[anetaaneta]

Kochani, zalogowałam sie niedawno, tyle się już zdążyłam naczytać, wiele razy czytałam płacząc...Tyle emocji szarpie nami, córkami, synami, żonami osób chorych na to wstrętne, podstępne choróbsko... Jak dobrze , żę jest takie forum, można znaleźć tyle odpowiedzi na pytania, których- z różnych powodów- nie zadajemy lekarzom, naszym bliskim, znajomym. Ja tez mam chorego Tatę, po ostatniej wizycie dowiedziałam się, że lekarz daje Mu pół roku zycia, przeszłąm przez etap niedowierzania, buntu, rozpaczy, i tak sobie myslę, że gdy w rodzinie ktoś choruje na raka, to tak naprawdę choruje całą rodzina...Proszę Was, piszcie o swoich emocjach, jak sobie radzicie- to też pomaga; Ja szukałam psychoonkologa, ale mieszkamy daleko od wielkich aglomeracji, nie sposób więc zarywać dnia w pracy , czekać w kolejkach, by porozmawiać przez pół godziny ze specjalistą. I myslę, że rozmowa -choćby tylko wirtualna z osobą, która przeżywa podobnie ciężki czas, może dać o wiele więcej. Jakieś maleńkie światełko, cień pogody ducha, mikroskopijną- ale jednak nadzieję. I wdzięczność, żę mogliśmy się swoim cierpieniem podzielić z innymi, że ktoś wysłucha ( przeczyta), i nie rzuci zdawkowego: " będzie dobrze". Dziękuję Wam, żę jesteście...

[Luika]

Emocje są po obu stronach. Po stronie chorego (np.ja) i rodziny (Ty).... i to zupełnie rózne emocje.... Wy , zdrowi boicie się o nas, chorych. My chorzy, boimy się jak Wy zdrowi to przezywacie..... to straszne dla obu stron.

Dlatego najwazniejsze jest, by BYĆ!!! BYĆ razem, trzymać sie za rece i WALCZYĆ razem!!!

Ja już przeszłam to,że On walczył ze sobą a ja ze swoim rakiem. Teraz walczymy razem i On nie boi się MÓWIĆ o chorobie. Nie ma tabu i jemu przez usta już przechodzi słowo- rak.
Moja mama jeszcze nie mówi...tylko się boi... Ale mam nadzieję,ze mój uśmiech mówi Jej,że ma bać się jak najmniej )))

[Sensationel]

moja mama ma pierwotnego raka wątroby. Wiem już, że nie ma szans na wyleczenie. Obecnie jest w trakcie chemii paliatywnej.. Najgorsze jest to że ona ma tak wielka nadzieje na wyleczenie.. tak sie cieszy ta chemia bo wkoncu "cos sie dzieje". Zaczelo ja bolec we wrzesniu tamtego roku a leczenie zaczelo sie dopiero 3 dni temu... boje sie o nia.. jestem jedynaczka a tata zmarl gdy mialam 8 miesiecy.. widze jak mama źle sie czuje i czuje taka ogromna bezsilnosc.. kompletnie nie wiem jak moge jej pomoc. nie powiem jej tez ze ta chemia ma tylko łagodzic ból bo straci resztki nadzieji.. nie wiem jak sie odnalesc w tej sytuacji.. to spadlo na nas tak szybko :(

[poli]

anetaaneta, masz rację pisanie o naszych przeżyciach jest bardzo ważne. Jest to również funkcja tego formu - szukanie i udzielanie wsparcia zarówno chorym jak i opiekunom.

anetaaneta napisał/a:

można znaleźć tyle odpowiedzi na pytania, których- z różnych powodów- nie zadajemy lekarzom, naszym bliskim, znajomym

Często rozmawiamy na trudne tematy i możemy wiele się od siebie nauczyć, to prawda. Jednak pomoc profesjonalisty czasami jest niezbędna i nie rezygnowałabym z poszukiwań psychoonkologa w okolicy.

Luika, często pojawiał się już temat podziału na my-oni, myślę, że funkcją tego działu i naszych tu rozmów powinno być poszukiwanie porozumienia i zrozumienia. Najważniejszy jest wzajemny szacunek i jak napisałaś bycie razem.

[kama272]

Moje córki kilka razy lezały w szpitalach....na badaniach, czy chore...
tam spotykałam inne matki, które tez mają chore dzieci.....te rozmowy mi pomagają.
Wiem, że jest to trudne dla matki mieć chore dziecko( nie na takie pospolite choroby: jak przeziebienie, ospa, itp.).........te dzieci zazwyczaj wygladaja bardzo zdrowe, a choruja na nerki, serce, itp.
Rozmawiamy, rozmawiamy, słuchamy, pocieszamy się....
Jak wychodze z dzieckiem po pobycie ze szpitala, to zdaję sobie wówczas sprawę, że nie jest tak źle, a moglo być gorzej...

[czkawka]

Sensationel, możesz być z Mamą, to bardzo dużo wiele osób nie ma nikogo bliskiego przy sobie i czas choroby spędza samotnie.
Mama przecież rozumie, że nie jesteś lekarzem i nie uleczysz Jej, ale możesz ją wspierać duchowo. Upewnij Mamę, że cokolwiek by się nie działo nie będzie sama, bo będziesz przy Niej w każdym etapie choroby.

anetaaneta, masz rację, że na raka "choruje" cała rodzina. To prawda, że najbardziej cierpi osoba chora ale my bliscy przeżywamy również ciężkie chwile. Trudno jest patrzeć na cierpienie i nie móc nic zrobić- wtedy można być. Tak jak kama272, często rozmawiałam w szpitalu, w przychodniach z chorymi (z kilkoma osobami zdążyłam się zżyć i polubić) i ich bliskimi, jakoś tak naturalnie w tym nieszczęściu ludzie lgną do siebie. W tych wszystkich rozmowach chorzy najbardziej się bali samotności w swojej chorobie i prawie każdy nie mógł nachwalić się swoich najbliższych. Wnioskuję z tego, że jesteśmy potrzebni naszym chorym bardzo- wiem, że pisze teraz o czymś oczywistym. Chodzi mi głównie o to, że nasi najbliżsi nie oczekują od nas cudów, ale obecności, potrzymania za rękę i pomocy w życiu codziennym, kiedy choroba uniemożliwia dotychczasowe funkcjonowanie.

Ważne jest również wsparcie osób zdrowych, tzw. opiekunów. Ja w trakcie choroby Mamy dostałam ogrom wsparcia od rodziny (niestety tej dalszej), znajomych, przyjaciół i ludzi z tego FORUM. Do tej pory dostaję wyrazy sympati, za które chyba nigdy nie zdołam się odwdzięczyć.

Pozdrawiam wszystkich którzy zmagają się z tym nieszczęściem i wszystkich, którzy są przy nich w tym złym czasie. Czyli pocieszanych i pocieszających.

[anetaaneta]

Dziekuję Wam za wszystkie słowa... Jestem całym sercem z wszystkimi, którzy przez to przechodzą, to prawda, że w nieszczęściu lgniemy do siebie- smutne tylko, że trzeba tego nieszczęścia, żeby coś w sobie zmienić, stać się bardziej wrażliwym, bardziej doceniać te dobre rzeczy, którymi nas życie obdarzyło. Od niedawna dopiero zrozumiałam tak naprawdę sens wielokrotnie słyszanych słów- czy to od chorych, czy zdrowych: " Dziękuję panu Bogu za każdy dzień". Wczoraj wieczorem znalazłam w starej książeczce do nabożeństwa modlitwę mówiącą o tym, że cierpienie zawsze przyniesie dobro, o którym jeszcze nie wiemy. Nie wiem, ile z Was jest osobami wierzącymi, ja jestem katoliczką, choć nie mogę powiedzieć, że praktykującą w jakiś szczególny sposób. Ale myślę sobie, że modlitwa może pomóc , nawet jeśli będzie formą dziecięcej wiary w cud.... Ale cuda przecież się zdarzają, prawda?Pozdrawiam wszystkich

[DumSpiro-Spero]

anetaaneta napisał/a:

Ale cuda przecież się zdarzają, prawda?

Nie. Przynajmniej w dziedzinie medycyny.
Zdarza się natomiast - tu nawiązuję do onkologii - rzadko spotykany przebieg nowotworu danego rodzaju w danym stopniu zaawansowania klinicznego. Wystarczy jednak znać trochę biologię nowotworów i złożoność procesów wpływających na ich rozwój, progresję, remisję - by nietypowego przebiegu choroby onkologicznej nie nazywać cudem.
Trzeba mieć również świadomość, że spore odstępstwa od przeciętnego czasu i sposobu przebiegu choroby zdarzają się rzadko lub bardzo rzadko.
Bezpieczniej jest zatem uzbroić się w broń, która pomoże przetrwać to, czego realnie możemy się spodziewać. Liczenie na "cuda" może niestety bardzo rozczarować.. (tak czują się po czasie osoby, którym "cud" obiecał 'bioenergocudotwórca', 'głos', 'sprzedawca ziela leczącego wszelkie choroby' etc.).
Najlepszy sposób na przetrwanie i skuteczną walkę to dobrze poznać przeciwnika. Znajomość procesów towarzyszących przebiegowi nowotworów złośliwych pozwala na jeden z wiodących wniosków: tu miejsca na cuda niestety nie ma.

[anetaaneta]

Pisząc te słowa użyłam określenia " cud" nie w dosłownym rozumieniu - nie chodziło mi o niezwykłe uzdrowienie, wyleczenie z choroby za pomocą bioenergii itp., postaram się na przyszłośc lepiej precyzować myśli.
Chodziło mi raczej o" cud wiary" czy błogosławieństwo wiary, jakiejkolwiek( wszystko jedno, wiecie z pewnościa, co mam na myśli) czyli dojścia do takiego etapu w walce z choroba, kiedy jesteśmy w stanie sie z nią pogodzić, uspokoić, żyć bez tych huśtawek emocji a tym samym pomóc najbliższym przejść przez to piekło . Własnie dlatego tutaj jestem- szukam sposobu , by dojśc do tego etapu- dla chorego Taty, dla mamy, dla własnych dzieci. Pozdrawiam

[awilem]

Najważniejsze wg mnie to uzmysłowić sobie nieuchronność śmierci. Od urodzenia jedyne co pewne to podatki i nasza śmierć. Jak nie zabije nas rak, to zawał, jak nie zawał to udar itp. wiecznie żyć nie można. Cykl życia zakłada, że rodzice umierają przed dziećmi i wtedy to naturalny bieg a prawdziwy dramat pojawia się gdy ta prawidłowość jest zaburzona.
Dlatego bądźmy świadomi nieuchronności śmierci, żyjmy godnie, kochajmy bliskich a jak przyjdzie im umrzeć to pozwólmy na to nie szukajmy na siłę cudów.
Nie dorabiajmy na śmierci naszych bliskich jeszcze jakiś hien czy złodziei, którzy wykorzystując fakt umierania zarabiają pokaźne pieniądze.

[pchelka]

Ja osobiście uważam z własnego doświadczenia iż człowiek nie jest w stanie przygotować się na smierć bliskiej osoby ... moja mama zmarła 18 dni po tym jak dowiedziałam się że ma raka... chwytałam sie wszystkiego... zielarzy, syropów, ziół... w takiej chwili człowiek nie liczy się z niczym... najważniejsza jest osoba umierająca i fakt iz ten etap nadchodzi nieubłaganie... boli

[asia19]

Nie wiedziałam gdzie napisać, więc piszę w tym wątku...
Cóż, jestem dosyć młoda, życie pokierowało tak nie inaczej- pamiętam dzień 29 grudnia jak dziś... Tata przyniósł wynik kontrolnej gastroskopii, a ja od razu wiedziałam, że nie jest dobrze. W ciągu nocy byłam niemal pewna, że to nowotwór i że będzie bardzo ciężko... przepłakałam pół nocy. W ciągu kolejnych dni byłam przybita, w Sylwestra siedziałam z rodzicami i wspólnie piliśmy szampana... tak bez słów. W kolejnych dniach, tygodniach zaczęło się u mnie 'oswajanie'- już nie musiałam płakać. Choć widząc Tatę widzę nad jego głową to słowo: rak.
Zachodzę w głowę, jak to się stało, że ten nowotwór okradł mnie z uczuć, emocji? Moje łzy... wyschły. Nie mogę i nie umiem płakać. Nie czuję niesprawiedliwości, ja po prostu czuję... obojętność. Nie śmieję się z żartów (a wręcz nieco irytuję), nie wzruszają mnie naprawdę poruszające historie- i ja, osoba podobno emocjonalna i dosyć nerwowa- pytam się Ciebie - raku- gdzie zabrałeś moje emocje?
Informację o chorobie Mamy przyjęłam z marszu- nie było dużych emocji. Graliśmy czołówkę przed studniówką i starałam się wczuć w rolę. Jak dziś oglądam płytę... widzę obojętność.
Szukam namiastki 'normalności'... ale czym jest normalność w trakcie walki z taką chorobą? Szklanką herbaty wypitej w spokoju z chorym, który właśnie dowiedział się o remisji tylko po to, żeby za pół roku choroba nagle wracała?
Nie mogę tego pojąć.

[Katarzynka36]

Asieńko
Zdecydowanie za dużo jak na jedną młodą osobę:(
Los zadecydował jednak inaczej...

Asiu, być może się mylę, ale jako osoba znerwicowana, nad wyraz przewrażliwiona i bardzo emocjonalnie podchodząca do wszystkiego troszkę znam już ten mechanizm...
Od wielu miesięcy jestes w wielkim, ogromnym stresie.
Choroba spowodowała po pewnym czasie u Ciebie jakby "znieczulicę".
Może być to mechanizm obronny, by nie popaść w obłęd, być może - skoro sama czujesz, że Twoje emocje nie są takie jak kiedyś i nawet "łzy wyschły" - może być to maska depresyjna. Ogromny stres mógł wywołać lekką depresję.
Bo w końcu ile problemów może udźwignąc jedna osoba?

ściskam mocno

[kretka83]

Chciałabym coś mądrego napisać, ale nie bardzo wiem co...
Moja rodzina zmaga się z widmem nowotworu i śmierci już 4 lata - tyle minęło od czasu, gdy Tata dowiedział się o raku jelita grubego. Przez te 4 lata... nie wiem jak to ująć... Rak stał się naszą normalnością. Wtopił się w nasze życie, które przecież nie przestało się toczyć. Przeplatają się momenty dobre i złe, strach i nadzieja. Diagnoza u Taty i operacja, pierwsza chemia, potem moja obrona magisterki, wyjazd do Anglii, przerzut u Taty do płuc, kolejne operacje, gdzieś w międzyczasie kupno mieszkania (ja z mężem), moja ciąża, kolejne przerzuty, leczenie, urodzenie przeze mnie synka, diagnoza przerzutu do mózgu, operacja, naświetlania, nadzieja że jeszcze nie wszystko stracone, kolejny przerzut, operacja, znów nadzieja... Tyle emocji, prawdziwa burza w życiu, a jednak wciąż żyjemy, ciesząc się każdym dniem, w którym Tata czuje się dobrze i jest z nami.
Na co dzień nie myślimy o chorobie, przynajmniej ja nie myślę. Mam swoją rodzinę, małego synka, myślę o powrocie do pracy. Tata po każdej kolejnej operacji podnosi się i żyje dalej - chodzi na zakupy, na spacery, gotuje, zabiera Mamę do restauracji... Tylko czasem, gdy siedzę wieczorem sama w kuchni, miasto śpi - przychodzi żal, strach, łzy - wtedy pozwalam sobie na nie, wypłakuję się i to pomaga, oczyszcza, na dosyć długi czas przechodzą mi złe emocje (czy raczej - chowają się).
Może sama sobie nie pozwalasz na te emocje? Może chcesz dla wszystkich wokół być silna albo po prostu nie dopuszczasz do pełnej świadomości, co oznacza rak?...
Nie wiem, może powinnaś porozmawiać o tym z psychologiem?
Jak słusznie zauważyła poprzedniczka, może to być także objaw depresji, więc warto byłoby, żeby specjalista ocenił sytuację.
Musisz zadbać o siebie i swoje emocje.
Przytulam wirtualnie.

[paulaw]

Asia... wydaje mi się że rozumiem Cię. Moja mama otrzymała diagnozę raka we wrześniu 2010. U mnie tez na początku był lęk, strach, płacz, cierpienie własne, oraz bezradność w zetknięciu się z ogromnym cierpieniem najbliższej Ci osoby kiedy ty nie jesteś w stanie jakkolwiek jej pomóc, bunt przeciw Bogu, światu, poczucie że wszytko bezsensu itd.. przez jakieś 4 miesiące tylko te uczucia mi towarzyszyły. Nic mnie nie bawiło nie umiał prowadzić rozmów z ludźmi bo ciągle miałam żal w sercu, stres brał górę nad moimi innymi emocjami. A teraz wyniki mojej mamy są coraz lepsze, 1. strach minął i już łatwiej odnaleźć mi się w tej nowej sytuacji ona też wydaje się być bardziej stabilna i naprawdę zaczęłam mocno wierzyć w to że ta choroba skończy się .A Te wielkie emocje, płacze przez pół nocy to minęło.

Myślę że potrzebujesz czasu i daj go sobie, zwłaszcza że jesteś młodą osobą potrzebujesz go więcej. Informacja o chorobie i jej kolejnych nawrotach przytłacza nas psychicznie, czujemy się zupełnie bezradni, zagubieni, zalęknieni. Dla mnie też w pewnym momencie wszystko straciło sens w obliczu tak wielkiego cierpienia, zetknięcia się ze śmiercią. Wszystko przestało się liczyć oprócz tej szklanki herbaty wypitej w spokoju z chorym nawet w ciszy.