DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 108
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Jajnik IV
Litania

Odpowiedzi: 125
Wyświetleń: 23746

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-04-29, 21:58   Temat: Jajnik IV
Quena!

Rzeczywiście: jakiś stan zapalny może być. Porozmawiaj z lekarzem na temat ewentualnej suplementacji kwasem foliowym (z powodu nieco większej objętości czerwonej krwinki - MCV). To jest co prawda grupa witamin B, ale nie powinno pogorszyć choroby zasadniczej w niewielkiej ilości. Ta objętość (MCV) może być oczywiści po chemii a nie z powodu niedoboru witamin, jednak kw. foliowy może poprawić ten parametr. Ale jeśli ma jednocześnie niedobór B12 to nasili podaż kw. foliowego ewentualne zab. neurologiczne mogące z niedoboru B12 wynikać (wpisz sobie i doczytaj - może nie ma wcale takich objawów). Poziom B12 można sprawdzić, ale uważam, że z takiego powodu nie warto kłuć pacjenta nowotworowego - szkoda żyły. Dlatego skonsultuj z lekarzem. Fosfatazą alkaliczną jakby co się nie przejmuj - ponoć norma, że u nowotworowych pacjentów jest podwyższona.

Przyszło mi jeszcze do głowy, że może poza chemią tam w grę wchodzi jakaś utrata krwi z przewodu pokarmowego (?) Można zrobić nawet tzw. kasetkowy test na krew utajoną w kale (FOB) - można kupić w aptece i zrobić w domu. Jednak jeśli miałaby mieć anemię z tego powodu, to raczej krew świeża albo utleniona byłaby w stolcu - można zapytać o kolor stolca - jakby były ciemne, smoliste, to można byłoby też iść tym tropem (związek z niedrożnością).

Moja mama po ostatniej chemii potrzebowała grubo ponad miesiąc aby parametry krwi jej się polepszyły. To nie jest tak, że nie będzie lepiej. Jak ją przetoczą, to powinna poczuć się lepiej - poprawia to jakość życia (samopoczucie, wydolność itd.).

Dużo siły!
L.

[ Dodano: 2020-04-29, 22:00 ]
A co do picia wody to koniecznie! Trzeba się rano napić: bo jak się nie napije, to krew jest zagęszczona i wyjdzie, że anemia jest mniejsza niż w rzeczywistości.
  Temat: Jajnik IV
Litania

Odpowiedzi: 125
Wyświetleń: 23746

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-03-14, 10:11   Temat: Jajnik IV
Quena!

Jeśli uważasz, że badania w domu to dobry punk zaczepienia, to idź za ciosem! Uwierz też w to co sama czujesz, a rady innych sobie daruj. Siostry mojej mamy, "ciocie" też dawały super rady, które niekoniecznie były dobre i ciesze się, że ich nie słuchałam. Może ta ciocia, która się nią opiekuje sama się tego HD boi. Jak dla mnie dobrym punktem wyjścia może być koronawirus: że zamiast jeździć gdzieś przy niskiej odporności, ktoś nieodpłatnie przyjedzie do domu i że chory jest wtedy bezpieczniejszy - może to ją przekona? Ja z HD jestem bardzo zadowolona. Aktualnie nie korzystamy w zasadzie - lekarz był u mojej mamy ostatni raz jakoś jesienią, mama jest w poradni leczenia bólu (przy HD) i gdybyśmy pilnie potrzebowali, to możemy liczyć na pomoc, choć z niej nie korzystamy. Ale jakby była potrzeba, to mama jest tam "zaczepiona" i wróci płynnie pod opiekę HD.

Możesz zawsze powiedzieć, że zwyczajnie jest taka możliwość dla chorych na raka. I że grzechem jest nie skorzystać. To tak jak sanatorium i fizjoterapia dla chorych po urazach, tak jak poród dla ciężarnej, tak jak leczenie dziecka - Państwo zapewnia pomoc i "ona się należy".

Pozdrawiam i dużo sił życzę!
L.

[ Dodano: 2020-03-14, 10:16 ]
ps: moja mama też czasami wymiotowała po nutridrinku, bywało że po jakimś czasie od wypicia. Poprawiło się jak z objętości 125ml przerzuciłyśmy się na 200ml i jak kupiłam różne smaki i wersje np: z mniejszą zawartością białka ale smak był lepszy a kalorie się zgadzały. Możesz popróbować różnych firm, jest tego duży wybór.
  Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Litania

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 22459

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-02-10, 18:57   Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Dziękuję za wsparcie i za rady:)

Pewnie jakbyśmy miały aktualne Ca-125, to byłoby mi łatwiej zadecydować. Ale jak to mówią: przyjdzie czas-przyjdzie rada. Wizytę u onkologa moja mama chce przełożyć na jakiś kwiecień. Będzie wynik, będziemy się zastanawiać. A tymczasem moja mama "korzysta z życia" we własnym, możliwym zakresie: dziś była autobusem "na mieście" pozałatwiać kilka swoich spraw:) Jakby mi ktoś pod koniec marca 2018 powiedział, że w lutym 2020 moja mama będzie żyła, sama mieszkała i jeszcze była względnie samodzielna to nie uwierzyłabym chyba:) Ale dziękuję każdego dnia, że tak jest. Pozdrawiam Was serdecznie,L.
  Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Litania

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 22459

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-01-26, 21:38   Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Witajcie,

ja tylko chciałam napisać, że moja mama ma się całkiem-całkiem. Chodzi jeszcze w pasie ale już po domu go nie zakłada. Kupiłam jej też rozmiar większy, bo myślę, że nie potrzebuje już takiego ucisku. Wszystko się ładnie zagoiło. Blizna nie za piękna, ale najważniejsze, że brzuch jest cały.

Z bieżących problemów, to "doleczamy" problemy zakrzepowe na ręce. W okolicy łokcia porobiły jej się takie zgrubienia w żyłach w kilku miejscach i skóra nad nimi taka jakby z siniakiem. Na początku ją to bolało, ale bierze Acard i smarujemy to Liotonem 1000 i już jest dużo lepiej. Ale jeszcze do końca nie wyleczone:( A trwa to już grupo ponad miesiąc. Bardzo dużo miała w tej okolicy popękanych żył. Pewnie są jakieś przewężenia/zrosty i łatwiej o takie powikłania. Poza tym moja mama cały czas za mało pije. Gonię ją z tym, ale...nie jestem w stanie cały czas mieć na to oka. I pewnie to też przyspiesza agregację płytek.

Trochę boję się z nią w takim stanie lecieć gdzieś, bo lot sam w sobie zwiększa ryzyko zakrzepicy:( Temat wyjazdu ucichł (po operacji mama już do niego nie wracała, ale mnie ten temat nie daje spokoju, bo obiecałam) i może do niego wrócę ale nie wiem czy nie będzie bezpieczniej doczekać do lata i wyjechać nad morze, tak jak w zeszłym roku. Samochodem zawsze da się w kilka godzin wrócić. Samolotem niekoniecznie. Egh. Może jak zrobimy wiosną badania (zrobię jej dodatkowo d-dimer) i będą dobre to się odważę:)

Pozdrawiam Was serdecznie,L.
  Temat: Jajnik IV
Litania

Odpowiedzi: 125
Wyświetleń: 23746

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-01-26, 21:25   Temat: Jajnik IV
quena,

tak jak pisze gaba - u mojej mamy po 5-ciu wlewach też włosy zostały. Najpierw wypadały ale później to się ustabilizowało. Nie wyłysiała, nawet nie zrobiły się dużo rzadsze.
Wcześniej pytałaś o HD w Łodzi. Ja z czystym sumieniem mogę polecić Caritas (biuro znajduje się na ul. Zgierskiej). Mimo nazwy itd. nie trzeba być osobą wierzącą ani nic z tych rzeczy zapisując się tam:) A jeśli opieka paliatywna stacjonarna to tylko u Bonifratrów. A co z przepukliną? Duża jest? Może przy wymiotach się powiększyć albo pętla jelita uwięznąć. Moja mama tak miała i jest obecnie po operacji (jej uwięzło, bo była w toalecie, parła i plaster się odkleił i jelito uwięzło i wtedy też mega powiększyło wrota, mama miała krwawienie do dolnego odcinka p. pokarmowego, więc ją otworzyli, wycieli przy okazji trochę i założyli siatkę - ma się nieźle obecnie).

Dużo sił życzę,L.
  Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Litania

Odpowiedzi: 236
Wyświetleń: 75580

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-01-20, 23:45   Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Tomuś,

bardzo pomagałeś mamie na każdym etapie jej choroby, zrobiłeś wszystko co można było zrobić. Dałeś mamie wszystko co bezcenne i piękne: czas, zaangażowanie, oddanie i miłość. Wspaniały z Ciebie syn i człowiek. Przyjmij wyrazy szczerego współczucia ::rose::
  Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Litania

Odpowiedzi: 236
Wyświetleń: 75580

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-01-11, 11:17   Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Tomuś,

jesteś mega dzielny. Mam nadzieję, że modyfikacja leczenia p. bólowego przyniesie poprawę w różnych aspektach u Twojej mamy. Mniej bólu, to lepsze samopoczucie, a na mniej paracetamolu (Doreta) wątroba może też się ucieszy.

Jeśli syropem na perystaltykę jest lactuloza, to gdyby Mama miała po tym wzdęcia, to warto sięgnąć po espumisan max (albo espumax albo cokolwiek innego z tej grupy). Musi ciut więcej pić przy okazji lactulozy.

Jak czytam o Was, to mega Cię podziwiam. Musisz mieć nerwy ze stali. Ale jesteś bardzo dobrym strategiem.

Pozdrawiam serdecznie,
L.
  Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Litania

Odpowiedzi: 236
Wyświetleń: 75580

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-12-26, 16:22   Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Tomuś,

Missy ma rację z tym HD i z tym, że Twoje chęci i zaradność to może się okazać na tym etapie zbyt mało. Ja mam wspaniały kontakt z lekarką z HD. Jak coś mnie niepokoi to po prostu dzwonię. Nie bierz na siebie takiej odpowiedzialności. To cudowna wygrana jak wszystko idzie dobrze albo coraz lepiej ale też ogromne wyrzuty sumienia jak coś idzie nie tak. Lekarze z HD mają najlepsze pomysły w skomplikowanych sytuacjach - taka moja opinia.

Co do wartości w życiu, to się z Tobą zgadzam. Poza najważniejszymi rzeczami reszta to przygodne pierdoły. Buty się znoszą, samochód popsuje, z pracy wywalą a znajomi się rozpierzchną. I tak bywa. Ale z perspektywy czasu ponad rodzinę stawiam zdrowie, bo sam widzisz, że bez niego pełnego rodzinnego ciepła i spokoju nie ma. To prawda, że nic nie cieszy w pełni w chorobie własnej albo bliskich.

Tomuś. Mojej mamie lekarz przepisał na poprawę perystaltyki Zirid (albo jakoś tak Ziryd?). Nawet czopek glicerynowy może coś by pomógł. Jak mama nie chce lewatywy, to może chociaż ten czopek? Jak nie będzie prawidłowo się wypróżniała, to mogą nasilać się inne problemy np: reflux. Przepraszam, za szczegóły, ale jak moja mama się "zatkała", to nawet manualnie, palcem w rękawiczce wydobywałam kawałki suchych mas kałowych...samo życie. Spróbuj wytłumaczyć mamie, że to nie ważne jak ale lepiej aby miała drożny przewód pokarmowy. I że są gorsze metody niż lewatywa albo czopek...

Pozdrawiam i trzymam kciuki że będzie lepiej,
L.
  Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Litania

Odpowiedzi: 236
Wyświetleń: 75580

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-12-22, 09:53   Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Tomuś,

życzę Wam z całego serca aby chemia zadziałała i aby zrobili Twojej Mamie operację, jeśli to dla Niej będzie dobre, korzystne, poprawiające rokowanie. Jesteś wspaniałym synem. Absolutnie wyjątkowym.

L.
  Temat: Rak jajnika i pojawiające się przerzuty
Litania

Odpowiedzi: 46
Wyświetleń: 6721

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-12-01, 20:59   Temat: Rak jajnika i pojawiające się przerzuty
Zamaskowany,

przyjmij wyrazy współczucia. Kilka dni nie wchodziłam na forum a to wszystko stało się tak szybko. Jestem z Ciebie bardzo dumna, jesteś wspaniałym synem. Byłeś dla Mamy wspaniałym wsparciem. Mama na pewno przytula Cię teraz najmocniej jak potrafi.

L.
  Temat: Jajnik IV
Litania

Odpowiedzi: 125
Wyświetleń: 23746

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-11-22, 17:56   Temat: Jajnik IV
Quena,

nie wypowiem się nt. Avastinu i platyny, bo nie mam doświadczenia w tym zakresie. Ale to super wiadomość, że udało się przyspieszyć TK - będziecie mam wrażenie obie spokojniejsze mając ten wynik wcześniej, nawet jeśli oznaczałoby to chemioterapię. Masz rację - nie spałabym spokojnie wiedząc, że marker rośnie. Z drugiej strony próbowałabym sobie to racjonalizować. Bo jeśli efekt po późniejszym zastosowaniu chemioterapii będzie porównywalny, to potencjalnie wydłuży to życie chorego. Ale mam wrażenie, że w przebiegu chorób nowotworowych nic nie jest wiadome do końca i na pewno.

Natomiast co do wodobrzusza, to najbardziej miarodajną ocenę daje mierzenie obwodu brzucha w odstępach kilkudniowych albo nawet codziennie (za każdym razem w tym samym miejscu) - o ile to nie zestresuje Twojej Cioci. Wzrost wagi może ale nie musi być związany z wodobrzuszem. Jeśli dopisuje Cioci apetyt i nie chudnie to dobry sygnał. Pozdrawiam serdecznie,L.
  Temat: Jajnik IV
Litania

Odpowiedzi: 125
Wyświetleń: 23746

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-11-21, 22:02   Temat: Jajnik IV
Quena,

jakiś czas temu przeczytałam bardzo mądry, kompleksowy artykuł nt raka jajnika. I generalnie konsensus był taki odnośnie jajnika IV st. że zbyt szybkie włączanie kolejnego cyklu chemioterapii nie wydłuża życia a niestety pogarsza jego jakość. I dlatego na podstawie samego Ca-125 się tego nie robi. Missy i Gaba o tym pisały. Termin TK jest odległy - może rzeczywiście być tak, że coś do tego czasu podrośnie. Ale pomyśl tak - może na ten moment to marker rośnie a zmiany nie? I w lutym dopiero będzie coś widać. A jak teraz nic nie podrosło? To za ile kolejne TK? To jest b. duża ilość promieniowania i kontrast. Poza tym mam nadzieję, że u Was nie powiększa się przepuklina - moja mama miała zoperowaną, bo jednak nie udało się uniknąć szeroko pojętych "wskazań życiowych":(

Pozdrawiam,L

[ Dodano: 2019-11-21, 22:03 ]
A może prywatnie by Wam się udało zrobić to TK przed styczniem. A jak czuje się Ciocia? Chudnie? Słabnie? Ma jakieś niepokojące objawy poza tym markerem?
  Temat: Rak Jamy Ustnej G2
Litania

Odpowiedzi: 96
Wyświetleń: 15673

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2019-11-17, 11:00   Temat: Rak Jamy Ustnej G2
Popieram - Gabę. Mówi ciszej, bo do znieczulenia ogólnego musieli go zaintubować - bywa, że ta okolica jest podrażniona. A po znieczuleniu przez kilka dni Tata może zachowywać się inaczej, być słabszy. Może nie pamiętać co komu mówił itd. Pozdrawiam,L.
  Temat: Rak jajnika i pojawiające się przerzuty
Litania

Odpowiedzi: 46
Wyświetleń: 6721

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-11-16, 21:33   Temat: Rak jajnika i pojawiające się przerzuty
Wszystkiego najlepszego zamaskowany:) Ja bym Cię dziś poczęstowała moim ciastem urodzinowym:) Ciesze się, że nastrój lepszy! Pozdrawiam,L.
  Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Litania

Odpowiedzi: 236
Wyświetleń: 75580

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2019-11-16, 21:03   Temat: Przerzut do węzła chłonnego nadobojczykowego
Tomuś,

z Twojego postu najważniejsze dla mnie jest to co napisałeś ws niesprawiedliwości: tak jest to niesprawiedliwe. Podobnie jak to, że żyjemy w zanieczyszczonym środowisku i jemy dużo chemii. I że statystycznie rzecz biorąc kiedyś też ktoś o nas tak być może będzie pisał. Że to niesprawiedliwe, że będziemy chorzy, będzie bolało i że odejdziemy. Tak dużo robisz dla mamy. Tak bardzo mocną ją trzymasz...to jest niesprawiedliwe, że jest tak jak jest. Jesteś wspaniałym synem.

Moim zdaniem, może nie wprost ale z ostatniego CT Twojej mamy wynika to co widać w bieżącym badaniu: "(...) widoczna jest szeroka przetoka pomiędzy światłem części zstępującej XII-cy a wnętrzem opisywanego guza."

Tu może zdarzyć się każdy scenariusz. Wcześniej miałeś informację, że jest to nieresekcyjna zmiana - nie wiem, czy ktoś się zdecyduje na operację. Nie wiem w jakim stanie funkcjonalnym jest Twoja mama(?).

Tomuś, choć na pewno pęknie Ci serce po tym co napiszę, ale uważam, że być może jest to dobry czas by rozważyć wejść pod opiekę HD. To o co pytasz np: z lekami na tym forum miałbyś wcześniej, z pierwszej ręki gdyby mama była pod opieką HD. Podkreślam to: lekarze z hospicjum świetnie znają się na leczeniu bólu i lepiej doradzą Ci co będzie potencjalnie najlepszym rozwiązaniem dla Twojej mamy na danym etapie. Co mniej uszkodzi, co oszczędzi niekorzystnych następstw. Pamiętaj, że to nie oznacza nic ponadto, że mama będzie miała dobrą opiekę a gdyby jej stan się pogorszył to Ty będziesz miał ogromne wsparcie, którego uwierz mi, nikt lepiej niż HD nie zapewni. To co piszę nie oznacza, że sugeruję Ci, że z mamą jest bardzo źle: ja tego nie wiem. Wyniki nie są dobre. Ale to Ty też wiesz. Hospicjum to nie jest kapitulacja: chodzicie do lekarza, badacie się, walczycie. Ale macie dodatkowych sprzymierzeńców w tej walce. Tak to działa na tym etapie. A czas oczekiwania bywa długi, nawet kilka miesięcy. Chętnie odpowiem na wszystkie pytania związane z opieką HD nad pacjentem. Moja mama jest teraz w poradni: jak się pogorszy będzie bez kolejki pod opieką HD. Ale mam stały kontakt z lekarzem i to o co Ty pytasz na forum ja mogę załatwić jednym telefonem: bez czekania aż ktoś odpisze, bez stresu. Myślę, że też jest Ci potrzebna taka pomoc.

Twoje zaangażowanie jest heroicznym dowodem Twojej nieskończonej miłości do mamy. Ale może warto byłoby ją gdzieś zabrać na kilka dni aby wypoczęła i miała czas na niemyślenie? Lekarze, badania, szpitale są potrzebne ale może ona chciałaby też pomiędzy tą walką zapomnieć o chorobie. Zrobiliście super krok w celu poprawy jej komfortu (modyfikacja leczenia bólu). Robisz wszystko. Jesteś wojownikiem. Ale wojownik też musi odpoczywać. Musisz zebrać siły i mama też musi.

Trzymam za Was bardzo mocno kciuki,L.

[ Dodano: 2019-11-16, 21:30 ]
Tomuś!
A tak poza tym: już rok temu w 11.2018 na PET Wam wyszło, że zmiana może być guzem w rozpadzie. I było to wpisane jako pierwsze podejrzenie, torbiel jako drugie - do weryfikacji. Z moich doświadczeń mogę Ci tylko powiedzieć, że możesz jeszcze ewentualnie wydobyć płytkę z 27.02.2019 gdzie u mamy była "całkowita regresja guza". Daj to komuś (lekarz radiolog) do ponownej oceny, spoza ośrodka w którym było robione to badanie. Moja mama też już dwa razy była "zdrowa" na papierze (w tym raz wiele lat temu w CT nie uwidoczniono zmiany, która tam była - jest to niestety możliwe, bo ocenia ludzkie oko). Papier wszystko zniesie, tylko że w takiej sytuacji to nie jest to rzetelny wynik a papier toaletowy z wiadomym zastosowaniem.
 
Strona 1 z 8
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group