Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 5
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Katrin_

Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 835

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: Wczoraj 21:35   Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Spacer lepszy od prac domowych, OK. A co z pracami polowymi? Pasją mamy jest ogródek działkowy. Czy może już wrócić do pielęgnacji swoich ukochanych pomidorów, czy lepiej jeszcze poczekać?

ad 1. Trochę się pogubiłam. Czytam w internecie, że nowotwory trzustki dzielimy na:
- nowotwory z części zewnątrzwydzielniczej (aż 95% wszystkich nowotworów trzustki; najczęściej jest to rak gruczołowy);
- nowotwory z części wewnątrzwydzielniczej (czyli neuroendokrynne, czyli NET).
Więc rozumiem to tak, że rak gruczołowy i nowotwór endokrynny to zupełnie inne (tzn. wykluczające się) rozpoznania. A tymczasem w wyniku biopsji było wyraźnie: "obecne komórki raka gruczołowego".

ad 3 i 6 - zdolność do przerzutów - ale skoro w węzłach stwierdzono brak przerzutów, to znaczy że TEN DZIAD nie zdążył nic rozsiać, zanim go wycięto?

ad4. Tak, w badaniu his-pat guz jest opisany jako znacznie mniejszy - i tego właśnie nie rozumiem. Jak to możliwe? Hm... A czy patomorfolog dostaje cały wycięty materiał, czy tylko jakieś fragmenty? Może tylko jakiś wycinek przez przekrój guza, i wtedy te wymiary z his-pat nie mają znaczenia? Jeśli dostał cały wycięty fragment trzustki, z całym guzem, to dlaczego opisany przez niego guz jest znacznie mniejszy? Czy da się to jakoś logicznie wytłumaczyć? Zaczynam się zastanawiać, czy nie pomylili próbki mamy z próbką innego pacjenta :shock:

JEŚLI jest to guz neuroendokrynny, to dotychczas wyczytałam, że NET trzustki jest najpierw łagodny, potem złośliwieje. Wyszło mi, że indeks Ki67 do 3% plasuje mamy nowotwór właściwie na granicy G1/G2. Spotkałam się z informacją, że tradycyjna chemioterapia słabo działa na NET trzustki. W opanowaniu tego nowotworu dobre rezultaty dają podobno analogi somatostatyny. Ale czy takie leczenie jest zatwierdzone i refundowane w PL i jak wygląda, jeszcze się nie dokopałam.

Bardzo będę wdzięczna za jakiekolwiek informacje, bo jest to rzadki nowotwór i w internecie trudno znaleźć info na temat leczenia uzupełniającego po operacji i na temat rokowania. A może kojarzycie z forum kogoś, kto walczył z nowotworem neuroendokrynnym trzustki? Każdy taki kontakt jest na wagę złota.

Ale przede wszystkim chciałabym pozbyć się dręczących mnie wątpliwości co do diagnozy. W opisie his-pat rodzaj guza nie zgadza się z biopsją, a jego wielkość - z protokołem z operacji. :?ale?: Co tu jest grane, co robić? Zaufać? Czy wystąpić o materiał w celu zasięgnięcia dodatkowej opinii innego patomorfologa?
  Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Katrin_

Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 835

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: Wczoraj 11:56   Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Witajcie ponownie. Ciąg dalszy historii.

Wasze wypowiedzi utwierdziły nas w przekonaniu, że warto walczyć o wcześniejszy termin operacji w innej placówce. Dzięki Wam za to! Udało się znaleźć ordynatora, który po wysłuchaniu nas i obejrzeniu wyników, natychmiast przyjął mamę na oddział i w ciągu tygodnia zorganizował operację. Bez żadnych DILOwych procedur - szlag by je trafił. Mama jest w tej chwili około miesiąc po operacji usunięcia ogona trzustki wraz z częścią trzonu, usunięcia śledziony oraz pęcherzyka żółciowego (pęcherzyk „przy okazji”, z powodu polipów). Operacja była na początku czerwca i guz był już sporo większy, niż na badaniu EUS z kwietnia: miał około 2,5 x 3 x 3,5 cm.

Rana – patrząc z wierzchu - goi się dobrze. Przez większość czasu mama czuje się dobrze. Jest trochę osłabiona, ale ma chęci do działania, stara się jeść częste i małe posiłki, wstaje z łóżka, spaceruje po mieszkaniu, wykonuje lekkie prace: gotuje, sprząta, pierze (ma opiekę i nie musiałaby, ale lekarz kazał jej się ruszać). Czasami mama czuje się gorzej, ma wtedy takie skurczowe bóle brzucha po lewej stronie, promieniujące do pleców. Często wtedy występuje kołatanie serca i poty. Ogólnie mamie często się odbija i wtedy czuje ulgę. Czy to wszystko jest normalne po takiej operacji?

Ale najważniejsze jest to, że przyszły już wyniki badania histopatologicznego. Opis nas zaskoczył.

Wynik badania histopatologicznego:
https://www.fotosik.pl/zdjecie/d9a9110aaed9436a
Protokół z operacji:
https://www.fotosik.pl/zdjecie/1c738e9114853398


Mamy takie wątpliwości:
1. Czy to możliwe, że jest to nowotwór neuroendokrynny, skoro poprzednio biopsja cienkoigłowa wykazała obecność komórek raka gruczołowego? A może są oba nowotwory równocześnie?
2. Czy nowotwór neuroendokrynny mógłby rosnąć tak szybko? pod koniec kwietnia 1.38 x 1.92 cm, początek czerwca 2,5 x 3 x 3,5 cm?
3. Zakładając, że faktycznie jest to jednak nowotwór neuroendokrynny, z oznaczeniem G2, czy jest to na tym etapie nowotwór złośliwy, przerzutowy?
4. Sprawdziliśmy, że T1 oznacza „Guz ograniczony do trzustki o największym wymiarze ≤2 cm” – jak to możliwe, skoro w protokole z operacji jest napisane, że guz był znacznie większy?
5. Martwi nas sformułowanie: „Margines boczny cięcia na ogonie trzustki wątpliwy”. Czy to znaczy, że nie udało się wyciąć całego guza?
6. Czy „widoczne cechy neuroinwazji” to coś negatywnego?
7. Jeśli najnowsza diagnoza się potwierdzi, to jakie leczenie czeka mamę? Czy w tym przypadku też mamę czeka chemioterapia?
8. Jakie badania warto teraz wykonać?
9. O ile zwiększają się szanse na wyleczenie, jeśli to nowotwór neuroendokrynny, a nie rak gruczołowy? Czy rokowania są znacząco lepsze?

Doczytaliśmy w internecie, że nowotwór neuroendokrynny jest lepszą diagnozą niż rak gruczołowy. Ale nie chcemy się cieszyć przedwcześnie. Jesteśmy bardzo zdezorientowani. Może warto byłoby przekazać materiał do analizy innemu patomorfologowi? Czy to byłoby zasadne? i w ogóle możliwe do zrobienia?

Jeszcze raz ogromne dzięki za dotychczasową pomoc merytoryczną i za Wasze wsparcie :) Wasze podpowiedzi są dla nas bardzo cenne i dlatego prosimy o dalszą pomoc.
  Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Katrin_

Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 835

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2020-05-19, 21:36   Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Dziękuję! Poszukam kontaktu z prof. Lampe.

Dziś był rezonans, wynik ma być w ciągu 5 dni roboczych, ale będziemy dopytywać o niego wcześniej. Z tym wynikiem w ręku będziemy próbowali spotkać się z ordynatorem i poprosić o przyspieszenie. Może zdarza się, że jakiś pacjent rezygnuje bo np. zmieni placówkę.

W wyniku biopsji zrobionej przy okazji EUSa jest tylko:
"Rodzaj materiału: obszar o niejasnym charakterze w ogonie trzustki
Rozpoznanie: W rozmazach obecne komórki raka gruczołowego."

Też mnie zastanawiało, dlaczego nie ma nic więcej. Z czego to może wynikać? Nie dało się rozpoznać w pobranym materiale?
  Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Katrin_

Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 835

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2020-05-19, 17:32   Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Bardzo dziękuję za pierwszą odpowiedź.

Jeśli chodzi o prywatną operację trzustki (tradycyjną chirurgiczną), to i tak chyba żaden ośrodek nie robi, albo ja nie umiem znaleźć. W google wyskakuje tylko metoda nanoknife.

A z tą całą kartą DILO to też dziwna sprawa. Nie rozumiem czemu, ale mama musiała zamknąć kartę DILO i otworzyć nową, żeby po otrzymaniu wyniku biopsji zacząć leczenie w specjalistycznej poradni przy szpitalu.

Mama ma znalezione kilka lat temu polipy w woreczku żółciowym do obserwacji. M.in. dlatego pod koniec lutego miała rezonans, na którym wyszło, że na trzustce jest zmieniony obszar o wielkości 1.3 cm. Lekarz sceptycznie podszedł do ewentualności, że to może być coś groźnego - nie wyglądało mu to na raka. Ale mama była czujna i wyegzekwowała skierowanie na EUS.

Badanie EUS pod koniec kwietnia wykazało (uzupełniam teraz, bo dostałam dokumentację od mamy do wglądu):

"W badaniu EUS oceniono pole trzustkowo-żółciowe. Trzustka z widocznym w ogonie przy naczyniach śledzionowych, nieregularnym hipoechogenicznym obszarem (najlepiej widocznym w projekcji na śledzionę), dobrze brzeżnie unaczynionym, w elastografii dość miękkim, o wymiarach 1.38 x 1.92 cm, poza tym trzustka normoechogeniczna, bez zmian ogniskowych, z nieposzerzonym przewodem Wirsunga. PŻW prawidłowej szerokości ok 4 mm, cienkościenny, bez złogów. Polip 4.2 mm pęcherzyka żółciowego."

No a wynik biopsji znacie.

Boimy się, że do drugiej połowy czerwca rak urośnie i się rozprzestrzeni, i mamę otworzą i zaraz zamkną :cry:
  Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Katrin_

Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 835

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2020-05-18, 09:26   Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Bardzo prosimy o konsultację w sprawie trybu leczenia operacyjnego raka gruczołowego trzustki.

Mama ma 62 lata.

Pod koniec kwietnia 2020 badanie EUS z biopsją wykazało niewielką zmianę w ogonie trzustki, która ku zaskoczeniu lekarza okazała się rakiem gruczołowym. Wyniki markera CA 19-9 były bardzo dobre. Mama dostała kartę DILO.

Na sam wynik biopsji mama czekała dwa tygodnie. Po kolejnym tygodniu, podczas wizyty chirurg onkolog powiedział, że przy tej oczywiście bardzo złej diagnozie, plusem jest korzystne umiejscowienie guza oraz wczesne stadium choroby. Oraz że podjęte zostanie leczenie radykalne – operacja, i jeśli okaże się to możliwe – usunięcie samego ogona trzustki.
Piszę ten post 18 maja. Na za kilka dni mama ma zlecony rezonans, który pokaże aktualny obraz sytuacji. Rezonans będzie 4 tygodnie od badania EUS.

I tu zaczyna się problem: terminy... Termin wizyty z omówieniem wyników rezonansu jest wyznaczony w pierwszej połowie czerwca. A termin przyjęcia na oddział chirurgii – po 20 czerwca. Czyli 9 tygodni od badania EUS, które wykazało raka! A nie jest to jeszcze wcale data operacji.

Wydaje nam się, że te terminy są strasznie odległe! Mieliśmy w rodzinie raka trzustki i wiemy, że to choroba bardzo szybko postępująca. Że kluczowy jest czas podjęcia leczenia – każdy tydzień robi różnicę. Doczytaliśmy, że mama ma to szczęście w nieszczęściu znaleźć się w niecałych 20% przypadków raka trzustki, w których został wykryty na tyle szybko, by w grę wchodziła operacja z szansą na wyleczenie. Ale czuję, że cała ta przewaga czasowa właśnie topnieje przez kolejne tygodnie czekania. W trakcie których mama nie ma otrzymuje żadnego leczenia. Czy szansa mamy na życie nie jest właśnie przekreślana przez procedury, kolejki lub limity NFZ?

Bardzo prosimy o pomoc i poradę – czy tak długie oczekiwanie na podjęcie leczenia przy operacyjnym raku trzustki jest prawidłową procedurą? Jaka jest szansa, że za kolejny ponad miesiąc rak nadal będzie kwalifikował się do operacji? Czy powinniśmy naciskać na szybszy termin? Czy mamy prawo?

I drugie pytanie: czy są ośrodki w Polsce, gdzie można wykonać taką operację prywatnie? Jeśli tak, to bardzo prosimy o polecenie takiej placówki i jeśli to możliwe o podanie orientacyjnego kosztu.

Nie mamy złudzeń, jak groźny jest rak trzustki i wiemy że rzadko kończy się dobrze. Ale jeśli jest nadzieja, to nie wybaczymy sobie, jeśli mama zmarnuje swoją szansę przez niedopilnowanie właściwego leczenia.

Rodzina
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group