[Dronka82]

Witam. Piszę dziś drugi, a może trzeci już raz.

W grudniu '13 zdiagnozowano u mojego taty raka plaskonabłonkowego śluzówki policzka,
rezonans wykazał, że przerzuty znajdują się w żuchwie i węzłach chłonnych.
Jako,że guz był duży - 7 cm, zaproponowano chemię - wlew czterodobowy co dwa tygodnie.

Wiadomo - w międzyczasie średnio nasilone skutki uboczne (najgorsze po trzeciej chemii), chudnięcie, walka o wyniki krwi i wagę...
Po trzech tygodniach od ostatniej chemii - wyniki rezonansu - uff - guz stał się operacyjny, a zabieg za 2 dni.

Operacja bez komplikacji, wycięto wszystko z marginesem zdrowych tkanek (guz policzka, fragment żuchwy, węzły chłonne).
Rekonstrukcja z materiałów pobranych z nogi - kość strzałkowa, skóra z uda przeszczepiona do łydki, a do policzka - nie wiem skąd.

Operacja odbyła się 21.05, a ze szpitala tata wyszedł 02.06.
Wtedy też rano zostały wyjęte mu szwy (2 dni wcześniej co drugi) i wyjęta rurka z nosa umożliwiająca spożywanie posiłków.
I jak tata był w szpitalu nic się nie działo.

Oczywiście teraz z ran na szyi wypływa ropa z krwią, noga wygląda jak żywe mięso, w dodatku pielęgniarka przy zmianie opatrunku nie była przekonana, czy przeszczep tej skóry na nodze się przyjął.

Stąd moje pytania skierowane do osób, które mają wiedzę merytoryczną na ten temat, bądź przeszły podobne historie:
1. Czy limfa z ropą wypływające z rany na szyi to sprawa normalna? Jak można w tej sytuacji działać, przyspieszyć gojenie? (sterylne opatrunki, octenisept mama)
2. Jak rozpoznać, czy przeszczep skóry na nodze się przyjął? (Ciężko stwierdzić, czy tata gorączkuje, bo raz dziennie bierze nurofen forte)
3. Czy policzek i kącik ust (tam też są przeszczepy w środku i na zewnątrz) kiedyś wrócą do porównywalnej sprawności z tą sprzed operacji?
4. Jeśli przeszczep na nodze się jednak nie przyjął - co dalej?
5. Czy lekarze wypuszczając tatę mogli przeoczyć,że z nogą jest coś nie tak? Kiedy może pojawić się odrzucenie skóry?
6. Kiedy zagoją się rany?

Bardzo dziękuję za wszelkie odpowiedzi, próby doradzenia, bo byłam przekonania,że jak tata przeżyje chemię-kobyłę, potem operację bardzo niebezpieczną i wyjdzie do domu, to będzie już w dobrej co najmniej formie.
A tak nie jest i nie wiem już skąd brać siłę i wiedzę.

[Dronka82]

Upłynęło trochę czasu, więc odpowiem na część pytań, może komuś się przyda:
Ad. 1) Limfa, ropa, krew - norma, ta chłonka może wypływać nawet miesiącami - tak powiedział lekarz. W ten sposób rana się oczyszcza; kiedy dochodzi zaś do zasklepienia limfa wcześniej odprowadzana przez węzły chłonne szuka nowej drogi - część wypływa przez ranę. Jeśli ta się zasklepi, może pojawić się opuchlizna. Dłuższe, większe wycieki należy zbadać i jeśli są bakterie należy podać antybiotyk.
Ad.2) Gorączka jest stanem niepokojącym, skóra, na której występuje częściowa martwica robi się całkiem biała, u taty częściowa martwica pojawiła się w przeszczepionej z nogi skóry policzka, została wycięta i jest smarowana specjalnym żelem.
Ad.3) Komfort jedzenia jest ograniczony, po operacji tata jeszcze nie może używać sztucznych zębów, ale funkcjonuje normalnie - je i mówi.
Ad.4) Na szczęście nie wiem.
Ad.5) Przeoczyć nie mogli, ale wyjście ze szpitala nie oznacza końca kłopotów z ranami, które zaczynają żyć właśnie po wyjęciu szwów. Częściowa martwica pojawiła się u taty miesiąc po operacji, ale wszystko jest ok, to odpada, albo się wycina i smruje specyfikami.
Ad.6) Rany - miesiąc po operacji jeszcze nie są zagojone. Nogi mają się dobrze - tata chodzi, prowadzi auto, choć oczywiście są to nadal rany. Szyja w większości zagojona, małymi fragmentami wycieka limfa, policzek od środka (tam też był przeszczep) zagojony całkowicie, na zewnątrz mała szpara (przetoka), którą sączy się chłonka/ślina - tu lekarze nie są zgodni, dziura po tracheotomii zarośnięta.
Zaczynają odrastać włosy. To by było na tyle Niedługo termin ustalenia wykonania maski i radioterapia. Już spisałam o niej wszystko, z naciskiem na specyfiki, zaczynamy akcję sprowadzania co niektórych z Niemiec, bo nie chce, żeby nas coś zaskoczyło jak przy pierwszej chemii.

[Żabusia]

Witaj,
z uwagą przeczytałam co napisałaś. W ubiegłym roku, 14 czerwca sama miałąm operację wycięcia raka z policzka. Być może przeczytałaś mój wątek.
U mnie nie było przeszczepu, śluzówkę zszyto... kto wie, może lepszy byłby przeszczep, ponieważ to zszycie spowodowało, że mam ogromne problemy z protezą. Teraz toczę boje o nowe, bo w Niemczech jest to straszny koszt... wyceniono mi tę usługę na ponad 11 tys. Euro.
Przed Twoim tatą radioterapia. To trudny czas dla pacjenta, bardzo trudny... Będzie potrzebował wsparcia psychicznego i zrozumienia, bo ból jamy ustnej bardzo dokucza.
Ja w trakcie terapii bardzo osłabłam i trafiłam do szpitala. Teraz wiem, że wtedy najlepiej leżeć w szpitalu, bo jest natychmiastowa pomoc i dostęp do środków p. bólowych, co ma wtedy ogromne znaczenie.
Trzymam kciuki, aby Twój tata to wszystko przeżył jak najłagodniej.
Pozdrawiam

[Dronka82]

Witam, dziękuję serdecznie za odzew. Ma Pani niezwykłe wyczucie, u mnie stres ogromny, bo tata jutro zostaje przyjęty do szpitala, a to z tego powodu, że równocześnie ma mieć radio i chemioterapię. Jakiś margines wyciętego guza się lekarzom nie spodobał, stad ta chemia (podobno lekka, raz w tygodniu, choć połączenie jej z radio pewnie spotęguje skutki uboczne). No i wizja sześciu tygodni w szpitalu też jest przerażająca. Pomimo to wiem, że pobyt w szpitalu zapewni tacie najlepszą opiekę. Kupiliśmy leki zastępujące ślinę, nutridrinki, zobaczymy jak to będzie. Chciałam zapytać, czy picie oliwy z oliwek jest pomocne? Kiedy ją pić - bezpośrednio przed naswietlaniem? Czy ma Pani jakąś sprawdzoną metodę przydatną podczas radioterapii? Dziękuję bardzo za wszystkie wskazówki.
PS Co do protezy, tata tez jeszcze jej nie nosi, stara zupelnie nie pasuje, zuchwa jest nieco krzywa, spuchnieta, tata nie ma czucia pod warga, ktorej kacik tez byl operowany, jedzenie jest dla niego krepujace, czesto mu cos wypada, wycieka, a tego nie czuje. Lekarze powiedzieli, ze "o protezie porozmawiaja po zakonczeniu leczenia". Jesli bede wiedziala cos wiecej - odezwe sie. Pozdrawiam goraco, zycze samych slonecznych dni, zanikniecia wszelkich skutkow ubocznych leczenia. I.K.

[meteor]

Podczas radioterapii należy smarować maścią miejsce naświetlane, ja tak robiłem i miałem mniej poparzoną skórę. Nazwy nie pamiętam , ale proszę się spytać lekarza, napewno coś doradzi. Piłem oliwę z oliwek bezpośrednio przed naświetleniem, ale wzmagało to suchość w gardle, więc zrezygnowałem. Innym osobą podobno pomagało, ale nie mi.

[Dronka82]

Dziekuję bardzoo! Ciągle czytam sprzeczne informacje na temat tego smarowania i mycia: myć się (miejsce naświetlane/nie myć, smarować/nie smarować...) Wiem,że jest krem aquastop - specjalnie dla osób podczas/po radioterapii i bepanten. Niby szczegóły, a takie znaczące. Zlecę mamie kupienie oliwy. Dziękuję raz jeszcze i gorąco pozdrawiam.

[Madzia70]

BieDronko ,
Można myć miejsca naświetlane - najlepiej samą wodą, bo wszelkie preparaty chemiczne (mydła, płyny do mycia) w połączeniu z promieniowaniem mogą dać reakcję fotouczulającą. Na skórę w miejscach naświetlanych można stosować preparat Radiosun - po naświetlaniu, w ramach regeneracji skóry, nie przed dawką promieniowania.

[Dronka82]

Dziękuję za odpowiedź, a że z rąk specjalisty - tym bardziej. W Gliwicach, gdzie leczy się tata, też podobno mycie jest dozwolone. Preparat kupimy. Jutro będę wiedziała więcej. Pozdrawiam serdecznie.

[Żabusia]

Co ośrodek to inne zalecenia. Mnie zabroniono myć miejsca naświetlane. Od czasu jak umyłam sobie twarz , zaczęłam czerwienieć... potem trzeba było maści stosować.
Ale i tak miałam lepszą twarz niż inni jakich spotykałam pod gabinetem. To chyba zależy to od indywidualnych skłonności.
Zresztąskóra to był dla mnie najmniejszy problem, bo prawdziwe piekiełko dopiero to ból języka, krwawienie języka i policzków i totalny brak śliny. Te objawy narastają i nie występują od pierwszego dnia naświetlań. Oliwa jest dobra, ale może niekoniecznie tuż przed naświetlaniem.
Ja miałam krem dr Ireny Eris na skórę po radioterapii - ale zaczęłam go stosować dopiero po zakończeniu terapii.
A w trakcie polecono mi tu Bepanten.
Co do czucie w operowanych miejscach, to ja po roku czasu nie czuję szyi w znacznej części a w policzku uszkodzono mi jeden z nerwów (w okolicy był rak i lekarz nie iał wyjścia, za co mnie przepraszał nawet ) Teraz w efekcie tego, gdy robię grymas albo uśmiecham się, to mnie boli (tak jakby prądy przechodziły) Nie lubię tego uczucia. Rano z kolei muszę robić masaż policzka. Tak więc trochę czasu minie, kiedy tata odzyska tam czucie. Może potrzebne będą masaże albo pomoc logopedy, ale to dopiero za jakiś czas. Teraz najważniejsze to przygotować się do radioterapii.
Dodam jeszcze, że bardzo ważne jest mądre wsparcie, zrozumienie i nie biadolenie nad chorym, bo to tylko denerwuje. Mnie wystarczało by kroś przy mnie był, by potrzymał za rękę.
Leżenie pod maską nie jest przyjemne, zwłaszcza dla osób majacych skłonności do klaustrofobii. Naświetlanie trwa zwykle kilka minut, a pacjentowi wydaje sie, że całą wieczność. Mnie po jakimś czasie zaczęły dopadać dziwne lęki i jak tylko sie położyłam to zaraz chciałam wstawać. Pomogła mi dopiero tabletka pod język (nie mapiętam nazwy), jaką mi podawano przed pójściem na lampy.

[Madzia70]

Żabusiu,
Przykro mi, że masz takie złe doświadczenia. Może to dlatego, że każde mycie pozbawia skóry tłuszczowej warstwy ochronnej? Na pewno masz rację, że każdy organizm reaguje inaczej.
Na przyspieszenie regeneracji uszkodzonych nerwów (czyli objaw "prądu", o którym piszesz - może też dotyczyć Taty BieDronki, stąd pozwalam sobie zamieścić poradę w jej wątku) można spróbować zastosować preparat Alanerv - przyspiesza regenerację osłonki nerwów.

[Żabusia]

Madzia70, bardzo Ci dziękuję za radę co do leku mogącego pomóc w regeneracji. Poszukam informacji o tym w internecie i zapytam niemiecki lekarzy , może przepiszą mi jakiś nemiecki odpowiednik albo uda mi się sprowadzić to z Polski o ile jest bez recepty.
Dronka82, życzę Tobie i Twojemu tacie, aby ten trudny czas leczenia minął z jak najmniejszymi skutkami ubocznymi. Wcale nie muszą być takie jak u mnie. Każdy przechodzi to w sposób indywidualny.

[meteor]

Mnie lekarze w Gliwicach zabronili myć miejsce naświetlane mydłem lub innymi środkami.
Pozwolili tylko samą wodą i nie trzeć ręcznikiem, tylko przykładać delikatnie do skóry aż woda sama wsiąknie. Ja profilaktycznie starałem się nawet nie moczyć miejsca naświetlanego, ponieważ miałem sprzeczne informacje na temat moczyć czy nie moczyć. Chyba na tym dobrze wyszedłem ponieważ lekaż prowadzący był pozytywnie zaskoczony stanem mojej skóry po naświetlaniach.

[Dronka82]

Dziękuję bardzo za ciepłe słowa i mądre rady. Lek zgoogluję, z wodą ostrożnie - przekażę tacie. Żabusiu - myślę, że skutki wcześniej lub później się pojawią, zwłaszcza, że to chemioradioterapia. O zaleceniach lekarzy i stosownych lekach napiszę jak coś więcej będę wiedziała, obchód bowiem niebawem. Pozdrawiam wszystkich

[Gazda]

Skórę w miejscu napromienianym należy utrzymywać w czystości, i na pewno nie myć tuż przed naświetlaniami. Najlepiej umyć się po prostu przed snem, używając delikatnych środków myjących dla niemowląt, które myją, oraz nawilżają i natłuszczają skórę. Kremy należy stosować dopiero jak wystąpi odczyn. Nakładanie warstwy kremu na warstwę poprzednią leżącą na niemytej skórze powoduje to, że skóra po prostu oddycha. Jestem po trzech radioterapiach. Po ostatniej w ogóle nie miałem odczynu popromiennego.

[Dronka82]

A jaki krem jest najlepszy? Znalazłam Aquastop (podczas radio i po zakończeniu), Madzia70 poleciła Radiosun, wyszperałam tez Rutinoven i Bepanten. Płukanie jamy ustnej siemieniem lnianym ma sens? Caphosol dopiero jak odczyn wewnątrz jamy ustnej sie pojawi, czy również zapobiegawczo? Osoby, z którymi leży tata na sali nie używają w ogóle niczego, no ale tez nic nie jedzą, a parzy ich nawet woda...