1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: marzena66
2018-05-30, 17:31
Temat
Autor Wiadomość
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 74
Pomogła: 3 razy

 #1  Wysłany: 2018-02-26, 21:12  Mam 31 lat - LGL (białaczka z ziarnistych limfocytów T)


Witam,
mam na imię Malwina i mam 31 lat.

Podczas profilaktycznej morfologii w styczniu b.r wykryto u mnie limfocytozę 77% i niski % NEUT (WBC i reszta w normie).
Limfocytoza wrasta o jakieś 10% wsrasta od 2016 roku. W 2015 morfologie miałam idealną.

Dzisiaj odebrałam wynik biopsji szpiku z biodra (+immunofenotypowanie) ,poszłam na konsultację do hematologa i usłyszałam "jest Pani dziwnym przypadkiem. Nieprawidlowosci wynikają o dziwo z limfocytów typu T, nie B! Najprawdopodobniej to chłoniak, ale nieagresywny".
Zrobiło mi się słabo bo tak reaguje na stres, resztę można sobie dopisac.

PAni Hematolog skierowała mnie na ocene klonalnosci komórek T metodą CRP.Na wyniku tej cytometrii przypływowej mam opis, m.in "wsrod komórek limfoblastycznych dominują komorki T CD3+, 22% KJ stanowiąnietypowe komórki T CD3 (inne jakieś cd) i co najgorsze opis T-LGL i znak zapytania!?

Lekarka mówi, ze to DZIWNE bo nie mam węzłów chłonnych powiększonych... ale to pewnie chłoniak.

Czytając w necie napotykam rozne informacje... i najgorsze to te rokowania...
nie wiem jak to poukładać w głowie. chłoniak, lub podejrzenie..? Ciezko stwierdzić, bo w opisie mam chłoniak nieziarnisty (niezidentyfikowany) a na cytometrii przepływowej znak zapytania.

USG jamy brzuszenj jest ok, rtg klatki także. Jestem posiadaczką wirusa onkogennego hpv i mialam nadzieję, ze to przez niego. Nietety czytając chłoniak nieziarnisty czuje się jakby ktoś wydał wyrok i myślę, ile lat pożyję.

Będe wdzięczna za Wasze zdanie/opinię/doświadczenia.
Przepraszam za chaotyczny opis..
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2559
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 268 razy

 #2  Wysłany: 2018-02-27, 08:48  Temat


Malwina1 witaj na forum.
Przede wszystkim musisz się uspokoić. Jaka nie była by to sytuacja to panika niewiele pomoże.
Malwina1 napisał/a:
ale czytajac o chłoniaku i rokowaniach boje się potwornie.
Nie czytaj w internecie. Zauważ że tam pisze się ogólnie o sprawach negatywnych. O tych dobrych i szcęśliwych jest naprawdę mało. A statystyki to są tylko liczby - nie mówią nic o ludziach którzy za nimi stoją.
Ja osobiście znalazłam coś takiego: cytat: Tymczasem większość z chłoniaków, także w zaawansowanym stadium klinicznym, ma lepsze rokowania niż cukrzyca. Poczytaj tu: źródło: http://www.medonet.pl/mag...ul,1655682.html

O samej chorobie niewiele mogę powiedzieć bo nie mam tu żadnego doświadczenia ale napewno ktoś się jeszcze odezwie.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 74
Pomogła: 3 razy

 #3  Wysłany: 2018-02-27, 09:11  


Jesteś kochana-dziekuje za dobre slowo i link.
Prawda jest, ze wpisując chloniak nieziarniczy pojawiaja sie "czarne" artykuly i ta niska przezywalnosc.
 
DaltonFix 



Dołączył: 29 Gru 2017
Posty: 42
Pomógł: 6 razy

 #4  Wysłany: 2018-02-27, 09:31  


Malwina1 napisał/a:
Prawda jest, ze wpisując chloniak nieziarniczy pojawiaja sie "czarne" artykuly i ta niska przezywalnosc.


Primo ;-) - witaj nerwicowa kobieto ;-) nerwica to nie choroba wiesz o tym - to przypoadlosc ludzi wrazliwych i o dobrym sercu i duszy ( ale to forum onkologiczne a nie psychologiczne)

chloniaki nieziarnicze to chloniaki limfatyczne - tak - sa zlosliwe ale nie oznacza to ze sa od razu smiertelne.
sa trzy rodzaje takich chloniakow
wolny przebieg
agresywny przebieg
i bardzo agresywny przebieg

Nawet chloniaki bardzo agresywne we wczesnych stadiach a wyleczalne za pomoca takze agresywnej chemioterapii.

Przede wszystkim nie panikuj i nie zalamuj sie.
Jako osobie znerwicowanej zdecydowanie odradzam doktora ggogle - wiem po sobie ;-). Lepiej popytaj tu na forum. Dostaniesz duzo cennych rad.
Trzymam kciuki za zdrowie i szczescia w nowym zyciu.
 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 74
Pomogła: 3 razy

 #5  Wysłany: 2018-02-27, 09:42  


Dziękuję:)
Troszkę nie rozumiem bo lekarz mowil"Pani Malwino, nie jest to nic agresywnego ani złośliwego" to jak to sie ma do diagnozy chloniaka nieziarnistego, ktory jest zlosliwy.

Jestem w takim szoku ze nie chce mi sie czegokolwiek robic. I tak przez nerwice juz nie pracuje rok.
Jutro jade do szpitala na badania z krwi dot. Klonalnosci komórek T. Jeszcze nie zaczęłam leczenia a juz uwazam sie za osobe ktora ma kilka lat zycia tylko.

Podziwiam ludzi, ktorzy sa tutaj tak dzielni..
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #6  Wysłany: 2018-02-27, 11:51  


Malwina1,
Droga Malwinko na razie jeszcze nikt nie postawił Ci ostatecznej diagnozy więc dla własnego dobra nie pisz sobie czarnych scenariuszy i nie zamęczaj swojej psychiki. Po pierwsze nie masz jeszcze stwierdzonego chłoniaka więc nie nakręcaj się na chorobę, póki nie ma tego czarno na białym nie wmawiamy sobie chorób, po drugie jeśli go masz to już nic nie jesteś w stanie zrobić a wmawianie sobie najgorszego nic tutaj nie pomoże a wręcz przeciwnie jeszcze bardziej będziesz się źle czuła i zaraz będziesz miała wszystkie objawy chłoniaka.

Na razie spokój, tłumacz sobie wszystko logicznie, nie nakręcaj się, nie czytaj "mądrego" doktora Google bo w nim wszyscy mamy raka jak wpiszemy swoje objawy. Musisz do końca porobić wszystkie badania i wtedy albo będziemy razem z Tobą walczyć z chorobą, prowadząc Cię krok po kroku do "zdrowotności" a w tym temacie mamy wspaniałego fachowca np. Miśka albo zrobisz badania i okaże się, że był to tylko zły sen.

Rób wszystkie badania i czekamy na dalsze informacje i łykaj koniecznie antydepresanty żeby ten trudny czas przetrwać, pozdrawiam.
 
hedfunk 



Dołączył: 13 Paź 2016
Posty: 17
Pomógł: 1 raz

 #7  Wysłany: 2018-02-27, 14:45  


Malwina, zamartwianie się, to najgorsze co możesz zrobić w tej sytuacji. Też choruję na chłoniaka nieziarniczego, od roku jestem w remisji i uwierz mi, że nie jest tak źle jak mogłoby się początkowo wydawać. Poza tym, ciągle nie masz jasnej diagnozy, więc na zapas szkoda tracić nerwy. Moja rada: głowa do góry, zwarte poślady i huzia na Józia. Będzie dobrze ;)
 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 74
Pomogła: 3 razy

 #8  Wysłany: 2018-02-27, 15:36  


Wydaje mi się, ze mam diagnozę... na wyniku załączonym poniżej jest opis cytometrii przepływowej. Mam napisane na samym końcu T-LGL(?).
Wiem, że jest znak zapytania, ale moja Pani hematolog, powiedziała mi że to napewno chłoniak.
NAjgorsze jest to, że ona widząc mój wynik, z uśmiechem mówi, ze jestem niesamowitym przypadkiem..bo to limfocyty T, nie B! Jakbym była nowym, ciekawym przypadkiem...zalewałam się łzami, a ona mówi, ze to nie jest nic agresywnego ani złośliwego.
Tego nie rozumiem, skoro chłoniaki niezar. są złośliwe.
NIe wiem gdzie to jest umiejscowione i czy nie jest za późno.
Limfocytoza wzrasta od 2016 roku , albo 2015 (nie wiem bo nie miałam morfologii).
W 2014 była super.

NA pytanie narzeczonego co to są te chłoniaki, Pani mówi, ze jak chcemy porozmawiać, to mamy się zapisać, więc wyszłam z wielką niewiadomą.
Boje się, ze coś przeoczyłm i jest za póżno,a dopiero co zaczeło mi się życie układać.
Poznałam kochającego człowieka i chciałam zajść w ciąże w tym roku... co zapewne sę nie wydarzy.

Wolałabym, aby to było od tych komórek B.... bo od T podobno jest tylko 12% w PL, w tym ja.
Jutro jadę do Szpitala Hemat. w Warszawie , więc może coś się dowiem.
Wiem, ze mam mieć ocenę klonoalności komórek T i weryfikację immunohistopatologiczną z trepanobiopsji. Dopiero co miałam biopsję, a teraz trepanobiopsja..cholera, to nie dość ze mam juz zajęty szpik, to byc moze i kości?


Jestem bardzo wdzięczna za to, że się odezwaliście. Naprawdę, bardzo Wam dziękuje

[ Dodano: 2018-02-27, 15:36 ]
Załączyłam 3 razy ten sam plik :)







[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-02-27, 17:11 ]
Usunęłam dwa załączniki bo wstawiłaś trzy razy to samo.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #9  Wysłany: 2018-02-27, 17:21  


Malwina1 napisał/a:
Wydaje mi się, ze mam diagnozę... na wyniku załączonym poniżej jest opis cytometrii przepływowej. Mam napisane na samym końcu T-LGL(?).

Jak sama zauważyłaś jest jeszcze znak zapytania więc diagnozy nie ma, jest tylko sugestia, że może.
Malwina1 napisał/a:
Głowa mi pęka i boli od płaczu,a nie potrafie się uspokoić.


Weź tabletkę na uspokojenie, wycisz się, bo i tak ani płaczem ani nerwami nie zmienisz diagnozy jeśli byłaby nawet ta najgorsza a jeszcze jej nie ma.

pozdrawiam, wycisz emocje, przestań się nakręcać bo tylko sobie robisz krzywdę a jednocześnie straszysz rodzinę, która na pewno jest tak samo przerażona jak TY :/pociesza:/
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #10  Wysłany: 2018-02-27, 19:27  


Będziesz w Instytucie Hematologii?
 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 74
Pomogła: 3 razy

 #11  Wysłany: 2018-02-27, 19:32  


Dokładnie tak.
 
Bonaj 


Dołączył: 10 Kwi 2014
Posty: 465
Pomógł: 53 razy

 #12  Wysłany: 2018-02-27, 19:50  


Cześć Malwina.


Na razie na spokojnie. Wiem, łatwo powiedzieć na spokojnie - jak lęk jest silniejszy od Ciebie.Ja trafiłem do psychiatry po tym jak zacząłem się diagnozować w internecie.
_________________
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 74
Pomogła: 3 razy

 #13  Wysłany: 2018-02-27, 20:21  


Marzenko, czytając posty od Ciebie chciałabym chociaż niewielkiego % z Twojego podejścia.
Serdeczne podziękowanie za to, co napisałaś.

Racja, że nie mam diagnozy , bo jest tu znak zapytania, ALE jak weszłam w opis mojego lekarza w czoraj online, to wpisał dokładnie chłoniak nieziarniczy niezaklasywikowany/nienznay.
Byłam na 3 wizytach w Medicover i po tej biopsji, lekarka oddła mnie w ręce Insytutu Hematologii (koszty...).

Martwi mnie to, co powiedziała, ze jestem NIESAMOWITYM przypadkiem i moze mam jakąs bardzo żadką chorbę. NAprawdę, odchodzę od zmysłów.
Powiedziała mi jeszcze jedno...Malwino, nie jest to nic agresywnego ani złośliwego , więc mam nadzieję ze na podstawie biopji i immunofenotypowania ze szpiku jest pewna tego, co powiedziała. Trzyma mnie to przy nadziei.
BArdzo chciałabym mieć dzidziusia i martwie się, ze moje szanse maleją ..
Podobno chłoniaki, mozna wylczeyc w 100% ale z tego co przeczytałam, te które pochodzą z limfocytó typu T są gorsze.... ale już się powtarzam, więc z góry przepraszam (chba podświadomie oczekuję, ze ktoś zaprzeczy i powie że to napewno nic złego..).


Bonaj, dziękuje pięknie za dobre słowo.
Wiesz..to śmieszne, bo ja WIEM że czytanie jest złe...a mimo to, nadal czytam. Wstyd mi, bo każdemu innemu mówię, że to najgłupsza rzecz jaką mogę zrobić.

Jutro mam te badania , tylko jeszcze jest nuta niepewności czy już od razu będe miała zrobioną prepanobiopsję... miałam samą biopsję i przeżyłam bez łez i krzyku ;) więc chyba to nie będzie bardziej bolesne.





Czy ktoś z Was, orientuje się, czy na badanie klonalności komórek z krwi trzeba być na czczo..?

[ Dodano: 2018-02-27, 20:23 ]
* rzadko (wybaczcie błąd..)
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #14  Wysłany: 2018-02-27, 20:45  


Na badanie klonalności nie trzeba być na czczo. W Instytucie na pewno doprecyzują Ci rozpoznanie i zaproponują jakieś rozwiązanie. Jeśli byłaby to rzeczywiście białaczka z dużych limfocytów T, to akurat ma niezłe rokowanie. Najważniejsze, żeby ustalić, co Ci jest. Byłaś u hematologa z Instytutu już? Prywatnie?
 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 74
Pomogła: 3 razy

 #15  Wysłany: 2018-02-27, 20:55  


Jeśli byłaby to rzeczywiście białaczka z dużych limfocytów T, to akurat ma niezłe rokowanie.

Hematolog powiedziała, że to NAPEWNO nie białaczka.

Najważniejsze, żeby ustalić, co Ci jest. Byłaś u hematologa z Instytutu już? Prywatnie?[/quote]

Jutro będe pierwszy raz szła do tego Instytutu do dr Kołkowskiej o ile dobrze pamiętam.

Narzeczony, przypomina mi, ze dr wspomniałam, ze taki wynik byłby własciwy dla wzw typu C albo rzadkiej choroby bo wynik jest bardzo nietypowy.

Daj Boze...aby to była zółtaczka, chodź i tak mówi, co podejrzewa.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group