Serdecznie witam wszystkich, którzy z jakiegoś powodu trafili na forum onkologiczne.
Ja trafiłam tu szukając informacji, które mogą pomóc mojej mamie...
Guzem pierwotnym jest guz piersi, który 14 lat temu został wykryty i usunięty wraz z częścią węzłów chłonnych, które po badaniu okazały się zajęte chociaż nie były jeszcze patologicznie zmienione.
Wówczas mama dostała bardzo agresywne leczenie - chemia równocześnie naświetlania.
Pamiętam jak po pierwszej wlewce wyszły jej wszystkie włosy... Widok stojącej przed lustrem ukochanej osoby, która niemo patrzy w lustro chwytając kępki włosów i wkładając je do umywalki, a po policzku płynęły łzy, kropla za kroplą... wyrył mi się w pamięci na zawsze.
Później 7 lat pozornego spokoju, gdyż każda wizyta kontrolna przypominała o czającym się być może nowotworze.
Nawrót... Przerzuty na płuca... Nieoperacyjne, ponieważ zmiany są na obu płucach, a poza tym rozsiane po całości. Kolejna chemioterapia i znowu 7 lat remisji.
Teraz okazało się, że zmiany na płucach się zaczęły powiększać i pojawiły się zmiany na kościach. Lekarz podjął decyzję o hormonoterapii i jednorazowym naświetleniu zmian na kręgosłupie.
Po dwóch zastrzykach w badaniach okazało się, że mama ma zamianę na wątrobie i towarzyszy jej potworny ból wszystkich kości.
Nie wspomniałam jeszcze, że bóle kręgosłupa mama zgłaszała lekarzowi pół roku wcześniej, ale nie zostało wówczas podjęte leczenie, ponieważ te informacje zostały zlekceważone i potraktowane jako bóle zwyrodnieniowe...
Czy możecie podzielić się doświadczeniami jak rokuje przerzut na wątrobę? Mam świadomość, że jest to narząd bardzo ukrwiony. Czy wiadomo jakie mogą być rokowania?
Niestety nie dysponuję żadnymi wynikami badań mamy. Czy w powyższej sytuacji wystarczy hormonoterapia bez chemioterapii?
A może podpowiecie gdzie mogę udać się z mamą na konsultację?
Joanno, witaj na naszym forum. Bardzo mi przykro, że w tak smutnych okolicznościach.
JoannaS napisał/a:
[...] Czy możecie podzielić się doświadczeniami jak rokuje przerzut na wątrobę? Mam świadomość, że jest to narząd bardzo ukrwiony. Czy wiadomo jakie mogą być rokowania?
Niestety nie dysponuję żadnymi wynikami badań mamy. Czy w powyższej sytuacji wystarczy hormonoterapia bez chemioterapii?
A może podpowiecie gdzie mogę udać się z mamą na konsultację? [...]
Niestety rokowanie pewnie nie jest najlepsze, skoro już wielokrotnie dochodziło do przerzutów - przed siedmiu laty i obecnie.
Z Twoich słów wynika, że zajęte były płuca. Osiągnięte 7 lat remisji po leczeniu przerzutów do płuc wydaje mi się wynikiem bardzo dobrym, wręcz świetnym.
Teraz mamy do czynienia z przerzutami odległymi do kości. Ich charakter, ogólnie ujmując, nie jest tak agresywny jak do innych narządów i z powodzeniem daje się osiągać bardzo dobre rezultaty leczenia paliatywnego.
Przerzuty do wątroby mogą być bardziej poważną sprawą i dającą gorsze rokowanie.
O skuteczności hormonoterapii bardziej wiążąco można by się wypowiadać mając większą wiedzę o zaawansowaniu i charakterze choroby Twojej mamy:
- rodzaj raka, stopień jego złośliwości, zaawansowanie,
- wyniki receptorów (PR, ER, HER) - od tego przede wszystkim zależy możliwość i skuteczność zastosowania hormonoterapii,
- inne uzupełniające: np. obecność mutacji BRCA,
- wyniki badań leczenia pierwotnego, wtórnego, ewentualne wszystkie inne dla porównań ...
Niestety, bez znajomości wyników prawdopodobnie trudno będzie udzielić Ci bardziej wyczerpujących informacji.
Jednak jeśli lekarz podjął taką decyzję, to prawdopodobnie miał podstawy ku temu.
Nie bierze pod uwagę możliwości włączenia również chemioterapii ? Dlaczego, czy są jakieś powody takiej decyzji ?
By ktoś mógł doradzić Ci miejsce dodatkowej konsultacji i polecić jakiegoś onkologa, powiedz gdzie mieszka mama, skąd jesteście ?
Pozdrawiam serdecznie.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Rzeczywiście zapomniałam napiać wielu informacji próbując pisać w miarę zwięźle, żeby było czytelnie.
Jesteśmy z Warszawy.
Poza tym nie wspomniłam, że przy poprzednich zachorowaniach moja mama, oprócz głowy pozbawionej włosów, nie wyglądała na osobę chorą. Teraz jest inaczej - bardzo chudnie, ma niechęć do jedzenia i często wymiotuje. Tak stało się po naświetleniu. Dodatkowo jest bardzo drażliwa. Wszystko odbiera przeciwko sobie. Gaśnie z dnia na dzień i ten wyraz smutnych oczu...
Nie wiem czy uda mi się dotrzeć do wyników badań, ponieważ moi rodzice uważają, że szukanie pomocy u innego lekarza jest dużym nietaktem w stosunku do lekarza prowadzącego. Chętnie jednak skorzystam z podpowiedzi gdzie ewentualnie się udać, ponieważ będę starała się ich zachęcić do zwiększenia sił w walce z chorobą.
Mam nadzieję, że ktoś zorientowany w stołecznym środowisku onkologicznym pomoże Wam tutaj wkrótce znaleźć dobrego lekarza.
Mama nie powinna mieć jakichkolwiek obiekcji co do konsultacji u innego specjalisty. To przecież chodzi o Jej zdrowie, nie lekarza który Ją leczy.
Jednak z Twoich słów wynika, że stan mamy jest bardzo poważny. Wygląda to na znaczne i postępujące wyniszczenie chorobą.
Musisz mieć świadomość, że być może nie będzie już możliwa znacząca pomoc w poprawie obecnego stanu zdrowia.
Życzę Wam jak najlepszych rezultatów.
Pozdrawiam.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
szukanie pomocy u innego lekarza jest dużym nietaktem w stosunku do lekarza prowadzącego.
Dodatkowa konsultacja jest prawem pacjenta, które obecnie coraz częściej jest realizowane. Nie jest to dowód 'nielojalności' wobec lekarza prowadzącego.
Jeśli rodzice żywią taką obawę - nie muszą o fakcie dodatkowej konsultacji nikogo informować, w tym i ośrodka, który obecnie prowadzi leczenie.
JoannaS napisał/a:
Czy ktoś słyszał i może wypowiedzieć się na temat prof. Cezarego Szczylika z Warszawy? Słyszałam, że jest dobrym specjalistą.
Bardzo dobrze słyszałaś, Joanno.
Polecam zabranie ze sobą na konsultację pełnej dokumentacji medycznej (a w szczególności danych dotyczących przebiegu leczenia - tj. kiedy i jakie dokładnie leczenie zastosowano - oraz danych dot. rozpoznania i stopnia zaawansowania choroby. Jeśli są jakieś bieżące wyniki odzwierciedlające stan ogólny mamy - również mogą okazać się istotne).
W jaki sposób poprosić o kopię całej dokumentacji z Centrum Onkologii, żeby sprawnie to przeprowadzić? Wszelkie wyniki znajdują się właśnie tam. Mama nie ma w domu żadnych ani oryginałów ani kopii.
Poproś w sekretariacie o skserowanie Ci wszystkich wyników mamy, masz do tego pełne prawo :) niestety być może będziesz musiała zapłacić, ale na pewno warto, skoro umożliwi Wam to konsultację.
W CO w W-wie załatwia się dokumentację następująco: Pokój 06- trzeba zapytać portiera przy głównym wejściu, w środku uprzejme urzędniczki - zamawia się kopię całej dokumentacji i do 2 tyg. otrzymuje się (płaci się, ale to sumy symboliczne) sprawę musi załatwiać chora lub osoba która była wskazana jako upoważniona (taki formularz chora podpisywała).
Sama nie próbowałam, ale słyszałam, że do profesora długo się czeka, nawet prywatnie.
Udało mi się zapisać Mamę do prof. Szczylika na 21 czerwca. Niestety nie jest dobrze. Mama czuje się bardzo źle, dokucza jej potworny ból pleców i nie ma apetytu. Zje kilka kęsów i mówi, że się najadła. Dzisiaj rozmawiałam z nią o wizycie konsultacyjnej u Profesora i powoli zaczyna się przekonywać. Mam nadzieję, że się nie wycofa w ostatniej chwili...
Przy wcześniejszych zachorowaniach widać było, że ma siłę do walki. Teraz jest inaczej... Podkreśla płacząc, że teraz to już początek końca... Dzisiaj prosiła, żebyśmy zrobili wszystko, żeby długo nie musiała cierpieć... Nie chce słyszeć o żadnej pomocy psychologicznej. Bardzo szybko chudnie. Od Świąt Wielkanocnych wygląda jakby ubyło jej o 1/3, a już wtedy bardzo zeszczuplała w porównaniu do wagi przed tym nawrotem. Mama jest niewielkiego wzrostu więc z dnia na dzień robi się taka maleńka
Hm...przykro czytać to wszystko,sprawa jest poważna
Musicie zmobilizować ja do tej wizyty,tylko może nie koniecznie słowami tylko tym ze jesteście przy niej, zauważy ze zależy Wam bardzo na jej osobie,wierze w to ze z Wasza pomocą da rade A macie jeszcze kogoś bliskiego?
Myślę również ze nie ma nic na sile,nie drążcie tematu wizyty,jest jeszcze trochę czasu. . .
Wiem jak to jest bo jak tylko mowie coś mojej Mamie na temat jej sekretu to rozmowa się urywa. . .
Ściskam mocno
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
