[marko1]

Malwinka,
spokojnie diagnoza Twojej choroby nie jest jeszcze zakończona.
Z tego co do tej pory nam przekazałaś, to nie jest źle. Poczekaj z oceną do końca badań i postawienia diagnozy przez lekarza. Teraz to jest tylko, niepotrzebne gdybanie.

Prawdą jest, że się niepotrzebnie nakręcasz. Przeszukujesz internet, nie mając żadnej wiedzy w tym temacie. Wyławiasz te niepomyślne informacje i się tylko dołujesz. Ponadto chciałabyś wiedzieć już, a tu potrzeba sporo cierpliwości, czasu.
Każdy z nas reaguje nerwowo, boi się, otrzymując informację o chorobie. Jednak kiedy strach, przerażenie, weźmie górę nad psychiką to sparaliżuje nas całkiem. Nie będziemy wtedy mieli wiary, siły, celu, aby walczyć z chorobą i spróbować poukładać sobie dalsze życie.
Musisz znaleźć w tym wszystkim coś dobrego, co Ciebie uspokoi, da nadzieję, doda sił.

Przeczytaj jeszcze raz swój temat, przeanalizuj dokładnie odpowiedzi, znajdź te dobre informacje są tam takie. Postaw je na pierwszym miejscu i trzymaj się tego. To będzie Twoja zapora, przed lękami i obawami. Trzeba tylko, nauczyć się wyławiać te dobre informacje


Pozdrawiam

[marko1]

Malwinka,
uwierz mi, otrzymałaś tutaj dobre informacje. Popatrz ile stron ma Twój temat, ile osób już się w nim wypowiedziało, niektóre kilkukrotnie. Wszystkie te osoby, na miarę swoich możliwości chcą Tobie pomóc.
To jest, pierwsza dobra informacja



Wydaje Ci się, że jedna rozmowa z lekarzem wszystko wyjaśni? Niestety, tak dobrze to nie jest. Nie dlatego, że lekarz nie przekaże Ci wszystkiego lub prawie wszystkiego co wie.
Tylko, będziesz miała problem z przyswojeniem i zrozumieniem takiej ilości informacji. Ponadto zadziała tu też, nasz wewnętrzny opór przed niektórymi informacjami.
Z reguły po pierwszej wizycie, mamy jeszcze więcej pytań i wątpliwości, niż mieliśmy przed.
To jest taki samo nakręcający się mechanizm. Informacja - odpowiedź, niedokładnie zrozumiana, rodzi masę następnych pytań.
Po prostu jesteśmy tak zestresowani, że nie potrafimy słuchać ze zrozumieniem.

Pozdrawiam i życzę samych dobrych informacji

[Malwina1]

Witam,
Kolega, która mieszka za granicą PL, polecił mi lek który podobno bardzo poprawia odporność.
Ten lek jest niedostępny u Nas i nazywa się Galavit.

Czy ktoś słyszał może o tym preparacie? Chciałam go zakupic, jednak nie wiem, czy przedtem nie nalezy się skonultować z hematologiem, czy w ogóle mi wolno tak samej sobie "coś brać":)

[ Dodano: 2018-04-27, 15:37 ]
Pytanie nieaktualne...
Lek ma "cudowny opis", ale to dość kontrowersyjny temat jak zaczęłam czytać...

Udanej majówki !

[marzena66]

Malwina1,

Malwina1 napisał/a:

czy przedtem nie nalezy się skonultować z hematologiem, czy w ogóle mi wolno tak samej sobie "coś brać":)

Dokładnie, tak absolutnie nie możesz nic sama brać bez zgody/ustalenia tego z lekarzem.

Trzymaj się

[prolegomena]

Odradzam inwestowanie w ten preparat: http://wyborcza.pl/1,7524...ratujacego.html

[Malwina1]

Wow.... Niezle.
Chyba nie bez powodu, nie ma tego w PL.
Dziekuje

[ Dodano: 2018-04-29, 14:04 ]
Bylam u kolejnego lekarza z nadwrazliwoscia sluchowa która mi tak doskwiera. Kolejne wydane spore pieniądze na badania i wizyte.... kolejny raz slusze ze jestem dziwnym przypadkiem. Bylam prywatnie w Kajetanach Medincus... Uszy zdrowe i nic się nie dzieje.

Problem wylrowadza z równowagi bo unikam ludzi (dzwieki, halas.. ).
Ucho reaguje potwornie..wrecz boli mózg (jakkolwiek to brzmi).

Czy LGL mozr miec na to wpływ? Szukam juz jakiejkolwiek POMOCY... zeby ktos pomogl. Nie wyrobie ....
..

Ktos sie z tym styknal? Ma doświadczenie, pomysl...

[prolegomena]

Można jeszcze rozważyć konsultację neurologiczną. To raczej wątpliwe, żeby problem hematologiczny powodował takie objawy.

[Malwina1]

Bylam kochana i u neurologa.
Tez nie wie.

[Malwina1]

MisiekW,
chciałam Ci raz jeszcze podziękować. W zasadzie wszystko to, co od Ciebie "usłyszałam", potwierdziła mi Dr A.K.

Będąc na pierwszej wizycie (od diagnozy) u hematologa w dniu wczorajszym Dr powiedziała, że póki co obserwujemy. Mam neutrofile 0,52 10^9/L i "nie choruję".
Zapomniałam jej zapytać, co z tym zajętym szpikiem (60-65%),czy jeżeli zajdę w ciąże (bo planujemy) to czy szpik może zdążyć się zapełnić chorymi komórkami do 100% , czy w ogóle nie zwracać na to uwagi.
Dr przekazała, że jak trzeba będzie leczyć, dostanę metotreksat i wiadomo, ciąża wówczas odpada.
W sierpniu wychodzę za mąż i chcemy się starać, póki mam "dobre" wyniki. Ale to jeszcze potwierdzę w Dr w lipcu - czy na podstawie obecnych wyników, możemy.
Dr także stwierdziła, ze to choroba bardzo rzadka, i ciężko powiedzieć, jak się u mnie rozwinie.
Będę wierzyć, ze jak coś się "popsuje" to odpowiedź na leczenie będzie dobra.Innego wyjścia nie widzę.

Nurtuje mnie jeszcze kwestia, jak to jest,jeżeli pacjent zareaguje dobrze na I linię leczenia i uzyska odpowiedź na leczenie, to w chwili nawrotu choroby i ponownego leczenia, raczej niemozliwe już jest podanie tego samego leku,prawda? Wówczas, podaje się już inne?
Chyba jest przewidziana jakaś ilość leków i pytanie, co gdy nawroty są szybko u pacjentów?

Dziękuje bardzo wszystkim, którzy pomagali/pomagają i mieli tyle cierpliwości.
Wybaczcie za moje "wybuchy" i reakcję. Wiem, ze każdy chcę pomóc. - serdecznie dziękuje.


Pozdrawiam.

[betsi]

Tak miśkaodpowiedzi dotyczące choroby mojego męża,też się niestety potwierdziły
Życzę zdrówka i powodzenia

[ Komentarz dodany przez Moderatora: MisiekW: 2018-05-15, 21:05 ]
Wolałbym mieć, Betsi, lepsze wieści, o czym doskonale wiesz. Przekazywanie nie najlepszych do przyjemnych momentów nie należy.

[asia19]

Malwina kciuki za starania
W temacie szumów - stomatologicznie wszystko jest ok? Nie wiem, czy ktoś podsuwał ten pomysł, ale problemy z zębem mogą dawać takie efekty.

[MisiekW]

Jest taka praca, którą znalazłem, że ciąża znacząco poprawia morfologię i te limfocyty, więc to może Cię trochę uzdrowić, jeśli można tak powiedzieć.
Co do leczenia, to tak jak mówisz, jeśli jeden lek przestaje działać, trzeba dać choremu inny. Tu jest trochę ograniczone pole manewru, ale ... Ponieważ dość dobrze jest już poznane "działanie" tej białaczki na poziomie genetycznym, ufam, że jakieś nowe metody terapii się pojawią niebawem.

[Malwina1]

Asiu, zęby w bardzo dobrym stanie, więc odpada...ale dzięki za sugestię:)

MisiekW, to chyba czytałam podobny artykuł
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2141.2005.05370.x

Pozostaje czekać i być dobrej myśli.

Pozdrawiam

[Malwina1]

Witajcie,
byłam u internisty z drobną sprawą, i w kwestii mojego LGL, zapytał, jak ze szczepionkami w okresie jesienno-zimowym? Odpowiedziałam, ze nic nie wiem, bo ani ja nie wpadłam na to, aby zapytać lekarza, ani on jeszcze nic nie mówił. Lekarz zasugerował, abym zpaytała bo ... jedni wręcz karzą się szczepić, inni odwrotnie - absolutnie nie.
Czy możecie się podzielić opiniami w tym temacie?

[MisiekW]

Na pewno warto na grypę i do rozważenia zaszczepienie się przeciwko pneumokokom. Osobom z niedoborami immunologicznymi zawsze jest to polecane - ponieważ mają, jak Ty w przebiegu LGL, obniżoną odporność.
Pogadaj o tym z dr AK.