DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
DRP mojego Taty
Autor Wiadomość
Tomasz1984 


Dołączył: 24 Kwi 2019
Posty: 4

 #1  Wysłany: 2019-04-24, 14:04  DRP mojego Taty


Dzień dobry,

zdecydowałem się napisać na forum bo wiem, że wielu osobom pomogliście i robicie to już od wielu lat.

Niestety, ale na początku tego miesiąca dowiedzieliśmy się, że nasz Tato jest w stadium IVb DRP.
Wiem, ponieważ przeczytałem już dużo na ten temat, że to tylko kwestia czasu.

Powiedzcie proszę ile Waszym zdaniem nam tego czasu zostało i na co się przygotować krok po kroku. Dla mnie sytuacja jest bardzo ciężka ponieważ pracuję za granicą, bardzo daleko od Polski nie mogę przyjechać teraz. Będę dopiero w maju. Czy mamy tyle czasu?

Czytałem też trochę o niwolumabie. Czy Tata się kwalifikuje na takie leczenie?

Załączam wypis ze szpitala chorób płuc.

Bardzo dziękuję Wam za wszelką pomoc.

Tomek











Page1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 779 raz(y) 484,17 KB

Page2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 522 raz(y) 499,76 KB

Page3.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 512 raz(y) 553,84 KB

Page4.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 504 raz(y) 744,21 KB

Page5.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 508 raz(y) 573,39 KB

 
Bonaj 


Dołączył: 10 Kwi 2014
Posty: 449
Pomógł: 53 razy

 #2  Wysłany: 2019-04-24, 14:43  


W jakim stanie ogólnym jest Tato?
Choroba mocno zaawansowana i nieprzewidywalna.
Pytasz czy dożyje maja? - tego nie wie nikt.
Kiedy ma zacząć chemię?
Jak dobrze zareaguje na chemię to pare/naście miesięcy można „wytargowć”.

Wszystko zależy od organizmu.
Ten rodzaj raka reaguje na chemię, ale na pewien czas.
_________________
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
 
Tomasz1984 


Dołączył: 24 Kwi 2019
Posty: 4

 #3  Wysłany: 2019-04-24, 14:47  


Tato przyjął na początku kwietnia pierwszą dawkę chemii w schemacie PE. Jest mocno osłabiony. Mieszka niestety daleko od reszty rodziny i jest sam. Bardzo chciałbym jakoś pomóc zdalnie ale ciężko jest cokolwiek przez telefon załatwić.

Po pierwszej chemii pojawiła się senność, wysychająca skóra (szczególnie rąk) oraz afty.
Poprawiło się przełykanie. Nie wiem czy już myśleć o hospicjum czy jeszcze poczekać. Czy lekarze jakoś poinstruują co dalej?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4037
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1090 razy


 #4  Wysłany: 2019-04-24, 14:50  


Tomasz1984,
Witaj na forum.
Bardzo mi przykro z powodu choroby Twojego Taty.
Czy oprócz opieki onkologa w trakcie chemioterapii Tata ma także opiekę hospicjum domowego? Jeżeli nie to naprawdę warto zapisać tam Tatę. Lekarze z HD będą w stanie na bieżąco informować Was o stanie zdrowia Taty. My na forum możemy jedynie odnieść się do wyników, które załączyłeś, nie wiemy jak ogólnie Tata się czuje, jaki ma apetyt, czy jest aktywny fizycznie, itd.
Wyniki nie są szczególnie złe - mam na myśli morfologię i biochemię. Widać pewne nieprawidłowości związane z epizodem stanu zapalnego oraz trochę odstępstw w wynikach wątrobowych i nerkowych. Niemniej nie są to wyniki szczególnie niepokojące u osoby z zaawansowaną chorobą nowotworową.
W takiej sytuacji nie mogę Ci napisać nic konkretnego na temat czasu. Nie umiem Ci powiedzieć w jaki sposób choroba będzie się rozwijała:
- może być tak, że chemia przyniesie pewien skutek pozytywny i choroba przystopuje
- może się także okazać, że albo chemioterapia będzie bardzo źle tolerowana i trzeba będzie leczenie zakończyć albo okaże się ono nieskuteczne
- wiele zależy od tego czy postęp choroby będzie się wiązał z rozrostem guza w płucu ( narastające duszności i inne objawy ze strony ukł.oddechowego) czy dominujące będą objawy powiększających się lub mnożących przerzutów w wątrobie ( upośledzenie pracy tego narządu, żółtaczka, tzw.śpiączka wątrobowa).
Napisałam tak bardzo ogólnie bo brakuje nam po prostu informacji na temat aktualnego stanu Taty.
Pozdrawiam bardzo serdecznie i czekam na dalsze wiadomości.

[ Dodano: 2019-04-24, 14:56 ]
Widzę, że wysłaliśmy posty prawie równocześnie :)
Nie, nie czekać z hospicjum. Onkolog jest zajęty leczeniem ( chemia) i raczej nie nastawiałabym się na informacje z jego strony co do HD. Skierowanie może wypisać lekarz rodzinny. Jeśli Tata mieszka sam to trzeba bardzo czujnie obserwować Jego samopoczucie bo niewykluczone, że lepszym rozwiązaniem byłoby za jakiś czas hospicjum stacjonarne. Póki co, jeśli Tata jest w stanie sam o siebie zadbać ( w jakim jest mniej więcej wieku?) hospicjum domowe powinno być opcją wystarczającą.

[ Dodano: 2019-04-24, 15:01 ]
Czy Tata ma jakiś środek na afty? Np. Nystatyna do płukania ust?
Senność i zmęczenie są naturalne w trakcie chemii, trzeba maksymalnie odpoczywać, dużo pić, żeby wypłukiwać chemię i starać się dobrze odżywiać. Jak jest z jedzeniem u Taty? W wypisie jest informacja o utracie wagi, czy dobrze się domyślam, że Tata chudnie nadal?
 
Tomasz1984 


Dołączył: 24 Kwi 2019
Posty: 4

 #5  Wysłany: 2019-04-24, 15:02  


Dziękuję za ciepłe przyjęcie i za to, że tak szybko dostałem odpowiedzi.

Brat mieszka w kraju, tylko niestety dość daleko. Odwiedza kiedy może, ale ze względu na pracę nie może być codziennie. Zakupił nutridrinki i jest najlepiej przyjmowany obecnie pokarm. Najgorsze są poranki. Tato wtedy jest okropnie zmęczony, niedospany. Późno wstaje z łóżka. W ciągu dnia dochodzi do siebie. Już za kilka dni (29.04) pojedzie na kolejną dawkę chemii. Wtedy pewnie też zrobią więcej badań.

W wypisie wyniki krwi rzeczywiście nie najgorsze. Jedynie ostatnio spadły płytki - 95 tyś. Jeszcze nie tragedia ale już sporo poniżej normy.

Jeżeli chodzi o HD to czy to wystarczy samotnej osobie? Czy można się starać o jakąś pomoc przy pielęgnacji? Tato jest ruchomy, chodzi, ale na krótkie dystanse. Dłuższy spacer nie wchodzi w rachubę.

Kiedy powinno się wprowadzić naświetlanie OUN? Czy pytać i naświetlanie zmian pierwotnych razem z chemią? Czy to ma sens?

Czy po podaniu chemii warto pytać terapię celowaną? Wyczytałem, że jest refundowana przez NFZ.

Ściskam
Tomasz
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4037
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1090 razy


 #6  Wysłany: 2019-04-24, 15:34  


Co do pomocy przy pielęgnacji to wszystko zależy od hospicjum - jeśli mają odpowiedniego pracownika (pielęgniarz) to oczywiście, że można prosić o taką pomoc. Ale jeśli taka opcja opieki nie będzie wystarczająca to zdecydowanie trzeba będzie pomyślec o hospicjum stacjonarnym.

Profilaktyczne naświetlanie OUN:
Cytat:
Chorzy z postacią ograniczoną (stopnie I–III) i rozległą (stopień IV), u których w wyniku RCTH lub CTH uzyskano odpowiedź, powinni być następnie poddani elektywnej RTH mózgowia (zalecana dawka 25 Gy w 10 frakcjach, rozpoczęcie leczenia w ciągu 2–5 tygodni od zakończenia CTH).

http://onkologia.zaleceni...ej_20141107.pdf str.90

Jeżeli chodzi o Niwolumab to ma on zastosowanie w leczeniu NDRP. Co do DRP to Niwolumab jest stosowany/sprawdzany w ramach badań klinicznych - ale w Polsce nie znalazłam aktualnie takiej opcji.
 
Tomasz1984 


Dołączył: 24 Kwi 2019
Posty: 4

 #7  Wysłany: 2019-08-17, 13:38  


Tata zmarł wczoraj po 5-ciu miesiącach od diagnozy. Nie wytrzymała wątroba zaraz przez 6tą chemią, której już nie dostał. Walczył dzielnie. Jest teraz w lepszym miejscu.
 
Reszka.78 



Dołączyła: 29 Lis 2011
Posty: 879
Pomogła: 119 razy

 #8  Wysłany: 2019-08-17, 14:11  


Tomku, bardzo mi przykro, przyjmij najszczersze wyrazy współczucia ::rose::
 
JaBaba 


Dołączyła: 10 Sty 2016
Posty: 627
Pomogła: 14 razy

 #9  Wysłany: 2019-08-17, 15:58  


::rose::
_________________
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna...
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9670
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1731 razy


 #10  Wysłany: 2019-08-18, 13:46  


Tomasz1984,

Przyjmij wyrazy współczucia ::rose::
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2345
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 236 razy

 #11  Wysłany: 2019-08-19, 08:28  


Tomasz1984 bardzo mi przykro. Przyjmij wyrazy współczucia ::rose:: ::rose::
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group