1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Jak mam wspierać mamę?
Autor Wiadomość
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 539
Pomógł: 73 razy

 #61  Wysłany: 2017-07-18, 18:35  


Gdzie się leczycie? Bydgoszcz czy Warszawa? Pisać do prof. Rutkowskiego opisując całą historię. Pisałaś o badaniu na mutację Braf. Jaki jest wynik, jest mutacja czy jej nie ma? Jeśli jest to można podać inhibitory czyli dabrafenib/trametynib a jeśli nie ma to immunoterapia (ipilimumab, pembrolizumab, nivolumab). Wspomniane przeze mnie leczenie to nie chemia tylko leczenie celowane więc nie mylić tych pojęć.


rutkowskip@coi.waw.pl

podajcie mu nr telefonu. Oddzwania.
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 608
Pomógł: 45 razy

 #62  Wysłany: 2017-07-18, 19:53  


Zerknij na wątek mojej mamy
http://www.forum-onkologi...ivo-vt13946.htm

U mamy zdecydowano o przerwaniu leczenia chirurgicznego i zaproponowano leczenie chemioterapią.
W międzyczasie pojawiła się możliwość leczenia Nivolumabem, z której mama skorzystała. To jest immunoterapia w formie podawania kroplówki z lekiem... i u mamy ma bardzo dobre efekty.
Początkowo guzki się zmniejszyły, a od kilku miesięcy stwierdzono (w badaniach obrazowych) regresję zmian. Mama mimo wieku (82 lata) czuje się stosunkowo dobrze i mamy nadzieję, że skuteczność leku będzie nadal bardzo wysoka.

Pozdrawiam
Armands
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 95
Pomogła: 7 razy

 #63  Wysłany: 2017-07-19, 07:58  


Dziękuję, za odpowiedzi. Mama leczy się w Bydgoszczy. Miała też robione badanie na mutację genu i jej nie ma. Czy te leki o których piszecie są dostępne w Warszawie?

[ Dodano: 2017-07-19, 08:08 ]
Kontaktowaliśmy się z prof Rutkowskim wczoraj i mama jedzie w piątek na wizytę do Warszawy ale nie do prof tylko do innego lekarza. Muszę jej wytłumaczyć jakoś, że immunoterapia to nie chemia bo ona tak myśli.
_________________
dalimania
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 608
Pomógł: 45 razy

 #64  Wysłany: 2017-07-19, 08:19  


Właśnie Nivolumab, jest stosowany w wypadku braku genu BRAF.

Poniżej wklejam link z wykazem ośrodków w których leczy się czerniaka z wykorzystaniem Nivolumabu
http://immuno-onkologia.p...erniaka-polska/

Warszawa i Bydgoszcz są na tej liście.

Pozdrawiam
Armands
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 95
Pomogła: 7 razy

 #65  Wysłany: 2017-07-21, 19:09  


Witajcie, moja mama jest już po wizycie i nie mam dobrych informacji, ponieważ mamie zaproponowano udział w badaniach klinicznych z których nie chce skorzystać. Czy powinnam ja do nich namawiać?
_________________
dalimania
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 539
Pomógł: 73 razy

 #66  Wysłany: 2017-07-21, 20:37  


Jakie to badania?
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 95
Pomogła: 7 razy

 #67  Wysłany: 2017-07-21, 22:07  


Jutro jadę do mamy więc powinnam wiedzieć o jakie badanie chodzi, napiszę jak będę znała szczegóły.

[ Dodano: 2017-07-22, 19:39 ]
Witajcie, badanie kliniczne, w którym moja mama miałaby brać udział to- Wieloośrodkowe badanie fazy 1b/3 dotyczące stosowania produktu Talimogene Laherparepvec w skojarzeniu z Pembrolizumabem w leczeniu nieoperacyjnego czerniaka w stopniu zaawansowania IIIB do IVM1c. Nie wiem co mam nawet myśleć na temat badań klinicznych jakie argumenty na tym badaniem przemawiają?
_________________
dalimania
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 95
Pomogła: 7 razy

 #68  Wysłany: 2017-07-23, 08:49  


Witajcie, czy na forum są osoby, które przyjmują Pembrolizumab? A może ktoś wie jaka jest różnica między lekami: ipilimumab, nivolumab a pembrolizumab?
_________________
dalimania
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 539
Pomógł: 73 razy

 #69  Wysłany: 2017-07-23, 14:02  


Wszystkie trzy leki należą da immunoterapeutykow i ich zadaniem jest zwiększanie aktywności układu immunologicznego aby łatwiej rozpoznawał i zwalczał komórki czerniaka. Ipilimumab był pierwszym tego typu lekiem i skierowany jest na blokowanie receptora CTLA-4 na powierzchni limfocytów T a pembro i nivo receptorów PD-1.
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 95
Pomogła: 7 razy

 #70  Wysłany: 2017-07-23, 14:25  


Dziękuję za informację!
_________________
dalimania
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 95
Pomogła: 7 razy

 #71  Wysłany: 2017-07-25, 12:28  


Mam pytanie, może ktoś wie co, jeszcze oprócz immunoterapii lekami pembrolizumabem, ipilimumabem i nivolumabem stosuje się w leczeniu czerniaka. Czy jest jeszcze coś nowszego?
_________________
dalimania
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 539
Pomógł: 73 razy

 #72  Wysłany: 2017-07-25, 13:16  


Nowszego są np. terapie łączone np. ipilimumab+nivolumab itp. albo pembrolizumab + radioterapia. Co jakiś czas pojawiają się badania kliniczne dotyczące nowych leków, które np. są udoskonalonymi (lub przynajmniej myśli się że tak jest. Po to właśnie badania kliniczne) wariantami dotychczasowo stosowanych leków.

poniżej wszystkie badania kliniczne dotyczące czerniaka w Polsce, które aktualnie werbują pacjentów. Pozycja nr 2 najpewniej dotyczy Twojej mamy

https://www.clinicaltrial...=Search&recrs=a

[ Dodano: 2017-07-25, 13:18 ]
W tym badaniu pacjenci będą dostawać pembrolizumab + iniekcje Talimogene Laherparepvec (Tvec) albo pembrolizumab + placebo.
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 95
Pomogła: 7 razy

 #73  Wysłany: 2017-07-26, 09:33  


TP53 dziękuję,
Mama nie będzie brała udziału w badaniach, to jej decyzja. Była wczoraj na konsultacjach w Bydgoszczy, zaproponowano jej leczenie lekiem, którego nazwy nie zapamiętała. 03 sierpnia będzie miała robione badania pod kątem właśnie tego leku, czy będzie mogła go przyjmować.
Mama niestety jest w słabym stanie psychicznym, jest jej wszystko obojętne, wydaje mi się, że się poddała. Nie chce myśleć i rozmawiać o chorobie.
_________________
dalimania
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 539
Pomógł: 73 razy

 #74  Wysłany: 2017-07-26, 11:43  


Może jakaś rozmowa z psychologiem? Ten sam lek zastosowano u byłego prezydenta USA Jimmego Cartera a był w znacznie gorszej sytuacji niż Twoja mama (przerzuty czerniaka do mózgu i wątroby).

http://www.newsweek.pl/na...y,375421,1.html

[ Dodano: 2017-07-26, 11:46 ]
Wszystkie przerzuty u niego zniknęły...

[ Dodano: 2017-07-26, 11:59 ]
http://immuno-onkologia.p...-immunoterapia/
 
joanna8810 


Dołączyła: 13 Lut 2017
Posty: 27
Pomogła: 1 raz

 #75  Wysłany: 2017-07-27, 19:20  


dalimania myślę , że TP53 bardzo dobrze radzi. Jeżeli lekarze widzą jakąś szansę leczenia to trzeba z niego skorzystać. Porozmawiaj z mamą , może właśnie w obecności psychologa, że przeszła już długą drogę ciągle walcząc z chorobą. To kolejny etap i nie można się poddawać. Trzeba mieć na uwadze - choć to trudne, że bierne podejście do choroby może znacznie skrócić czas życia mamy.
Moja babcia zmarła w ciągu 4 m-cy po diagnozie. Czerniak odnowił się po 10 latach i zabił bardzo szybko. Tylko że u nas na początku nikt nie dawał szans na leczenie , a jak ją dał prof. Jacek Mackiewicz to było już za późno bo choroba szła w piorunującym tempie.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group