Droga Ewelino, nie umiem Ci pomóc Myślę, że nie ma możliwości pogodzenia się z tym bagażem od losu.
Jeśli będziesz chciała przenocować z Mamą w Warszawie w pobliżu Centrum Onkologii to mogę Ci polecić 2 niedrogie miejsca, które przy okazji choroby Taty 'wypróbowałam' (mogę podać adresy na prv).
Trzymaj się kochana, jesteś bardzo dzielna!
asia19, dziękuję Ci bardzo, ale mam małe dziecko i wolałabym nie zostawiać jej na długo. Dojazd zajmuje mi jakieś 2 h (w jedną stronę), więc do zniesienia. Zresztą, wymieniamy się z siostrami. Jakoś to idzie.
Mama jest już po 2 naświetleniach. Jak dotychczas czuje się dobrze.
[ Dodano: 2011-07-04, 00:29 ]
Czy to normalne, że mamie po dwóch naświetleniach "urosła" szyja. Fakt, że od czasu brania sterydów sporo zjada, ale sama już nie wiem. Wydaje mi się, że nie przytyła cała co raczej "w podgardlu". Cała twarz wydaje mi się "pełniejsza".
Czytałam o ZŻGG i już sama nie wiem, czy nie szukam dziury w całym.
Oczywiście zapytam jutro lekarza ale podpowiedzcie czy na coś powinnam zwrócić uwagę?
[ Dodano: 2011-07-04, 00:40 ]
Czy to raczej "tylko" reakcja na dexamethason? Nie wiem czy mama ma badany cukier. Nie wygłupię się jak poproszę w szpitalu o jego zbadanie?
Ewelino,
to może być po dexamethasonie. Zazwyczaj pacjenci dostają wysoką dawkę tego leku, zmniejsza obrzęk mózgu i dodaje energii. Niestety efektem ubocznym jest charakterystyczny obrzęk twarzy.
Ale jeżeli cokolwiek Cię niepokoi, pytaj lekarzy o wszystko. Dr, który nie zrobił na Tobie zbyt dobrego wrażenia jest świetnym specjalistą, a jego szorstkość to trochę poza jak u drHousa. Pamiętaj o tym i pytaj o wszystko. Oczywiście personel w oddziale ma zawsze mało czasu, dużo pacjentów itp. Dlatego Ty tam jesteś, aby Mama miała swojego emisariusza!
W szpitalu jest psychoonkolog opiekujący się pacjentami tego oddziału. Gdybyś chciała, aby porozmawiał z Tobą lub Mamą, zgłoś to lekarzowi prowadzącemu, to zamówi konsultację.
Wiem, że nie jest Wam łatwo, ale naprawdę dobrze sobie radzicie! Robić tyle, ile można i tak długo, jak można. Nie wymagaj od siebie teraz "pogodzenia się" z sytuacją, po prostu bądź przy Mamie i chłoń każdą wspólną chwilę.
Pozdrawiam Was ciepło, MP
Jeżeli nie nastąpiło jakieś nagłe osłabienie to ta pełniejsza twarz jest charakterystyczna dla sterydów, namów mamę żeby w miarę możliwości dużo się ruszała.
W szpitalu jest psychoonkolog opiekujący się pacjentami tego oddziału. Gdybyś chciała, aby porozmawiał z Tobą lub Mamą, zgłoś to lekarzowi prowadzącemu, to zamówi konsultację.
niestety mama mówi kategoryczne NIE. Twierdzi, że nikt jej nie powie tego co już wie, czyli "trzeba się pogodzić".
gaba napisał/a:
Jeżeli nie nastąpiło jakieś nagłe osłabienie to ta pełniejsza twarz jest charakterystyczna dla sterydów, namów mamę żeby w miarę możliwości dużo się ruszała.
- z tym nie ma problemu. Jak długo się nie rusza to "nadyma" jej brzuch i ma "gazy", więc sporo spaceruje.
Dzięki Wam bardzo.
Czy to normalne, że mamie po dwóch naświetleniach "urosła" szyja. Fakt, że od czasu brania sterydów sporo zjada, ale sama już nie wiem. Wydaje mi się, że nie przytyła cała co raczej "w podgardlu". Cała twarz wydaje mi się "pełniejsza".
u nas też tak jest i zostało to zdiagnozowane jako zespół Cushinga
to wynik albo nadmiaru sterydów zaburzających pracę nadnerczy (albo ewentualnych przerzutów do nadnerczy)
mam nadzieję, ze znawcy tematu mnie poprawią
Spytaj waszego lekarza czy to samo jest u Twojej Mamy
u nas też tak jest i zostało to zdiagnozowane jako zespół Cushinga
to wynik albo nadmiaru sterydów zaburzających pracę nadnerczy (albo ewentualnych przerzutów do nadnerczy)
mam nadzieję, ze znawcy tematu mnie poprawią
Spytaj waszego lekarza czy to samo jest u Twojej Mamy
pytałam lekarza. Odpowiedziała, że to wynik podawania sterydów. Na tygodniu mama ma podobno mieć robione badanie krwi. Czy zaburzenia pracy nadnerczy wyjdą w takich badaniach?
Gonia napisał/a:
Dr Wierzchowski prowadzi mojego tatusia.Faktycznie jest specyficzny,ale to swietny radioterapeuta.
- niestety nie miałam okazji się o tym przekonać. W sensie nie mam z nim kontaktu ponieważ nie mam żadnych do niego pytań. Bo i o co mam pytać?
Czy zaburzenia pracy nadnerczy wyjdą w takich badaniach?
Nie.
pozdrawiam
To zależy jakie badania mają zostać przeprowadzone. W rozpoznaniu zespołu Cushinga pomocny jest następujący
» panel badań «
Warto też zaznaczyć, że zespół Cushinga może w tej sytuacji wynikać albo z trwającej dłuższy czas sterydoterapii albo na skutek progresji nowotworu - część drobnokomórkowych raków płuca jest czynna horomalnie (ektopowo wydziela ACTH, tj. hormon pobudzający korę nadnerczy do wydzielania /tu: nadprodukcji/ kortyzolu). W tym ostatnim przypadku zespół Cushinga rozpoznaje się jako zespół paranowotworowy, towarzyszący chorobie zasadniczej.
Ewelina Żurek napisał/a:
Czy to normalne, że mamie po dwóch naświetleniach "urosła" szyja. Fakt, że od czasu brania sterydów sporo zjada, ale sama już nie wiem. Wydaje mi się, że nie przytyła cała co raczej "w podgardlu". Cała twarz wydaje mi się "pełniejsza".
Czytałam o ZŻGG i już sama nie wiem, czy nie szukam dziury w całym.
Oczywiście zapytam jutro lekarza ale podpowiedzcie czy na coś powinnam zwrócić uwagę?
Z Twojego opisu wynika, że raczej faktycznie jest to zespół Cushinga (należy to potwierdzić, słusznie więc, że zostaną wykonane badania w tym celu), natomiast uwaga na temat ZŻGG wcale nie jest w tym wypadku bezzasadna i wręcz wskazane jest by zachować czujność.
Oto fragment opisu TK klatki piersiowej z początku maja:
Cytat:
Pakiet węzłowy o wymiarach 35 x 31x 44 mm w śródpiersiu górnym po stronie prawej przytchawiczo.
Dokładnie takie umiejscowienie zmian bardzo często przyczynia się do pojawienia się objawów związanych z ZŻGG. Trzeba też założyć, że obecnie (po ok. 2 miesiącach) cytowane wyżej zmiany są znacznie większe i może coś się zacząć dziać (nie musi, ale istnieje takie ryzyko).
Prócz obrzęku szyi i twarzy w ZŻGG może nasilać się również obrzęk kończyny lub kończyn górnych, czasem zmienia się kolor skóry twarzy (głównie w postaci zasinienia), natomiast najbardziej charakterystyczne są nabrzmiałe i widoczne pod skórą naczynia krwionośne (widoczne gołym okiem "żyłki") - na klatce piersiowej i szyi. Towarzyszy temu dość często kaszel i duszność, czasami wytrzeszcz oka lub oczu. Objawy mogą narastać stopniowo i mogą być na początku dyskretne.
W takiej sytuacji postępowaniem z wyboru jest paliatywne napromienianie śródpiersia, a dokładnie okolic, w których znajduje się uciskający ŻGG pakiet zmienionych nowotworowo węzłów chłonnych. Jest to leczenie o dużej skuteczności - u większości chorych objawy ustępują i można liczyć na to, że remisja jakiś czas się utrzyma.
Podkreślę raz jeszcze, że opisana 'okrągła buzia' raczej wynika z pojawienia się zespołu Cushinga, jednak warto wiedzieć jakie objawy mogą wróżyć inny problem. No i, że ryzyko pojawienia się ZŻGG w tym wypadku istnieje.
Prócz obrzęku szyi i twarzy w ZŻGG może nasilać się również obrzęk kończyny lub kończyn górnych, czasem zmienia się kolor skóry twarzy (głównie w postaci zasinienia), natomiast najbardziej charakterystyczne są nabrzmiałe i widoczne pod skórą naczynia krwionośne (widoczne gołym okiem "żyłki") - na klatce piersiowej i szyi. Towarzyszy temu dość często kaszel i duszność, czasami wytrzeszcz oka lub oczu. Objawy mogą narastać stopniowo i mogą być na początku dyskretne.
U mojej mamy jest dokładnie tak jako opisała Dum Spiro - Spero
rak płuca + ZŻGG + zespół Cushinga
Tyle, że pierwsze dwa schorzenia zdiagnozowano już we wrześniu 2010 a zC w lutym czy marcu 2011
Rano mamie probrano krew. Na razie cicho siedzę i czekam co powie lekarz. Nie wyrywam się z serią pytań : a może to zespół Crushinga a może ZŻGG? Nie mam pojęcia jaki będzie ich zakres - zobaczymy.
Czy nie powinniśmy prosić o USG jamy brzusznej czy scyntografie kości? Mamy czekać aż kolejne przerzuty dadzą znać o sobie objawami? A naświetlania klatki? Dopiero jak objawy będą uciążliwe?
Podgląd
Wysłany: Dzisiaj 10:12 Temat postu:
ela1 dzięki za odpowiedź. Czy trzeba czekać ze wzgędu na obiążenie organizmu?
Dziśrano lekarz była u mamy, powiedziała, że badania krwi wyszły dobrze. Nie wiem więc jak zapytać o podejrzenie zespołu Cushinga. Czy w "pdstawowych" badaniach krwi określa się poziom kortyzolu? Czy trzeba wykonać jakieś specjalistyczne testy? I czy można samemu taki test zakupić i zrobić prywatnie (gdzieś czytałam o takim do żucia)?.
NO I CO Z DODATKOWYMI BADANIAMI? SCYNTOGRAFIA, USG JAMY BRZUSZNEJ ITP. Czy nie powinnismy nalegać na ich wykonanie? Co da nam informacja o przerzutach? Czy i tak musielibyśmy czekać 4 tygodnie od WBRT?
Wiem, że mamy nie uratujemy ale chodzi mi o zmniejszenie ryzyka dolegliwości, które utrudnią te ostatnie miesiące życia. Póki co mama jest w świetnej formie. Kaszle mniej niż jeszcze miesiąc temu (praktycznie tyle co przeciętny zdrowy człowiek), spaceruje, ma wilczy apetyt (wiem, wiem to sterydy), włosy rosną (już była u fryzjera ) Nie widać po niej choroby. Codziennie modlę się, żeby nie cierpiała. Żeby poprostu pewnego dnia się nie obudziła.
Siostra rozmawiała z nią czy się boi (Dr Marto jak Pani widzi stramy się rozmawiać ). Mama odpowiedziała, że boi się psychicznej niedołężności, że nie będzie nas poznawać, rozumieć. Ale powiedziała też, że boi się mniej niż wcześniej, bo wie, że będziemy przy niej. Ona boi się o nas a my o nią.
[ Dodano: 2011-07-08, 21:50 ]
Wiem, że powinnam poczekać ale ... coś jakoś nie mogę
Ponawiam pytanie
-CZY ZROBIĆ DODATKOWE BADANIA JAK SCYNTOGRAFIA KOŚCI CZY USG BRZUCHA ?
-CO DA NAM INFORMACJA O EWENTUALNYCH PRZERZUTACH ? NAŚWIETLAĆ WTEDY TE MIEJSCA CZY CZEKAĆ AŻ ZACZNĄ DOSKWIERAĆ ?
-CZY NAŚWIETLANIA MOŻNA PONAWIAĆ ?
- CZY REZONAS GŁOWY PO 6 TYGODNIACH OD WBRT TO NIE ZA PÓŹNO?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Myślę, że nie ma możliwości pogodzenia się z tym bagażem od losu.
jak mój dziadek miał podawane na guza mózgu to chodził strasznie opuchnięty...
