[Dronka82]

Co do saturacji - nie wiem, nikt tego nie badał (chyba, że nam nie powiedziano). W poniedziałek zwolnię się z pracy, może mi się uda porozmawiać z lekarzem (lekarz przyjmuje do 14, czyli tak, jak i ja kończę). Ponieważ ciężko nam doktora zastać, mama poprosiła, by lekarz dał coś na te duszności. Kiedy przyszedł do taty, ten powiedział, że oddycha mu się dobrze, tylko jest słaby - dostał glukozę na wzmocnienie. Ręce opadają, bo jak przyszłam o 16 - szybko leciałam po sevredol (wczoraj dostał 20, a dziś 10 - nie wiem czemu raz tak, raz siak podawane) na duszności właśnie (mi mówi, że ma je cały czas). Trochę tacie pomaga - na tyle, że mniej kaszle przy kolacji (pokarmy tylko płynne, nawet nie za gęste). Przeszkadza mu głównie ta wydzielina (próbowanie odkrztuszania jej). Słaby jest bardzo, ale chodzi sam, choć niewiele. Bardzo trzęsą się ręce. Nie ma siły ciągnąć płynów przez grubą (krótką) słomkę. Jakiś koszmar.
Co do troski o mamę - ile umiem, tyle pomagam i jej, do tej pory wizytowała ją cała rodzina, wiec miała odskocznie, teraz będę podrzucać dziewczynki, bo skutecznie odwracają uwagę. A ja sobie poradzę. dziękuję wszystkim za wszystko.

[tęcza]

Dronko, jestem cały czas myślami z Wami

[marzena66]

Dronka82 napisał/a:

nie wiem czemu raz tak, raz siak podawane)

Bo może tata tak ja napisałaś mówi lekarzowi, że jest dobrze, nie ma duszności i lekarz daje mniejszą dawkę a jak mu gorzej to zwiększają. Nie wiem czy dobrze myślę, bo chyba lepiej podawać leki w stałej dawce. Przykre to wszystko, trzymajcie się.

[Dronka82]

Tata zapomina, na pytanie, czy zjadł np.podwieczorek, odpowiada "nie wiem". Opiernicza pielęgniarki, że mu nie zmieniły opatrunku, a jak mówią, że przed chwilą były i pytały,to przeprasza, ale zapomniał, że były. Zaczyna się gubić, ale to dobrze, niech nie wie. Krzyżówki za to ze mną śmiga. Właściwie nie wiem, co ten mój tata kuma, a czego nie. Przyjął tydzień temu namaszczenie chorych. To dobrze. Generalnie żyjemy na huśtawce. Wiem niewiele. Źle mi z tym, bo do tej pory wszystko miałam pod większa kontrolą.

[Basia2000]

Dronko
Pewnie, że dobrze, że tata zaczyna się gubić nie dziwię mu się, ja jestem zdrowa, tak myślę , młodsza od Twojego taty i wierz mi, że też się gubię, nie pamiętam po co weszłam z pokoju do kuchni, nie pamiętam po co udałam się do sklepu i mogłabym przytoczyć jeszcze wiele innych takich sytuacji, to się zdarza naszym chorym i nam jako ich rodzinom. To co się nam w życiu przytrafiło skołowało nas tak. Dronko Twój tata jest w hospicjum, w miejscu najlepszym w tej chwili dla niego i Ty już nie musisz mieć wszystkiego pod kontrolą, zostaw to fachowcom. Rozumiem chyba w czym rzecz , podczas choroby taty nabrałaś takiego rozpędu, że trudno się Tobie teraz wyhamować, ale dla dobra swojego wyhamuj.
Ściskam.

[Dronka82]

Szłam do hospicjum na miękkich nogach - nigdy nie wiem co tam zastanę. Strach niemalże paraliżujący.Tata cały dzień spał, bardzo mało je, trzęsie się, kaszle. Dziś weszłam jak zwykle o 16, poprosił wcześniej o tabletkę na duszności, ale mu wypadła. Zgubił ją (znalazłam na podłodze). Podałam własną (mamy zapas) - tę samą - popił, ale nagle znalazłam ja na spodniach - nie ma czucia w j.ustnej, wypadła mu.... Jest taki nieporadny, stara się być samodzielny (nie da się zaprowadzić do toalety, nie da się podciągnąć na łóżku),. Opisałam sytuację Pani pielęgniarce, poprosiłam o zamienienie wszystkiego co się da na zastrzyki (tata ma motylka, po co go męczyć tabletką, jeśli można walnąć morfinę w zastrzyku) - obiecała porozmawiać z lekarzem. Nie widzi, nie czuje. Jedzenie wypada mu z buzi, ścieka, przy każdym łyku się dusi/krztusi/dławi-sama nie wiem. Dziś przespał obiad, zjada po 100, nawet niecałe, ml na posiłek. Zaopatrzyłam go w ulubione lody śnieżki - tylko one wchodzą z apetytem (?). Przed moim wyjściem tata znów miał uczucie niemożności odkrztuszenia, dostał do motylka coś, po czym miał się wyciszyć. Niech śpi, niech się już nie męczy. Wciągam pramolan przy tym karmieniu go. I zaraz po wyjściu też, żeby jakoś dotrzeć do domu. Wiem, że dam radę, ale przy okazji chyba wyłysieję. Mama wysiada, siostra nie daje rady. Hospicjum mam po drodze do pracy, chyba będę jeździła rano dać tacie leki, to chyba dobry pomysł widząc, jak ciężko mu je zjeść.

[marzena66]

Dronka82,

Zmienić sposób podawania leków bo tata się zakrztusi w końcu jakąś pigułą i udusi. Jest w hospicjum to przecież nie problem podawać leki w zastrzykach czy przez motylek. Pamiętam jak na mnie krzyczeli z hospicjum nie dawać leków jak nie może mama łykać, czy pani oszalała żeby dawać jedzenie, picie jak mama nie ma odruchu połykania, chce pani Ją udusić. Zapamiętałam te słowa a ja przecież chciałam tylko pomóc. To skoro doradzali mi tak w domu to w hospicjum jak najszybciej powinni zmienić formę podawania leków.
Widzę, że robi się u Was coraz ciężej, strasznie mi przykro. Nie miej wyrzutów sumienia, że pomagasz sobie funkcjonować przy pomocy leków, pewnie nie jedna z nas łykała żeby przetrwać ja też bez tego bym chyba padła na pysk.

Mocno tulę

[Dronka82]

Marzenko, powiedz mi tylko, jak to możliwe, że ja to wiem, Ty to wiesz, więc na co czeka lekarz? Pani pielęgniarka podaje to, co ma w zleceniu. Przecież tata ma zaatakowane gardło, szyję, ma duszności, nie umie odkrztusić wydzieliny, która zalega od sierpnia, ledwo siorbie, nic nie widzi, nie dość, że dostaje tabletki to takie, z którymi - gdyby był sam - nie poradzi sobie (taką wielką na odkrztuszanie i lirycę rozpuszczam). Mam poczucie, że przeszkadzam tam swoją namolnością, ale sposób leczenia, na moje laickie oko, jest niedostosowany do potrzeb taty. Czy to możliwe, że lekarz tego nie widzi? Madziu, nie myśl, że to osąd, po prostu naprawdę nie wiem jak to ugryźć. Dlaczego PEG jest związany z koniecznością wykonania tracheotomii?

[marzena66]

Dronka82 napisał/a:

więc na co czeka lekarz?

Trudno powiedzieć a tym bardziej nie można osądzać. Lekarz tam ma kilku/kilkunastu pacjentów, tato pokazuje, że jest samodzielny, lekarzowi się nie uskarża, że nie może przełknąć leków, pielęgniarki też pewnie zalatane, lekarz może zwyczajnie nie wiedzieć, że przełykanie niby takich małych tableteczek jest problemem. Wiem że hospicjum jest miejscem specyficznym ale za dużo tam cierpienia i pacjentów którzy wymagają specjalnej troski, nie zawsze można nad wszystkim zapanować. Poza tym myślę, choć mogę się mylić, że w głównej mierze Oni robią tam wszystko żeby pacjent nie cierpiał, nie bolało a jak tata nic nie zgłasza to i jest jak jest. Porozmawiajcie Wy z lekarzem.

Dronko bądź silna na ile możesz, rób to co możesz, na co masz siłę choć wiem, że tych sił u Ciebie coraz mniej.

[Aga8204]

Witam Dronka. Dawno się nie odzywalm, ale u nas z dnia na dzień, chemie tatą znosi fatalnie, za tydzień termin następnej. Chciałam tylko powiedzieć, że u mojego taty nie wykonywali tracheotomii przy zapadaniu pega, pomimo, że też prześwit krtani minimalny, teraz widzę jak to dobrze, że ma tego pega, chociaż nie obyło się bez powikłań, ale wszystko mu podajemy przez peg, do ust nie bierze nic, następnie picia nie przelyka, tylko plucze jame ustna. Sercem jestem z Tobą.

[Dronka82]

Tak, tata jest specyficznym pacjentem. W dodatku zaczyna się plątać w zeznaniach, każdemu mówi co innego. Mama rozmawiała z lekarzami, ale co chwilę ktoś się zmienia, każdy mówi co innego. Nie wiem czemu, ale ciągle czuję niepokój, cały czas mam wrażenie, że można więcej, lepiej. Boli mnie Jego cierpienie i naturalne wydaje mi się niepodawanie tabletek w takiej sytuacji. Ale rzeczywiście - może z perspektywy lekarza wygląda to inaczej. I wiem jedno, że ludzie tam pracujący, pomimo ogromnej empatii, muszą też "cierpieć na znieczulenie". Nie umniejszam nikomu, uważam, ze zarówno lekarze, jak i pielęgniarki z hospicjum to Anioły, chyba spokój odzyskam po rozmowie z lekarzem. Chce tylko, by mój tata już nie cierpiał. A każdy łyk sprawia mu ból. Nie umiem na to patrzeć, ale wytrwam wszystko. To, co we mnie najlepsze mam po nim.

[marzena66]

Dronka82 napisał/a:

Chce tylko, by mój tata już nie cierpiał.

Życzę Ci tego z całego serca

[Basia2000]

Twój niepokój wynika z troski, ze strachu, również z tego, że dotychczas głównie Ty byłaś "łącznikiem" pomiędzy rodziną i lekarzami teraz większość opieki sprawują fachowcy. Dronko, my uświadomione przez to forum, oraz nabytą wiedzę podczas leczenia naszych bliskich jesteśmy"ciężkimi członkami rodzin" dla personelu szpitala czy innej jednostki leczniczej, usłyszałam to kiedyś od lekarza, którego chyba zbyt mocno "przyciskałam do muru", dziś jestem bardziej finezyjna, staram się ufać. Najlepszym rozwiązaniem będzie Twoja szczera rozmowa z lekarzem, zgłoś mu wszystkie swoje obawy i wątpliwości.

[Madzia70]

Dronka82 napisał/a:

Dlaczego PEG jest związany z koniecznością wykonania tracheotomii?

Nie jest.
Przejście na leki podskórne to dobry pomysł. Opowiedz lekarzowi o tych tabletkach, które Tata gubi.
Dobrym pomysłem też są leki wyciszające. Niech śpi, niech nie cierpi. Cierpienie to nie tylko ból...

[paprotka]

Dronka82 napisał/a:

Chce tylko, by mój tata już nie cierpiał. A każdy łyk sprawia mu ból.

-i to jest najważniejsze. Nie odpuszczaj lekarzom,wymagaj od nich takiego leczenia bólu,żeby nie cierpiał. Skoro nie moze przełykac,to niech ustalą inny sposób podawania leku. Nie może jesć,są kroplówki.Skoro ja po operacji brzusznej nie mogłam absolutnie jesc żadnych tabletek,a posiłek zastępowały kroplówki i miałam się przyzwoicie i to przez kilkanaście dni,to chyba Twojego Tatę też tak można leczyć.
Mozliwe,że lekarzom może się Twoja postawa nie podobać,to i tak bądz nie ustępliwa.

Dronka82 napisał/a:

muszą też "cierpieć na znieczulenie".

-nie,nie muszzą. Mogą co najwyżej zmienić miejsce pracy na inne,jak psychicznie nie dają rady.
Tak schorowany Tata to raczej nie da rady wyartykułować swoich potrzeb,od tego są medycy,aby wiedzieli co maja robić.