Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN
Autor Wiadomość
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 507
Pomogła: 22 razy

 #1  Wysłany: 2017-09-04, 16:27  Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN


Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=


Witam.
Mam pytanie jak przebiega u Was leczenie zelborafem i cottelic ?
Z czerniakiem walczymy od lutego 2015 roku.
Breslow 2,4 clark III.
Najpierw wycięte węzły chłonne spod pachy-czerniak był wykryty na lewej łopatce
2 węzły były zajęte
Potem chwila spokoju aż do 13.01.2016.
Pod pachą cos męża kuło więc zlecono usg potem biopsję pachy-zlokalizowano węzeł chłonny-jakaś reszta pooperacyjna 7x5 mm- i opisano to jako cecha zastoju.
Potem niby spokój....aż do grudnia 2016 r.
W grudniu zaczęly sie problemy z koncentracją i na basenie z orientacją.....i zaczęło się.
W styczniu wizyta kontrolna. Natychmiast tomograf i okazało sie że jest guz mózgu około 5 cm.
Potem zaraz rezonans w którym sie okazało ze są 2 guzy-OUN- w prawej okolicy ciemieniowej ten większy i w prawej okolicy potylicznej mniejszy.W badaniu pet rozsiew.
6.03.2017 poważna operacja - wycięcie guza -resekcja drogą kraniotomii.
19,04,2017-radioterapia całego mózgowia 10 frakcji po 3 gy
W czerwcu zakwalifikowaliśmy sie na leczenie zelboraf+cotellic
No i teraz sprawa wygląda tak-z początku był jadłowstręt -światło wstręt i słabość a od miesiąca puchnięcie kostek w stopach i od dwóch tygodni ból w stopach i kolanach-na dzień dzisiejszy ból tak mocny ze mąż sam nie wstaje z łóżka-ale jak sie rozchodzi to umie iść sam.Problem jest z siadaniem i wstawaniem i schylaniem.
Wynik leczenia jest taki że cudem guzki się cofają z śródpiersia i w głowie też jest delikatna remisja....
Chciałabym aby inni którzy są leczeni napisali mi jak u nich to przechodzi i jak długo leki działają-czy są całkowite wyleczenia....
Dziękuję z góry za odpis.
Pozdrawiam
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 531
Pomógł: 71 razy

 #2  Wysłany: 2017-09-04, 19:11  


Może znajdziesz jakieś info pod tym linkiem

https://www.melanoma.org/...4-just-starting

Forum po angielsku.
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 507
Pomogła: 22 razy

 #3  Wysłany: 2017-09-05, 13:27  


TP53
Wstyd sie przyznać ale angielski nie jest moją mocną stroną a przetłumaczone to mi jest jakoś nie jasne.
Nasze leczenie opisałam dosłownie w skrócie bo skutki uboczne i ból jaki mąż przechodzi są okropne.
Ból głowy....jakieś cykania w uchu ...czasami oko jakby za mgłą....puchnięcie w miejscu operowanym....i wiele innych....
Szukam osób które napiszą jak u nich wygląda leczenie...
Piszecie o stopniu choroby-mąż na początku miał pt3b
indeks miototyczny 18/1 mm 2
a w rozpoznaniu patomorfologicznym pisze
1-3.melanoma praecipue amelanoticum matastaticum....
Prosze piszcie ....ze strachu umieram...nie wiem jak mogę jeszcze pomóc mężowi...jest dla mnie moim sercem i powietrzem....
Z jednej strony gdzie były wykryte przezuty to sie cofają a z drugiej strony z kad popuchniete stopy kostki i przeokropny ból....
Dlatego czekam na podpowiedzi ....może ktoś coś doświadcza lub doświadczył...
Pozdrawiam
Dzięki.
_________________
♥♥♥
http://www.forum-onkologi...rze-vt17055.htm
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2505
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 260 razy

 #4  Wysłany: 2017-09-05, 14:29  


basik78 napisał/a:
melanoma praecipue amelanoticum matastaticum
U męża stwierdzono tzw. czerniaka amelanotycznego czyli bezbarwnikowy, przerzutowy - stopień pt3b oznacza - grubość guza w przedziale 2,01 - 4,0 mm, z owrzodzeniem Clark III° – czerniak dochodzi do warstwy siateczkowatej skóry, ale bez jej naciekania, głąbokość naciekania wg skali Breslov 2,4 - ale ti już zapewne wiecie.
basik78 napisał/a:
W czerwcu zakwalifikowaliśmy sie na leczenie zelboraf+cotellic

Cytat:
Cotellic i Zelboraf to leki stosowane w skojarzeniu w leczeniu czerniaka skóry z przerzutami do innych narządów lub czerniaka nieoperacyjnego, w którego komórkach występuje mutacja genu BRAF. Mutacja genu BRAF występuje w przypadku około połowy czerniaków skóry3 i powoduje zaburzenia szlaku sygnałowego w niektórych komórkach nowotworowych, prowadząc do wzrostu guza45. Lek Zelboraf został zaprojektowany w celu hamowania określonych zmutowanych postaci genu BRAF, a lek Cotellic został zaprojektowany w celu hamowania aktywności określonych postaci MEK. BRAF i MEK to białka uczestniczące w komórkowych szlakach sygnałowych wspomagające kontrolę wzrostu i przeżywalności komórek6. Uważa się, że leki Cotellic i Zelboraf stosowane w skojarzeniu hamują wzrost komórek nowotworowych na dłużej niż lek Zelboraf stosowany w monoterapii. Leki Cotellic i Zelboraf nie należy stosować w leczeniu pacjentów z czerniakiem skóry bez mutacji genu BRAF. źródło: http://www.medexpress.pl/...ka-skory/62682/
basik78 napisał/a:
a z drugiej strony z kad popuchniete stopy kostki i przeokropny ból....
Przy stosowaniu tej terapii u niektórych pacjentów mogą występować skutki uboczne takie jak wysypka, bóle stawów i inne. Trzeba jednak porozmawiać z lekarzem prowadzącym. Uważam że męża nie powinno aż tak boleć - może są metody złagodzenia tych bólów.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 507
Pomogła: 22 razy

 #5  Wysłany: 2017-09-05, 20:59  


Ola Olka dziękuję bardzo i pozdrawiam.
_________________
♥♥♥
http://www.forum-onkologi...rze-vt17055.htm
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 507
Pomogła: 22 razy

 #6  Wysłany: 2017-09-06, 21:44  


Kochani widzę ze czytacie ....ja też.... ;)
Przestraszona jestem jak diabli bo z forum dowiedziałam się o indeksie 18/1mm2..o owrzodzeniu i rodzaju czerniaka.
Dziś mam takie wyniki męża ....
Dzielę się tym ....na ten moment chyba można się trochę cieszyć....
Pozdrawiam. :)





[ Dodano: 2017-09-06, 21:56 ]





Przepraszam-ale właśnie się naumiałam wysyłać zdjęcie skanu....powyżej nie da się odczytać...
___________________________________________________________________________
_________________
♥♥♥
http://www.forum-onkologi...rze-vt17055.htm
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1762 razy


 #7  Wysłany: 2017-09-06, 22:24  


basik78 napisał/a:
.na ten moment chyba można się trochę cieszyć....


Można, jest trochę regresji, jest trochę zmian porównywalnych z badaniem poprzednim i najważniejsze, nie ma nowych zmian. Cieszymy się razem z Tobą :)

pozdrawiam
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 507
Pomogła: 22 razy

 #8  Wysłany: 2017-09-07, 09:25  


Dziękuję.
Pozdrawiam☺
_________________
♥♥♥
http://www.forum-onkologi...rze-vt17055.htm
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 326
Pomógł: 42 razy

 #9  Wysłany: 2017-10-30, 13:43  Re: Leczenie zelborfem i cottelic-jak przebiega u Ciebie?


basik78 napisał/a:
..... i słabość a od miesiąca puchnięcie kostek w stopach i od dwóch tygodni ból w stopach i kolanach-na dzień dzisiejszy ból tak mocny ze mąż sam nie wstaje z łóżka-ale jak sie rozchodzi to umie iść sam.Problem jest z siadaniem i wstawaniem i schylaniem.

basik78, czy wyjaśniło się od czego te bóle.
Mam podobnie, stawy mi puchną., ale nie biorę żadnych leków na czerniaka.
Czy te bóle od czerniaka, od leków, czy zapalenie stawów ?
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 507
Pomogła: 22 razy

 #10  Wysłany: 2017-10-30, 14:41  


mf54 jeśli chodzi o bóle to okazuje się na ten moment to przez ten zelboraf i cotelic. Był moment ze mąż przez tydzień nie umiał chodzić. Na kilka dni spokój i od 3ch dni znów ma problemy z kolanami-ciężko mu samemu wstawać....jak zrobi pare kroków to pomalutku chodzi.Wcześniej był mega mocny ból teraz delikatny.
W tamtym tygodniu mieliśmy ponownie tomografy głowy brzucha klatki piersiowej i miednicy. Teraz czekamy na wyniki.
Dodam ze u męża występują dodatkowo tak jakby kołatania w klatce piersiowej i delikatny ból...i w żołądku tez czuje jakiś niepokój.
Każdy dzień jest inny....boję się bardzo o mojego kochanego mężusia-czekamy na dobre wyniki:)

[ Dodano: 2017-10-30, 14:49 ]
https://www.youtube.com/watch?v=-ABPMzB6HmY

Wklejam filmik z jakich ćwiczeń mąż korzystał między innymi....
_________________
♥♥♥
http://www.forum-onkologi...rze-vt17055.htm
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 507
Pomogła: 22 razy

 #11  Wysłany: 2017-10-31, 22:28  


ten link wklejony miał zawędrować gdzie indziej....ale mam tak opanowany komupter że widać co broję;) :roll:

Przy okazji mam pytanie mf54 dlaczego nie dostajesz żadnej chemii-tzn takiej na czerniaka jak mój mąż?
czytałam Twoje posty ....Jesteś wielkim człowiekiem. Pozdrawiam.
_________________
♥♥♥
http://www.forum-onkologi...rze-vt17055.htm
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 326
Pomógł: 42 razy

 #12  Wysłany: 2017-11-01, 17:17  


basik78 link był dobrze wklejony, w innym wątku, ale w miedzyczasie tamten wątek został rozdzielony.
Ale sądzę, że (uwaga cytat z Hymnu..) ..",,,dopuki żyjemy" czytamy najnowsze posty, więc informacja z linku dotarła do adresata, a także do innych :-D
Jeżeli chodzi o odpowiedź na Twoje pytanie.
Nie biorę/korzystam żadnej terapii, bo nikt mi jej nie zaproponował, ani ja się jej nie domagam. Chociaż w wyniku mutacji BRAF mam zalecenie na coś, czego nazwy nie pamiętam :-D to cieszę się, że nie muszę podejmować trudnych decyzji.
Brać, czy nie brać :-D
Ogólnie, to społeczeństwo, lekarze, psychiatrzy itd mówią, żeby nie brać :-D
Pozdrawiam
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 507
Pomogła: 22 razy

 #13  Wysłany: 2017-11-02, 19:01  


mf54...jak to napisać coby Cię nie urazić-jestem porostu w szoku ze w takim wysokim Clarku i Breslowie nie masz żadnych leków-chemi itp.
Jak Ty to robisz :shock: :shock:
Albo lekarze oszczędzają na lekach...leczeniu albo jesteś "cud stworzenie" czy jak sie to mówi w złotym czepku urodzony....
U mnie każdy dzień jest inny...zamartwiam się o męża tak bardzo że mam siwe włosy...boję się o niego tak bardzo że nie wiem czy przeżyje jak by miało się mu coś stać....
Pochowałam tatę 2 lata temu-rak krtani był bezlitosny i pożerający...w między czasie mąż diagnoza czerniak.
:cry: :cry: :cry:
Teraz moja kochana połówka ...
Mąż jest mega pozytywny-do końca nie wie jak poważnie jest chory nie czyta nie szuka informacji-co mu powiem to jest święte. Wie że jest chory ale nie wgłębia sie w skutki i stadia i prognozy.
Nie wiem ile masz lat ale z tego co zaobserwowałąm i poczytałam to chyba psychika jest kluczowa.Ludzie pisza o cud terapiach o olejach itp a gdzie są jakiekolwiek opisy tych ludzi którzy przeżyli.
Weszłam na to forum z myślą ze znajde ludzi którzy są leczeni zelborafem i coteliciem ale ich nie ma...nie wiem czy są tacy co wyszli z czernaika po takiej chemi.Każdy człowiek i jego choroba jest inna ...wiem nie ma dwóch takich samych przypadków.. Nie wiem czego oczekuje. Chciałabym by napisano mi że mąż z tego wyjdzie a nie tak jak lekarze których odwiedzałam z nad morza po góry ze nie......
Miałam 15 lat jak zakochałam sie na zabój i już 24ty rok nam leci jak jesteśmy zakochani w sobie po uszy. I tak użalam się teraz nad sobą .... dlaczego ON?
Ok nie bede sie juz rozpisywać ....jak bede miec wyniki za tydzien to sie odezwe-oby te guzy dalej sie zmniejszały albo żeby ich juz nie było.....
Mam nadzieje że Twoje stawy mniej dokuczają...życzę dalszego pozytywnego nastawienia i Wam tu wszystkim wyzdrowienia ♥
_________________
♥♥♥
http://www.forum-onkologi...rze-vt17055.htm
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 326
Pomógł: 42 razy

 #14  Wysłany: 2017-11-02, 19:25  


basik78 , czy Twój mąż w 2015 miał wycięte wszystkie węzły pachowe, czy tylko 2 ?

[ Dodano: 2017-11-02, 19:31 ]
Nie doczytałem
Cytat:
Pod pachą cos męża kuło więc zlecono usg potem biopsję pachy-zlokalizowano węzeł chłonny-jakaś reszta pooperacyjna
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 507
Pomogła: 22 razy

 #15  Wysłany: 2017-11-02, 19:37  


mf54-wszystkie.po roku się okazało że była po pacha jakas resztka-jak określili to lekarze -a doszli do tego bo mąż sie skarżył na pieczenie pod pacha-wiec usg a potem biopsja

[ Dodano: 2017-11-02, 19:39 ]
....no i dopisze że w dwóch były przerzuty ale nie wiem czy dobrze napisze- ze nie wychodzące poza jakąs torebke
_________________
♥♥♥
http://www.forum-onkologi...rze-vt17055.htm
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group