DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 178
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: ...umiar ...złoty środek...a ilość kroków dla zdrowia
obertas

Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 43

PostDział: Hyde Park   Wysłany: 2019-06-14, 19:57   Temat: ...umiar ...złoty środek...a ilość kroków dla zdrowia
http://www.rynekzdrowia.p...,195279,11.html
  Temat: Mamo jestem z Tobą....
obertas

Odpowiedzi: 173
Wyświetleń: 60781

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2019-03-01, 22:58   Temat: Słonko świeci dla nas dalej i ogromne szczęście!
Mama jest dumna z Córki.
Córka z Mamy.

Łezko :)
Serdeczności dla Was.
obertas ;)
  Temat: Precyzyjnie
obertas

Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 856

PostDział: 'NEWS' - co nowego w onkologii?   Wysłany: 2018-08-12, 22:25   Temat: Precyzyjnie
http://www.rynekzdrowia.p...86535,1013.html
  Temat: Znamiona do badań- wystąp......
obertas

Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 886

PostDział: 'NEWS' - co nowego w onkologii?   Wysłany: 2018-07-13, 10:00   Temat: Znamiona do badań- wystąp......
http://www.rynekzdrowia.p...85713,1013.html
  Temat: O życie pacjenta- walka do końca
obertas

Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 3745

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2018-05-31, 13:07   Temat: O życie pacjenta- walka do końca
Link - może się tak zdarzyć, że nie otworzy się

http://www.wysokieobcasy....godniu-31052018



Dziecko nie rozumie, że zniknie z tego świata. Boi się nie o siebie, tylko o rodziców, którzy stoją obok łóżka i płaczą

WYWIAD Łukasz Pilip
26 maja 2018 | 00:56

K
śmierć, choroba, hospicjum, opieka nad chorym w domu"Miała obcykane niebo. Twierdziła, że to raj, w którym położy się na plaży z drinkiem z palemką. Potem, gdy nie mogła wstać z łóżka, planowała swój pogrzeb. Do trumny poprosiła o martensy w kwiatki. I o sukienkę w motyle, które traktowała jako symbol przeobrażenia. Spisała testament. Misia podarowała menedżerowi hospicjum, kosmetyki z "osiemnastki" - psycholożce". Rozmowa z Katarzyną Kałduńską, pielęgniarką Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci

Kłamać?
Nigdy.

To co powiedzieć dziecku, które umiera?
Prawdę. Bo już dawno znalazło w internecie swoją chorobę, przeczytało o rokowaniach. Po siedmiu latach pracy w hospicjum domowym zauważyłam, że maluchy nie odczuwają tragizmu śmierci. Słabsze ciało, choroba to coś nie tylko naturalnego, ale też abstrakcyjnego. Dziecko nie rozumie, że zniknie z tego świata. Czasami się boi. Nie o siebie, tylko o rodziców, którzy stoją obok łóżka i płaczą. Maluch myśli, że cierpią właśnie przez niego. Wtedy muszę interweniować. Wyciągam dorosłych do drugiego pokoju i nie pozwalam, by swoimi lękami obarczali syna albo córkę.

Dzieci też nie udają, że śmierci nie ma. Jedne nie wymawiają tego słowa, choć wiedzą, dlaczego przyjechałam. Inne pytają wprost: „Proszę pani, czy ja umrę? Ile mam jeszcze dni?”. I musi pan odpowiedzieć. Ważna jest forma. Nie można walnąć, że to koniec, finito, zostały trzy tygodnia życia. Trzeba wytłumaczyć: „Podaję ci lek, robię, co mogę, ale w tej chwili medycyna jest bezradna”. Pacjent to nie petent w urzędzie. Niestety, widziałam w szpitalach, jak lekarz na korytarzu przekazywał rodzinie informację o śmierci dziecka. Pewnie tak jest łatwiej. Ale czy to ludzkie?

Istnieje jeszcze jedno zdanie, które powinno paść: „Jesteś coraz słabszy, ale będę przy tobie”.


Dlaczego jest tak ważne?
Bo każdy człowiek, nawet najmniejszy, musi mieć czas na uporządkowanie własnych spraw i pogodzenie się. Druga rzecz nie zawsze wypala. Poza tym nie można się zachowywać jak część medyków, którzy na widok agonii dziecka tłumaczą rodzicom: „Proszę państwa, może się zdarzyć wszystko”. Co to znaczy? Że dziecko pójdzie na studia? Nie, nie zdarzy się wszystko. Dziecko umrze.


Nastolatki reagują inaczej?
Czasem się buntują, nawet ostatnio nasze hospicjum miało taką sytuację. Jeździliśmy do dziewczynki, która chorowała na zespół Downa. Do tego wada serca, rurka tracheotomijna. Gdy tylko zaczęliśmy się nią opiekować, jej brat Filip nagle poczuł się gorzej. To był zawsze zdrowy chłopak, miał zaraz zacząć prawko, poszedł już do szkoły mundurowej, wskoczył w wymarzony i świetnie skrojony mundur. A tu diagnoza: białaczka. Po tej wiadomości dostał kolejnego kopa od życia. Wyrzuciła go szkoła. Odwiesił mundur.

Wiedział, co to hospicjum. Traktował je jak umieralnię. Złościł się na wizytach, krzyczał albo cedził przez zaciśnięte zęby: „Mam was w dupie!”. Tylko przez dobre wychowanie nie wyrzucił nas z domu. Akceptowaliśmy to, bo zawsze staramy się być krok za podopiecznym.

Rodzice sami próbowali leczyć Filipa. Gdy wyszedł ze szpitala, stosowali medycynę naturalną. Nic z tego, choroba postępowała. Ale zrobili piękną rzecz – wyzbyli się egoizmu, nie wywieźli go do szpitala. Chłopiec odszedł we własnym domu. Nie dożył osiemnastki, o której marzył.

No właśnie. Szpital czy dom?
Dom, ale nie zawsze można w nim zostać. To zależy od fazy choroby.

Obserwuję niektórych hematologów i onkologów, którzy na siłę zatrzymują dziecko w szpitalu. Traktują śmierć jak osobistego wroga, porażkę. Wiedzą, że przychodzi moment, gdy terapia będzie daremna, a mimo to proponują kolejną transfuzję, chemię paliatywną. Po co? Po co każą dziecku kwitnąć w szpitalnym łóżku? Przecież ostatnie dni powinny być wciąż dzieciństwem. Nie można zabierać uśmiechu, zabawy, własnej pościeli, pokoju, telewizora z bajkami.

Zuza, moja podopieczna, miała już dość szpitala. W wieku 13 lat zachorowała na glejaka czwartego stopnia. Przechodziła cykl radioterapii i operacji. Nazywaliśmy ją punkówą, bo jedną połowę głowy miała ogoloną, a na drugiej zawsze sterczały włosy. Była mistrzynią życia. Udowodniła to na ostatnim rezonansie w szpitalu. Wtedy lekarz powiedział: „Zuzia, nie wyleczę cię. Mogę tylko zaproponować radioterapię paliatywną, która zmniejszy masę guza, trochę opóźni umieranie”. A ona, ten nasz zakapior, wypaliła: „Wiem, czym jest radioterapia. Chcesz ze mnie warzywo zrobić? Nie pozwalam. Spierdalaj!”.

Lekarz nie wiedział, co odpowiedzieć. Ale się zgodził. Zuza została wypisana. Już na pierwszej mojej wizycie rozmawiałyśmy o śmierci. Wiedziała, że wróciła do domu na umieranie. Pytałam, co będzie robić przez ten czas. „Słuchać Justina Biebera” – mówiła. Miała niezły charakterek. Gdy uważała, że opatrunek był za długo, potrafiła pokazać mi środkowy palec.



Reagowała pani?
Nie. Nie mogłam powiedzieć: „Ojej, jakie brzydkie dzieciątko, nie wolno tak pokazywać”. Rozumiałam zachowanie Zuzi. Należało jej się prawo do złości. Wkurzała się na chorobę.

Ale umiała się skupić na życiu. Miała tysiąc pomysłów przed śmiercią. Na przykład chciała dotknąć konia. Więc złapałam za komórkę, dwa telefony i już Zuza mogła jechać do stadniny. Właścicielka nie chciała pieniędzy, pozwoliła nie tylko pogłaskać zwierzę, ale też na nim pojeździć. Punkówa spełniła drugie marzenie. Choć nie mogła chodzić do szkoły, to kupiła sobie piórnik, zeszyt, plecak. Odwiedzali ją nauczyciele, prowadzili lekcje.

Gdy brakowało nam słów, wysyłałyśmy sobie piosenki przez Messengera. Często słuchałyśmy Dżemu. I tak urodził się kolejny plan Zuzy. Napisała do mnie: „Kaśka, jedziemy do Warszawy. Mam taką ukochaną piosenkarkę Marcelinę, z którą chciałabym nagrać piosenkę. To będzie pamiątka dla mamy, gdy mnie nie będzie”. Pojechałyśmy, a Zuzia z Marceliną zaśpiewały „Karmelove”: „A gdyby tak oszukać czas/ Rutynowy rzucić szlak/ Na balkonie spać/ Gdy noc ciepła jest/ I trzymaj mnie za rękę gdy śpię/ Spać po prawej lubię mniej/ A gdy będzie źle nie puść mnie”.

To nie koniec marzeń. Dziewczynka powiedziała rodzicom i pracownikom hospicjum, że jej 14. urodziny mamy obchodzić jak osiemnastkę. Chciała mieć wyjątkową kreację. Pewna projektantka specjalnie dla niej uszyła suknię. Przyszła wizażystka, umalowała ją jak petardę. A my oczywiście udawaliśmy, że świętujemy osiemnastkę.

Zuzia rozmawiała o śmierci?
Bardzo chętnie. Miała obcykane niebo. Twierdziła, że to raj, w którym położy się na plaży z drinkiem z palemką. Potem, gdy nie mogła wstać z łóżka, planowała swój pogrzeb. Do trumny poprosiła o martensy w kwiatki. I o sukienkę w motyle, które traktowała jako symbol przeobrażenia. Spisała testament. Misia podarowała menedżerowi hospicjum, kosmetyki z „osiemnastki” – psycholożce. Zabroniła przychodzić na pogrzeb w czarnym kolorze. Miało być biało albo kolorowo. I tak było.

Co jeszcze daje dom?
Poczucie bezpieczeństwa. Opiekowałam się Izą, 16-latką chorą na białaczkę. Nie zapomnę, jak negocjowała wyjście ze szpitala. Nie dość, że walczyła z lekarzami, to jeszcze protestowali rodzice. Wreszcie obie grupy się zgodziły. Wie pan, białaczka to reżim sanitarny, każda infekcja jest niebezpieczna. A Iza jeszcze poprosiła rodziców, by mogła zasnąć z ukochanym psem Burkiem. Mama w panice. Łudziła się, że urwie życiu tydzień, dwa, że zdarzy się cud i córka wyzdrowieje. Więc jak mogła się zgodzić na zwierzaka w łóżku? Odmówiła. Ale wtedy był ze mną świetny lekarz. Kazał nam głosować w sprawie Burka. Mama wciąż się nie zgadzała. Na szczęście została przez wszystkich przegłosowana. Lekarz pochylił się nad receptą, wypisał ją i wręczył Izie. A ona szczęśliwa czytała zalecenie: „Pies ma spać w łóżku”. Naśmialiśmy się, wyszorowaliśmy Burka, dziewczynka spała z nim dwie noce. Trzeciego dnia zmarła. Do dziś boli mnie, że tak krótko była w swojej pościeli.

Ale dom daje jeszcze czas. W hospicjum mamy zasadę, że po śmierci dziecka nikt poza nami i rodzicami nie dotyka ciała. Ubieramy, myjemy. Wtedy rodzina może się zastanowić, co dalej. Na przykład jedna matka zdążyła pojechać do miasta po różowy krzyż i trumnę, bo taki kolor kochała jej Amelka. W szpitalu to raczej niemożliwe. Wolne łóżko nie może się marnować. Następny proszę!


Skąd to pani wie?
Przed hospicjum pracowałam w szpitalu. Tam spotykałam rodziców, którzy nie godzili się ze śmiercią dziecka. Ono miało już oddech agonalny, a matka prosiła, by ratować. Lekarze wymiękali. Kazali pielęgniarkom pozorować podawanie adrenaliny. W rzeczywistości wstrzykiwały sól fizjologiczną. Ile razy miałam ochotę rzucić strzykawką i krzyknąć na lekarza, żeby sam to robił.

Uległości było za dużo. Gdy rodzina prosiła, by reanimować, lekarz znów ustępował. Zlecał to pielęgniarkom. Wyobraża pan sobie, że reanimowałam martwe dziecko? Instynkt podpowiadał mi: „Kaśka, robisz lipę, na co ty się zgadzasz?”. Wtedy nie umiałam tego nazwać. Nikt na studiach nie tłumaczył mi, czym jest terapia uporczywa, daremna. A reanimowanie zwłok właśnie nią było.

W szpitalu widziałam jeszcze, jak dziecko przez dwa tygodnie konało pod respiratorem. Miało już plamy opadowe. Nie trawiło, tkanka mózgowa była spustoszona, wszystkie układy wygasały jak za dotknięciem wyłącznika. Pstryk – nie działał żołądek, pstryk – płuca. I tak dalej. Lekarzom to nie przeszkadzało. Bo odżywiali takie dziecko dożylnie. Dokładali energii niewydolnej fabryce. A co zrobi psujący się kocioł, któremu dorzuci się węgla? Wybuchnie. Więc idźmy dalej. Co spowoduje podłączenie kroplówki? Obrzęk płuc. Jeśli dołożymy tlenu, będziemy tylko przedłużać agonię. To samo było z Alfiem Evansem. Lekarze nie chcieli go uśmiercić. Wiedzieli jednak, że ciałko nie zniesie kolejnej dawki energii. Dla mnie mieli jaja. Stanęli przed mediami, społeczeństwem. Paliatus oznacza chorego okrytego płaszczem. I oni właśnie go nim okryli.

Mój szpital często nie potrafił się tak zachować, traktował dzieci, jakby nie miały godności. Zrezygnowałam.

Inne powody?
Szpitalny dystans. Był wszędzie. Pacjent to najniższy szczebel w hierarchii. A co miał zrobić bezbronny nastolatek, który trafiał na oddział? Przecież przeżywał najgorszy dzień w życiu. Nie wiedział, co go czeka. Obce środowisko, dziwny zapach, wszystko białe. Dziecko się bało. Nie miało pojęcia, czy po operacji wyrostka jeszcze kiedyś poleci kopać piłę, skoro lekarz rzucił: „Jest ryzyko, że się nie obudzisz”. A ja nie potrafiłam przekazać pacjentowi informacji o zdrowiu, zamknąć drzwi i zostawić go w pustej sali.

Dlatego znalazłam nowy adres – hospicjum domowe. Mam od czterech do sześciu pacjentów, jestem u nich minimum dwa razy w tygodniu. Dojeżdżam do 100 km od Gdańska, ale też dyżuruję. I wreszcie mam czas na rozmowę. Nie jestem panią z teczką, która czuje się lepsza od chorych. Dziecko nie może widzieć we mnie tylko pielęgniarki. Wiem, że nie mam wpływu na to, czy ono umrze. Ale mam wpływ, jak do tego dojdzie. Więc łagodzę, towarzyszę, mówię: „Wróciłeś do własnego łóżka i nic lepszego nie mogłeś zrobić”.


Podopieczni boją się domu?
Nie, to raczej rodzice wolą, by dzieci jeździły do szpitala. Jeśli tych wyjazdów jest za dużo, są bezcelowe, interweniuję. Proszę, by przestali i zaczęli szanować wolę syna czy córki. W wieku 16 lat dziecko może o sobie współdecydować. Więc papiery o przyjęcie do hospicjum podpisują i ono, i jego rodzic. Ich zdania są tak samo ważne. Z kolei 18-latek już nie musi nikogo pytać o zdanie. Mam nawet takiego podopiecznego, z którym się zaprzyjaźniłam. Marcin jest pełnoletni, choruje na dystrofię mięśniową. Jeździ na wózku, potrzebuje rodziców, którzy 20 razy w ciągu nocy zmienią mu pozycję, potem nakarmią, przekręcą, założą pampersa, posadzą.

I w życiu Marcina przyszedł taki moment, kiedy musiał pomyśleć o opiece hospicyjnej. Przeczytał nasze dokumenty. Odmówił reanimacji w agonii. To był dzień, w którym skonfrontował się z chorobą. Wie pan, co powiedział? Że chce odejść przed rodzicami. Że nikt inny się nim nie zajmie. Z tego powodu odmówił respiratora.

Widzę, jak Marcin chce się nażyć na zapas. Kiedyś napisał mi na Messengerze: „Kaśka, czy jeśli zapalę papierosa, to umrę? Bo chciałbym spróbować”. Odpisałam: „Zdurniałeś? Będziesz jedynie kaszlał”. Więc przyszła kolejna wiadomość: „Super, mama się zgodziła, tata ma to gdzieś, bo sam pali. To zajaram przy tobie”. Poszłam na wizytę, tata odpalił Marcinowi fajkę, a on zaciągnął się i krzyknął, jakie to niedobre. Ale chyba zasmakowało mu, bo kopci do dziś.

Jeśli kogoś to gorszy, proszę, by zrozumiał, że ten chłopiec nie różni się od innych dzieci. Chce próbować. Zresztą jest pełnoletni! Może wypić piwo, zapalić, pójść na dyskotekę. I, uwaga, ma również prawo kochać. A on, jak wszyscy moi podopieczni, zastanawia się: czy mogę kogoś obarczać miłością? Kochać? Przyjaźnić się? Uprawiać seks? To jest właśnie marzenie Marcina: kochać się przed śmiercią.

A teraz zagadka. O czym myślał pan w wieku 18 lat?

O imprezach i maturze.
No właśnie. A ja takim nastolatkom zaburzam spokój, dorzucam kolejny temat: przemijanie. Jeżdżę do szkół i opowiadam o hospicjum, pacjentach. Muszę to robić. Przecież nauczyciele dostają zadyszki, gdy słyszą o śmierci. To tabu. A nastolatki chcą rozmawiać. Mówię im: „Jesteście rówieśnikami Marcina. Twierdzicie, że macie problemy? Że ulewa wam się ta beznadziejna szkoła, pierdzący nauczyciele? W takim razie pomyślcie o Marcinie. Doceńcie własne zdrowie, bo wasz kolega chciałby chociaż na jeden dzień zamienić się z wami. Łapcie życie i żyjcie mądrze”. Wtedy dzieciaki otwierają oczy. Ciekawią się, pytają. Narzekają, że nauczyciele wykręcają się od tak poważnych tematów. A najbardziej rozczula mnie, gdy pytają, jak sobie radzę w hospicjum. „Zapytajcie lepiej, co u Marcina, który chciałby z wami walnąć browarka, pójść na imprezę” – odpowiadam.

Marcin odmówił respiratora. Każde leczenie musi się nim kończyć?
To niemal zawsze ostatni etap w przypadku zaniku mięśni. Jeśli dziecko ma śmiertelną chorobę, nie jest pod opieką hospicjum, zacznie się dusić, to co zrobią jego rodzice? Wezwą karetkę. Naturalny odruch, ale wtedy rusza machina. Intubacja, respirator i potem dziecko ląduje z nim w domu. W hospicjum jest chłopczyk, ma pół roku, choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Oddycha przez maskę, w dodatku jest w zespole zamknięcia, czyli rusza tylko oczami. Czasem gromadzą się w nich łzy i ból, a czasem są tak suche, że trzeba je zakraplać. Ten chłopczyk może tak leżeć dziesięć lat i patrzeć w sufit.



I co teraz?
Właśnie nic. A ja chciałabym, aby każdy chory mógł powiedzieć: „Dość, już nie chcę respiratora, umrę tak, jak przebiega choroba, naturalnie”. Albo żeby mógł spisać testament życia, w którym zaznaczyłby, czy zgadza się na reanimację w agonii, rurkę tracheotomijną, odżywianie przez gastrostomię. Podam panu przykład. Jeżdżę do 27-latka – nie jest pacjentem hospicjum – objętego opieką zespołu wentylacji domowej. Szeptał, prosił, bym odłączyła go od respiratora. Złamałabym wtedy prawo, w Polsce to eutanazja. Więc powiedziałam: „Słuchaj, nie mogę tego zrobić. O tej maszynie nie decydowali ani twoi rodzice, ani lekarze. Sam ją wybrałeś”. Albo inny podopieczny, Bartek. Głowił się, czy podpisać zgodę na respirator. Zapytał: „Jeśli go wezmę i przestanie mi się podobać, to odłączysz mnie?”. Uprzedziłam, że nie ma takiej możliwości.

A jeśli dziecko nie mówi?
To wciąż nie należy zabierać mu prawa do dyskusji. I nieważne, że nie skończyło osiemnastki. Mówię serio. Mamy w hospicjum rodzeństwo – starszego Grzesia i młodszą Agniechę. Chorują na hallervordena-spatza. Ich rzadkie schorzenie powoduje odkładanie się żelaza w mózgu, wyginanie i skręcanie ciała, wygasanie układów. Przez to nie mówią. Ale proszę ich nie lekceważyć. Nasze hospicjum złapało się na tym, że skoro Agnieszka nie rozmawia, to będzie ustalało wszystko z rodzicami. Błąd. Okazało się, że podopieczna potrafi pisać na komórce. Wystukała nam: „Nie mówcie o mnie, jakby mnie tu nie było”.

Jej brat zachowuje się podobnie. Pomaga mu rehabilitant, który raz próbował zmusić go do ćwiczeń. Wtedy Grzechu się wkurzył i napisał: „Mam to w dupie!”. Od razu zrobiło się raźniej w tej parze. Rehabilitant odpuścił, nie obraził się, tylko ucieszył, że sytuacja jest jasna. A podopieczny czuł satysfakcję, bo ktoś uszanował jego zdanie.

Miałam też innego Grześka pod opieką. Chorował na rdzeniowy zanik mięśni. Wyróżniał się dojrzałością. Był świadkiem Jehowy, miał obowiązek głoszenia. Na Messengerze podsyłał mi „Strażnicę”, pismo świadków. Przeglądałam je, czasem nawet czytałam jakieś artykuły o dzieciach. Wtedy Grzechu się cieszył, bo pomagałam mu wypełnić religijne powinności. Poza tym kochał piłkę nożną, szczególnie FC Barcelonę. Gdy przyleciała do Polski grać z Lechią Gdańsk, oglądał mecz na żywo. Potem stwierdził: „Okej, spełniłem marzenie, jestem gotowy, mogę umierać”. Wówczas zaczął coraz częściej pytać: „Co będzie mi pani podawać? Czy będę się dusić, kiedy umrę?”.

A pani?
Mówiłam, że nie znam czyjejś daty śmierci, bo sama nie jestem pewna własnej. Tłumaczyłam: „Nie pytaj mnie o takie rzeczy, bo nie wiem. Wyjadę z domu, a niedaleko mam autostradę, i ktoś we mnie wjedzie. Z dnia na dzień stracisz pielęgniarkę”. Co do duszności – obiecałam Grześkowi, że zrobię wszystko, by nie zabrakło mu powietrza. Dotrzymałam słowa. A dla dzieci to ważne. Sprawdzają medyków.

To znaczy?
Opiekowałam się Tomusiem z nowotworem. Miał traumę po szpitalu. Sztywniał na widok stetoskopu, nie dawał się zbadać. Więc kupiliśmy mu zestaw małego lekarza. Wizytę zamieniliśmy w bajkę. Najpierw Tomuś badał lekarza, mnie, zaglądał nam do ucha, gardła. A dopiero później pozwalał, byśmy zajęli się nim.

No i Dominik. Choruje na dziecięce porażenie mózgowe, uwielbia disco polo. Na pierwszej wizycie zażyczył sobie, abyśmy zaśpiewali z lekarzem. Zrobiliśmy koncert, poleciały „Majteczki w kropeczki”. Dzięki temu dostaliśmy przepustkę.



W pani hospicjum są dziecięcy wolontariusze. Chodzą do chorych rówieśników?
Nie, bardziej pomagają przy naszych akcjach, zbierają do puszki. Pacjentów nie odwiedzają, bo to zbyt obciążające. Dziecko może się znudzić, a cierpiący kolega nie jest zabawką. Tylko raz złamaliśmy tę zasadę. Naszej podopiecznej Zuzi punkówie brakowało rówieśników. Niby mogłyśmy pogadać, ale byłam dla niej starą babą. Więc hospicjum pomyślało o 12-letniej wolontariuszce Mai. Najpierw porozmawiano z jej rodzicami. Zgodzili się, ale decyzję zostawili córce. Majka ucieszyła się z propozycji. Razem z Zuzą odwiedziły oceanarium, na wizytach w domu plotkowały o głupotach, muzyce. Choć Majka wiedziała, że jej koleżanka umrze, była z nią do końca. Przyszła na pogrzeb, nie przerwała wolontariatu.

Jest jeszcze Iga, uczy się w tej samej klasie co Maja. Kiedyś wpadłam do ich szkoły poopowiadać o pracy w hospicjum. Pod koniec wystąpienia podeszła właśnie Iga. Spytała, czy ją pamiętam. Zaprzeczyłam. Więc szybko wyjaśniła: „Opiekowała się pani moim bratem Brunonem. Zmarł, zanim skończył roczek. Ale skoro troszczyliście się o moją rodziną, to teraz ja będę troszczyć się o was”. Tak została naszą wolontariuszką.

Zżywa się pani z podopiecznymi?
Tak, ale to niebezpieczne. Staram się wyznaczać granicę. Ze starszymi pacjentami jestem na ty. Młodsze mówią „ciociu”. Dzięki temu czują się jak w domu. Nigdy nie pozwalam, by pacjenci, matki, ojcowie traktowali mnie jak rodzinę. Po śmierci dziecka oddaję pole psycholożce z naszego hospicjum. To nie oznacza, że zostawiam rodziny w żałobie. Wciąż jestem przy nich. Wie pan, one muszą wiedzieć, że jestem profesjonalistką. Że gdy dziecko zacznie umierać, pomogę, a nie spanikuję. Jeden pacjent, Tomasz, pomógł mi zrozumieć, kim jestem dla rodziny. Myłam go po śmierci. Potem razem z mamą zakładałam mu garnitur. Ale nagle ona przerwała, spojrzała na mnie i poprosiła: „Kasiu, zapnij Tomkowi medalik. Ja nie dam rady”. Wtedy zorientowałam się, że jestem rękami rodziców.

Niektórzy dorośli nie mogą patrzeć na agonię syna albo córki. Matka rwie włosy, panikuje, więc natychmiast muszę się nią zaopiekować. W innym domu babcia prawie przechodzi zawał, podaję jej torbę, przez którą powinna oddychać, bo ma hiperwentylację i może zemdleć. To zabrzmi dziwnie, ale jestem od koordynowania śmierci. W takich chwilach, proszę pana, pomaga tylko jedna myśl – że spokój i towarzyszenie są najlepsze dla dziecka.



A litość?
Gorzej być nie może. Pacjent chce pomocy, nie politowania.

I trzeba być czujną. Niektóre dzieci korzystają z litości. Wszyscy dookoła zgadzają się na ich życzenia. Potem są w szoku, gdy mówię „nie”. Pierwszy raz w życiu słyszą odmowę. Na przykład jeden chłopiec wymyślił sobie wózek za 25 tysięcy. Uważał, że na pewno pomogę mu uzbierać pieniądze. „A po co ci on? Za drogi. Nie musisz mieć mercedesa wśród wózków” – odpowiedziałam. Zaskoczyła go moja reakcja. Ale znalazłam podobny sprzęt, tylko za 14 tysięcy.

Widziałem panią z podopiecznym. Wyglądaliście jak kumple.
Mam zasadę, którą usłyszałam w szkole pielęgniarskiej. Pacjentów traktuj tak, jak sama chciałabyś być traktowana. Normalna sprawa, żaden powód do dumy. Bo wie pan, kiedy naprawdę czuję się dumna? Gdy odchodzi dziecko, a rodzice nie wzywają mnie do domu. To oznacza, że dałam im takie narzędzia, łącznie z narzędziami medycznymi, jak tabletki czy plastry, które nie zakłócają procesu śmierci.

Miałam tak z jedną rodziną. Pewnego dnia odebrałam telefon i mama spokojnie poinformowała: „Tymek zmarł”. Wiedziałam, że chłopiec miał morfinę, pompę, co pozwalało odejść bez bólu. Gdy przyjechałam, byłam w szoku. Ciocia prasowała spodnie od garnituru, mama myła ciało, babcia je wycierała, tata też coś robił. Panował spokój. Cisza. Zero krzyku.

Ale nie wszyscy rodzice tak reagują.
Dlatego mają opiekę naszej psycholożki. Organizujemy im grupy wsparcia. Kiedyś byłam u Anki, miała 14 lat, chorowała na białaczkę. Prosiła: „Kasia, nie mów mamie, że umieram”. Mama to słyszała. Wzięła mnie na bok, zamknęła drzwi i obsztorcowała: „Proszę nie rozmawiać z moim dzieckiem o śmierci. Ono nie zdaje sobie z tego sprawy”.

Dogadały się?
Nie. Oszukiwały się do końca. Córka chroniła mamę, bo widziała jej łzy. A mama nie miała na tyle siły, by z nią porozmawiać. Był jeden pozytyw w tej relacji – Ania mogła odejść w domu, we własnej pościeli, wśród bliskich.

Miałam też inną sytuację. Dziecko czuło, że zbliża się agonia. Złożyło rączki i modliło się, wzywając Maryję. I nagle wkroczyła matka, krzycząc: „Nienawidzę Boga! On nie istnieje, więc po co się modlisz?!”. Proszę spojrzeć, co za egoizm. Dziecko pocieszało się modlitwą, a rodzic chciał to zabrać. Dlatego wzięłam matkę za rękę i powiedziałam jej w innym pokoju: „Ogarnij się, kobieto!”. W sekundę oprzytomniała. Ufała mi, bo wcześniej sporo rozmawiałyśmy.



A ojcowie?
Częściej chcą ratować na siłę. Nie rozumieją, że trzeba pozwolić odejść w spokoju. Powód? Mniej widzą i rozumieją, rzadziej są w domu, bo zarabiają na rodzinę. To głównie matki zostają z dziećmi. I to one patrzą na ból, towarzyszą, są świadkami każdego zabiegu, pampersa. Pierwsze mówią do mężów, którzy przecież kochają tak samo: „Odpuśćmy, dajmy umrzeć”. Kiedyś dostałam telefon od matki: „Nasza dziewczynka odchodzi. Ma bezdechy. Co robić? Mój partner jest ratownikiem medycznym, chce reanimować”. Odpowiedziałam: „Jeśli zamierzacie tak ratować dziecko, wezwijcie karetkę. A jeśli pozwolicie, by śmierć była spokojna, to niech pani zabierze partnera z pokoju i na mnie poczeka”. Posłuchała. Gdy dojechałam, zobaczyłam, że dziewczynka odeszła bezboleśnie.

Sam pan widzi, rodzice są na różnych etapach pogodzenia. Śmierć to lęk. W panice niektórzy szarpią dziecko w agonii. Biorą na ręce, bujają, a ono łapie kolejny oddech. Wtedy proszę, by się nie ruszali, nie przedłużali. Zazwyczaj słuchają.

Ale widziałam też, jak matka zabrała syna, który rzucił się na umierającego brata. Wytłumaczyła mu spokojnie, że tak nie wolno. Innym razem uczestniczyłam w odchodzeniu Marty chorej na raka mózgu. Zauważyłam pierwsze objawy agonii. Usiadłam przed rodzicami, powiedziałam, że to już. Że Marta nie czuje bólu, więc nie podamy morfiny. I że jedyne, co mogę teraz zaproponować, to towarzyszenie. Zgodzili się. Czuli się przy mnie bezpiecznie. Delikatnie przytulili Martę, niemal położyli się na niej. Mama szeptała jej do ucha: „Już czas. Możesz spokojnie odejść do niebieskiego przedszkola”.

Podziwiałam tę rodzinę. Mama Marty opowiedziała mi, jak wcześniej zamieniła chorobę w bajkę. Tabletkom córki dawała imiona – był Rysio, Krzysio, którzy toczyli ze sobą walki albo udawali samochody. To pomagało utrzymać się w dzieciństwie. Pamiętam, że dziewczynka uwielbiała bawić się ciastoliną, taką plastyczną masą. Wkładała ją do mikrofali, a potem konstruowała budowle. Przed śmiercią poprosiła o własną mikrofalę. Nigdzie nie mogła dostać takiej, o której marzyła. Tata postanowił zbudować ją sam. Nie zdążył. Skończył dopiero przed pogrzebem, a mikrofalę ustawił na trumnie.

Wie pan, co po pożegnaniu Marty zrobili rodzice? Ich młodszy syn chciał do McDonalda. „Staraliśmy się, by nasza córka nie cierpiała. Obiecaliśmy jej, że będziemy żyć dalej. Mimo bólu idziemy do przodu” – stwierdzili, spakowali się i pojechali do restauracji.

Na inne pogrzeby też pani chodzi?
Oczywiście. Moje starsze dziecko wie, że gdy kupuję kwiaty, to idę żegnać podopiecznego. Niech pan sobie wyobrazi, co usłyszałam na jednym kazaniu. Ksiądz powiedział: „Wiadomo było, że dziecko umrze. Po co teraz płaczecie?”. Miałam ochotę wstać i go okrzyczeć. Ale byłam też na pogrzebach, gdzie księża tłumaczyli: „Przepraszam. Nie rozumiem tego. Nie pytajcie, dlaczego to się stało”.

Dopiero w takich okolicznościach zderzam się ze sobą. Konfrontuję umieranie moich podopiecznych ze swoim. Byłam wychowywana w lęku przed śmiercią. Dziś strach minął, ale jestem tylko człowiekiem i wymyślam sobie bajeczki, które pomagają przetrwać.

Jakie?
W logo hospicjum mamy kolibra, to nasz symbol. Koliberek jest kruchy jak dzieci. Bardzo szybko macha skrzydełkami. Jego serce przypomina serce noworodków – wali wściekle, jakby chciało wykonać pracę na zapas. Przed śmiercią serduszko dzieci bije jeszcze mocniej. Wciąż próbuje dotlenić ciało, ale już nic z tego. Tylko widać, jak unosi się, wyrywa z klatki piersiowej.

I jeszcze jedno. Koliberek nie dziobie jak kura. Je w locie. Rzadko kiedy można go zobaczyć, gdy schodzi na ziemię. Ma się wrażenie, że w ogóle nie ląduje. Że tylko na chwilkę dotyka gałęzi i odfruwa. Podobnie jak nasze dzieci, prawda?
  Temat: Gdzie człowiek tam i ....błąd
obertas

Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 1132

PostDział: Hyde Park   Wysłany: 2018-04-06, 13:15   Temat: Gdzie człowiek tam i ....błąd
http://www.rynekzdrowia.p...c,182862,2.html
  Temat: Dajcie żyć, życie chorym nie szkodzi
obertas

Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 6925

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2018-03-15, 09:59   Temat: Pozwolić żyć
Temat aktualny- warto -trzeba o tym pamiętać. :sun:
  Temat: Leczenie immunologiczne czerniaka - sukces
obertas

Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 1237

PostDział: 'NEWS' - co nowego w onkologii?   Wysłany: 2018-02-25, 14:16   Temat: Leczenie immunologiczne czerniaka - sukces
http://www.rynekzdrowia.p...81573,1013.html
  Temat: JustynaS1975 - komentarze
obertas

Odpowiedzi: 5129
Wyświetleń: 524533

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2017-04-20, 12:50   Temat: Nie ma to tamto
;) :okok"
  Temat: Clark III, Breslow 2,5mm
obertas

Odpowiedzi: 46
Wyświetleń: 15661

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2016-12-18, 18:22   Temat: Nie będzie łatwo.
masza41 -do dzieła- głowa do góry!

Nie ma zmiłuj w tej pracy- to wojna jest!
Będziesz miała wszystkiego w bród!
Wzlotów i upadków.
Zdaj sobie sprawę, że nie jesteś sama- masz ludzi na forum, kto pyta nie błądzi długo.

Jak nie piszą -nie znaczy, że nie czytają, że nie wspierają, że nie myślą!

Właśnie wspierają!
Tak jak każdy potrafi, jak może.
Modlitwą, słowem, dobrą myślą.

Reszta w Twoich rękach ( i lekarzy).

Serdeczności ślę
obertas
:flow:
  Temat: panterkka - komentarze
obertas

Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 15700

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2016-09-21, 00:06   Temat: Bo to magiczna MoC jest
Dają radę i nadal będą :okok"

obertas ;)
  Temat: Mamo jestem z Tobą....
obertas

Odpowiedzi: 173
Wyświetleń: 60781

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2016-06-21, 11:04   Temat: Czegoś tu brakuje
Cud?

To żaden cud.

Obie są Cudem :-D
Dają tego dowody codziennie. :flower:

Ukłony
obertas :okok"
  Temat: tessa - komentarze
obertas

Odpowiedzi: 114
Wyświetleń: 20401

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2016-04-24, 03:27   Temat: część cytatu
z jednego z wątków:

" #107 Wysłany: 2014-12-05, 13:59

Kochani- nie liczy się brak sił, brak snu...

Wytrwamy to pewne, dla naszych najmilejszych!

Niezależnie od tego, ile to będzie nas kosztować- łez, zdrowia, mamony, której zwykle brak.

Drąży myśl -obawa o to- jaką cenę przyjdzie zapłacić Wam-Nam za te wyrzeczenia?

Ja znam Moją cenę...................
- - -

Są sprawy, dla których Warto i Trzeba dokonywać poświęceń, Walczyć?

Pytanie a właściwie szereg pytań.
O co walczymy?

Te priorytety niestety ciągle się zmieniają pod wpływem postępu choroby.

O zdrowie!
O siłę mięśni i możliwość samoobsługi chorego!
O grymas uśmiechu na twarzy!
O brak bólu!
Ostatni bój to walka o dobre odejście z tego łez padołu.
To takie Pyrrusowe zwycięstwo :-(

Co dalej?
Świat się wali a życie nie znosi próźni.
Trzeba znów walczyć tym razem o tych co żyją.
To takie proste ani do napisania ani do wykonania nie jest.

Czasem zastanawiam się czy warto tak mocno kochać.
Im bardziej darzysz kogoś uczuciem, tym większa pustka, mocniej boli-.

obertas
PS.
Początkowo miałem napisać te słowa w wątku osoby, której serdecznie życzę wszystkiego najlepszego w Jej walce.
Nie chcę nikogo urazić- choć wydaje mi się, że tutaj nikogo urazić nie sposób, bo to wszystko, to smutna rzeczywistość.
Owszem można nie zgodzić się z nią ,jednak to niczego nie zmieni.
Chyba niepotrzebnie skrobię tyle słów".
Koniec cytatu.
==================================
Kiedyś ktoś już wielokroć przed nami przerabiał wszystkie te sytuacje.
I postawy były różne -od niegodnych po chwalebe.

Ty jesteś przykładem Oddania-Wytrwałości- Miłości- choć bez sił - znajdujesz w sobie resztki mocy i Trwasz,
I wytrwasz.

oberats

:flow:
  Temat: Przyspieszony kurs żałoby
obertas

Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 12490

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2016-04-03, 02:17   Temat: obertas! do tablicy!
Żaden kurs nie załatwi, nie zmieni ot tak niczego.
Jedni potrzebują dnia............. tygodnia............. miesiąca............ miesięcy........... roku........dwóch..........
Podobno powyżej jakiegoś progu czasowego .. sytuacja definitywnie wpływa na stan fizyczny na tyle, że ciało choruje a nie tylko dusza.

Czy kurs coś da?
Nie wiem tego, każda sytuacja jest wyjątkowa, inna choć z nazwy taka sama.
Niby wszystko to wiemy- jednak nawet niuans z tej czytanki może zaważyć na pewne postrzeganie swojej sytuacji- ułatwić zrozumienie czegoś.......
==================================

Żyję- budzę się rano, dzielnie budzę mojego"maturzystę" co uczy się do rana, sprzątam, gotuję(od czasu do czasu), idę do pracy, wracam- potem idę do drugiej pracy..
Bywa, że tak mi się(niedzwiedzie) chce pracować, jak wilkowi orać.
A tak na poważnie to jak zrobię coś tu-to nie zrobię czegoś tam- czegoś innego.
I doopa zawsze jest? Kto zgadnie gdzie?

Inne aspekty życia to - wiosna idzie!
Za nią przyjdzie lato i jesień-

Podobno zawsze przychodzi na wszystko czas- taki dobry czas..- czas ukojenia- tylko człowiek musi dojrzeć do pewnych decyzji. Poukładać sobie na półkach w głowie, swoje myśli...

Co więcej?

Oswajam się ze swoim cieniem.
Raz jestem po tej a raz po tamtej stronie awatara.
===================
Łazi mi myśl taka by zebrać w jeden worek słowa tych doświadczonych przez los jak Oni przyjmują/przyjęli stratę- jak sobie z tym ...... "nie"- i - "radzą". Tylko ani takie intymne wyznania nie jest łatwo wypowiedzieć ani też wysłuchać.
A może? Kiedyś?
Zoi Ty jesteś specjalistką podumaj o tym.

-Jeśli DSS "pobłogosławi zamysł" to może pod egidą Fundacji dojdzie do realizacji i wydania w formie drukowanej.
Wtedy przy komentarzu osoby zawodowo zajmującej się psychoonkologią taki "kurs" istotnie może komuś pomóc.

Pozdrawiam
obertas ::thnx::
  Temat: Przyspieszony kurs żałoby
obertas

Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 12490

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2016-03-27, 22:40   Temat: Przyspieszony kurs żałoby
Do przeczytania

http://weekend.gazeta.pl/...wac.html#TRwknd

obertas
 
Strona 1 z 12
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group