[DumSpiro-Spero]

Dzwoniłam do Nadziei.
Obecnie mama Nadziei otrzymała skierowanie w trybie pilnym na ostry dyżur, na chirurgię.

[cleo33]

Nadzieja jak bedziesz potrzebowała jakiejkolwiek pomocy, przy dzieciach lub innej daj mi znac!
Juz rozmawiałysmy o tym prawda?pisz na pw.

Trzymam kciuki za mamcie

[Nadzieja]

Dziekuję i prosze nadal o trzymanie kciuków.

Pani doktor na wizycie domowej konkretnie mamę zbadała, zrobiła bardzo szczegółowy wywiad, spisała wszystko na kartce + leki jakie mama przyjmuje. Oczywiście nie olała mojej sugestii na temat niedrożności (DSS Pierwszą wersją jaką ustaliłyśmy to ze ze względu na odchodzące gazy od czasu do czasu miałyśmy jechac na kroplówke nawadniającą + miał memę obejżeć chirurg w przychodni. Jednak Pani doktor zadzwoniła do mnie że jednak zostawia w rejestracji skierowanie dla mamy na ostry dyżur (Lekarz z prawdziwego zdażenia, nie robi nic na "hura" i pacjenta nie olewa, a przemyśli dokładnie i szuka najlepszego rozwiązania), po przeanalizowaniu i konsultacji z chirurgiem doszli do wniosku ze w tej sytuacji jest to najlepsze wyjście a sama kroplówka może nic nie zdziałać.

Pojechałam z mamą do szpitala (na szczęscie inny niż ten w którym mama się leczyła)
Zrobiono mamie najpierw RTG, a następnie badania krwi, podłączono 3 duże i 1 małą kroplówkę z elektrolitami. Chirurg podczas rozmowy powiedział ze chcą uniknąć operacji. W przypadku mamy może ona się wiązać z poważnymi komplikacjami, dodatkowo ze względu na rozsiew może okazać się ze poprostu nie ma co wycinac...Po kroplówkach mama nabrała kolorków, ożywiła się śmiała się jak to ona i nawet napiła się dość dużo wody - nie zwróciła ( jedynie raz na początku kroplówek). Po lewatywie bardzo fajnie mamę w końcu "ruszyło" odczuła niewyobrażalną ulgę. Chirurg jako ze na chirurgii nie było już co robić wysła nas na interne. Tam znów trafiliśmy chyba na "lekarza"
"miała pani robione już badania, nie są najgorsze może pani iść do domu- proszę tu podpisać" (mama wryła się do gabinetu sama- kiedy chciałam wejść lekarz mnie ochrzanił i nie wpuścił )
No więc wróciłyśmy do domu.przed 23.00. Jako ze był tata a mama czuła się rewelacyjnie z odrobinką nadziei wróciliśy z Irkiem i Karolinką do domu (Maciusia zostawiłam u teściów ) Musze niedługo jechac pozałatwiać kilka spraw niecierpiących zwłoki (np zapłacić gaz który nam w końcu odetn ą za nieuregulowany rachunek - u nas kasy są czynne w głupich godzinach a wcześniej nie miałam możliwości zapłaty rachunku ) A później jadę do mamy... Do szpitala
O 5.00 dzwoniła ze jak tylko pojechaliśy znów zwymiotowała. Zdrzemneła się troszkę, obudziło ją uczucie jakby miała gorączkę... Temperatura jednak w normie ale wymioty ją znów zaczeły meczyc. Okazuje się ze wymiotuje żółcią (tak jak mówiłaś DSS) W tej chwili ma robione badania na internie.
Czekam na informacje co i jak. Za chwilkę sama będę dzwoniła do szpitala po informacje.

Acha. z rana kiedy mama wymiotowała coś stukneło o muszlę . Oczywiście przestraszona mama wyłowiła ów obiekt. Była to jak to mama ujeła "kosteczka" średnicy 1,5 / 1 cm. Przełamała to mama i w srodku było to takie same jak na zewnątrz. W kolorze tego co zwraca (żółci? ). Tak jakby coś zbitego w malutką bryłę.

Kurcze- chyba bedę musiała z Karolina iść do szpitala...

[Nadzieja]

Więc tak
Zrobili mamie badania krwi i wysłali do domu...
Zalecili tabletki osłonowe na żołądek i dużo pić ( po jakimkolwiek napoju czy tabletkach mama wymiotuje) Ma czekac na podanie chemii. Stwierdzili że to jest skutek podrażnienia zołądka po chemii lub też z braku chemii... Tu nie jestem pewna.
Dzwoniłam na oddział- mówiłam ze jestem z malutkim dzieckiem w innym mieście i chcę uzyskac jakies informacje, co dalej (mama nie wie że dzwoniłam) Powiedziano mi ze absolutnie nie podadzą nikomu przez teefon żadnych informacji. Do 13.00 musze zdążyc (a zdążę) żeby osobiście się stawić na izbie przyjęć to moze mi coś powiedzą.
Mam wrażenie jak by teraz mamę tylko zbywali...

Prosze o szybką radę- jak z Karoliną na szybko wejdę na izbę to chyba nic się nie stanie? czy lepiej nie brać jej w ogóle do szpitala? (tylko z mamą jej przeciez nie zostawię )

[ Dodano: 2010-06-25, 11:40 ]
Szlag mnie chyba zaraz jasny trafi.
Auto mi siadło , ale to nic...
Dodzwoniłam się jeszcze raz na internę.
Faktycznie przepisano mamie garści tabletek i jedyne co się dowiedziałam to zdawkowe
"jeżeli leczenie nasze ambulatoryjne nie przynosi skutków to na ostry dyżur do szpitala...."
Odsyłanie z miejsca na miejsce- jedynie chirurdzy byli w miarę kumaci...
Próbuję dowiedzieć się o chemię. narazie cieżko dodzwonić się do onkologa. Może onkolog coś doradzi dodatkowo...

[ Dodano: 2010-06-25, 12:22 ]
Pani doktor onkolog powiedziała wprost chemii nie podadzą bo zwyczajnie mogą ja zabić. Jeżeli do wieczora mama będzie jeszcze wymiotować (narazie troszkę wypiła wody i herbaty, zjadła zmiksowany rosołek - nie zwróciła ) mam dzwonić po pogotowie, i na ostry dyżur na chirurgię do szpitala... Tego w którym jej ten port zakładano...

[DumSpiro-Spero]

Nadzieja,
masz kartę wypisową z tego szpitala, z którego dziś mamę wypisano?

[Jola]

Kurcze, a ja dzisiaj nie pracuję i nie mogę Ci fizycznie pomóc .
Już pewnie "pozamiatane", ale ja weszłabym do szpitala z dzieckiem na rękach. W np. tramwaju można więcej "prezentów" załapać.
Ukochaj mamusię ode mnie.

[Nadzieja]

DSS- karta jest u mojej mamy. do godziny czasu powinnam u niej być. Teraz bratowa jest z nią. Mama próbuje odpocząć. Jednak to co wczoraj mamie dali do ręki z chirurgii było napisane odręcznie ... nie dam rady rozczytać. Zrobię zdjęcie w miarę czytelne i Ci prześlę. Może Tobie uda się coś odczytać.

Jolu- w TG nie ma tramwajów na szczęście, a ja wolę jednak własny transport- komunikacja miejska jest przepełniona różnymi świństwami. Dziękuję za chęć pomocy

[Nadzieja]

Wczoraj po południu pojechałyśmy z mamą na ostry dyżur bez skierowania.
Wziełam wszystkie dosłownie dokumenty, wyniki. Nie dałam się zbyć.

DSS- prośba moja do Ciebie , jeżeli mogła byś wkleić tu na forum wyniki mamy + zdjęcie tego portu... Bardzo bym Ci była wdzięczna, ponieważ ja nie wiem kiedy do domu wrócę. Napewno zostaję u mamy do wtorku- środy. Teraz korzystam z komputera grzecznościowo od bratowej.

Więc tak
Wyniki są fatalne. Jak wytłumaczyła mi DSS zakażenie jest takie że jeszcze moment a sepsa...
Lekarze zrobili mamie kolejne RTG
Czekając na nie na poczekaniu dosłownie wyciągnęli port (10 minut) w znieczuleniu miejscowym. (A dziwnie inni chirurdzy ustalali terminy na 7 lipca tak jak by nie można było tego zrobić tak jak na ostrym dyżurze...)

Później omijali mnie, ściemniali, nic nie chcieli powiedzieć.
Więc tak jak poradziła mi DSS zapytałam wprost czy mam organizować opiekę hospicyjną
Lekarz powiedział z wielkim UFF ze tak, Widząc ze jestem nastawiona już na wszystko powiedział ze nikt mamy już nie nie otworzy ponieważ rak już tak się rozsiał ze nie ma sensu mamy otwierać tylko po to by ją zaszyć.
Podali mamie kroplówkę z solą bodajże. Chcieli podać jeszcze kroplówkę z glukozą, ale mama stwierdziła, ze chce isć już do domu i ze dobrze sie czuje.
No trudno ... wiem ze mogłam się uprzeć... Choć tu już widziałam zmęczenie mamy od tego leżenia przy tej kroplówie i cały czas marudziła ze chce już do domu.

W jakim mama jest stanie powiedziałam jedynie kuzynce i bratowej. Nie miałam sił mówić tacie i bratu.

Mam pytanie- co spowodowało ze mama od wczorajszej kroplówki już nie wymiotuje ? (gdzie wczoraj przed nią zwracała kapustę- nie wiem czemu wpadła na tak głupi pomysł jeść ciężkostrawną kapustę i to jeszcze zasmażaną!!!- a zjadła ja w niedziele- od tamtej pory tylko wymiotowała...)W tej chwili czuje się rewelacyjnie, zażywa leki, je powoli lekkostrawne i najczęściej zmielone posiłki w małych na razie ilościach... I nie wymiotuje!!! Przeciwnie, apetyt jej rośnie ale wie ze nie może sobie na zbyt wiele pozwolić. Znowu się uśmiecha.

Lekarze powiedzieli mi ze już nic nie da się zrobić...
Ale ja w poniedziałek i tak będę dzwoniła do Gliwic i prosiła o konsultację...
Jeżeli i tam potwierdzą wtedy uwierzę. Na razie to do mnie nie dociera a trafniejszym określeniem bedzie że nie chce jeszcze w to do końca uwierzyć.
Chcę jeszcze jednej konsultacji , i nie chcę odbierać mamie nadziei. Jeżeli ja w tej chwili poddam się i nie spróbuję skonsultowac sie z Gliwicami... A nóż uda się jeszcze mamę wyprowadzic na lekką prostą tak zeby się jak najdłużej czuła dobrze.

Dziękuję Wam wszystkim a w szczególności Tobie DSS-

[ Komentarz dodany przez: DumSpiro-Spero: 2010-06-27, 00:53 ]

[DumSpiro-Spero]

Więc tak:

moim zdaniem pierwszą i najważniejszą przyczyną tego, że tak zabieg (myślę tu o otwarciu jamy brzusznej) jak i dalsza chemioterapia są niemożliwe - jest niewydolność nerek.

Wyniki są b.złe niestety, Nadzieja zapomniała wspomnieć, że telefonicznie konsultowała je z onkologiem, który po prostu stwierdził, że kolejna chemia mamę by zabiła.
Osobiście - patrząc na pracę nerek - jestem przekonana o tym samym niestety ...

Cukrzyca może świadczyć o tym, że rozsiew w jamie brzusznej dotyczy również trzustki.

Niepokojące jest bardzo wysokie CRP - może się wiązać z uogólnioną infekcją. Może być ona bardzo trudna do opanowania, bo ze względu na niewydolność nerek i cukrzycę serwowanie silnego antybiotyku jest po prostu niebezpieczne (i to również wyklucza zabieg).

Niestety trudno mi było rozszyfrować wypis szpitalny - ze względu na ręczne pismo i nieostre i ciemne zdjęcia (przesłane MMS'em) - więc nawet tego tu nie wklejam, bo jest nieczytelne; jednakże komentarz dot. RTG był tylko jeden (po łacinie): rozsiew w jamie brzusznej.
Tyle to już od dawna wiemy..

Nie ma co jednak naciskać na dokładniejsze badania obrazowe, ponieważ ich wykonanie jest niestety bezcelowe - przy takiej pracy nerek i tak nie można obecnie ani operować ani leczyć chemioterapią.

W tej sytuacji znacznie bardziej sensowne wydaje się zapewnienie dobrej opieki domowej (specjalistów z hospicjum, którzy włączą odpowiednie leczenie p/bólowe), niż dalsze uporczywe szukanie rozwiązań wśród onkologów - rozwiązań, które na tym etapie choroby niestety nie istnieją... Tu wydaje się możliwe jedynie leczenie objawowe (regularne! i w zależności od potrzeb odpowiednio często modyfikowane) - onkolog nie będzie w stanie go zapewnić.
Taka przynajmniej jest moja opinia.

A port? No cóż, pozwolę sobie na osobisty komentarz.. : dobrze, że udało się go usunąć, zanim sam 'wyszedł na spacer'
(a że usiłował - widać na zdjęciu dokładnie; już zaczął wystawiać na świat białą, plastikową główkę )
Zgroza.

[soja]

Kurcze, niedobrze . Sama nie wiem co napisać. Napewno, że jest mi przykro z powodu takich wyników. Oby te nerki się wzięły za siebie i ruszyły szybko do roboty . Nadziejo, trzymam nadal kciuki za twoją mamusie. Przekaż jej pozdrowienia i całusy . Dla ciebie też całuski .

[Nadzieja]

Witam

DSS-

Mimo wszystko będziemy konsultować się w gliwicach.Termin mamy na 30 czerwca czyli po jutrze. Mama tego bardzo chce.
O dziwo
Mama nadal je, pije nie zwraca. Wczoraj coprawda po lekach na przeczyszczenie ale wypróżniła się ( w zyciu nie przypuszczałam ze tak będe się cieszyła z każdej kupky mamy )Od czasu do czasu lekko ją zaboli brzuch.
Ogólnie po tym co widziałam w zeszłym tygodniu, teraz mama zyje krótko mówiąc
Uśmiecha sie, wychdzi do ogródka- oczywiscnie nie jest zwinna i sprawna jak zdrowi ludzie, ale w tej chwili wygląda i funkcjonuje nadzwyczaj rewelacyjnie.

Dziękuję wszystkim
Ja nadal nie wierze w to że jest aż tak źle.

Z Hospicjum jeszcze nie załatwiłam
ALe powiedzcie mi czy to juz konieczne skoro moja mama nie odczówa bólu, nie potrzebuje juz tych kroplówek nawadniających?
Czy mogę jeszcze wstrzymac się z załatwianiem opieki domowej?

[kaja115]

Nadzieja napisał/a:

ALe powiedzcie mi czy to juz konieczne skoro moja mama nie odczówa bólu, nie potrzebuje juz tych kroplówek nawadniających?

Powiem ci na Naszym przykładzie - mamcia długo nie chciała słyszec o paliatywnej, ale jak ja ból przypylił - to juz nie miała żadnych obiekcji - myślę, że to jest dobre rozwiązanie chocby dla tzw. spokojności czyli w razie czego wiesz skad szybko dostaniecie pomoc

[Cyntia]

Aniu, nie jestem ekspertem, ale chyba dobrze byłoby gdybyś nawiązała kontakt z hospicjum domowym. W razie bólu, albo pogorszenia samopoczucia Mamusi, będziesz wiedziała gdzie i jak uzyskać pomoc. Mój Dziadzio do końca wzbraniał się przed taką opieką i niestety, kiedy się na nią zgodził było już trochę za pożno i niewiele się dało zrobić, aby mu ulżyć. Myślę więc, że lepiej dmuchać na zimne...Pozdrawiam Ciebie i Mamusię. Trzymajcie się dzielnie.

[mamanel]

Nadziejo, życzę żebyście trafiły tym razem na porządnych ludzi - lekarzy. Życzę, żeby zajęli się mamą z życzliwością i podjęli trafne decyzje co do dalszego leczenia. Trzymam kciuki za jutro.
Co do hospicjum - zgadzam się z przedmówczynią - lepiej mieć to załatwione wcześniej, przecież nigdy nie wiadomo co się wydarzy.

Pozdrawiam

[Nadzieja]

Dziękuję
Jutro znów jedziemy do Gliwic. Dziś Lekarz zbadał mame, zrobił wywiad, skierował na badanie krwi, + markery RTG i jutro jeszcze jakieś badanie- nie pamiętam jak się nazywa.
Usłyszałam z tego co lekarz dyktował do kartoteki ze mamie zaczyna się zbierac woda w jamie brzusznej... :( Wiem co to oznacza.
Dziś mama po raz pierwszy znów poczuła się gorzej. Udało mi sie przed chwilą ustalić ze w Bytomiu prawdopodobnie też jest opieka hospicyjna. Jutro tam uderzam. Macie rację ze lepiej dmuchac na zimne
Dziekuję Wam bardzo za dobre rady i wsparcie
Pozdrawiam serdecznie
Ania