DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Autor Wiadomość
Katrin_ 


Dołączyła: 17 Maj 2020
Posty: 3

 #1  Wysłany: 2020-05-18, 09:26  Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin


Bardzo prosimy o konsultację w sprawie trybu leczenia operacyjnego raka gruczołowego trzustki.

Mama ma 62 lata.

Pod koniec kwietnia 2020 badanie EUS z biopsją wykazało niewielką zmianę w ogonie trzustki, która ku zaskoczeniu lekarza okazała się rakiem gruczołowym. Wyniki markera CA 19-9 były bardzo dobre. Mama dostała kartę DILO.

Na sam wynik biopsji mama czekała dwa tygodnie. Po kolejnym tygodniu, podczas wizyty chirurg onkolog powiedział, że przy tej oczywiście bardzo złej diagnozie, plusem jest korzystne umiejscowienie guza oraz wczesne stadium choroby. Oraz że podjęte zostanie leczenie radykalne – operacja, i jeśli okaże się to możliwe – usunięcie samego ogona trzustki.
Piszę ten post 18 maja. Na za kilka dni mama ma zlecony rezonans, który pokaże aktualny obraz sytuacji. Rezonans będzie 4 tygodnie od badania EUS.

I tu zaczyna się problem: terminy... Termin wizyty z omówieniem wyników rezonansu jest wyznaczony w pierwszej połowie czerwca. A termin przyjęcia na oddział chirurgii – po 20 czerwca. Czyli 9 tygodni od badania EUS, które wykazało raka! A nie jest to jeszcze wcale data operacji.

Wydaje nam się, że te terminy są strasznie odległe! Mieliśmy w rodzinie raka trzustki i wiemy, że to choroba bardzo szybko postępująca. Że kluczowy jest czas podjęcia leczenia – każdy tydzień robi różnicę. Doczytaliśmy, że mama ma to szczęście w nieszczęściu znaleźć się w niecałych 20% przypadków raka trzustki, w których został wykryty na tyle szybko, by w grę wchodziła operacja z szansą na wyleczenie. Ale czuję, że cała ta przewaga czasowa właśnie topnieje przez kolejne tygodnie czekania. W trakcie których mama nie ma otrzymuje żadnego leczenia. Czy szansa mamy na życie nie jest właśnie przekreślana przez procedury, kolejki lub limity NFZ?

Bardzo prosimy o pomoc i poradę – czy tak długie oczekiwanie na podjęcie leczenia przy operacyjnym raku trzustki jest prawidłową procedurą? Jaka jest szansa, że za kolejny ponad miesiąc rak nadal będzie kwalifikował się do operacji? Czy powinniśmy naciskać na szybszy termin? Czy mamy prawo?

I drugie pytanie: czy są ośrodki w Polsce, gdzie można wykonać taką operację prywatnie? Jeśli tak, to bardzo prosimy o polecenie takiej placówki i jeśli to możliwe o podanie orientacyjnego kosztu.

Nie mamy złudzeń, jak groźny jest rak trzustki i wiemy że rzadko kończy się dobrze. Ale jeśli jest nadzieja, to nie wybaczymy sobie, jeśli mama zmarnuje swoją szansę przez niedopilnowanie właściwego leczenia.

Rodzina
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4299
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1134 razy


 #2  Wysłany: 2020-05-18, 18:24  


Witaj na forum Katrin_.

Pakiet onkologiczny zakładał, że od podejrzenia nowotworu do rozpoczęcia leczenia powinno minąć nie więcej niż 9 tygodni. Czyli w praktyce bywa różnie - u Was termin po 20 czerwca to byłby trochę ponad 9 tygodni czyli jeszcze taka jakby „norma”.

Niemniej rozumiem oczywiście w pełni Wasz wielki niepokój i chęć przyspieszenia procedur. Te zależą od konkretnego ośrodka. Pamiętaj, że rejonizacja Was nie obowiązuje i można szukać szybszych terminów w innych miejscach. Z tym, że problemem bywa wystawiona już w konkretnym miejscu karta DiLO. Jest ona taką kotwicą wiążącą pacjenta z danym ośrodkiem i jej zamknięcie a następnie wystawienie gdzie indziej z pewnością zabierze czas.
Na własną rękę można i często warto robić komercyjnie badania obrazowe typu usg, tomografia czy rezonans, ale leczenia poza NFZ Ci nie polecę - zwłaszcza w sytuacji gdy leczenie chirurgiczne z dużym prawdopodobieństwem wymaga dalszego leczenia systemowego a następnie ustalonego rytmu kontroli. Placówki komercyjne operują ( i to też nie wszystko), ale potem pacjent jest pozostawiony sam sobie czyli poza ścieżką pełnej opieki onkologicznej, jest takim pacjentem bez właściwego statusu onkologicznego.

Dlatego jedyne co mogę Ci ewentualnie podpowiedzieć to rozejrzenie się po innych ośrodkach onkologicznych i dopytanie o dostępne terminy w klinikach chirurgii onkologicznej - z zaznaczeniem, że pacjentka ma postawione rozpoznanie, ma kartę DiLO i czeka na wynik rezonansu.

A jak w ogóle doszło do wykonania EUS? Było wcześniej robione jakieś badanie obrazowe?
 
Katrin_ 


Dołączyła: 17 Maj 2020
Posty: 3

 #3  Wysłany: 2020-05-19, 17:32  


Bardzo dziękuję za pierwszą odpowiedź.

Jeśli chodzi o prywatną operację trzustki (tradycyjną chirurgiczną), to i tak chyba żaden ośrodek nie robi, albo ja nie umiem znaleźć. W google wyskakuje tylko metoda nanoknife.

A z tą całą kartą DILO to też dziwna sprawa. Nie rozumiem czemu, ale mama musiała zamknąć kartę DILO i otworzyć nową, żeby po otrzymaniu wyniku biopsji zacząć leczenie w specjalistycznej poradni przy szpitalu.

Mama ma znalezione kilka lat temu polipy w woreczku żółciowym do obserwacji. M.in. dlatego pod koniec lutego miała rezonans, na którym wyszło, że na trzustce jest zmieniony obszar o wielkości 1.3 cm. Lekarz sceptycznie podszedł do ewentualności, że to może być coś groźnego - nie wyglądało mu to na raka. Ale mama była czujna i wyegzekwowała skierowanie na EUS.

Badanie EUS pod koniec kwietnia wykazało (uzupełniam teraz, bo dostałam dokumentację od mamy do wglądu):

"W badaniu EUS oceniono pole trzustkowo-żółciowe. Trzustka z widocznym w ogonie przy naczyniach śledzionowych, nieregularnym hipoechogenicznym obszarem (najlepiej widocznym w projekcji na śledzionę), dobrze brzeżnie unaczynionym, w elastografii dość miękkim, o wymiarach 1.38 x 1.92 cm, poza tym trzustka normoechogeniczna, bez zmian ogniskowych, z nieposzerzonym przewodem Wirsunga. PŻW prawidłowej szerokości ok 4 mm, cienkościenny, bez złogów. Polip 4.2 mm pęcherzyka żółciowego."

No a wynik biopsji znacie.

Boimy się, że do drugiej połowy czerwca rak urośnie i się rozprzestrzeni, i mamę otworzą i zaraz zamkną :cry:
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3314
Skąd: warszawa
Pomogła: 1781 razy

 #4  Wysłany: 2020-05-19, 20:58  


Wyniku biopsji nie znamy, tam powinien być podany stopień złośliwości G1, G2 lub G3 albo chociaż określenie nisko lub wysoko zróżnicowany to informacja o złośliwości raka. Jeżeli to G1 to wolniej się rozwija i brak pośpiechu u lekarzy jest bardziej zrozumiały. Jeżeli to G3 lub niskozróżnicowany to Wy macie podstawę do starań o przyśpieszenie operacji. Jako osoby które miały w rodzinie raka trzustki to chyba wiecie że w Polsce absolutnym guru w dziedzinie operacji raka trzustki jest prof Lampe, mam nadzieję że kontakt został nawiązany.
_________________
sprzątnięta
 
Katrin_ 


Dołączyła: 17 Maj 2020
Posty: 3

 #5  Wysłany: 2020-05-19, 21:36  


Dziękuję! Poszukam kontaktu z prof. Lampe.

Dziś był rezonans, wynik ma być w ciągu 5 dni roboczych, ale będziemy dopytywać o niego wcześniej. Z tym wynikiem w ręku będziemy próbowali spotkać się z ordynatorem i poprosić o przyspieszenie. Może zdarza się, że jakiś pacjent rezygnuje bo np. zmieni placówkę.

W wyniku biopsji zrobionej przy okazji EUSa jest tylko:
"Rodzaj materiału: obszar o niejasnym charakterze w ogonie trzustki
Rozpoznanie: W rozmazach obecne komórki raka gruczołowego."

Też mnie zastanawiało, dlaczego nie ma nic więcej. Z czego to może wynikać? Nie dało się rozpoznać w pobranym materiale?
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3314
Skąd: warszawa
Pomogła: 1781 razy

 #6  Wysłany: 2020-05-19, 21:55  


bo to cienkoigłowa
_________________
sprzątnięta
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group