1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 162
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Czerniak - SSM, Breslow 0,9mm
OptymistycznaLenka88

Odpowiedzi: 87
Wyświetleń: 41539

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-10-29, 19:24   Temat: Czerniak - SSM, Breslow 0,9mm
Nie jestem pewna dlaczego ten czerniak jest groźniejszy, ale np typ guzkowy jest groźniejszy od powierzchownie się szerzącego, ponieważ jest "agresywniejszy", czyli szybciej atakuje. Może postać bezbarwnikowa jeszcze szybciej się rozwija. To oczywiście tylko moje przypuszczenia. Ważne jest natomiast coś całkowicie innego. Nie możesz stresować się nowotworem, którego u ciebie nie stwierdzono. Wydaje mi się, że żeby to był faktycznie czerniak bezbarwnikowy, to oznaczałoby to, że znaleziono u ciebie dwa całkowici odrębne przypadki czerniaka. Prawdopodobieństwo tego jest chyba raczej niewielkie. Prędzej pojawić się mogą wznowy lub przerzuty niż nowy czerniak.
Rozumiem twoje obawy, jak ja wycinałam podejrzane znamiona też przeżywałam stres, to normalne. Oczekiwanie na jakiekolwiek wyniki wzmaga niepokój. Ale nie myśl o tak skrajnie. Początkowo pewnie każdy dziwny objaw będziesz utożsamiała z czerniakiem - kaszel, ból brzucha, cokolwiek. Oczywiście ze wszystkim musimy być ostrożni, bo lepiej dmuchać na zimne, ale pamiętaj, że nie wszystko oznacza jednak coś złego.
Trzymaj się dzielnie i nie miej czarnych myśli, one i tak niczego nie zmienią. Znajdź jakieś zajęcie, coś przyjemnego, co pozwoli ci trochę zająć myśli.
Pozdrawiam :)
  Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka
OptymistycznaLenka88

Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 68782

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-10-29, 12:56   Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka
Witajcie kochani, przepraszam was bardzo za to, że tyle się nie odzywałam. Luśko naprawdę dziękuję za twoją troskę :)
Sytuacja jednak przez cały czas była dobra - miałam czekać czy rozsiane guzki na udzie urosną, więc czekam.
Na początku października dostałam jednak nagle wysokiej gorączki (ponad 39 st), lekarz pierwszego kontaktu powiedział, że to wirus. Niestety od gorączki na udzie zrobiła mi się taka "górka". Poszłam z tym do onkologa, ale powiedział, że tak może być od gorączki, ta noga jest słabsza, bez węzłów chłonnych, więc przy gorączce ponownie zaczęła się w jednym miejscu zbierać chłonka. Niestety (lub na szczęście) kilka dni później skóra na moim udzie nie wytrzymała i tak jakby lekko pękła. Utworzyła się dziurka, którą wyleciała cała ta chłonka i dalej jeszcze się sączy. Niestety ciągle też utrzymuje mi się stan podgorączkowy, od rana tylko jakieś 37,2, ale niestety już jest tak 3 tygodnie :/ Pod wieczór gorączka trochę rośnie, no i nie mam żadnych innych objawów. Podobno teraz ta gorączka od tej nogi, bo ten płyn (chłonka) nie był zbyt czysty, przejrzysty. Jestem jednak trochę od tego wszystkiego osłabiona. Tydzień temu jak myślałam, że już wszystko w porządku, to poszłam do sklepu i stojąc w kolejce, zasłabłam :/

W ten wtorek miałam też tomografię komputerową głowa, klatka, brzuch, miednica). Nie mam jeszcze opisu w ręce, ale miły lekarz sprawdził i powiedział, że wszystko jest tam w porządku.
Martwi mnie tylko to, że nie zlecono TK nogi, a przecież guzki mam na udzie. Nie wiem jak pani doktor chce porównać czy guzki na nodze nie urosły, skoro nie zleciła TK uda :/ Czasem nie rozumiem postępowania lekarzy, ale cóż my maluczcy możemy na to poradzić.

Pozdrawiam was wszystkich gorąco :)
  Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka
OptymistycznaLenka88

Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 68782

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-09-06, 20:51   Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka
Anusiax, niestety nie potrafię Ci pomóc, kompletnie nie orientuję się w tym problemie. Przykro mi. Mam nadzieję, że już jednak udało Ci się znaleźć odpowiedzi i pomoc.

Betka8 dziękuję Ci. Cieszy mnie, że mogę chociaż swoim przykładem dodawać otuchy innym, by dzielnie walczyli i nie poddawali się chorobie.

Swoją drogą u mnie bez zmian. Tylko samopoczucie trochę się polepszyło. Ostatnio byłam trochę załamana, bo tak jak pisałam ciągle odmawiano mi jakiegoś leczenia, co działało bardzo przygnębiająca. Teraz w prawdzie nic się nie zmieniło, ale jestem po rozmowie z panią doktor i wiem, że jej decyzja wynika z konieczności, a nie z braku chęci. Podobno Zelboraf działa skutecznie ok pół roku, a później organizm się na niego uodparnia. Nie można więc przepisać go pacjentowi za wcześnie, bo w sytuacji gdy choroba mocniej się rozwinie, odpadnie już najskuteczniejszy sposób leczenia. Tak więc teraz, gdy moje przerzuty są małe, dotyczą tylko jednej kończyny i nie dają żadnych objawów, nie utrudniają funkcjonowania, to powinnam poczekać. Za dwa miesiące będę miała ponownie tomografię i wtedy zostaną podjęte dalsze decyzje. Póki co ja jestem już spokojna :)

Pozdrawiam wszystkich słonecznie :) w przeciwieństwie do pogody, która robi się odrobinę deszczowa
  Temat: Czerniak złośliwy z przerutem do płuca
OptymistycznaLenka88

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 25204

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-08-24, 23:34   Temat: Czerniak złośliwy z przerutem do płuca
Jeśli są liczne guzki to faktycznie operacja jest trchę bezsensowna. Tak jak pisali wszyscy wcześniej do podania jest tu Zelboraf. Najlepiej skontaktować się z profesorem Rutkowskim, specjalista od czerniaków. Natomiast w Łodzi najlepszym lekarzem chemioterapeutą jest dr Kalinka-Warzocha. Do niej również warto się zapisać.
  Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka
OptymistycznaLenka88

Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 68782

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-08-19, 12:23   Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka
Dziękuję Wam za wsparcie, bardzo się przydaje, bo chociaż staram się myśleć pozytywnie to czasem dopada mnie rozpacz. Wczoraj np ryczałam z godzinę na myśl o tym, że w trakcie leczenia stracę moje zapuszczane latami włosy. Oczywiście nie jestem osobą, która ryzykowałaby życie przez głupie włosy - przecież odrosną. Jednak jakoś tak czasem coś tak zwykłego i pozornie banalnego potrafi wpędzić mnie w nagłą rozpacz. Chyba po prostu ta myśl o utracie włosów wydaje mi się takim konkretem. W końcu standardowo, myśląc o kimś chorym na raka, myślimy o kimś po chemioterapii, kto stracił włosy.

Ogólnie jednak piszę w innej sprawie. Chciałam zapytać czy ktoś w Warszawie leczy się u doktora Świtaja i ma jego adres e-mail. Dodzwonić się do konkretnego gabinetu i zastać konkretnego lekarza graniczy prawie z cudem, a ja bardzo pilnie potrzebuję się skontaktować z dr. Świtajem.

Jeśli właśnie chodzi o zaproponowane mi leczenie, to tutaj wlaśnie mamy problem. Choroba mnie nie opuszcza, jest wciąż aktywna, ciągle pojawiają się guzki, ale jak widać za małe. Do leczenia Zelborafem nie kwalifikuję się, bo moje guzki nie mają odpowiedniej wielkości. Jestem więc chora, ale na leczenie najwidoczniej za zdrowa. Pani doktor nie chce mnie dawać na chemioterapię, bo to odcięłoby mi później możliwość z korzystania z Zelborafuw II linii leczenia. Tak więc czekam - albo na to, że guzki na nogach urosną albo na organach wewnętrznych pojawią się jakieś mierzalne. Optymizmem to mnie nie nastawia, ale co poradzić. Czekam. Niech rosną.
  Temat: Czerniak Breslow 3,5 mm, Clark IV :( :( :(
OptymistycznaLenka88

Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 7132

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-08-12, 11:04   Temat: Czerniak Breslow 3,5 mm, Clark IV :( :( :(
To normalne. Taka diagnoza zawsze wywraca świat do góry nogami. Tak samo chorego, jak i jego bliskich. Ten świat też nigdy całkowicie nie wróci do normy. Strach ciągle będzie. Jednak nie można mu się poddawać. Trzeba wykorzystać go jako pamiętanie o własnych kontrolach, dbaniu o siebie i cieszeniu się życiem.
Musicie też uzbroić się w cierpliwość. Na wyniki czeka się minimum tydzień, a może nawet do dwóch tygodni. Czasem sama mam wrażenie, że choroby sprowadzają się do czekania. Czekanie do lekarza, na zabieg, na wynik, na kolejne badania, znowu do lekarza i na decyzje. Pewnych rzeczy się nie przeskoczy, więc nie trzeba za bardzo się nimi stresować. Stres pogarsza każdą sytuację.
Trzymam mocno kciuki żeby wszystko było w porządku :)
  Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka
OptymistycznaLenka88

Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 68782

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-08-11, 09:32   Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka
No i znowu zawód. Najgorsze jest to, że tak się cieszyłam na te badania kliniczne. Tak się dobrze zapowiadały. Znowu wyczytałam wszystko o danym leczeniu i przyzwyczaiłam sie do myśli, że to mnie czeka, a tu ponownie odmowa.
Moje zmiany są zbyt małe by można w nie wstrzykiwać ten środek. Rozumiem, przy badaniach klinicznych trzeba spełniać określone kryteria, ale rozczarowanie i żal są ogromne.
Ostatnio czuję się jakbym traciła grunt pod nogami, a teraz to już prawie majdam nogami w powietrzu :/
Nie wiem co mi zostało? Mam zadzwonić za tydzień, żeby mi coś zaproponowali :/ chyba zwariuję do poniedziałku
  Temat: Czerniak
OptymistycznaLenka88

Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 6619

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-08-11, 09:29   Temat: Czerniak
Nie wiem gdzie się leczycie, ale najrozsądniej jest skontaktować się z profesorem Rutkowskim z Warszawy. Jeśli są jakieś najlepsze sposoby leczenia takiego przypadku lub badania kliniczne to najprędzej tam.
Pozdrawiam
  Temat: pomocy
OptymistycznaLenka88

Odpowiedzi: 95
Wyświetleń: 43651

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-08-10, 21:11   Temat: pomocy
Kasiunia nawet jeśli zbierałaby ci się chłonka, co jak powiedziała Betka wcale nie musi mieć miejsca to to też nie jest jakąś tragedią. Kilka razy będziesz po rostu musiała pojawić sie w szpitalu na ściągnięciu i już.
A co do terminu to nie jest on zbyt odległy. Były przypadki gdzie ten czas był jeszcze bardziej wydłużony i nie wiązało się to z niczym złym.
  Temat: pomocy
OptymistycznaLenka88

Odpowiedzi: 95
Wyświetleń: 43651

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-08-08, 17:48   Temat: pomocy
Tak jak napisała osoba wyżej, masz podaną liczbę mitoz, a owrzodzenia prawdopodobnie nie było. Nic nie stoi też na przeszkodzie, żebyś wypożyczyła bloczki i oddała do ponownego przebadania. Tak dla pewności.
I naprawdę nie wyszukuj sobie nowych powodów do stresu. Wszystko będzie w porządku.
A co do tego, że nie wytrzymasz dwóch dni w szpitalu, to nie przesadzaj. Po pierwsze nie wiesz ile człowiek tak naprawdę jest w stanie wytrzymać, jeśli nie ma innego wyjścia. Po drugie mnóstwo ludzi, także dzieci spędza w szpitalach miesiące w niepewności i cierpieniu. Naprawdę ni mamy powodu do rozpaczy, chociaż oczywiście nie podważam, że zachorowanie na czerniaka jest poważne i stresujące.
Jeśli zaczniesz odczuwać, że nie radzisz sobie jednak ze stresem, pomyśl o rozmowie z psychologiem. Czasem wyżalenie się w cztery oczy jakiejś obcej osobie może być bardzo pomocne.
Trzymaj się i bądź dzielna. Dasz radę ;)
  Temat: pomocy
OptymistycznaLenka88

Odpowiedzi: 95
Wyświetleń: 43651

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-08-07, 18:33   Temat: pomocy
Głowa do góry, owszem każda operacja niesie ze sobą ryzyko, ale oznaczenie i wycięcie wartownika, to nie jest duży zabieg. Każda choroba, szczególnie nowotworowa, wiąże się ze stresem, ale nie możesz ciągle wymyślać najczarniejszych scenariuszy. Do tego zabiegu stosuje się taki lżejszy sposób narkozy, dokładnie się nie znam, ale taki bez intubowania. Naprawdę nie masz powodu do stresu. A raczej, stresu nie unikniesz, nie trzeba więc szukać dodatkowych do niego powodów ;)
Pozdrawiam i obiecuję mocno trzymać kciuki :)
  Temat: Proszę o pomoc i kilka słów prawdy
OptymistycznaLenka88

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 11944

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-08-05, 23:28   Temat: Proszę o pomoc i kilka słów prawdy
Tak jak mówił stefanek ryzyko jest zawsze i dlatego nie wolno nam zapominać ani o kontrolach, ani o odpowiedniej ochronie przed słońcem. Nie można jednak przesadzać. Strach jest złym doradcą. Trzeba myśleć pozytywnie. Pozdrawiam.
  Temat: Czerniak - i co dalej?
OptymistycznaLenka88

Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 6907

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-08-04, 18:58   Temat: Czerniak - i co dalej?
Angelax, jeśli potrzebujesz konkretnych informacji w sprawie wyników mamy to załóż własny wątek, łatwiej będzie zachować przejrzystość wpisów i zawsze będziesz mogła zadać nowe pytanie.
Jeśli chodzi o badania kontrolne co pół roku, to nie ma w tym niczego dziwnego. Takie jest standardowe pytanie. Chodzi o to, że największe ryzyko przerzutów jest w tym pirwszym etapie po wykryciu choroby, żeby sprawdzić jak agresywny jest nowotwór. Jeśli minęło już półtora roku i nie dzieje się nic niepokojącego to nie dziwne, że dr Rutkowski tak zadecydował.
Ważniejsze są tak naprawdę własne kontrole. Sprawdzanie czy jakieś zmiany nie pojawiają się na skórze lub czy węzły nie są powiększone.
Pozdrawiam
  Temat: Czerniak złośliwy tułowia
OptymistycznaLenka88

Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 27496

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-08-02, 17:54   Temat: Czerniak złośliwy tułowia
Kiedy pierwszy raz napisałam na tym forum zastanowiało mnie dokładnie to samo, czyli jakie jest prawdopodobieństwo, że zachoruje się na nowotwór, gdy ktoś w rodzinie choruje. Trzeba jednak pamiętać, że są różne rodzaje nowotworów i genetyka nie ma związku z tym, że ktoś np zachoruje na czerniaka, jeśli rodzic miał inny rodzaj raka. Najlepiej jednak zapytaj onkologa, jak będziesz z siostrą w szpitalu, o możliwość badań genetycznych. Jeśli będzie taka możliwość, to nie zaszkodzi się zbadać.
Jeśli chodzi o termin wycięcia to faktycznie czekanie od maja do lipca nie było najlepsze, ale nie musi też oznaczać niczego złego. Na wycięcie węzła wartowniczego jest ograniczony czas, ale całkowicie się w nim mieścicie. Poszerzenie marginesów robi się natomiast dla pewności, nie oznacza to wcale, że w miejscu wycięcia zostały jakieś komórki, które mogą się w tym czasie rozprzestrzenić. Oczywistym jest, że się boicie, ale głowa do góry. Trzymamy mocno kciuki, żeby w końcu choroby dały wam spokój :)
  Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka
OptymistycznaLenka88

Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 68782

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-08-01, 11:51   Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka
Jeszcze raz dziękuję za wszystkie słowa wsparcia. Miło mi, że jestem postrzegana jako silna osoba. Niestety nie zawsze się to udaje, czasem też się załamuję, alem. in. to forum pomaga mi zachować siły i optymizm.

Piszę jednak żeby poinformować, że zadzwoniono do mnie z CO-I i we wtorek mam już tomografię, pierwsze badanie potrzebne do rozpoczęcia terapii. Trochę mi ulżyło, że zadzwonili i teraz to już na pewno wezmę udział w badaniach klinicznych :)

Pozdrawiam
 
Strona 1 z 11
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group