DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
TVN o nieprawidłowym leczeniu bólu - możecie pomóc
Autor Wiadomość
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7457
Pomogła: 3498 razy


 #1  Wysłany: 2016-06-09, 20:37  TVN o nieprawidłowym leczeniu bólu - możecie pomóc


Zapewne wiecie, że wiele zmian systemowych "rodzi się w bólach". W onkologii walczymy m.in. o dostęp do nowoczesnego leczenia (innowacyjne leki), o brak kolejek i długiego czasu oczekiwania na badania i leczenie, ale i o godne chorowanie bez cierpienia.
Temat niepotrzebnego cierpienia - źle łagodzonego bólu i duszności był na tym forum poruszany wielokrotnie. Nasza fundacja nie raz interweniowała w Waszej indywidualnej sprawie (by pomóc osobie cierpiącej), powstała również na ten temat w Polskim Radiu audycja ( "Bez znieczulenia" ) oraz artykuł w Polityce ( "Skazani na ból" ) - natchnieniem dla Autorki była lektura naszego forum.
W/w artykuł zapoczątkował w środowiskach decyzyjnych (np. towarzystwach naukowych) wiele dyskusji na ten temat. Dostrzeżono problem, ale do jego rozwiązania jeszcze daleko.

Media są, były i będą naszym wielkim sprzymierzeńcem w walce o nasze prawa. Bo problem staje się dostrzegalny dopiero wtedy gdy mówi się o nim głośno. Gdy ucichniemy - nadal będziemy cierpieć w milczeniu...

Dziś sprawę niepotrzebnego bólu i cierpienia chce poruszyć TVN. To trudny temat na reportaż. I to wspaniałe, że Ktoś zechciał się go podjąć...
Na prośbę p. Moniki wklejam Jej list skierowany do Was:


Nazywam się Monika Redzisz i jestem dziennikarką programu TVN Uwaga. Poszukuję osób, które doświadczają albo doświadczyły w przeszłości, osobiście albo towarzysząc w chorobie swoim najbliższym - obojętności lekarzy i pielęgniarek na ból.
Wydaje mi się, że niestety wciąż w polskiej służbie zdrowia panuje przekonanie, że cierpienie jest czymś oczywistym i trzeba go po prostu znosić, a lekarze i pielęgniarki często ograniczają ilość podawanych pacjentom środków przeciwbólowych lub zbyt długo zwlekają z ich podaniem. Wiem, że wiele osób poruszało ten temat na Forum Onkologicznym, skarżyło się na zachowanie lekarzy, prosiło o interwencję. Byłabym bardzo wdzięczna, gdybyście zechcieli podzielić się waszymi doświadczeniami.
Wiem, że wielki ból jest doświadczeniem bardzo trudnym i intymnym, trudno o tym mówić, ale jednocześnie jestem przekonana, że media powinny poruszać ten temat. Jeśli nie będziemy o tym mówić, nigdy się nie zmienią praktyki w polskich szpitalach.
Piszcie do mnie proszę na adres: monikaredzisz@o2.pl. Serdecznie zapraszam.


Ja pomogę P. Monice zrobić ten program. Jeśli ktoś z Was zechce pomóc i opowiedzieć o doświadczeniach swoich lub swych bliskich - spotkamy się. To będzie kolejny, ważny krok w walce o godność osób chorych w naszym kraju.
Ból i duszność w chorobie są zbędne i można je skutecznie leczyć. Tymczasem w Polsce ludzkie cierpienie to wciąż temat tabu i przypadłości, których znaczenie się marginalizuje...

Piszcie proszę do P. Moniki, do mnie lub w tym wątku.

Magda Kręczkowska
Prezes Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO-SPERO
mail: magdalena.kreczkowska@fundacja-onkologiczna.pl

_________________
pozdrawiam, DSS.
 
zeta 


Dołączyła: 02 Mar 2016
Posty: 71
Skąd: Warszawa
Pomogła: 8 razy

 #2  Wysłany: 2016-06-09, 20:43  


Dziękuję wszystkim Osobom, które zechcą zaangażować się w te działania. Ja jeszcze nie cierpię z powodu raka płuc, ale może dzięki Nim będę umierać bez bólu?
 
Ewa52 


Dołączyła: 14 Paź 2015
Posty: 843
Pomogła: 16 razy

 #3  Wysłany: 2016-06-10, 07:15  


Ja chce powiedziec to samo co Zyta i dziekuje.
 
Marcin J 


Dołączył: 01 Gru 2015
Posty: 618
Skąd: Trojmiasto
Pomógł: 90 razy

 #4  Wysłany: 2016-06-10, 07:45  


Chetnie bym pomogl lecz na szczescie u nas HD pomoglo na czas i obylo sie bez wiekszego bolu i cierpienia. Mysle ze istotnie mozna by poruszyc fakt ilosci Hospicium, Lekarzy i Pielegniarek tam pracujacych oraz nakladu NFZ na hospicia.
Wiele osob chorujacych nie ma szczescia doczekac profesionalnej opieki p.bolowej.

Pozdrawiam serdecznie
_________________
NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
 
Rafus 



Dołączył: 21 Sie 2015
Posty: 151
Pomógł: 28 razy

 #5  Wysłany: 2016-06-10, 08:20  


Ja bym wolał by dziennikarka nie wkładała kija w mrowisko i by nie wyszedł przekaz "Nie chodźcie do polskich szpitali, bo lekarze są psychopatami i skazują bezdusznie na ból" Myślę, że dobrze by było pokazać walkę innych lekarzy o to by z bólem walczono. Zresztą nie tylko chodzi o ból ale także wielokrotnie o uczucie pacjentów dotyczące odarcia z godności a także samotność. To jest także rodzaj cierpienia, który nie powinien być obojętny ochronie zdrowia
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3234
Skąd: warszawa
Pomogła: 1758 razy

 #6  Wysłany: 2016-06-10, 09:24  


Lekarze jak lekarze ale pielęgniarki naprawdę w wielu wypadkach tak obojętnieją na ból że to ręce opadają. Ja kiedyś usłyszałam tekst: "jest 4 rano czy pani nie mogła poczekać do 6 i czy pani nie bierze za dużo tych przeciwbólowych!?" Byłam po rozległej operacji i brałam 2 razy dziennie ketonal.

Rafus, w przeciętnym polskim szpitalu skazują na ból zużycie opiatów w Polsce jest kilkakrotnie niższe niż w innych krajach europejskich, mamy to ukrywać żeby "zachować dobre imię szpitali"? Tu nie chodzi tylko o szpitale, np w moim POZ lekarze nie dopełnili jakiś formalności (z obawy przed odpowiedzialnością) i nie mogą przepisać opiatów. Tak wygląda ich walka o leczenie przeciwbólowe.
_________________
sprzątnięta
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7457
Pomogła: 3498 razy


 #7  Wysłany: 2016-06-10, 09:27  


Rafus, czytał Pan artykuł "Skazani na ból", do którego link podałam? Jeśli nie - zapraszam do lektury.
Po jego publikacji napisało do mnie również wielu... lekarzy. Był wśród nich także onkolog. Dziękowali z poruszenie tematu. Ich najbliżsi również umierali w wielkim cierpieniu. I nie pomogły relacje koleżeńskie z kolegami "po fachu".

Tu nie chodzi o "złych" lekarzy, ale o zły system. O stygmatyzowanie dostępu do opioidów (prawo każe je zamykać w sejfie jakby nie były to leki a narkotyki), o ogólną narodową opioidofobię (tak wśród lekarzy jak i pacjentów), o brak dostępu do opieki hospicyjnej (kolejki, wyłączenie spod opieki hospicjów terenów znajdujących się poza dużymi miastami), o bezsilność w weekendy i święta gdzie trudno szukać jakiejkolwiek pomocy.
Wreszcie o brak szkoleń dla lekarzy.

Rafus napisał/a:
dobrze by było pokazać walkę innych lekarzy o to by z bólem walczono.

Oczywiście, taki jest plan. W audycji "Bez znieczulenia" (link także podałam) rozmawia ze mną i z słuchaczami taki walczący lekarz. I opowiada z czym walczy... Polecam.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
babinka 


Dołączyła: 08 Gru 2014
Posty: 303
Pomogła: 21 razy

 #8  Wysłany: 2016-06-10, 13:17  


Na szczęście mnie ani moich bliskich ten problem nie dotknął ,ale wiem ,że istnieje.
Wspaniale ,że zostanie poruszony ten temat ,myślę ,że pomoże wielu chorym,
a niektórym lekarzom i pielęgniarkom uświadomi że cierpiącym mogą pomóc dozując
odpowiednie leki.
_________________
babinka
 
Rafus 



Dołączył: 21 Sie 2015
Posty: 151
Pomógł: 28 razy

 #9  Wysłany: 2016-06-10, 13:40  


DumSpiro-Spero napisał/a:
Rafus, czytał Pan artykuł "Skazani na ból", do którego link podałam? Jeśli nie - zapraszam do lektury.
Po jego publikacji napisało do mnie również wielu... lekarzy. Był wśród nich także onkolog. Dziękowali z poruszenie tematu. Ich najbliżsi również umierali w wielkim cierpieniu. I nie pomogły relacje koleżeńskie z kolegami "po fachu".

Tu nie chodzi o "złych" lekarzy, ale o zły system. O stygmatyzowanie dostępu do opioidów (prawo każe je zamykać w sejfie jakby nie były to leki a narkotyki), o ogólną narodową opioidofobię (tak wśród lekarzy jak i pacjentów), o brak dostępu do opieki hospicyjnej (kolejki, wyłączenie spod opieki hospicjów terenów znajdujących się poza dużymi miastami), o bezsilność w weekendy i święta gdzie trudno szukać jakiejkolwiek pomocy.
Wreszcie o brak szkoleń dla lekarzy.


Czytałem i dobrze się dzieje, że powstają takie artykuły. Mnie chodziło o tylko by nie rozbudzać lęku.System leczenia bólu jest faktycznie chory i słabo dostępny dla wielu ludzi. Myślę też, ze sami pacjenci też często sobie nie zdaje sprawy, że ból się leczy, ból nie uszlachetnia żadną miarą a także przeżywanie bólu nie jest miarą odwagi człowieka.

[ Dodano: 2016-06-10, 14:54 ]
gaba napisał/a:
Lekarze jak lekarze ale pielęgniarki naprawdę w wielu wypadkach tak obojętnieją na ból że to ręce opadają. Ja kiedyś usłyszałam tekst: "jest 4 rano czy pani nie mogła poczekać do 6 i czy pani nie bierze za dużo tych przeciwbólowych!?" Byłam po rozległej operacji i brałam 2 razy dziennie ketonal.

Rafus, w przeciętnym polskim szpitalu skazują na ból zużycie opiatów w Polsce jest kilkakrotnie niższe niż w innych krajach europejskich, mamy to ukrywać żeby "zachować dobre imię szpitali"? Tu nie chodzi tylko o szpitale, np w moim POZ lekarze nie dopełnili jakiś formalności (z obawy przed odpowiedzialnością) i nie mogą przepisać opiatów. Tak wygląda ich walka o leczenie przeciwbólowe.


Opioidofobia naszego personelu wynika też z pewnego kolejnego tabu-jest pewna rzesza lekarzy, pielęgniarek oraz techników medycznych autentycznie uzależnionych od leków. Wbrew pozorom problem nie jest marginalny jak to sobie niektórzy wyobrażają.
Nie chcę nikogo usprawiedliwiać i uważam obecny status leczenia bólu w Polsce za haniebny jak na państwo, które tak podkreśla w swym dziedzictwie wartości chrześcijańskie. Właściwie leczenie bólu NFZ specjalnie spycha na barki stowarzyszeń, NGOsów i pacjentów oszczędzając sobie przy tym pieniądze.
Swoją wypowiedzią chciałem tylko zaapelować byśmy narzucili racjonalną i empatyczną retorykę pokazującą ten smutny obraz. Współczesne media lubią dziś pokazywać konfrontację. Nam nie zależy na konfrontowaniu tylko budowaniu i wspieraniu naszych najbliższych, przyjaciół, sąsiadów, kolegów...
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9767
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1745 razy


 #10  Wysłany: 2016-06-10, 16:48  


Ja również dziękuję za takie nagłośnienia.

Nie bardzo mam ochotę o tym pisać, bo było to dla mnie straszne jak cierpiała z bólu moja ciocia. Dosłownie z rodziną błagaliśmy o uśmierzenie bólu w szpitalu. Przykleili plaster, który nic nie uśmierzał bólu, bo ciocia była strasznie wychudzona. Jak wybłagaliśmy, dosłownie wybłagaliśmy jakiś lek to była to pyralgina, nic więcej nie chcieli podać, twierdząc, że ciocia ma plaster, że pewnie wyolbrzymia ból. My wiedzieliśmy, że nie, było to widać po Jej zachowaniu, ciocia zawsze była silna, od leków daleka, skoro błagała o pomoc to musiała cierpieć. Jak lekarz zlecił już zastrzyk przeciwbólowy to pielęgniarka potrafiła go "nieść" godzinę zanim dotarła, mimo naszych próśb, ponaglań. Zawsze każdy zastrzyk był ze zgrzytem zębów, że znowu coś chcemy. Strasznie ciocia z bólu cierpiała, dwa oddziały na których leżała nie pomogli wcale opanować bólu a każdy lek przeciwbólowy czy zastrzyk był z łaski.

Przykro mi to pisać, może my mieliśmy takie złe doświadczenie, ja zawsze doceniałam pracę lekarzy/pielęgniarek ale po osobistym doświadczeniu jakie przeżyliśmy, boli że człowiekowi w obliczu śmierci nie można godnie pomóc.

Wdzięczność mam za to ogromną dla Hospicjum, moi bliscy korzystali/korzystają z kilku różnych i proszę mi wierzyć, że wszyscy Ci wspaniali ludzie nikomu z mojej rodziny/znajomych nie pozwolili na cierpienie. Moja ciocia jak została objęta Ich opieką już ani dnia nie cierpiała z bólu, mój dziadek, który obecnie choruje na raka jest cudownie zabezpieczony przeciwbólowo, czyli wniosek nasuwa się sam, jak się chce można pomóc, można zniwelować ból, tylko dlaczego potrafi to hospicjum dlaczego nie potrafi tego szpital?

Oburza mnie również brak intymności w szpitalach, wiele razy ja wychodziłam, żeby nie sprawiać pacjentowi poczucia wstydu, upokorzenia, zwłaszcza ludzi starszych, bo młodzi jeszcze jakoś potrafią się bronić, starsi są jak dzieci we mgle chorzy, czasami samotni, aż same łzy lecą patrząc na ich cierpienie. Jeśli nawet wiemy, że odchodzą należy Im się szacunek, jakaś intymność, godność człowieka bardzo istotna sprawa.

Wiele kosztowało mnie napisanie tego posta, nie chcę wracać do tego tematu cierpienia cioci.

Jeśli mój post choć trochę pomoże to będę szczęśliwa i życzę, żeby nikt nie cierpiał i nie musiał walczyć o każdy lek, żeby tylko nie bolało.

Droga DSS, bardzo Ci dziękuję za Twoje zaangażowanie w tym temacie.

pozdrawiam
 
gabi30 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 16 Kwi 2010
Posty: 562
Pomogła: 206 razy

 #11  Wysłany: 2016-06-10, 18:23  


Ja dzięki naszym obu Madziom, mam obecnie odpowiednią opiekę przeciwbólową, a pisałam w swoim wątku, jak traktowano mnie w Poradni Leczenia Bólu, ( pod HD się nie kwalifikuję, za daleko mieszkam od miasta). Pamiętam , jak z bólu gryzłam ściany, w końcu mąż wezwał pogotowie. Przyjechali i...stwierdzili, że nie mają leków przeciwbólowych, mogą mnie ewentualnie zawieźć na SOR do szpitala. Złożyłam skargę na załogę Pogotowia i... została cała załoga ukarana. Nie było moim zamiarem karanie kogokolwiek, ale wpłynięcie na wyposażenie karetki przyjeżdżającej do pacjenta cierpiącego z bólu. Okazało się, że oczywiście karetka była wyposażona w odpowiednie leki, tylko nie wiedzieć czemu mi ich nie podano? Czyżby po zapoznaniu się z kartą wypisową, gdzie jest napisane Rak neuroendokrynny -progresja choroby?
Takie same doświadczenia miałam z moją lekarką POZ, nie chciała wypisywać mi leków opioidowych ( morfiny w ampułkach bo tylko to na mnie działa). Kombinowała z plastrami, które ze względu na brak tkanki tłuszczowej się nie wchłaniały, to samo dotyczyło tabletek Sevredolu. Z powodu masywnych biegunek typowych w gatrinoma leki nie wchłaniały się jak należy i cały czas cierpiałam. Od kiedy jestem na ampułkach s.c. jest o niebo lepiej. Zmieniłam też lekarza POZ, obecna Pani doktor nieba by mi przychyliła. Ale leżąc w szpitalu na endokrynologii, miałam wiele sytuacji, gdzie nie otrzymywałam leków zgodnie z harmonogramem. Pielęgniarki twierdziły, że ampułki dały, tylko komu? Bo nie mnie. Takich kwiatków mogłabym powiadać więcej. Już dziękowałam DSS i Madzi70, ale podziękuję jeszcze raz. Dzięki Wam dziewczyny mam w końcu dobrze ustawione leczenie.
Pozdrawiam Gabi :littlehs:
 
tam-tam-taram 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 02 Kwi 2012
Posty: 763
Skąd: daleko
Pomógł: 628 razy

 #12  Wysłany: 2016-06-19, 18:32  


Swietny temat na reportaz. Trudny, ale bardzo dobry.

Niech sie cos zmieni do cholery w tym kraju a propos leczenia p/bolowego!

Mnie na szczescie nic nie bolalo w trakcie leczenia ani po, ale znam bardzo duzo przypadkow, kiedy ludzie blagaja o smierc, tak ich boli, a lekarze polscy twierdza ''boli, bo musi bolec i tak juz jest na tym swiecie''. Doprowadza mnie to do szalu.
 
vioom 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 18 Sty 2010
Posty: 1286
Pomógł: 1048 razy

 #13  Wysłany: 2016-06-20, 17:11  


tam-tam-taram napisał/a:
Niech sie cos zmieni do cholery w tym kraju a propos leczenia p/bolowego!


Boję się, że najprostsze tematy zamieniają się w... parodię. Co więc można oczekiwać po tak ważnym, zarazem trudnym ale i jednym z najpotrzebniejszych tematów, jakim jest leczenie bólu?

Pozdrawiam!
_________________
www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
 
gabi30 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 16 Kwi 2010
Posty: 562
Pomogła: 206 razy

 #14  Wysłany: 2017-01-21, 11:10  Dziś 21 stycznia w programie Uwaga w TVN nasz program .


Kochani, dziś w TVN w programie Uwaga będzie reportaż o leczeniu bólu w Polsce. Miałam zaszczyt brać w nim udział, razem z naszą Panią prezes <3. Wystąpi też dr Jarosz.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9767
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1745 razy


 #15  Wysłany: 2017-01-21, 15:22  


gabi30,
Dziękujemy za informację, na pewno warto posłuchać nasze dziewczyny.

pozdrawiam
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group