[PannaYupikowa]

Witam.

Moja koleżanka 2 lata temu miała wykrytego czerniaka złośliwego skóry II stopnia 1 mm nacieku. Po około 3 miesiącach od wycięcia znamiona poszedł przerzut na węzły wartownicze. Miała wycinane oraz 5 tygodni radioterapii. Miała regularnie robioną tomografię i za każdym razem inaczej była opisana. Raz miała coś w okolicach miednicy, innym razem nie. Raz wyszło coś na płucach innymi razem nie. Aż do ostatniego badanie w czerwcu. Pokazał się guzek 2x1 cm w płucu. Po miesiącu dostała się do lekarza. Zlecili badanie PET i co się okazało jest guzek 3 cm i liczne ogniska guzkowe na płucach. Była u lekarza od płuc i powiedział jej, że jest operacyjny, tylko najpierw biopsję mają zrobić, podać chemioterapię i ma się skonsultować ze swoim lekarzem. Dzisiaj dzwoniła. Lekarz powiedział, ze owszem wytną ten guzek ale inne będą rosły i zapytał jej się: "czego pani ode mnie oczekuje?". No i dziewczyna się załamuje powoli. (leczy się w Łodzi)

Potrzebujemy namiaru na dobrego i rzetelnego lekarza zajmującego się czerniakami i itp. Jesteśmy teraz w kropce i nie wiemy co mamy robić. Czytałam o różnych innowacyjnych lekach. Jak się do tego zabrać do kogo się udać. Proszę pomóżcie.!

[DulceAmargo]

niech koleżanka napisze do profesora Rutkowskiego rutkowskip@coi.waw.pl (załącznik z wynikami badań, krótko historia, warto podać numer telefonu), bo podejście obecnego lekarza zdecydowanie wymaga zmiany. Są obecnie różne opcje leczenia czerniaka, dziedzina bardzo się rozwija, więc nie ma co się załamywać.

Czy bloczek z wycinkiem był badany pod kątem mutacji genu BRAF? Jaką chemioterapię lekarz chce zastosować?

[PannaYupikowa]

Tak był badany. Mutuje. Na razie jeszcze nie wie sama, bo lekarz jednym słowem ją zbył. W środę ma mieć robioną biopsję i wtedy będzie rozmawiały z lekarzem od płuc. Zobaczymy co ten jej powie.

[DulceAmargo]

Jeżeli jest mutacja BRAF to przy przerzutach odległych podawany jest Zelboraf (moja mama też miała guzki na płucach, zażywa lek i póki co niemal całkowicie zniknęły), jest to chemioterapeutyk działający ogólnoustrojowo.
http://pharmindex.pl/sear...c.la&pkid=23025

[Wiosna]

Błędem jest usuwanie pojedyńczego guzka operacyjnie. Trzeba zabrać się za leczenie ogólne, żeby zwalczyć wszystkie. Czyli tak jak pisała DulceAmargo, jest szansa na Zelboraf.

[OptymistycznaLenka88]

Jeśli są liczne guzki to faktycznie operacja jest trchę bezsensowna. Tak jak pisali wszyscy wcześniej do podania jest tu Zelboraf. Najlepiej skontaktować się z profesorem Rutkowskim, specjalista od czerniaków. Natomiast w Łodzi najlepszym lekarzem chemioterapeutą jest dr Kalinka-Warzocha. Do niej również warto się zapisać.

[PannaYupikowa]

Informacje już przekazałam koleżance. Jutro jedzie do Łodzi na biopsję płuca. Będzie się widziała z torakochirurgiem, zobaczymy co jej powie. Będzie również szła do dr Kalinki i pytała się o ten lek.

[paulina8917]

Piszesz, że koleżanka leczy się u lekarza "od płuc". Jeśli jest to czerniak najlepiej zgłosić się do prof. Rutkowskiego do CO w Warszawie (jak pisali moi poprzednicy). On na pewno ustali najkorzystniejszą kolejność leczenia - nie zwlekałabym z kontaktem.
Trzymam kciuki

[PannaYupikowa]

Moja kochana K. jest już po biopsji guza w płucu. Czekamy na wyniki (a ma być dzisiaj) i od razu wysyłam meila do prof. Rutkowskiego. Chociaż teraz się zastanawiamy nad tym, bo dostała sie do programu i będzie brała Zelboraf, ale jak lekarz rodzinny powiedział: "możesz napisać, to twoje życie".
Jak na razie jest przerażona wizją skutków ubocznych tego leku. Mam takie pytanie: ktoś brał, bądź był przy osobie która brała ten lek? Ja wiem, każdy inaczej przechodzi kurację, ale chociaż będziemy wiedzieć z czym mamy się zmierzyć, czego możemy się spodziewać.

[DulceAmargo]

Najważniejszą rzeczą jest używanie kremów z filtrem ZAWSZE wychodząc na słońce, ponieważ jest to lek fotouczulający tzn. można się poparzyć nawet przy niewielkim kontakcie.

Przede wszystkim pojawiają się mniejsze lub większe wysypki, bóle stawów, ale to mija - organizm musi się przyzwyczaić. Moja mama od początku kuracji normalnie pracuje zawodowo (z kilkudniową przerwą na początku, bo dostała takiej wysypki, że w Poznaniu powiedzieli że jeszcze takiej silnej reakcji nie widzieli i zmniejszyli z 4 na 3 tabletki).
Mogą pojawiać się też zmiany skórne (na twarzy bardzo pomogło regularne używanie do olejowania na skórę oleju kokosowego, wszystkie takie "zrogowaciałe" zmiany zniknęły), więc należy obserwować skórę.

Naprawdę nie ma się czego obawiać, bo można przy tym leku normalnie funkcjonować, a najważniejsze jest to żeby zadziałał.

Jeżeli masz jakieś konkretne pytania do kuracji to nie krępuj się pytać, chętnie odpowiem jeżeli będę wiedziała

[PannaYupikowa]

Już po biopsji. Wyniki odebrane. Komórki złośliwe są, ale nie jest to jednoznaczne z przerzutem czerniaka. Dzisiaj pojechała na tomografię, bo wyniki PET nie może być badaniem wiodącym przy podawaniu leków. W programie jest, ale w sumie to nie wiadomo jeszcze jakie leki będzie miała podawane.
Po reakcji i zachowaniu lekarza jest wiadome, że będziemy pisać meila do prof. Rutkowskiego. Teraz czekamy na dalszy ciąg wydarzeń.

[PannaYupikowa]

Czy ten email prof. Rutkowskiego jest nadal aktualny?

Z nowości: K. znalazła się w naszym szpitalu. Przez ostatni tydzień bardzo kaszlała, aż momentami dusiła się, co się dzisiaj okazało to miała wodę w płucu. Odsączyli, tlen podali. Jutro jedzie do Łodzi do szpitala na kilka dni tak jak było planowane. Tam mają jej robić badania. Już nie wiem sama co mam o tym wszystkim myśleć. Nie pozostało nic innego jak czekać. Czekamy...


Ps. Przepraszam, ale nie wiem jak się edytuje wpisy.

[DulceAmargo]

nie wiem czy tamten jest aktualny czy nie, ale tutaj jest drugi: miesaki@coi.waw.pl

[PannaYupikowa]

Udało się.! Dostała się do programu oraz 28-dniową kurację z Zelboraf. Teraz tylko czekamy na efekty.

[justyna87x]

Swietnie :-) jest w dobrych rekach :-)