DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Autor Wiadomość
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 108
Pomogła: 18 razy

 #46  Wysłany: 2019-08-21, 00:33  


Witajcie,

dawno nie pisałam ale wiem, że są tacy co czytają:) W niedzielę wróciliśmy z mamą znad morza. Jak było z nią bardzo źle, to spytałam czy jest jeszcze jakieś miejsce które chciałaby zobaczyć. Podała inną miejscowość nadmorską, ale to bez znaczenia. Chodziło o morze. Lekko nie było mama wolno chodzi ale na 5 noclegów się udało wyjechać bez większych problemów. Po piasku było ciężko chodzić ale poza tym szło jej bardzo dobrze - z jednym kijkiem do nordic walkingu i czasami ze mną pod rękę.
U mamy na ten moment jest całkiem dobrze. We wrześniu idziemy na CT, miało być wcześniej ale mama wolała je przełożyć z lipca na wrzesień - może chciała mieć spokojne wakacje? Przepuklina pępkowa się powiększa ale daje się jeszcze plastrować. Powiększa się dlatego, że mamie dopisuje apetyt. Przytyła do 74 (!!!) kg. A ważyła najmniej 57kg. Przy dużej ilości tkanki tłuszczowej plaster nie zdziała cudów. Trzeba go też częściej zmieniać - najdłużej wytrzymuje ok 7 dni. Poza tym ma się całkiem dobrze - sama zaczęła wychodzić z domu. Nawet wsiada do autobusu:) Ilość leków przeciwbólowych: 0. Bark ją boli ale jest w rehabilitacji i poprawiło się na tyle, że nie bierze leków.
Nie będę ukrywała, że boję się tego ct. Mama na Helu wrzuciła grosik do morza aby za rok nad nie wrócić - bardzo jej tego życzę. Była bardzo szczęśliwa na plaży. Pierwszy raz od dawna ją taką widziałam. Wg rokowania onkolog z lipca 2018 "może rok pożyje a może wszystkich nas zaskoczy i dwa", to w pewnym sensie już żyje na kredyt. Taki kredyt to ja rozumiem:)

Pozdrawiam serdecznie,L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2482
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 256 razy

 #47  Wysłany: 2019-08-21, 08:14  


Litania napisał/a:
Była bardzo szczęśliwa na plaży. Pierwszy raz od dawna ją taką widziałam.
Swietnie że wyjechałyście.To mamę uszczęśliwiło ale także i ciebie.

My byliśmy też z tatą parę miesięcy zanim odszedł na urlopie w jego ulubionym miejscu gdzie od lat jeździliśmy. Był bardzo zadowolony. Myślę jednak że wtedy tak trochę pożegnał się z tym miejscem. Mam jednak bardzo dobre odczucia bo w sumie do końca na swój sposób korzystał z życia.

I twoja mama też tak ma. Może za rok wróci tam jeszcze raz , tego dziś nie wiemy ale spełnił się sen - jeżeli nie ostatni to przedostatni, czego tobie i mamie z całego serca życzę.

Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9817
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1756 razy


 #48  Wysłany: 2019-08-21, 16:40  


Litania napisał/a:
Taki kredyt to ja rozumiem:)

Teraz się bierze kredyty na długie lata to i mama niech się o taki stara, długoterminowy :) i życzę żeby Jej go przyznali.

pozdrawiam
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 108
Pomogła: 18 razy

 #49  Wysłany: 2019-09-25, 17:43  


I straszne i dziwne i rozwojowe, niestety długie:

19.09.2019 mam była na CT i badaniach. Morfologia super, tylko fosfataza alkaliczna trochę przekraczająca wartości referencyjne, "próby wątrobowe", "nerki" i biochemia dobre. Marker i wynik CT nie są dostępne od razu.

21.09.2019 ok 6:00 rano odkleił się jej plaster z pępka w trakcie defekacji i uwięzła jej przepuklina pępkowa na ok 4h. Ok 8:00 zadzwoniła po brata, bo ma blisko (mama uznała, że szybciej on przyjdzie niż ja) ale przyszedł po ok 1h, przykładał jej ciepły ręcznik na brzuch i zajął się sprzątaniem mieszkania i krzyczeniem, że mama ma bałagan:( Przy okazji ją b. wychłodził. Jeszcze o 9:01 zwlekła się w tym bólu z łóżka i do mnie dzwoniła, ale ja już i tak do niej jechałam, bo mówiłam jej że będę ok 9:00. Byłam ok 9:30, zastałam obraz "nędzy i rozpaczy": mama z mokrym ręcznikiem na brzuchu b. wychłodzona i w bólu. Okryłam ją szczelnie i zaczęłam dzwonić do dr z hospicjum, ponieważ nie odbierała zadzwoniłam na pogotowie. W między czasie obłożyłam ją butelkami z ciepłą wodą, jak przyjechało pogotowie, to przepuklina już się cofała, ale i tak poprosiłam o lek rozkurczowy domięśniowo (mama mówiła, że wzięła 2x no-spę forte ale po chwili wymiotowała nią). Z mamą było ok, poza bólem w brzuchu (trudnym do ustalenia - twierdziła, że to obolałe od tego uwięźnięcia), więc ok 14:00 przepuklinę zakleiłam i ok 15:00 dałam zupę. Ok 17:00 zwymiotowała ją, pojechałam do domu trochę się ogarnąć ale wróciłam ok 20.

Mama oddała "dziwny stolec" więc napisałam do dr z hospicjum czy to nie czasami krwisty stolec. Oddzwoniła, bo wcześniej też oddzwoniła jak było pogotowie rano. Po rozmowie ja się upewniłam, że to raczej to, ale mama nie chciała nigdzie jechać. Dr zachęcała aby z mamą podjechać na SOR, ale mama twierdziła, że zjadła trochę ćwikły z chrzanem i to pewnie buraczki. Mnie na to nie nabrała, ale nie chciała jechać, to nie mogłabym jej i tak zmusić. Zadzwoniłam na pogotowie i dowiedziałam się gdzie są dyżury chirurgiczne. Zrobiłam sobie legowisko nieopodal jej łóżka i została z nią. Do północy oddawała brunatno-krwisty stolec co ok 1h a później co ok 2-2,5 h. Rano powoli udało się ją przekonać. Zadzwoniłam na pogotowie, potwierdzili, że to krwiste stolce i po licznych perturbacjach (uparłam się aby trafiła do szpitala gdzie się leczy onkologicznie, bo gdyby mieli ją otwierać, to był świeży wynik CT). Trafiliśmy na właściwy SOR.

Na SOR szybko się nią zajęli - per rectum - krew, podali leki przeciwkrwotoczne i zabezpieczyli krew dla niej. Morfologia nie była zła, więc nie toczyli, w usg nie było cech perforacji (na moją prośbę otworzyli ct i wstępnie wiedziałam, że jest ok) ale ponieważ było ryzyko, że to stan po ostrym niedokrwieniu to wzięli ją na chirurgię a nie na internę. Miała 95% Spo2 i 80-85 HR, ciśnienie trzymała.

Tam ponownie per rectum - mało krwi, ale jak lekarze odeszli, to mama oddała stolec ze świeżą krwią, więc im pokazałam go. Podali jej płyny, leki p. krwotoczne, monitorowali (HR+ciśnienie). Ale ponieważ była to niedziela, to nic się nie wydarzyło. Poza tym, że ustało krwawienie.

W poniedziałek: obserwacja w kierunku martwicy jelita+w razie co "otwieramy" z ewentualną opcją plastyki przepukliny. Mama w pełnym kontakcie, bez bólów otrzewnowych, bez ewidentnej anemizacji ale rosnące CRP.

Wtorek: Najlepiej byłoby otworzyć, ale czekamy. Pojechałam do pracy na popołudnie. Ale coś mnie "tchnęło". Dowiedziałam się jaka jest dostępność mamy onkolog prywatnie i chirurga -onkologa. Chirurg-onkolog bez szans, do onkolog jak się zgodzi. W między czasie mój brat odwiedził mamę i okazało się, że była konsultacja ginekologiczna ale mama pojechała bez dokumentów i ją odesłali. Zadzwoniłam do męża aby przygotował dokumenty mamy i przywiózł mi je do szpitala wieczorem. Odwołałam cześć popołudniowych godzin i pojechałam do jej doktor. W pewnym sensie dała mamie zielone światło. Że jeśli będą chcieli coś robić, to niech robią (nie chodziło o martwicę, bo to wiadomo ale o plastykę i ewentualne wycinanie guza - bo mama o tym obecnie marzy).

Pojechałam do mamy. Zastałam ją w stresie, bo powiedziała, że właśnie podpisała, że nie zgadza się na operację. Poszłam do lekarza z dokumentacją mamy. W pokoju lekarskim był profesor ale zawołał lekarza mamy (razem dyżurowali). To była ciężka rozmowa. Mama nie chce operacji bez konsultacji gin. bo może jednak wytną jej tego guza. Myślenie logiczne - które docenił jej lekarz - mówiąc, że ją rozumie. Po co plastyka jak będzie wodobrzusze od guza i plastykę szlag trafi. Brzuch do dalszej obserwacji w kier. martwicy jelita, chcieli otwierać, ale mama chce pozbyć się guza a oni go nie ruszą.
Nie chciałam oddać im dokumentacji, bo rzeczywiście nie mam niektórych badań w większej ilości egzemplarzy niż 1. Zobowiązałam się, że rano sama pójdę ws tej brakującej dokumentacji i będę przy konsultacji gin w dniu następnym. (możecie sobie wyobrazić przebieg tej rozmowy).

Dziś rano poszłam do chirurga-onkologa. Nie zbył mnie. Mówił, że ma ciężkie operacje, wiedział, że mama była konsultowana ale nic o niej nie wiedzieli i powiedział, że spróbuje ją skonsultować dziś. Ok 11:00 pojechaliśmy z mamą na konsultację. Mama została pod drzwiami. Wczoraj przygotowałam dokumentację i sama opisałam co i jak. Nie miałam CT z 19.09.2019 a okazało się, że oni nie mają dostępu. Ale jeśli ok, to będziemy rozmawiać dalej - jak nie będzie nic poza otrzewną, to może jest szansa. Musiałam czekać aż skończy się kolejna operacja. Poprosiłam o wydrukowanie badań mamy i są one bardzo dziwne. W sumie.

Spektakularna regresja: poza guzem w okolicy jajnika (który jest takiej samej wielkości co 11 lat temu - znalazłam usg i TK z tamtego czasu) i dwoma niewielkimi zmianami na węzłach: 7mm w pachwinie i 11 mm przeponowo-sercowo nie ma nic w otrzewnej. Ani wszczepów ani wodobrzusza ani nic. Wątroba czysta. Markery: Ca-125, CEA i CA-19-9 w normie. RTG płuc poza wzmożonym rysunkiem naczyniowym i innymi "pikusiami" bez uchwytnych cech meta. Szok.

Poszłam z tym jeszcze raz do onkologa-chirurga: mówi, że mama w sumie nie ma diagnozy, bo badanie miała tylko z płynu puchlinowego i że on jest ją w stanie zoperować. Powiedział: "niech zwróci Pani uwagę na to co Pani powiedziała: guz jest taki sam co 11 lat temu" a ja na to: "to w czy takim razie to on sieje?" o on: "no właśnie...". Powiedział, że to może być rak jelita. Ale z drugiej strony: zadziałała karboplatyna (typowo jajnikowa chemia), monitorowany był ca-125 i on spadł z ponad 500 do poniżej 20 a nie markery jelitowe. Znaki zapytania są.

Tyle razy daliście mi już wsparcie. Jeśli mogę prosić o dużo ciepłych myśli dla mamy to spróbujcie ze mną wierzyć, że jej "kredyt długoterminowy" się nie skończy. Ja myślę teraz o:

- niech poprawia się morfologia i spada CRP (dostała dziś antybiotyk)
- niech jej nie stanie brzuch do piątku (ta martwica jest coraz mniej prawdopodobna, ale nadal jest ale mama oddaje gazy nie ma bólu trzewnego, dziś zrobiła stolec bez krwi - choć nie je od soboty)
- niech jutro wszystko się uda i niech ją wpiszą w plan operacyjny na piątek na operację łączoną guz+plastyka - spełni się jej marzenie, będzie może miała jakąś rzetelną diagnozę
- oby to nie był rak jelita (jest to w pewnym stopniu prawdopodobne ale też nie do końca pewne)
-niech przeżyje to wszystko

Bardzo dużo emocji. Strach, nadzieja. Strach, strach, strach. Jak jest życie, to jest nadzieja! Trzymajcie za nią kciuki!!!

L.

[ Dodano: 2019-09-25, 17:53 ]
Ps: a wiecie co napisała moja mama pod brakiem zgody na operację? dowiedziałam się jak brałam dokumentację na konsultację ginekologiczną: "tymczasowo nie wyrażam zgody na operację, ponieważ chciałabym mieć też usunięty guz" (bo to miała być tylko operacja przepukliny z zaglądaniem co się dzieje z jelitem)

Ps': mama wie, że może w wyniku operacji umrzeć, może nie zagoić się rana, może mieć progres itd. Chce w to wejść.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3287
Skąd: warszawa
Pomogła: 1772 razy

 #50  Wysłany: 2019-09-25, 20:14  


skąd ja to znam? Pragnę zwrócić uwagę na parę spraw, przemyśl może przedyskutuj chociaż czasu mało:

1.Karboplatynę stosuje się w bardzo szerokim zakresie od płuc i raków gardła poczynając. Tu odpowiedź była rewelacyjna, ale to nie przesądza czy ten przypadek (celowo nie piszę guz bo to nie wiadomo) jest platynowrażliwy bo to wymaga stwierdzenia że nie było nawrotu przez 12 mies No i bardzo trudno przyjąć że to wrażliwy na platynę nowotwór z tego guza jajnika bo ten jajnik nie zmieniał się 11 lat i chemia nic mu nie zrobiła. Czy jego usunięcie cokolwiek zmieni?

2. Wycięcie tego guza nie oznacza automatycznie że będzie diagnoza, mnie wycięto oba jajniki, guz z otrzewnej, mały guzek z sieci - a diagnozy nie ma - rak nisko zróżnicowany i pod mikroskopem nie prezentuje żadnych cech pozwalających na wskazanie źródła pochodzenia.

3. Na razie wygląda że to uwięźnięcie skończyło się bez dużych skutków ubocznych, poza strachem który mógł się przyczynić do innego niż zwykle podejścia do tematu. Mnie się wydaje że zakładanie pasa na przepuklinę przy podejmowaniu ryzykownych działań - oprócz tego co było, to również zakupy czy cięższe prace w domu powinno być wystarczające. No i oczywiste wnioski z wydarzenia że w takim wypadku dzwoni się tylko do córki, bo pomijając wszystko inne to tylko Ty masz możliwości skutecznego działania w placówkach opieki zdrowotnej.

4. Przepuklina i ten jajnik to pełne otworzenie brzucha czyli bardzo rozległa operacja, jest ryzyko nie tylko nagłego zgonu ale i bardzo długiego leżenia po operacji i nie dojścia do pełnej sprawności. Czy to nie Ty opisałaś ten drastyczny przypadek matki koleżanki? No i to ryzyko przyśpieszonego rozsiewu.

Każdy ma swoją strategię walki z nowotworem i swoje cele jakie chce osiągnąć, mnie się wydaje że lekarze nie pozwolili chorej na sprecyzowanie długoterminowych celów i pozostawili ją w mniemaniu że usunięcie tego jajnika zakończy jej kłopoty i choroba nie wróci. Ale to nie jest prawda - komórki rakowe były poza guzem i jakieś niedobitki po chemii mogły pozostać. Widzę niebezpieczeństwa obranej drogi, ale nie mam na tyle wiedzy i doświadczenia żeby coś radykalnie doradzić. Wydaje mi się że to wszystko powinno być omówione z lekarką która prowadziła chemię - ma najwięcej doświadczeń żeby ocenić celowość tej drogi.

Życzę powodzenia w każdym przypadku.
_________________
sprzątnięta
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 108
Pomogła: 18 razy

 #51  Wysłany: 2019-09-25, 22:28  


Gaba,

nie wiem jak to delikatnie ująć. Partnerem do dyskusji jest dla mnie chirurg-onkolog (który albo mamę operuje w piątek albo ma urlop od soboty) i chemioterapeuta mamy (od jutra urlop). Chirurdzy są...trudniejsi.

Przede wszystkim mamie pas do przepukliny na długo nie pomoże. Przy okazji tego uwięźnięcia wrota się powiększyły:( mają teraz ok 7cm średnicy.

Chirurdzy nie chcą jej puścić. Lekarz powiedział, że jeśli ma tendencję do więźnięcia, to następnym razem może się to skończyć gorzej (zgon jest w to wliczony). No i chcą zobaczyć co się dzieje z jelitem. Ona nawet jak kaszlnie, to w tej chwili ma jelito w worku przepuklinowym. Przepuklina jest nie plastrowana, bo jest w obserwacji i gotowości do cięcia jakby co.

Jeśli nie zoperują jej w piątek, to będzie wpadała w katabolizm, bo nie je od soboty (w sobotę wszystko zwróciła). Nie chcą jej karmić, bo po pierwsze w stronę operacji a po drugie wolą sprawdzić jelito zanim jej dadzą jeść, bo może się to skończyć perforacją. O żywieniu pozajelitowym zapomnij - rozmawiałam.

Rozmawiałam z lekarzem z hospicjum na wiele tematów z tym związanych. Czy pacjenci są aby na pewno świadomi tych wszystkich "ale" w takiej sytuacji. Mówiła, że jej zdaniem tak, co nie zmienia faktu, że żałują jak coś idzie nie tak. Tak, to ja opisywałam ten przypadek i mam go z tyłu głowy. Dlatego też ją o to zapytałam - mówiła, że jak trzeba otwierać pacjenta paliatywnego z rozsianym procesem to wcale nie jest tak, że zawsze się to nie goi. Ona mówi, że wszystko wskazuje na to, że to ostatni moment aby spróbować.

Chemioterapeuta nie miał przed sobą papierów. Poszłam na wizytę "na gębę" ale ufa mi i wie, że nie chcę zrobić mamie krzywdy. Zapytałam ją wprost: "do którego portu mam tę łódkę skierować?". Powiedziała, że jak będą meta poza otrzewną to i tak nie tkną. A że skoro jest poprawa, to może rzeczywiście jest to najlepszy moment na jakiekolwiek działania - jakie to decyzje operatorów.

Ja przed mamą nic nie ukrywam, mówiłam jej że onkolog-chirurg mówił, że to może być inny rak.

Masz rację, myślę, że mama liczy na ten cud. Dużo cudów się u nas zadziało - wiesz o tym bardzo dobrze. Na żaden z nich nie liczyłam. Na ten też nie liczę - ale może być też tak, że np: jest to potworniak, który zezłośliwiał - i zaczął siać. Może nie będzie diagnozy.

Omówiłam z mamą "po": że to oznacza dla niej leżenie, cewnik, może sondę. Że może się to skończyć pogorszeniem stanu zdrowia. Ja "walę to" prosto między oczy, bo to nie czas na watę cukrową.

W sumie należałoby zrobić przynajmniej kolonoskopię, ale nie zrobią teraz bo boją się perforacji.

To jest na prawdę b. trudna sytuacja:( Skuteczność działania w placówkach medycznych to też duża odpowiedzialność jeśli nie dotyczy bezpośrednio ciebie:(

Reasumując: przepuklina i operacja ginekologiczna, to to samo klasyczne cięcie. Oni nie chcą włożyć mamie siatki, chcą zszyć powłoki. Wszystko jest tu obciążone ryzykiem. A ciężar tej wiedzy jest dla mnie b. przytłaczający.

Chirurg-onkolog nie tknął by jej nawet jakby miała zmiany na wątrobie, nie tylko w płucach. Ale nie ma.

Ja zawsze myślę, że coś dzieje się po coś. Taka życiowa filozofia.

Gaba, dziękuję - Twoje słowa są w tej sytuacji dla mnie b. ważne. Ale mama też mówi, że ona bez operacji nie wychodzi. Tylko, że to ma być operacja łączona.

1000 rzeczy może się wydarzyć do piątku. Trzymaj za nas kciuki. Ja cały czas za Ciebie trzymam - ciesze się, jak widzę Twoje wpisy.

[ Dodano: 2019-09-25, 22:38 ]
Gaba,

chciałabym abyś dobrze zrozumiała: u mamy teraz każde działanie jest ryzykowne dla przepukliny - jelito wyłazi nawet jak unosi nogę. Tu nie ma mowy o siadaniu, wstaniu, obróceniu się na bok - ta przepuklina w tej chwili jest dla niej większym ryzykiem niż jakikolwiek rak. Chirurg kazał przekazać chirurgowi-onkologowi, że albo teraz coś robią albo nigdy, bo podobne cięcie i nie będzie mu łatwo się ponownie dostać do otrzewnej.

Nie cierpię "teraz albo nigdy". Ale taka jest prawda:(
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Martyś 


Dołączyła: 15 Wrz 2015
Posty: 180
Pomogła: 16 razy

 #52  Wysłany: 2019-09-25, 23:13  


Litania jestem z Tobą myślami.
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3287
Skąd: warszawa
Pomogła: 1772 razy

 #53  Wysłany: 2019-09-25, 23:45  


Z poprzedniego postu zrozumiałam że Mama jest chodząca, z tego wynika że nie i sytuacja jest rzeczywiście trudna, no to przepuklinę trzeba robić. Pomęcz jeszcze chirurga jak ocenia szanse przy wariancie "z jajnikiem" i "sama przepuklina". Jakoś nie mogę uwierzyć że to dokładnie to samo cięcie. Czy będą obydwaj operować jednocześnie? I upewnij się że Mama wie i rozumie że wycięcie tego guza na jajniku może pomóc (ale niekoniecznie) postawić diagnozę ale wpłynie mało lub wcale na przebieg choroby, bo jak pisałam rak był rozsiany po całej otrzewnej. Ale nie namawiaj Mamy ( i lekarzy) na żadne rozwiązanie. Decyduje chora, tego trzymają się lekarze i rodzina też powinna. Tyle że lekarze mają mało czasu i rozmawiają z chorym krótko i co gorsza wymagają natychmiastowej odpowiedzi. Ty możesz poświęcić parę godzin i dać Mamie czas na przemyślenie. Ale nie decyduj i nie sugeruj bo w tym wypadku i jeden i drugi wariant może pójść źle i parę lat będziesz Sobie wypominała "trzeba było...". Decyduje chora, Ty zapewnij żeby miała wiadomości konieczne dla podjęcia decyzji, przekaż wszystko czego dowiedziałaś się od onkologa. Powodzenia

PS z własnego trudnego doświadczenia mogę rekomendować jak najbardziej łopatologiczne uświadomienie Brata i upewnienie się że potrafi podsumować to co przekazałaś. Ja swojego zaprowadziłam na rozmowę z lekarzem mojej Mamy a mimo wszystko jakoś nie rozumiał powagi sytuacji.
_________________
sprzątnięta
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 108
Pomogła: 18 razy

 #54  Wysłany: 2019-09-26, 06:49  


Martyś, Gaba - dzięki. Jadę do szpitala zmierzyć się z tym co tam dziś zastanę. Dam znać wieczorem. L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2482
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 256 razy

 #55  Wysłany: 2019-09-26, 07:56  


Litania trzymam kciuki i ślę pomyślne fluidy. Trzymaj się.
Uściski
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Martyś 


Dołączyła: 15 Wrz 2015
Posty: 180
Pomogła: 16 razy

 #56  Wysłany: 2019-09-26, 16:09  


Kurcze jakie to wszystko jest trudne :-(
I najgorsze, ze wsparcie lekarzy w tym wszystkim małe.
Litania koniecznie daj znać co uzgodniliście.
W którym mama jest szpitalu?

pozdrawiam
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 108
Pomogła: 18 razy

 #57  Wysłany: 2019-09-26, 21:02  


Olka Olka, dziękuję za fluidy. Nie napiszę dziś wiele, odezwę się dopiero w sobotę. Ale:

z różnych powodów mama została zoperowana dzisiaj. Operacja rozległa, trwała 2:15 min. Wycieli jej jajniki, guz (ponoć nie wygląda na złośliwy), zrobili plastykę przepukliny. W j. brzusznej bez śladu raka, jelita z zewnątrz bez nacieków. Ma słabe tkanki - jest ryzyko rozejścia się rany. W worku przepuklinowym było 30cm jelita cienkiego na granicy martwicy - nie było resekcji ale może jeszcze być z nim różnie.

Powiem Wam tak: to że mama miała operację dziś to ją uratowało. Od rana zmieniało się to co 5 minut. Najpierw: operacja jutro, operacja po weekendzie, jutro kolonoskopia a potem się zobaczy, na końcu najlepsza decyzja: operacja dziś. Uwierzcie, że najlepsza: po weekendzie już mogłoby jej nie być z powodu tego jelita, bo ono cały czas wchodziło w ten worek i pogarszało ukrwienie po tym epizodzie niedokrwienia. Gdzie jesteśmy, kto co i jak to będę mogła pisać jak mama wyjdzie ze szpitala:( Sami rozumiecie.

Mam jeszcze info, że per rectum na ok 10cm ma coś jakby nacieczone. Może to jednak inny rak ale nic tu nie jest pewne bez badań. Szczegóły wkrótce.

Proszę o modlitwę za mamę,

pozdrawiam,L.

[ Dodano: 2019-09-26, 21:04 ]
ps: dopiero wróciłam do domu, ale jak wychodziłam o 20:20 to mama żyła i miała się nieźle (poza bólem, ale leki ma podawane silne)
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3287
Skąd: warszawa
Pomogła: 1772 razy

 #58  Wysłany: 2019-09-26, 22:32  


Chyba trafiła na doświadczonych lekarzy którzy wyczuli "ostatni moment", jak znam życie zakładają że przeżyje te 30 dni, Chyba będziesz przy niej zanim nie powróci do pełnej świadomości, bo to wbrew temu co innym się wydaje trwa kilka dni w czasie których chory normalnie rozmawia, nawet coś tam ustala ale nic później nie pamięta. Wiesz czego Ci życzę na najbliższe (i dalsze też) dni - spokoju, żeby wszystko toczyło się wolno i było przynajmniej w jakimś stopniu przewidywalne.
_________________
sprzątnięta
 
Martyś 


Dołączyła: 15 Wrz 2015
Posty: 180
Pomogła: 16 razy

 #59  Wysłany: 2019-09-26, 23:28  


Litania
Mocno Cię przytulam na odległość.
Trzymam kciuki.
Jesteś wspaniałą córką.
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 108
Pomogła: 18 razy

 #60  Wysłany: 2019-09-27, 01:41  


Ehhh...i tak nie mogę zasnąć:)

Gaba,

co do doświadczonych lekarzy, to jest w b. dobrych rękach. A co do ostatniego momentu, to od razu Ci powiem, że i tak i nie. Profesor nadzorujący lekarza mojej mamy nie naciskał na operację na początku. Naciskał jej lekarz prowadzący. Ale żeby była a nie żeby była dziś. Co się stało?

Wczoraj nie było chirurga mojej mamy, bo był po dyżurze, więc miałam wolną rękę do załatwiania łączonej operacji. Tyły zabezpieczyłam już we wtorek spotykając się z chemioterapeutą mamy - czasami dzwonią do siebie lekarze jak zastanawiają się co zrobić i ona dała zielone światło więc jak wieczorem wiedziałam, że idzie w stronę zabiegu (mama nie wyraziła zgody - bo chcieli tylko operować przepuklinę i zobaczyć jelito a ona chciała więcej), to jeszcze we wtorek do chemioterapeutki zadzwoniłam o 19:30 aby poinformować co się dzieje i zapytać czy jeśli zadzwoni do niej onkolog-ginekolog-chirurg to czy powie że wie co i jak i że ok. Przypominam, że byłam u niej bez papierów, ale podejrzewam, że wczoraj dla pewności sprawdziła jaki mama ma wynik ostatniego ct w systemie, aby wiedzieć co jest grane. Zwłaszcza, że w środę była ostatni dzień przed kilkoma dniami wolnego, więc musiałam załatwić to we wtorek (to, że akurat we wtorki przyjmuje i że wyraziła zgodę na kolejnego nadprogramowego pacjenta, to już nie moja sprawka). Jak dziś przyszedł do pracy chirurg mamy, to była gotowa konsultacja z onkologiem-chirurgiem ginekologiem i termin na piątek (gdybym zostawiła we wtorek wieczorem papiery, to nie miałabym takich możliwości m.in dlatego wolałam osobiście - a we wtorek o 21 jeszcze jechałam robić ksero tych papierów aby nie było: rano w środę jedne do dokumentacji, drugie poszły ze mną na konsultację). Lekarz mamy (chirurg) ma dziś dyżur, a jutro onkolog-chirurg ginekolog jest ostatni dzień w pracy przed urlopem a mieli napięty plan operacyjny na dziś i mówił, że w czwartek jej nie zoperuje, tylko właśnie w piątek. Więc jutro chirurga mamy by nie było (schodzi po dzisiejszym dyżurze) a nie chciał jej zostawić komuś innemu. Słyszałam jak rozmawiał z innym chirurgiem: "A ty będziesz wiedział jak to zrobić?! Robiłeś to kiedyś u takiej pacjentki?!", po czym wyszedł z gabinetu z wku... poinformował mnie, że nie da rady zmienić planu dyżurów, więc woli zostawić to na po weekendzie i poszedł do chirurga onkologa ginekologa. Wrócił z decyzją, że dzisiaj.

Ja dziś już się poważnie martwiłam tym brzuchem. Pętle jelit były bardziej rozdęte, perystaltyka w worku obecna ale słabsza niż wczoraj+wzdęcie i mama powiedziała, że wczoraj to miała jeszcze apetyt ale dziś to już nie. Z wczoraj wiedziałam, że CRP jej rośnie i spadają płytki. Do tego pojawiło się lekkie zaczerwienienie worka przepuklinowego. Może determinacja chirurga mamy wynikała z tego co ja również widziałam, ale duża też rola chirurga-onkologa-ginekologa, że termin się znalazł. Tuż przed 14:00 start. Skończyli o 16:16. I jak jeszcze raz spojrzycie na lekarza, który się spóźnia na prywatne wizyty, to przypomnijcie sobie to co tu opisałam. Czasami dlatego. Amen.

Przypomnijcie sobie gdzie pracuję - ja wiem co to jest martwica jelit:( A to czego nie wiem, to doczytam - i szczerze Wam powiem, że najwięcej jest w książkach medycznych a nie w necie. Więc mam w domu kilka półek do tego aby wiedzieć co się dzieje, jak czegoś nie rozumiem.

Dzięki za wsparcie. Ale możecie mi wierzyć, że moje "dyżury" przy mamie, to jest ostra jazda na krawędzi i ingerowanie wtedy kiedy wiem, że mogę na coś wpłynąć. A wbrew pozorom, to jest bardzo duże pole. Wczoraj byłam od 7:25 do 15:35 i nie miałam nawet się czasu napić, bo musiałam czuwać między piętrami aby trybiki ruszyły. Dziś ponad 12 godzin w szpitalu.

Duuużo mogłabym Wam napisać, ale chyba rozumiecie już na czym polega moja "brudna robota" przy mamie. To nie tylko pampersy. Je też zmieniam osobiście - zmniejszam ryzyko podrażnienia, bo robię to delikatniej i lepszymi środkami. Jak w kontaktach z ludźmi od których dużo zależy.

No i oczywiście ja tylko spełniałam wolę mamy (usunięcie guza+plastyka a nie tylko sama plastyka), przy możliwych warunkach do dużego zabiegu i jednoczesnej konieczności otwarcia brzucha. Bez siły wyższej, czyli wspomnianej spektakularnej regresji oraz wcześniej wywalczonej przeze mnie chemioterapii (chyba dużo o kulisach nie pisałam ale to też był maraton), która - może przez przypadek - ale do cudu regresji się przyczyniła nie byłoby to możliwe. Ja tu tylko sprzątam;)

Pozdrawiam,L.

Ps: Martyś, wszystko teraz to już "siła wyższa". Nie wiem, czy jestem dobrą córką, bo ja się nie słucham swojej mamy:) Wsłuchuje się przede wszystkim w wewnętrzne przekonania co jest dobre a co złe.

[ Dodano: 2019-09-27, 01:48 ]
Ps: bo mama nie chciała abym szła do chemioterapeuty - ona odradzała nam "od zawsze" jakiekolwiek operowanie. Powiedziała wprost, że jeśli kiedykolwiek ktokolwiek ją zapyta, to ona sprzeciwia się operacji. Dlatego jak to poprzednio opisywałam, że mnie"tchnęło" coś, że jednak trzeba od tej chemioterapeutki zacząć, bo to jest w sumie lekarz bardzo ważny, to musiałam mamy nie posłuchać.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group