Wemurafenib (Zelboraf) - dostęp do leczenia - PISZCIE
Prośba / apel do chorych na czerniaki
Drodzy.
Jeśli stwierdzono u Was mutację genu BRAF, wiecie, że powinniście być leczeni wemurafenibem (Zelborafem) i ograniczono Wam dostęp do tego leczenia (Wasz lekarz nie jest w stanie Wam go zapewnić pomimo, że stwierdza wskazania do zastosowania tego leku) - proszę o kontakt.
Nasza Fundacja od dawna jest zaangażowana w staraniach o jak najszybszą refundację leczenia przełomowymi lekami na czerniaka: wemurafenibem oraz ipilimumabem.
Nasze starania trwają.
Przyłączcie się do nas, prosimy o kontakt w tym wątku lub na adres email: czerniak@fundacja-onkologiczna.pl
Przy okazji - poniżej - film prezentujący historię choroby i leczenia pana Konrada :
pozdrawiam ciepło -
Magdalena Kręczkowska
Prezes Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO-SPERO.
czy można zbadać wcześniej czy ma się mutację genu BRAF czy dopiero gdy są już stwierdzone przerzuty do organów wewnętrzynych? Przepraszam , jezeli zadaję głupie pytanie ale gdy czerniak jest na tyle zaawansowany , że zajął już węzły chłonne można wcześniej "przygotoswać się do boju" w razie dalszych przerzutów np. mieć właśnie świadomość czy powinniśmy być leczeni tym lekiem.
czy można zbadać wcześniej czy ma się mutację genu BRAF czy dopiero gdy są już stwierdzone przerzuty do organów wewnętrzynych?
Nie. Badanie pod kątem mutacji BRAF wykonuje się dopiero w sytuacji gdy mamy do czynienia z rozsiewem czerniaka lub czerniakiem miejscowo zaawansowanym i nieoperacyjnym.
Wykonanie takiego badania jest kosztowne i wymaga specjalistycznych odczynników - w naszym kraju jest zaledwie kilka placówek, które od niedawna mogą to badanie wykonać.
U większości chorych leczenie chirurgiczne wystarczy i nie będzie u nich potrzeby stosowania leczenia systemowego. W tej sytuacji nie ma sensu badać całej populacji chorych.
To badanie dedykowane jest tylko tym chorym, u których leczenie chirurgiczne się nie powiodło lub w ogóle nie można było go podjąć.
Dodatkowa informacja: do badania (oznaczenie mutacji BRAF) nie potrzeba pobierania "nowego" wycinka. Jeśli wcześniej chory był leczony chirurgicznie można wykorzystać materiał (szkiełka, kostka parafinowa) z tamtego okresu.
witam
czy mogę mamę zgłosić w sytuacji gdy jest po brachyterapii J-125 guza wewnątrzgałkowego oka podejrzenie czerniaka - teraz wystąpiły przerzuty do obu płuc i śródpiersia. Rozpoznanie C 69.3
czy to badanie musimy wykonać w swoim zakresie?
Informacja dot. możliwości leczenia wemurafenibem czerniaków błon śluzowych (w tym czerniaka sromu) oraz czerniaka gałki ocznej.
Czerniaki błon śluzowych są bardzo rzadkie - to 1-2% wszystkich czerniaków.
Mutacja genu BRAF występuje w nich o wiele rzadziej niż w czerniakach skóry - tj. (na równi z mutacją i amplifikacją KIT) u ok. 25% chorych.
Ze względu na powyższe większość badań klinicznych będących ostatecznie podstawą do rejestracji wemurafenibu objęła wyłącznie chorych na czerniaki złośliwe skóry.
W Unii Europejskiej wemurafenib zarejestrowano jednak do leczenia nieoperacyjnego czerniaka z mutacją BRAF (może być to zatem I linia leczenia). Nie zaznaczono, że chodzi wyłącznie o czerniaki skóry. Można zatem domniemywać, że rejestracja obejmuje również i inne czerniaki (np. błon śluzowych).
Jak wiemy leczenie wemurafenibem w Polsce nie jest dziś w ogóle możliwe (jako lekiem refundowanym). Nie ma bowiem decyzji refundacyjnej, sprawa się przeciąga (Ministerstwo Zdrowia, Agencja Oceny Technologii Medycznych).
Niestety najprawdopodobniej decyzja refundacyjna (jeśli w końcu zostanie podjęta) obejmie wyłącznie leczenie czerniaków skóry. Zostanie tu użyty argument, że nie ma odpowiednich badań klinicznych świadczących o tym, że leczenie wemurafenibem czerniaków innych niż skóry w ogóle może być skuteczne.
Nie jest to sprawa przesądzona jednak delikatnie mówiąc wysoce prawdopodobna.
W tej sytuacji należy się liczyć z tym, że w Polsce nie będzie możliwości leczenia wemurafenibem chorych na czerniaki błon śluzowych.
Sytuacja chorych z czerniakiem gałki ocznej jest taka sama. Z tym, że w tym typie czerniaka mutacja BRAF jest jeszcze rzadsza i prawdopodobieństwo, że wemurafenib mógłby być skuteczny w leczeniu tych chorych jest niestety bardzo małe. Generalnie uważa się, że lek ten nie jest dedykowany dla tej grupy pacjentów.
Ewentualne badania kliniczne z udziałem inhibitorów BRAF (wemurafenib i nie zarejestrowany jeszcze dabrafenib) prowadzone w Europie oraz w Polsce obejmują wyłącznie chorych z czerniakiem złośliwym skóry. Nie ma zatem możliwości kwalifikacji do tych badań chorych z innymi czerniakami.
Czy orientuje się ktoś może który z ośrodków onkologicznych na terenie Polski prowadzi otwarte ( mam tu na myśli możliwość wzięcia udziału w leczeniu mając mutacja genu BRAF) badania kliniczne z zastosowaniem leku Zelboraf?
Udało mi się dotrzeć jak na razie to badań klinicznych w Poznaniu, niestety na chwilę obecną lista osób która została zakwalifikowana jest już zamknięta.
Wemurafenib jest już lekiem oficjalnie stosowanym, jednak tylko w przypadku czerniaka z przerzutami do organów wewn. W Warszawie odbywają się natomiast badania kliniczne mające na celu sprawdzenie czy wemurafenib pomaga zahamować przyszły rozwój czerniaka i zmniejszyć ryzyko przerzutów w przypadku, gdy przerzuty były tylko do węzłów chłonnych. Jesli jesteś zainteresowany to mozesz umówić się na konsultację do CO w Warszawie, a tam sprawdzą czy się kwalifikujesz i zapoznają cię z ofertą. Dodatkowo centrum w Warszawie jest najlepsze w Polsce i nie zaszkodzi tam pojechać. Są tam wybitni profesjonaliści i wspaniali ludzie, o czym mogę szczerze napisać, bo parę dni temu tam byłam.
Pytanie swoje kieruję głównie do osób, które są w trakcie przyjmowania Wemurafenibu (Zelboraf). Jednym ze skutków przyjmowania tego leku, może być podrażnienie skóry (wysypka/zaczerwienienia) czy od razu zgłosić się z tym do lekarza prowadzącego czy też można brać samemu leki np. alergiczne/maści? Może jakieś polecicie ?
Mój mąż przyjmuje zelboraf.Pierwsza próba podjęcia leczenia po tygodniu przyjmowania skończyła się alergia-silnym zaczerwienieniem i swędzeniem skory.Lek został odstawiony,jednak po wyleczeniu skóry tj.uczulenia lek.onkolog onowił próbę leczenia jednak zmniejszoną dawką,oprócz tego mąż zażywa hydroxyzinum i telfexo i jest ok.oby tak dalej.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
:
