexavarze / 1,5 roku na podróbach/ od niesłusznego zabrania nexavaru..
_________________
karol2012
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4188
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1121 razy


 #86  Wysłany: 2019-03-12, 20:46  


karol2012, 👍 😀
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9806
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1753 razy


 #87  Wysłany: 2019-03-15, 07:25  


karol2012 napisał/a:
Dziś minął 14 rok od diagnozy

Bohater i dzielny wojownik :uhm!:

pozdrawiam
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 260
Pomógł: 32 razy

 #88  Wysłany: 2019-03-15, 12:36  


Marzena66 ale "pojechałaś"....

[ Dodano: 2019-03-15, 12:36 ]
Marzena66 ale "pojechałaś"....
_________________
karol2012
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9806
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1753 razy


 #89  Wysłany: 2019-03-16, 09:15  


karol2012 napisał/a:
Marzena66 ale "pojechałaś"....

A nie jest tak? ;) , statystyki znasz zapewne dokładnie, ile jest takich przypadków jak Twój w Polsce?

pozdrawiam
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 260
Pomógł: 32 razy

 #90  Wysłany: 2019-04-01, 09:50  


Teraz z innej beczki... po raz kolejny przylał mi ktoś za styl mojego pisania. Nie wypada prowadzić mi z nim polemikę bo dotyczy to innego tematu a tam jestem tylko gościem. Sprawa dotyczy "grzechu zaniechania" w terminologii religijnej a w medycznej niewłaściwego kontrolowania przebiegu choroby. Rak nie wybacza błędów pacjenta czy lekarzy. Ja sam boleśnie to przećwiczyłem parę razy i skutki są do dziś. Pierwsza bolesna nauka nie opieraj się na jednej diagnozie, może być niekompletna a może nawet błędna. Jedna z ocen była taka, że po operacji usłyszałem "ma pan spokój"/z badaniami/ do jesieni a była to wiosna. Jak cudownie przyjmujemy takie wiadomości. Pół roku bez codziennego stresu, robienia badań czekania na ten cholerny wynik, a przypominając sobie moje 14 lat zawsze był zły czy horendalnie zły. Po "burzliwym" lecie, hulaj dusza raka nie ma. Nadeszła jesień walę na tomografię na pewniaka,za dwa tygodnie wynik i szok ponad 7 cm "grzmot"/guz/plus drugi 4 cm, i po chłopie. Do tego powiedzmy nieoperacyjne a zwłaszcza ten duży, bo jego operowanie byłoby na granicy życia i śmierci jak powiedział jeden z profesorów. Wykrycie go 3 m-ce wcześniej i operacyjne usunięcie było możliwe. Ten duży guz ciągnie się ze mną z różnymi pertubacjami do dziś.
Styl pisania mam jaki mam i z oceną nie będę polemizował ale nie jestem ignorantem i wiem co piszę. Pozwalamy sobie my rakowcy na chwile słabości, budując na w miarę dobrych wynikach nadzieję na zdecydowaną poprawę. Jest w miarę dobrze poluzuję sobie sposób żywienia, reżim lekowy, przełożę robienie wyników coś się od życia nam należy i tak robimy, kazdy tak robił ja też. Jednak jak dochodzi do kontroli medycznej budzimy się z ręką w nocniku.
To co teraz napiszę może budzić zdziwienie. Jak znajomi mówią "dobrze pan wygląda" to nie należy się cieszyć jak normalny człowiek, ale wpadać w panikę i natychmiast robić badania. Najlepszy stan to "chodzący nieboszczyk" tak to nazywam chociasz znowóż ktoś napisze że jestem nietaktowny i nie na miejscu...Może i tak ale piszę w swoim temacie i mi wolno ale wiem też że strach kontrolowany jest najlepszy dla pacjenta i najbliższych....

ps. aby udzielać porad na tym forum trzeba mieć ogromną wiedzę a najlepiej jeszcze to wszystko przejść samemu, bo inny udział to kibicowanie bardzo sympatyczne ale nie wiele wnosi...

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2019-04-01, 11:45 ]
W swoim wątku merytorycznym możesz zdecydowanie pisać o wszystkim co dotyczy Twojej choroby, leczenia, itd.
Uwagi dotyczące pozostałych spraw, w tym ocena postępowania innych użytkowników/krytyka/polemiki mogą się znajdować jedynie w wątkach niemerytorycznych.
Czy w związku z tym życzysz sobie, abym taki wątek Ci wydzieliła?


_________________
karol2012
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group