Witam.Od czego zacząć?Przede wszystkim od gorących podziękowań dla administratorów,moderatorow,lekarzy,przyjaciół forum.Jednym słowem dla tych wszystkich WIELKICH LUDZI ,dzieki którym my rodziny chorych mamy tu ogromne wsparcie,wiedzę,dzielimy się doswiadczeniami i emocjami,o których czasem łatwiej pisać niż mówić Od maja tego roku diagnoza u Mamy:drobnokomórkowy rak płuca lewego.Nieoperacyjny. .Rozpacz i łzy przeplatały się z niedowierzaniem.Mętlik w głowie,gonitwa mysli,strach-tak było na poczatku.Mama ma 64 lata.Niestety od maja schudła 15 kg.Obecnie jest po trzech cyklach chemii etopozyd/cysplatyna i po radioterapii.Dzisiaj wykonano CT głowy ,kontrolnie i przed naswietlaniem profilaktycznym.Mama sama bardzo malo mówi o chorobie,jakby rozmowy unikała,a ja wiem ,że na tematy trudne tak bardzo ciężko rozmawiac z bliskimi.Wiec przy Niej po prostu .....jestem i czekam ,że się otworzy a ja wtedy powiem Jej ,ze bardzo JĄ kocham i jestem przy NIEJ.... Jutro czwarty cykl chemii i wyniki CT głowy,których obje sie bardzo boimy ale nie wiemy jak o tym ze sobą porozmawiać .Proszę kochani podzielcie sie swoimi doświadczeniami jak dotrzec do kogoś kto jest bliski ale bardzo zamkniety w sobie?.Wzięłam kilka w dni w pracy wolnego chcę przy mamie być w szpitalu i porozmawiać z onkologiem zapytać o wyniki badań, Jeśli napisałam nie w tym miejscu co powinnam to z góry przepraszam administratora,mam mętlik w głowie
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-09-17, 21:31 ] Ponieważ pytania nie dotyczą merytoryki, a raczej psychologii, wątek przenoszę.
PTASZENIO! Dziękuję bardzo za pomoc .
Przeczytałam i przemyslałam i wiem, ze już łatwiej. Po trzeciej chemii etopozyd cysplatyna mama słabła z dna na dzień, traciła siły i wtedy pierwszy raz powiedziala, ze juz nie chce i nie ma siły.
Zrobilismy badania w weekend na własna rekę i całe szczęście! Onkolog gdy zobaczył wyniki kazał mamę natychmiast przywieżć :neutropenia, trombocytopenia, właczono leczenie p/krwotoczne i przetoczono sporo krwi.
Dlaczego o tym piszę?
Gdy stan waszego bliskiegoo znacznie pogorszy sie w kilka dni po chemii trzeba pamietać o badaniach krwi bo mogą to byc powiklania. Tego nauczyło mnie to forum i dziekuję WAM!
Dzisiaj Mamcia miała konsultację radiolog/onkolog i zaczyna naświetlania mózgu profilaktyczne 6 pazdziernika, standardowo 10 naświetlań.
Przypomnę, że od maja walczy z guzem drobnokoóorkowym płuc, jest po 4 cyklach chemioterapii i 30 naswietlaniach(wg Turrisiego) Mam w związku z tym kilka pytań:
Czy prawdą jest, ze po naświetlaniach profilaktycznych mózgu moze dojść do pogorszenia stanu mamy pod katem neurologicznym?
Czy istnieją inne powikłania po naswietlaniach??
Jak może mama sie czuć po naświetlaniach i na co w szczegolnosci zwrocic uwagę?
Proszę podzielcie sie ze mną swoimi doświadczeniami bo teoria teorią a życie życiem ..
Będę bardzo wdzięczna.Boję się o mamę.To bardzo agresywny i złośliwy rak niestety w dodatku nieoperacyjny Ewa
Łezko,
nie ma za co, cieszę się, że jest Ci lżej.
Tak, po radio może być pogorszenie, natomiast jesli chodzi o skutki uboczne, w tej chwili możesz się oprzeć właśnie na teorii (zakładam, że czytałaś materiały na ten temat), ponieważ jak będzie z Twoją mamą, nie wie nikt i to, że u innych wyszły określone "sensacje" nie oznacza, że podobnie będzie u mamy. Trzymaj się
[ Dodano: 2014-09-24, 21:43 ]
Dodaję na wszelki wypadek:
Łezko
Mój mąż również jest chory na DRP i jest po profilaktycznym naświetlaniu mózgowia, nie było żadnych skutków ubocznych poza dużym rozdrażnieniem i nerwowością , to był wynik przyjmowania sterydów, które zapobiegają obrzękowi mózgu, po jakimś czasie po odstawieniu stan psychiczny wrócił do normalności, co wszyscy przyjęliśmy z wielką ulgą. Nie martw się na zapas. co ma być to będzie i dopiero jak będzie, to też nie ma co się martwić tylko szukać rozwiązań.
Witam ponownie.
Mama zakończyła naświetlania mózgu profilaktyczne w drp, standardowo po 10 frakcji 31 pazdziernika. Pod koniec naswietlań zaczęła odczuwać silne mdłosci, nie mogła jeść, odczuwała bardzo silne zmeczenie. O tych objawach powiedziała radiologowi ostatniego dnia naswietlań ., chociaż wiedziała i ja wiedziałam na co zwrocic uwagę bo doktor na samym początku podczas kwalifikacji do radioterapii o ewentualnych skutkach ubocznych dokładnie poinformował. A moja Mamcia to wszystko ukryła! . Ręce czasem opadają. No trudno. Lekarz przepisał Dexaven w tabletkach i poprawę zaobserwowałam juz po 2 dniach.
Mam w zwiazku z tym pytanie kochani, na co zwrócic uwagę podczas brania przez Mamcię sterydów? To ważne bo niestety jak sama się przekonałam kilka razy już, ze Mama pewne sprawy dotyczace jej samopoczucia ukrywa. Moze nie chce o nich mówic, może sie boi, nie chce nas martwić.Powiedziałam, ze absolutnie nie wolno samemu odstawić leku. Doktor napisał rozpiskę i trzeba się jej trzymać. Będę wdzięczna za wszelkie informacje. Rokowanie w tej chorobie jest niestety złe. To dzięki Wam zdobywam wiedzę a i tak czasem nasuwa się mnóstwo pytań.
Kochani jestem tak skołowana, że nie wiem nawet czy piszę w dobrym wątku. Bardzo serdecznie proszę o wsparcie administratora i dziekuję jednocześnie.
Łezko,
podczas przyjmowania sterydów możesz zaobserwować u mamy nasilony apetyt, w tym zachcianki, wielu pacjentów "rzuca się" na słodycze.
Mama może "puchnąć" (obrzęki), może wystąpić cukrzyca i nadciśnienie, spadać poziom potasu... listę skutków ubocznych z pewnością doczytasz na ulotce leku. Jakie dawki zalecił lekarz i przez jaki okres?
Z taką postawą życiową Twojej mamy raczej ciężko będzie walczyć
Trudno byłoby jej się teraz zapewne zmienić, a to oznacza, że musisz wszystkiego, co dotyczy choroby mamy, pilnować osobiście, nie traktując jej jednak jak dziecka - pacjenci są na takie zachowania bliskich wyczuleni, czują się lekceważeni, wypadają ze swpich dotychczasowych ról, a to bardzo ciężko im znieść (zrozumiałe).
Czuwaj zatem, najlepiej byłoby, gdybyś zapoznała się z faktami dotyczącymi odczynu popromiennego, jakie objawy mogą się pojawiać w tej chorobie itp. Lektura ciężka, ale na wiele rzeczy będziesz przygotowana. Trzymaj się
Lekarz zlecił mamie Dexaven w dawce 2-1-0 przez 6 dni następnie po sześciu dniach jedna tabletke odstawic biorąc pozostałe przez 6 dni i tak stopniowo odstawiać wg schematu.
Mama ma cukrzycę, insuliny nie wymaga, bierze tabletki regulujące poziom cukru i do tej pory zawsze konrolowała dietę i było ok . Hmm na skutki uboczne posterydowe nie trzeba było
długo czekać a wszystko jak to mamcia mówi przez ROGALE MARCIŃSKIE!!(słodkie jak diabli bo probowałam, po 2 gryzach miałam juz po sufit) Nie wiem dokładnie ile ich wrąbała ale cukier miała 289 !!Co tu zrobić??-myślę sobie.Pierwsze co mi przyszło do głowy to jogging ,,chodzony '' dookoła bloku(ciepło było)Mamcia wróciła zmachana i wyspacerowana , cukier 195 . Na moje pytanie dzisiaj czy była w sklepiku osiedlowym i czy rogale marcinskie były odpowiada a były były. Kupiłaś?-pytam przestraszona-,,No co ty? zakwasy mam!!!
Napisalam to w formie dowcipu ale do śmiechu mi nie było wczoraj bo to typowy przyklad rzucania się na słodycze a przy cukrzycy to problem.Wiem ,czuwam i jednoczesnie się martwię bo mamcia dorosła i nikt nikt jej nie bedzie pilnował 24 godz lub zabraniał rogali bo juz nie jest dzieckiem.Ogolnie mówiąc mamcia ma taki apetyt ,że jadłaby wszystko co ,,na drzewo nie wchodzi i sierści nie ma''
Mam tylko nadzieję ,ze już po zmniejszeniu dawki leku ten apetyt sie unormuje powoli i poziom cukru będzie ok . Wizytę kontrolną mamy 14 listopada u onkologa a 26 listopada u radiologa.Mam nadzieję że skierują mamę na badania CT klatki piersiowej bo ostatnia chemia cyspl/etopozyd była we wrzesniu.
Kochani w jakim czasie po odstawieniu dexavenu ten,,apetyt' minie??
Witaj
Ja także przerabiałam "na sobie" wysokie dawki sterydów (Encorton) i meeega apatyt. Z własnego doświadczenai jeszcze dopiszę, że u mnie strasznie skoczyła próba wątrobowa ALT miałam 106 przy normie do 32 ( po odstawieniu sterydu wróciło do normy) i w dwa tygodnie z hakiem miałam 10 kg więcej
Dziękuje za odpowiedz
Nawet nie wiesz jaka to otucha ,ze ktoś jest kto przeczyta i doradzi....Wszyscy anonimowi ale jakże bliscy.....
Acha. Już rozumiem i mniej się martwię bo skoro sama sprawdziłas,że po odstawieniu sterydów apetyt wraca do normy to myslę ,że i tak będzię u mojej Mamy.Z drugiej strony
miło popatrzeć jak ktoś kto schudł od maja w DRP 12 kg , przeszedł chemie, i radioterapię kl. piersiowej i głowy wszystko chętnie pochłania i pewnie nabierze ciałka Problem leży w cukrzycy niestety
U mnie po odstawieniu sterydów apetyt wrócił do normy. Waga nie spadała ale tez już przestała przyrastać.
Pamiętam , że u mnie jako skutek uboczny był też niestety trądzik
Aż miło sie wspomina szleństwa śniadaniowe składające się z dwóch parówek połączonych z jajkami sadzonymi wszelkiego rodzaju jorurty, serki, puree ziemniaczane etc.
WITAM.
Formalinko pytałaś jak jest teraz.Trochę kiepsko niestety .Mamcia prawie 4 tygodnie po naswietlaniu profilaktycznym mózgowia przez 3 tygonie brala ssterydy poniewaz bardzo żle sie czuła.Mdłości ,zawroty głowy ,brak apetytu..Gdy trzeba było juz je odstawiać zgodnie z zaleceniem lekarskim wszystko wróciło, zaobserwowałam takie zawroty głowy jakby sie mama chwilami zataczała .Usiadła wówczas ukryła twarz w dłoniach i powiedziała , ze juz nie ma siły bo jest fatalnie i byle jak .Skulona jak dziecko i coraz bardziej drobna ,spodnie wiszą ,zmęczenie i jakby 10 lat więcej - to moja Mama kochana, jedyna i rak .który ja niszczy....Radiolog włączył ponownie sterydy i po 2 dniach niewielka poprawa ale dołacza sięi infekcja zapalenie oskrzeli,bardzo silny kaszel,duszność.U radiologa zwracam uwage na niskie płytki krwi 89 i pytam kiedy mozna wobec tego wlączyc cyklonaminę żeby sytuacja sie nie powtórzyła z poczatku wrzesnia kiedy zawiozlam mamę do szpitala z krwiopluciem do toczenia krwi płytki 45 jednostek .Badań nie leczymy ! - usłyszałam ,tylko objawy -dodał
Dlaczego to wszystko piszę??Bo muszę , muszę właśnie dziś wyrzucić swoje emocje!!!
Od maja tego roku własnie od czasu diagnozy dotad miałam nadzieję a dzis juz jej nie mam.Wiem jakie jest rokowanie w raku drobnokomórkowym płuc a dzis jest dzien ,ze wreszcie to do mnie dotarło!!!Boli bardzo.Boli,że nie ma ratunku i krzyczeć się chce!!!!!!!Boże proszę o pół roku , proszę o rok bo wnuczek Twój Mamo urodzi sie w w kwietniu....
Wiem ,że nie mam prawa tracić nadziei bo podobno umiera ostatnia ale twardo stąpam po ziemi.....Nie znoszę pustych rad rodziny pt; nie martw sie , bedzie dobrze.Nie bedzie -odpowiadam,Patrzą zdziwieni i w szoku jaka ja to wyrodna córka jestem ,że tak mówię.Wiem co mówię....
Tych ,którzy maja nadzieję przepraszam... Tym , do ktorych dotarło tak jak do mnie ,że w tej chorobie liczą się dni, tygodnie i miesiące życzę sił,ktorych czasem brak .........
łezko,
Cyklonamina nie podniesie płytek. To lek uszczelniający naczynia krwionośne. Na własną rękę możesz Mamie włączyć Rutinoscorbin (lub podobne, nazwa nieistotna, ważne, żeby zawierał rutozyd), który też poprawia kondycję naczyń krwionośnych.
A badań faktycznie nie leczymy.
Podwyższoną glikemią nie ma się co martwić. Cukier 300 nie rzuca nas na kolana , daj Mamie wtedy dużo wody do picia i spokojnie czekaj na spadek.
A przy przerzutach do mózgu pół roku jest mało prawdopodobne. Czas liczymy raczej w tygodniach...
Przykro mi...
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.Rozpacz i łzy przeplatały się z niedowierzaniem.Mętlik w głowie,gonitwa mysli,strach-tak było na poczatku.Mama ma 64 lata.Niestety od maja schudła 15 kg.Obecnie jest po trzech cyklach chemii etopozyd/cysplatyna i po radioterapii.Dzisiaj wykonano CT głowy ,kontrolnie i przed naswietlaniem profilaktycznym.Mama sama bardzo malo mówi o chorobie,jakby rozmowy unikała,a ja wiem ,że na tematy trudne tak bardzo ciężko rozmawiac z bliskimi.Wiec przy Niej po prostu .....jestem i czekam ,że się otworzy a ja wtedy powiem Jej ,ze bardzo JĄ kocham i jestem przy NIEJ.... Jutro czwarty cykl chemii i wyniki CT głowy,których obje sie bardzo boimy ale nie wiemy jak o tym ze sobą porozmawiać 
.Proszę kochani podzielcie sie swoimi doświadczeniami jak dotrzec do kogoś kto jest bliski ale bardzo zamkniety w sobie?.Wzięłam kilka w dni w pracy wolnego chcę przy mamie być w szpitalu i porozmawiać z onkologiem zapytać o wyniki badań, Jeśli napisałam nie w tym miejscu co powinnam to z góry przepraszam administratora,mam mętlik w głowie 
.
!!Co tu zrobić??-myślę sobie.Pierwsze co mi przyszło do głowy to jogging ,,chodzony '' dookoła bloku(ciepło było)Mamcia wróciła zmachana i wyspacerowana , cukier 195 . Na moje pytanie dzisiaj czy była w sklepiku osiedlowym i czy rogale marcinskie były 
