DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Jak mam wspierać mamę?
Autor Wiadomość
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 85
Pomogła: 5 razy

 #91  Wysłany: 2018-08-12, 20:15  


Witajcie,
czasami czuję się jak niewierne dziecko - piszę gdy czegoś potrzebuję. Ale potem myślę, że tak nie przecież nie jest. Każdego dnia, gdy siadam przed komputerem w pracy pierwszą rzeczą jest otwarcie strony forum. Od tylu lat już tak robię. A poem nieustannie odświeżam stronę. Nie piszę rad bo ich nie mam a do tej pory słowa 'będzielepiej' trudno przychodziły mi do głowy. Tak trudno myśleć, że będzie.
Armands - wiele razy z zazdrością czytałam o kolejnej dawce leku Twojej Mamy. Dostała kolejną dawkę - wspraniale. Czytałam z zazdrością ale i nadzieją. Czekam na każdą wiadomość, że jest kolejny wlew i jednocześnie dziękuję za każde rady,
Majbas - Wasza miłość to chyba sens do którego dążę w życiu. Dlatego też, każdy dzień w którym Ty Basiu zasypiasz zastanawiając się czy będziecie mieć kolejny miesiąc razem normalny jest tak mocno przeze mnie odczuwalny,
rootsradical, arawis, szczecha - jakoś tak się stało, że Wasza walka o normalność w życiu jest już we mnie nieodłączne,

marcin.wichniar... jego milczenie jest trudne nadal, tym bardziej, że z mojej perspektywy nie miał szans podjąć walki.

Eweluta, Marjanna: Wasze historie dzielnych kobiet są nieustannie we mnie,
Eweluta: dziękuję za mądre słowa, które tak długo odpycham od siebie jak mogę.

Piszę, bo chciałam się podzielić kolejnym etapem w chorobie mojej Mamy.
Mamy, która w 2009 roku dowiedziałą się o chorobie z wybikiem Breslow 3,5mm.
Przyjmowała radioterapię, następnie pembrolizumab, którego podawanie zostało przerwane z powodu braku skuteczności(chociaż po tej terapii część guzów zniknęła).Ostatecznie
Mamie podawany jest ipilimumab. jJest po trzeciej z czterech dawek. Potem na tę chwilę nie ma już nic.
Piszę, bo dziś, gdy zobaczyłam guzy przerzutowe na Jej ciele poczułam bezsilsność jakiej jeszcze nie odczuwałam do tej pory, utwierdzyły w słowach lekarza, ze i ten lek nie działa.
Pytam Was, chyba już rutynowo.. Czy po kombinacji tylu leków, wiecie o czymś czego mogłibyśmy jeszcze dla Niej szukać? Szukać z nadzieją dla Mamy naszej.
_________________
dalimania
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 473
Pomógł: 62 razy

 #92  Wysłany: 2018-08-12, 22:26  


Z przeglądu aktywnych w Polsce badań klinicznych może mama mogłaby się zakwalifikować do jednego z programów badających nowe inhibitory (cobimetinib i atezolizumab).

https://clinicaltrials.gov/ct2/results?recrs=ab&cond=Melanoma&term=&cntry=PL&state=&city=&dist=

Napisałbym do profesora. Rutkowskiego w tej sprawie

[ Dodano: 2018-08-12, 23:27 ]
Chodzi mi konkretnie o te badania kliniczne

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03178851?recrs=ab&cond=Melanoma&cntry=PL&rank=3

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03273153?recrs=ab&cond=Melanoma&cntry=PL&rank=2
 
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 129
Pomogła: 11 razy

 #93  Wysłany: 2018-08-13, 07:39  


Witaj dalimania. Nawet nie wiesz jak bardzo wyczekiwałam Twojego komentarza. Muszę powiedzieć, że pięknie wyraziłaś to, co pewnie większość z nas odczuwa. Podobnie jak Ty siedzę na forum i łapczywie wypatruję informacji o każdym z nas. Każdemu życzymy jak najlepiej, ale życie niestety to bardzo weryfikuje. Smutne jest to, że Twoja nadzieja umiera. Próbujecie wszystkiego, co jest dostępne. Walczycie dzielnie, bo to walka całej rodziny. W pewnym momencie brak sił, żeby wierzyć, że "będzie dobrze". Jak pocieszyć, jak wzbudzić nadzieję, jak pomóc? Pamiętajcie, że jesteśmy z Wami, że zawsze może znajdzie się ktoś, kto doradzi, pocieszy. TP53 Twoja wiedza jest nieoceniona. Wspaniale, że dzielisz się nią bezinteresownie. Bardzo za to dziękujemy. Dalimania kochana nic nie wniosłam, nie poradziłam ale jestem i bardzo wspieram. Aktualnie jestem po drugim wlewie opdivo (nivolumab). Jeszcze nie wiem jakie będą efekty, ale też próbuję. Pojawiły się przerzuty do płuc. Bardzo się bałam tego momentu, gdy nastąpią przerzuty. Był krótki kryzys, ale nie mam zamiaru się poddawać. Robię co mogę - podobnie jak Twoja mama. Pozdrów ją serdecznie. Przytulam bardzo mocno.
_________________
Optymistka
 
Majbas 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 289
Pomogła: 12 razy

 #94  Wysłany: 2018-10-05, 18:10  


dalimania, to forum to jedna wielka rodzina,dla mnie jak lodówka którą ciągle otwierasz,jak poranna kawa bez której nie da się zacząć dnia......
Rozumie Cię doskonale bo miałam chorego tatusia na raka krtani....miałam bo już go nie mam:(
Forum jest wielkim wsparciem cudownych ludzi i można by WAS wymieniać bez końca. ::thnx::
Milczenie tych którzy już nie piszą jest okropne-zatrzymujesz czas i myślisz-martwisz się-nie wiesz co napisać...trudne to wszystko.

Weszłam na Twoje terytorium ponieważ u mnie wspomniałaś o mamie-i przeczytałam wiele cennych wskazówek jak i to że jesteś wspaniałą osobą-życie się do Ciebie uśmiechnie-będziesz szczęśliwa i życzę by to było tak jak u mnie-oczywiście bez choroby.

Ściskam Cię z całego serca i mocno przytulam _itsme_
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 85
Pomogła: 5 razy

 #95  Wysłany: 2018-10-09, 16:20  


Nasza Mama w ostatnim czasie bardzo osłabła. Choroba postępuje mocno. Jej najnowsze wyniki załączam.

Jedną pomoc, jaka została zaproponowana Mamie to chemia - dakabrazyna. Nie wiem co robić. Czy jej to doradzić? Mama stara się łapać każdej szansy, ale skoro dostawała już ipilimumab i pembrolizumab i to nie pomogło to czy w takim stanie mam ją namawiać na chemię? Czy to nie skróci jej życia? Czy ktoś może ma jakąą sugestię? Co mam robić? Już nic?



PART_1539094045175-1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1373 raz(y) 39,7 KB

_________________
dalimania
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9161
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1616 razy


 #96  Wysłany: 2018-10-09, 18:32  


dalimania,
Niestety progresja, przykro mi ogromnie.
dalimania napisał/a:
czy w takim stanie mam ją namawiać na chemię?

Mama musi podjąć decyzję czy chce dalej leczenia, to Jej zdrowie i życie. Oczywiście stan jest w dalszym leczeniu istotny i trzeba wybrać, czy lepiej przezyć ten czas, który nam zostaje w spokoju i ciszy czy na kolejnych wlewach i przy kolejnych skutkach ubocznych ale to równiez decyzja mamy. Jezeli lekarze jeszcze proponują dalsze leczenie to znaczy, że stan fizyczny mamy na to pozwala, dycyzja należy zatem do Was w porozumieniu z lekarzem.
dalimania napisał/a:
Czy to nie skróci jej życia?

Na to pytanie nie ma odpowiedzi, może nie przedłużyć, może polepszyć stan, jak równiez może strasznie osłabić, tylko wtedy chemia od razu zostanie przerwana.
dalimania napisał/a:
Co mam robić?

Moje osobiste zdanie już większość zna, ja nie jestem za uciążliwymi terapiami ale to niestety Wy musicie podjąć swoją własną decyzję.

Życzę mądrych wyborów, pozdrawiam.
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 85
Pomogła: 5 razy

 #97  Wysłany: 2018-10-09, 19:10  


marzena66, Dziękuję Ci za każde zdanie. Załączam jeszcze jedne wyniki. Czy... czy na ich podstawie można jakkolwiek ocenić o jakim czasie mówimy? Nie chciałam pytać pani Doktor o to przy Mamie. Ale czy mamy liczyć już tylko na chwilę?



PART_15390940949401.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1103 raz(y) 42,07 KB

_________________
dalimania
 
stasiek999 


Dołączył: 21 Wrz 2017
Posty: 2
Skąd: Bialystok

 #98  Wysłany: 2018-10-10, 08:51  


marzena66 napisał/a:
dalimania, ......................
.


Ciężka decyzją, ja bym się decydował ale wspierał tak jak znajoma olejem cbd. ktoś tam pisał że konopie to panaceum itp nie prawda.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-10-11, 19:45 ]
Proszę nie cytować całych wypowiedzi poprzedników bo nic to nie wnosi do tematu a jest do przeczytania wyżej. Druga sprawa proszę darować sobie reklamy bez zgody administracji, na razie tylko ostrzeżenie ustne.

 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9161
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1616 razy


 #99  Wysłany: 2018-10-11, 18:55  


dalimania,
Starsza pani ze mnie, wzrok nie ten, słuch nie ten ;) i na prawdę trudno mi odczytać tak malutkie wyniki.
dalimania napisał/a:
o jakim czasie mówimy?

Wiesz, że trudno nam mówić o czasie, nikt z nas nie chce być tym złym prorokiem ale jeśli u mamy mimo leczenia choroba postępuje to słaba już nadzieja żeby kolejna chemia pomogła, zwłaszcza, że sama widzisz, że mama jest już słabsza. Na to wygląda, że choroba już jest silniejsza niż mamy organizm i zaczyna coraz szybciej postępować, może to być do pół roku, może do 8 miesięcy, nie wiem a może być i krócej. Bardzo mi przykro za te slowa i chcę się mylić.

Życzę Ci sił, wciąż nieustających sił.
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 85
Pomogła: 5 razy

 #100  Wysłany: 2018-10-12, 07:45  


marzena66, Dziękuję Ci za wszystko. Po raz kolejny dziękuję.
Przepraszam najmocniej za jakość załączonego pliku. Załączam lepszą wersję.

[ Dodano: 2018-10-12, 11:38 ]
Nie wiem skąd ten problem z otwarciem załącznika, jest jak każdy inny. Próbuje jeszcze raz.



IMAG1682.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 718 raz(y) 2,95 MB

_________________
dalimania
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2123
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 207 razy

 #101  Wysłany: 2018-10-12, 14:40  


dalimania niestety w obu załączonych wynikach jest mowa o progresji. Są zmiany w kościach w obrębie miednicy podejrzane o meta (przerzuty) oraz nowe zmiany w płucach. Stąd wniosek - jak już Ci napisała marzena66 że leczenie nie działa tak jak oczekiwano i choroba dalej postępuje. Bardzo mi przykro. Trzymajcie się.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać. (Jan Pawel II)
 
Majbas 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 289
Pomogła: 12 razy

 #102  Wysłany: 2018-10-13, 12:26  


dalimania, trzymaj się i bądź silna dla mamy :tull:
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9161
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1616 razy


 #103  Wysłany: 2018-10-13, 17:46  


dalimania,
Za nic kochana nie musisz dziękowac i za nic przepraszać. Życzę Ci dużo sił bo ciężka droga przed Wami.

:tull:
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 85
Pomogła: 5 razy

 #104  Wysłany: 2018-10-17, 11:47  


Witajcie,
proszę o rady:

1. Podczas ostatniej wizyty, pani doktor poinformowała, że w przypadku niezdecydowania się na branie chemii, nie ma żadnej propozycji leczenia i w związku z tym nie podała terminu kolejnej wizyty. Czy to oznacza, że Mama została bez opieki medycznej? Czy teraz mamy sami poszukać lekarza, który pomoże nam w przypadku większego bólu, albo ah. czegokolwiek? Co mamy robić?

2. Pod pachą Mama ma ogromny guz przerzutowy, który jest już w takim stanie, że gnije, wydzielają się z niego płyny. Kilkakrotnie Mama prosiła o radę, ale zawsze słyszała, że nie można go wyciąć i nic z tym zrobić się nie da. Dopiero tydzień temu otrzymaliśmy skierowanie na radioterapię w celu jego naświetlania, ale zakwalifikowanie się wg pani doktor nie jest pewne, a nawet jeśli to termin zapewne będzie odległy a stan guza jest straszny. Obawiam się, jakiegoś zakażenia. Czy macie propozycję w jaki sposób można o niego 'zadbać' poza przemywaniem?
_________________
dalimania
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9161
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1616 razy


 #105  Wysłany: 2018-10-18, 17:17  


dalimania napisał/a:
Co mamy robić?

Jeśli dalszego leczenia nie będzie, a nawet jak się zdecydujecie na leczenie to i tak będzie to leczenie paliatywne to w obu wypadkach trzeba wziąć skierowanie do Hospicjum domowego i teraz opiekę nad mamą przejmą Oni. HD bedzie dbało, żeby nie bolało, żeby leczyć objawowo.
dalimania napisał/a:
Czy macie propozycję w jaki sposób można o niego 'zadbać' poza przemywaniem?

Jakieś opatrunki na trudno gojące się rany, nie wiem jak to wygląda, idź do apteki coś na szybko na pewno dadzą i tutaj też HD byłoby bardzo pomocne.

Nie czekaj i załatw jak najszybciej HD bo i tam trzeba odczekać trochę czasu na objęcie opiekę a stan mamy może w kazdej chwili ulec zmianie i nikt nie zadba lepiej niż Oni. Pogotowie, szpitale nie ma na prawdę na co liczyć przy pacjentach onkologicznych.

pozdrawiam
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group