DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Guz prawego płuca
Autor Wiadomość
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2408
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 245 razy

 #136  Wysłany: 2019-08-26, 07:36  


trev napisał/a:
Zawiodłem na całej linii, nie wiem czy sobie to kiedykolwiek wybaczę
Nie, nie zawiodłeś. Zawodzi system zdrowotny jeżeli chodzi o terminy dla ludzi którzy nie mogą lub nie powinni czekać. Dodatkowo choroba taty jest nieprzewidywalna. Dziś jest OK a jutro jazda w dół.
Robisz co możesz i co się da. Nie rób sobie wyrzutów są po prostu sytuacje w życiu wobec których jesteśmy bezsilni...
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
dominit1990 


Dołączyła: 17 Gru 2018
Posty: 27

 #137  Wysłany: 2019-08-26, 07:37  


trev jesteśmy dokładnie w tym samym momencie co Wasza Rodzina. U nas historia wygląda bardzo podobnie tzn my przebywaliśmy praktycznie cały czas w szpitalach ale leczyliśmy nie chorobę podstawową a jej skutki. Mama jest w złym stanie i już nikt nie chce nam pomóc. Też jestem załamana a najbardziej mnie boli fakt, że mama cały czas ma nadzieje, ze może będzie lepiej, może jej się polepszy.. Nie chce jej odbierać nadziei ale nie mogę tez kłamać. Mam 29 lat a rodzina praktycznie wszystko zrzuciła na mnie począwszy od koordynowania leczeniem poprzez opiekę nad mamą. Też jestem naprawdę złamana i wiem jak bardzo Cię to wszystko boli ale uważam ze naprawdę nie możesz winić siebie. To jak wygląda służba zdrowia jak wiele trzeba błagać o pomoc ile człowiek musi znieść upokorzeń, słyszeć słów, które łamią Ci serce wiedzą właśnie takie osoby jak my... próba ratunku ukochanej osoby to jak walenie głową w mur...

[ Dodano: 2019-08-26, 08:40 ]
i jakkolwiek to zabrzmi dodam tylko ze mama jest 21 lat młodsza od Twojego Taty. więc uwierz mi ze naprawdę Ci zazdroszczę....
 
megi88 


Dołączyła: 24 Wrz 2018
Posty: 63
Pomogła: 2 razy

 #138  Wysłany: 2019-08-26, 08:54  


trev, to nie jest ABSOLUTNIE Twoja wina! Też mnie nachodzą czasami takie myśli, że może gdzieś popełniłam błąd czy mogłam zrobić coś lepiej. To nie powinno w ogóle być na naszej głowie. System zawodzi. Po pierwsze odległe terminy, po drugie to co ja obserwuje w tej chorobie to brak koordynacji w leczeniu przez lekarzy kilku specjalizacji, a kończąc na braku nowych metod leczenia. Gdzieś czytałam, że w Polsce z dostępnych 92 programów leczenia nowotworów dostępnych w Europie zachodniej nie mamy 40 kilku.

Nie możesz mieć takich myśli, wiem jak to jest i jakie to jest trudne. Polecam Ci pójść do psychologa, bo wykończysz się psychicznie. Ja tak zrobiłam i paradoksalnie czasami dobrze porozmawiać z kimś obcym.
Trzymaj się!
 
trev 


Dołączył: 11 Lut 2018
Posty: 79
Pomógł: 3 razy

 #139  Wysłany: 2019-09-01, 01:56  


Witajcie. Minął ciężki tydzień. Zaliczyliśmy wizytę w szpitalu ortopedycznym, udało nam się też zrobić rezonans kręgosłupa (choć jeszcze bez wyników). Diagnoza jest taka że tato nabawił się złamania nowego kręgu tym razem L1. Dostał nowy gorset w którym rzeczywiście czuje się lepiej. Wszystko to oczywiście okupione godzinami przejazdów, telefonów, załatwiania i siedzenia na korytarzach i poczekalniach. Teraz odpoczywamy w domu i czekamy na następną wizytę na onkologii.

Cała ta sytuacja niestety nas wszystkich chyba przerosła. Gdy ojciec zaczął znów narzekać na kręgosłup powinniśmy się na sygnale zebrać wtedy do ortopedy albo neurologa... ale tato uparcie utrzymywał że nic nie zrobił ani nigdzie nie upadł, więc przyjęliśmy (włącznie z panią doktor z hospicjum) to jako jakąś przejściową kontuzję. A ponieważ jak na złość nasz ortopeda a potem jeszcze dodatkowo nasza pani doktor mieli urlopy, więc czekając na poprawę tato niestety siedział (i poruszał się...) dwa tygodnie w domu z nowo złamanym kręgiem. Źle bardzo się stało i ciarki mnie przechodzą że niewiele brakowało a mogłoby być dużo gorzej, ale nie chcę już o tym teraz myśleć.

Dziękuję za komentarze i słowa wsparcia. I jednocześnie przepraszam za mój wybuch, ale pisałem to co czułem, a czułem się tragicznie. Ta immunoterapia to była.. jest ostatnią realną szansą dla mojego taty. Teraz chyba trochę wróciłem do pionu. Uświadomiłem sobie że tato wciąż spisuje się bardzo dzielnie, i pomimo wszystkiego co przeszedł wciąż jest dla nas bardzo kochanym i pomocnym w opiece nad sobą pacjentem. Jest w stanie samemu założyć sobie gorset i wstać pójść z chodzikiem do toalety czy łazienki. A w dzień posiedzieć w fotelu, albo położyć się na łóżku i nawet trochę poćwiczyć. To tak bardzo dużo i możemy się z tego powodu tylko cieszyć i modlić się aby było tak jak najdłużej.

dominit1990, tak zdaję sobie sprawę że mój ojciec przeżył już sporo ale sama pewnie to czujesz że nigdy tak naprawdę nie jest się do końca gotowym na odejście swoich najbliższych. A już zwłaszcza wtedy gdy wciąż są pełni życia i władz umysłowych. Trzymaj się mocno, jesteś bardzo dzielna, dużo bardziej niż ja.
 
MalgorzataB 


Dołączyła: 01 Lip 2017
Posty: 135
Pomogła: 7 razy

 #140  Wysłany: 2019-09-01, 08:33  


trev, dobrze że coś u Was na tę chwilę się polepszyło, w takim momencie życia stabilizacja choćby chwilowa jest na wagę złota. Nie tłumacz się, stan psychiczny człowieka wspierającego bliskiego w tak trudnej chorobie może być naprawdę ciężki, zdarzają się trudne chwile.
Jesteś facetem i powiem Ci że tym bardziej Cię podziwiam, bo widziałam w trudnych chwilach reakcje bliskich mi mężczyzn którzy na co dzień są wspaniałymi ludźmi i niestety nie dawali psychicznie rady. Jesteś bardzo dzielny.
I tak jak napisałeś czasem ta intuicja musi być naprawdę duża żeby wyczuć że trzeba działać i to szybko. Ja miałam podczas choroby mojej mamy taką taktykę że jeśli coś się działo to starałam się reagować błyskawicznie, być pół kroku przed.
Pozdrowienia i oby stabilny, dobry czas trwał jak najdłużej.
 
trev 


Dołączył: 11 Lut 2018
Posty: 79
Pomógł: 3 razy

 #141  Wysłany: 2019-09-22, 23:01  


Nie wiem jak to wogóle napisać. Zostaliśmy wyrzuceni. Ze wszystkiego. Po trzykrotnych w ciągu zeszłego miesiąca wizytach na onkologii, z której to na każdą z nich jadąc myślałem, miałem nadzieję że właśnie tato wreszcie zacznie kurację - za każdym razem, po półdniowym siedzeniu na korytarzu otrzymywałem kolejny cios. Bo chory kręgosłup i trzeba do ortopedy. Bo teraz trzeba zrobić rezonans. Bo podejrzane wyniki rezonansu. Aby na samym końcu, gdy już nadludzkim wysiłkiem udało mi się zdoprowadzić do konsultacji u ortopedy-specjalisty od kręgosłupa z możliwie najlepszym w tych okolicznościach wynikiem na końcu okazało się że to wszystko i tak na nic. Bo ojciec nie ma kategorii sprawności 1 ECOG/WHO (lub wyższej) a co więcej, wielce szanowny kierownik katedry i nasz pan życia i śmierci stwierdził że nie ma szans na taką w jakiejkolwiek sensownej przyszłości.
I żeby nie było, ja nie mam pretensji do lekarzy za to że rzeczywiście są takie warunki narzucone przez NFZ i tak twardo przez nich egzekwowane. Ale tego, że od samego początku się lekarze zachowywali nie jak lekarze, ale przede wszystkim jak ostatni chamscy urzędnicy tejże instytucji to im nigdy nie wybaczę.
Więc w jakiż to prosty sposób wykańcza się pacjentów którzy mają zdecydowanie za dużo lat w metryce, a mimo to mają czelność jeszcze w miarę dobrze się czuć i ośmielać się próbować żyć i być leczonym dalej? Ano po pierwsze i najważniejsze: nic a przynajmniej za dużo nie mówić. Kiedy chodziłem z ojcem na kolejne wizyty w instytucie, za każdym razem tato miał ocenianą kategorię sprawności ECOG/WHO. I za każdym razem było to pieczołowicie odnotywywane w dokumentacji... ale nie naszej. My o tym nigdy nic nie wiedzieliśmy. Nie wiedzieliśmy także że spadek poniżej jedynki nas z dalszego leczenia będzie wykluczał. Czemu to takie ważne? Bo gdybym wiedział że wisimy tu na tej przysłowiowej nitce, zapewne podjąłbym inną decyzję i ruszył czym prędzej do innego szpitala byle tylko SZYBCIEJ i póki tylko spełniamy ten jakże ważny warunek.
A propos warunków: innym z warunków przystąpienia do immunoterapii jest ważność ostatniego TK płuc nie mniejsza niż 28 dni. NAPRAWDĘ? Czujecie to? W Polsce? Kiedy sam proces zrobienia TK wraz z opisem potrafi trwać dwa-trzy tygodnie?
W naszym przypadku mieliśmy następujący harmonogram:
- 12 lipca TK
- 25 lipca wizyta kontrolna, podczas której tato został zakwalifikowany do leczenia (cichaczem wciąż wyceniony na kategorię 1) na dzień.... 5 września! A przecież TK, zgodnie z wytycznymi NFZ było ważne raptem TYLKO DO 9 SIERPNIA!!! Więc nawet gdyby ojcu się w międzyczasie nic nie stało, to zostalibyśmy przywitani... nowym skierowaniem na TK!! Które pewnie potrwałoby znów tak ze dwa-trzy tygodnie! A w międzyczasie przecież...
Czy ja o tym coś wiedziałem? Oczywiście nic, zielonego pojęcia nie miałem.
Mało tego. Gdy dostałem ten termin 5 września pojechałem dzień i dwa później żebrać o coś wcześniejszego. I wyobraźcie sobie - wyżebrałem... coś się zwolniło i dostałem ten nieszczęsny 22 sierpień. Jaki ja byłem z tego powodu wtedy szczęśliwy. A tymczasem to był prawdziwy dar piekieł. Bo ten termin praktycznie NIC NIE ZMIENIAŁ (TK i tak do zrobienia od nowa) a tylko przechylił szalę naszej tragicznej decyzji aby na na niego poczekać.
A tymczasem, alternatywne przyjęcie ojca w innym, ale dużo mniej komfortowym dla nas szpitalu było na 6 sierpnia... i tutaj TK wciąż byłoby ważne...a tato wtedy jeszcze się dobrze czuł i miał "jedynkę"... ale myśmy o tym nic nie wiedzieli. A ten ....pan wielki kierownik na wyrzucającej nas odprawie łaskawie raczył mnie tylko bezczelnie pouczyć że "skoro była taka możliwość wcześniejszego leczenia w innym szpitalu to on się dziwi bardzo czemu my nie skorzystaliśmy"!!!

W ogóle, żeby dostąpić łaski leczenia immunoterapią to musisz być zasadniczo zdrowy jak tur. Tak, zdrowy jak tur, po zakończonym pierwszym rzucie chemii, w trakcie postępującego nawrotu choroby nowotworowej... Na korytarzu minęliśmy się z jakąś panią która też już miała wszystko gotowe, ale na jej nieszczęście przyplątoło się jej jakieś zapalenie pęcherza czy dróg moczowych. Wszystko od razu zawieszone, ma się wyleczyć wpierw. To w sumie zrozumiałe, ale ciekawe czy wie, że potem jak się już doczeka nowego terminu przyjęcia to tylko po to, aby na nim dostać... zlecenie zrobienia nowego, "aktualnego" TK.

Druga rzecz, która nas pogrążyła a o której bym w życiu nie pomyślał to... transporty medyczne.
Tato mieszka w bloku. Z windą (o tym później...) ale i tak końcowym "półpiętrem" do zejścia. Kiedy mu się znów nagle pogorszyło na ten kręgosłup, zejście tego półpiętra było niemożliwe. A nawet wsadzenie go na siedząco do samochodu również problematyczne. Stąd musiałem zamawiać transporty medyczne. Potem mu się polepszyło, ale... dla odmiany rozpoczął się remont windy. Nie żartuję, choć wiem że to brzmi wręcz niewiarygodnie. Teraz cztery piętra schodami. Znów, niemożliwe. Czyli znów transport medyczny. Po raz kolejny któryś tam z kolei w ciągu ostatnich kilkunastu dni. W przychodni na mój widok już mi się odgrażają że nie będą więcej wypisywać (oni muszą się rozliczać z NFZ) i twierdzą że to instytut onkologii powinien to zlecać. Oczywiście w instytucie mają na ten temat zupełnie inne zdanie. A ja mogę sobie biegać od annasza do kajfasza. Ale wracając do transportu - dołożył on tylko kamyczek do naszej zguby, bo przecież wszystko jest odnotowane w papierach że pacjent musiał przez ileś tam tygodni jeździć transportem medycznym. To w jakim on kiepskim stanie musiał być, nieprawdaż? Mało tego. W większości wypisywałem transport na ojca w pozycji leżącej. Dlaczego tak? Bo było to dla taty lepiej aby leżał sobie w transporcie, a ja siedział obok. Ale to nie była kwestia wygodnictwa. Mieliśmy tu w obsadzie karetek jednego super sztywnego służbistę, który "co w papierze tak ma być". Czyli jakby pisało że ojciec ma siedzieć to ja... musiałbym leżeć. Bo więcej miejsca nie ma. Oczywiście pod warunkiem że by mnie w ogóle wziął bo raz chciał ojca wziąć samego ze sobą a mnie zostawić nawet pomimo tego, że było zlecenie na transport z opiekunem. Podobno on nie ma prawa nikogo obcego wziąć na karetkę (kwestia ubezpieczenia czy coś). Paranoja totalna, ale naprawdę tak właśnie było.
I tak, przy naszym "wypisie" o tych transportach było wspomniane. Między wierszami, ale wystarczająco zrozumiale. No bo jak oni mogą mu dać lepszy stopień (albo choćby nadzieję na polepszenie) gdy przywożę ojca na wizytę i to w pozycji leżącej?

Tak oto wyglądała cała moja życiowa tragedia i prawdziwy koszmar jaki przeszliśmy. Próbowałem jeszcze uderzać do dwóch innych onkologów. Jeden (na podstawie samych tylko papierów) wyraził zainteresowanie sprawą. Do momentu aż się nie skonsultował z przełożonym, który ostudził jego zapały i stwiedził że skoro sam wielki instytut nas tak załatwił to oni nie będą mu nawet próbować wchodzić w drogę.
Do drugiego onkologa, tego co by nas prawdodobnie przyjął ponad miesiąc temu pojechaliśmy osobiście. Niestety on też tylko smutno pokiwał głową i powiedział że faktycznie teraz ojcu w takim stanie nie może nic zrobić. Dał nam tylko ostatni promyczek nadzei i skierował na nowe TK. Gdy będziemy mieli wyniki i stanie się cud i tacie polepszy się kręgosłup mamy się u niego pojawić z powrotem.
Ojciec desperacko ćwiczy na łóżku to co mu pokazał na szybko rehabilitant i faktycznie polepsza mu się ten kręgosłup. Ale powoli. Niestety coraz gorzej jest z jego płucami. Coraz mocniej dyszy i coraz więcej, częściej i ciężej kaszle. I źle sypia. Ja jestem na jakiś tabletkach, musiałem pójść do lekarza bo miałem problemy z sercem.

Chciałbym wierzyć że coś jest jeszcze przed nami, ale kogo ja tu próbuję oszukiwać
Rozpisałem się mocno, ale musiałem to z siebie wyrzucić. I może komuś to pomoże nie popełniać takich samych błędów które my (choć głównie w niewiedzy) popełniliśmy
Do tej pory unikałem zawsze pisania o konkretnych miejscach i nazwiskach itp. Ale skoro już tyle napisałem to może napiszę do końca - chodzi o instytut onkologii w Gliwicach. Zastanówcie się dobrze, gdybyście chcieli się tam leczyć. Budynek i szpital nowoczesny, ale ludzie którzy tam pracują... wnioski wyciągnijcie sobie sami. Moja historia jest w 100% prawdziwa i mogę to w każdej chwili i na życzenie każdemu udowodnić
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2408
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 245 razy

 #142  Wysłany: 2019-09-23, 07:22  


trev bardzo, bardzo mi przykro. Współczuję ci - chociaż wiem że słowa tu pisane niewiele pomogą - nie odmienią ludzi, nie załatwią terminów, nie zmienią chorych przepisów i biurokracji... [zalamka]
Tu nawet ciężko coś radzić poza jednym może - bądź przy tacie tak jak jesteś.
Przesyłam serdeczne uściski i trzymam kciuki... może jeszcze jakaś szansa sie pokaże..
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
trev 


Dołączył: 11 Lut 2018
Posty: 79
Pomógł: 3 razy

 #143  Wysłany: 2019-09-28, 22:25  


Kiedy wracam do tego wszystkiego tak mnie uderzyło - jak to się stało, że przez cały ten czas nie zrobiliśmy tej jednej bardzo ważnej rzeczy. Że nie odwiedziliśmy gabinetu lekarza od osteoporozy.
Gdy po pierwszym złamaniu zostały zrobione wszystkie badania, włącznie ze scyntygrafią. Byliśmy z wynikami u ortopedy. I wtedy trzeba było jeszcze iść dokładnie zbadać się co z tą osteoporozą.
Dlaczego nikt nas do tego nie popchnął. Dlaczego ja na to nie wpadłem. Jakby mi ktoś klosz na głowę nałożył. Wszyscy cieszyliśmy się że tata wraca do zdrowia i znów chodzi. Założyliśmy że to był jednorazowy wypadek. No i ta ciągła, nigdy do końca nie wyjaśniona dwuznaczność. Osteoporoza czy może przerzut? A może ani jedno ani drugie, tylko zwykłe nieszczęśliwe złamanie.
A przecież było tyle czasu. Kwiecień, maj, czerwiec...
Dopiero w lipcu gdy przyszły nowe, złe wyniki TK i byliśmy u ortopedy, ten zaaplikował nam leczenie kwasem ibandronowym. Ale to było ewidentnie za późno i zanim zdążyło jakoś zadziałać dwa tygodnie później ojciec złapał kolejne złamanie, po którym straciliśmy wszystko. Jak to się mogło tak potoczyć, jak ja z tym dalej będę mógł żyć
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2408
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 245 razy

 #144  Wysłany: 2019-09-30, 06:54  


trev napisał/a:
Że nie odwiedziliśmy gabinetu lekarza od osteoporozy.
Nawet gdybyście odwiedzili i stwierdzono by osteoporozę to na nią i tak nie ma lekarstwa. Można by było podawać zastrzyki z wysoko dozowanej witaminy D3 i może trochę zwolnicć rzeszotowienie kości ale całkiem cofnąć się tego nie da. A duże dawki witaminy D3 też nie są całkiem obojętne dla organizmu.
Nie zadręczaj się "co by było gdyby". Na tamten czas podjęliście taką a nie inną decyzję bazującą na stanie wiedzy jaką wtedy mieliście a nie na tej jaką teraz macie.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
JaBaba 


Dołączyła: 10 Sty 2016
Posty: 634
Pomogła: 14 razy

 #145  Wysłany: 2019-10-01, 07:12  


Trev - jak to się w ogóle stało, że TK do kwalifikacji do immunotrapii mieliście robione w ramach skierowania z przychodni? Wszystkim wiadomo jakie są terminy żeby w ogóle zapisać się na Tk, a potem jeszcze dochodzi do tego oczekiwanie na wynik. Przecież kwalifikacja do tego leczenia powinna się odbyć w ramach pobytu w szpitalu. Tak przynajmniej jest tutaj gdzie ja się leczę. W chwili gdy przeszłam na leczenie refundowane przez NFZ byłam ponownie kwalifikowana do leczenia. W ramach jednodniowego pobytu w szpitalu (to faktycznie wymóg NFZ ten pobyt jednodniowy). Jednak korzyść z tego jest taka, że wynik badań ( w tym TK) pacjenta hospitalizowanego są właściwie natychmiast i wtedy również kwalifikacja do leczenia jest prawie natychmiastowa. Jak w ogóle lekarz prowadzący znający doskonale ramy czasowe obowiązujące w kwalifikowaniu pacjenta do terapii mógł do tego dopuścić?! Warunki narzucone przez NFZ swoją drogą, ale w Waszym przypadku to wina i niedbalstwo lekarza. Nie obwiniaj się - to nie Ty popełniłś blędy, ale lekarz prowadzący, ale to wy ponosicie tego konsekwencje.
_________________
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna...
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9749
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1742 razy


 #146  Wysłany: 2019-10-02, 09:36  


trev,
W tej chorobie to nigdy nie wiemy, która decyzja dla naszego chorego będzie najlepsza, czy któraś z metod pomoże, nic tutaj nie jest do końca dobre czy złe. Robimy zazwyczaj to co lekarze zlecają, poruszamy się czasami jak dzieci we mgle, ufamy lub staramy się ufać lekarzom bo nie mamy innego wyjścia, to Oni są fachowcami ale i Oni moga czasami podjąć złą decyzję i nie ze złej woli tylko poprzez te wszystkie procedury NFZ, bo czasami trzeba próbować czy to pomoże a może tamto. Tutaj nie ma co winić wszystkiego i wszystkich ani przede wszystkim nie wiń za nic siebie, tu winna jest choroba, która jest straszna, okrutna, nieobliczalna i czesto źle kończąca się dla pacjenta. Ty co mogłeś, co potrafiłeś zrobiłeś, nie byłeś w stanie zrobić więcej, czasami nie wiemy co możemy jeszcze zrobić, to są wszystko bardzo ciężkie tematy ponieważ chodzi o naszych najbliższych a my wobec tej choroby jesteśmy strasznie bezbroni.

pozdrawiam
 
trev 


Dołączył: 11 Lut 2018
Posty: 79
Pomógł: 3 razy

 #147  Wysłany: 2019-10-02, 23:01  


JaBaba, TK było zrobione w ramach standardowej 3-miesięcznej kontroli. Na podstawie tego TK zapadła decyzja (podczas wizyty kontrolnej dwa tygodnie później - no bo na opis TK trzeba też odczekać...) o przyjęciu na leczenie immunoterapią (termin: ponad miesiąc później...)
A w warunkach rozpoczęcia leczenia jest aby TK było nie starsze niż 28 dni.
Jak lekarz mógł do czegoś takiego dopuścić? No właśnie, nie wiem jak. Ale nie tylko dopuścił, ale wręcz nie informując mnie o tym nieszczęsnym 28-dniowym terminie spowodował że nie uciekłem do innego szpitala gdzie bym się jeszcze z tym wynikami TK "zmieścił"
Nie wiem nic o żadnym wymogu jednodniowego leczenia w szpitalu, ale być może podpadało to pod to dodatkowe przyjęcie które żeśmy trzy razy przerabiali za każdym razem wierząc że w końcu tym razem już nas właśnie przyjmują...
Być może, gdyby TK było przeterminowane ale wszystkie inne warunki w końcu spełnione to faktycznie by nam zrobili kolejne w jakimś super ekspresowym trybie ale o tym już nie dane nam było się przekonać.

Dziękuje wam za słowa wsparcia. Ciężko mi jest bardzo a wiem że będzie tylko gorzej.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9749
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1742 razy


 #148  Wysłany: 2019-10-08, 18:29  


trev napisał/a:
Ciężko mi jest bardzo a wiem że będzie tylko gorzej.

Niestety nie jesteśmy w stanie obiecać, że będzie lepiej, może będa lepsze dni i oby ich było jak najwięcej ale niestety sam wiesz do czego zmierza ta choroba, okrutne wiem. Większość z nas to przeżyła i życzyłabym sobie, żeby nikt tego nie musiał przechodzić.

Sił Ci życzę na każdy dzień.
 
trev 


Dołączył: 11 Lut 2018
Posty: 79
Pomógł: 3 razy

 #149  Wysłany: 2019-10-19, 21:47  


Tato został zakwalifikowany do drugiej chemii docetakselem. Immunoterapia ostatecznie przepadła a wraz z nią resztki moich marzeń i nadziei.

Najnowsze TK złe. Na płucach źle, kolejne węzły zajęte. Kolejny krąg piersiowy złamany. Ale przerzutów na inne narządy nie widać. I tato w gorsecie wciąż samemu jest w stanie chodzić i sobie radzić. Dlatego też zapewne został na tę chemię przyjęty. Ale jak on ją i ile jej przetrwa tego nie wiem. Żeby chociaż zadziałała.
Póki co nogi mu znów spuchły, a żeby było jeszcze gorzej to cała jedna ręka od łokcia w dół mu spuchła i to jeszcze przed wlewem. Nikt tego nawet w domu nie zauważył, dopiero w szpitalu. Więc wszystko przyjęła druga ręka, ma tam dużego siniaka po pobraniu krwi, na szczęście po samym wlewie (wenflonie) rany nie ma. Aha, no tak - w tamtym szpitalu nie uznają potrzeby (a raczej pewnie personel nie ma wiedzy/uprawnień) do korzystania z czegoś takiego jak port naczyniowy.

Daję mu zastrzyki accofilu, na razie profilaktycznie - lekarze boją się neutropenii. Oprócz tego też sterydy (metypred) i jeszcze przez 4 dni antybiotyk. W poniedziałek badanie krwi, i decyzja czy dalej jeszcze accofil.
Tato trzyma się dzielnie, narzeka tylko że go nogi bolą. Za to tak jakby po wlewie nawet lepiej zaczął jeść. Jeśli nic złego się nie wydarzy to następna wizyta za niecałe trzy tygodnie.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2408
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 245 razy

 #150  Wysłany: 2019-10-21, 07:49  


trev napisał/a:
Tato został zakwalifikowany do drugiej chemii docetakselem. Immunoterapia ostatecznie przepadła a wraz z nią resztki moich marzeń i nadziei.
Przykro mi, niestety życie nieraz rewiduje nasze marzenia bardzo brutalnie. Teraz trzeba iść inną drogą no i mieć nadzieję że ta chemia pomoże.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group