1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak piersi, Rak jajników ze wznową i progresją
Autor Wiadomość
Nadzieja 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Sty 2009
Posty: 866
Pomogła: 67 razy

 #16  Wysłany: 2009-05-15, 20:46  


Każda informacja się liczy :)
Dziękuję Ci bardzo za pomoc :)
Jak juz pisałam pod koniec miesiaca mam zamiar wybrac sie do prowadzacej Pani onkolog mojej mamy. Mam nadzieję ze dowiem się więcej na temat obecnego przebiegu leczenia.
 
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #17  Wysłany: 2009-05-15, 22:36  


Nadzieja

Przede wszystkim ponawiam apel, byś się przebadała (koniecznie) pod kątem nosicielstwa mutacji genów BRCA1 i BRCA2.
Wiele wskazuje, że Twojej mamy ten problem może dotyczyć (a więc i Ciebie).

Nosicielstwo mutacji BRCA1 / BRCA2 to 50-80% "gwarancji", że zachoruje się na raka piersi i 40% prawdopodobieństwa zachorowania na raka jajnika.
Oczywiście można podjąć działania prewencyjne - nosicielka mutacji w/w genów powinna:
- w wieku 40 lat poddać się operacji usunięcia jajników
- podjąć hormonalną terapię zastępczą a od 50 r. życia przyjmować tamoksyfen

To obniża ryzyko na zachorowanie na raka piersi do ok. 30% a na raka jajnika do 5%.

Główne przesłanki do tego by podejrzewać "rodzinnego" raka piersi/jajnika (mutacja BRCA1 dotyczy obydwu tych nowotworów złośliwych) to:


Przy mutacji BRCA1 : u Twojej mamy :
średni wiek zachorowania na raka jajnika ok. 50-54 lata tak
stopień złośliwości histologicznej G3 tak
III st. zaawansowania tak
dobra reakcja na leczenie chemiczne z udziałem cisplatyny (DDP) tak
miejscowo zaawansowany rak sutka w wywiadzie tak


Proszę, weź sobie to do serca.

Co do Twojej mamusi - niestety potwierdzam słowa tary, jest obecnie leczona jedynie paliatywnie (a więc z intencją przedłużenia życia, a nie wyleczenia).
Rak jasnokomórkowy jajnika ze stopniem złośliwości histologicznej G3 sam w sobie niestety rokuje b.źle. Cechuje go dobra odpowiedź na leczenie,ale i niemal pewne nawroty, przy czym staje się on następnie stosunkowo szybko chemiooporny. Jest w przebiegu agresywny, ma zdolność do szybkiego rozsiewu.

Statystycznie rzecz ujmując po ok. 12-miesięcznej remisji całkowitej od zakończenia leczenia pierwotnego (radykalna operacja + chemioterapia uzupełniająca) od momentu zdiagnozowania wznowy ok. 50% chorych przeżywa 1 rok (jednak są i przeżycia 5-letnie, tyle, że mowa tu o ogólnej grupie chorych ze wznową, bez wyszczególnienia jakie stopnie złośliwości histologicznej się w niej mieszczą)

Teraz Mama Twoja otrzymuje chemioterapię II rzutu (przypuszczam, że ze względu na roczną remisję, znów ma schemat oparty na pochodnych platyny) - szansa, że zmiany nowotworowe zareagują na obecne leczenie jest rzędu 30% (też dane statystyczne). W razie gdyby nie, można będzie jeszcze próbować leczenia topotecanem.
Generalnie nie ma "złotego standardu" na schemat chemioterapii II linii w raku jajnika - można więc "kombinować".. jednak o dobre efekty leczenia (a w szczególności długie remisje) nie będzie już łatwo, szczególnie przy uwzględnieniu faktu, że to niskozróżnicowany rak jasnokomórkowy.

Bardzo mi przykro,
pewnie jednak byłaś już na takie informacje przygotowana..

Prócz mamy, którą wciąż masz! (i być może będziesz ją miała jeszcze lata a nie miesiące) pomyśl jednakże również o tym, że i Ty jesteś mamą i Twoje dziecko będzie Cię chciało także mieć jak najdłużej :)
ściskam mocno.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Nadzieja 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Sty 2009
Posty: 866
Pomogła: 67 razy

 #18  Wysłany: 2009-05-16, 13:28  


DSS dziękuję Ci bardzo za odpowiedź.

Czy na takie badanie skieruje mnie lekarz?Jeżeli tak to czy lekarz internista czy której specjalizacji? No i czy w ogóle na wspomniane prze Ciebie DSS badania dostane skierowanie czy musze zrobić je na właśna rękę? (prywatnie)


MIałam wczoraj USG traczycy. Musze przyznac ze nawet takie badanie wzbudza we mnie potworny lęk.Na całe szczęscie USG wyszło bardzo dobrze.
 
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #19  Wysłany: 2009-05-16, 13:55  


Rozmowa z Prof J.Lubińskim - genetykiem

Ministerstwo Zdrowia o badaniach genetycznych (BRCA1)

Zajrzyj np do powyższych linków - są tam podstawowe i ciekawe informacje na ten temat.

A skorzystać trzeba będzie z wizyty w poradni genetycznej.
Mamy nikt dotąd nie badał w tym kierunku?..

Aaa, pytanie: masz jakieś kłopoty z tarczycą? (dlaczego było wykonane USG?)
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Nadzieja 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Sty 2009
Posty: 866
Pomogła: 67 razy

 #20  Wysłany: 2009-05-16, 15:32  


USG tarczycy było robione ze względu na "urok szyi" jak się okazało. Lekazr internista stwierdził ze albo mam powiększoną tarczycę albo taki urok szyi. BYłam w poradni chorób tarczycy, z badań krwi wyszło wszystko OK (robiłam je pod kątem ogólnym ze zlecenia internisty) więc zrobiono mi USG tarczycy.

DSS- masz rację mam dla kogo żyć jak najdłużej więc zrobię te badania jak najpredzej (pewnie najpredzej bedzie w lipcu jak będe miała urlop)

Pozdrawiam cieplutko
 
 
Nadzieja 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Sty 2009
Posty: 866
Pomogła: 67 razy

 #21  Wysłany: 2009-05-22, 13:38  


Mam pytanko

Nie mam ostatnio czasu na neta więc

Czy powinnam być pod stałą kontrolą onkologa?
Czy onkolog może skierowac mnie na badania genetyczne bądź też profilaktycznie na markery? Czy musze te badania zrobić we własnym zakresie?
No i czy ktoś orientuje sie z kosztami tych badań.

W najbliższy czwartek mama idzie na 3 serię chemii :(
Będą równiez robione badani krwi i inne , nie myślę już jakoś wyłączyło mi sie teraz myślenie więc przepraszam za pisanie bez ładu składu i ogólnie powtarzające sie pytania...

Pozdrawiam cieplutko
 
 
mral 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 30 Sty 2009
Posty: 466
Pomogła: 75 razy

 #22  Wysłany: 2009-05-26, 20:04  


Nadzieja napisał/a:
Czy powinnam być pod stałą kontrolą onkologa?
Czy onkolog może skierowac mnie na badania genetyczne bądź też profilaktycznie na markery? Czy musze te badania zrobić we własnym zakresie?
No i czy ktoś orientuje sie z kosztami tych badań.


Podaję link do Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych, Warszawa 2008
w którym znajdziesz Program opieki nad rodzinami wysokiego, dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na nowotwory złośliwe
http://www.mz.gov.pl/wwwf...dan_3092009.pdf

oraz link do Międzynarodowego Centrum Nowotworów Dziedzicznych
http://www.genetyka.com/ . Znajdziesz tutaj listę onkologiczych poradni genetycznych.
_________________
Miejsce człowieka jest tam, gdzie jego wolność nabiera pełnego sensu.

Ks. prof. Józef Tischner
 
Nadzieja 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Sty 2009
Posty: 866
Pomogła: 67 razy

 #23  Wysłany: 2009-05-26, 20:14  


MRAL dziękuję :* zajżę chociaz nie dzisiaj...
Dzisiaj serducho mnie boli ze w dniu matki nie mogę być z moją Mamusia :( Mam nadzieję ze odbije to sobie w weekend, Mama będzie po trzecim cyklu chemii

Kurde szkoda że dopiero choroba nauczyła nas mówienia sobie patrząc w oczy KOCHAM CIĘ BARDZO... :( Tyle czesu straciłyśmy :(
 
 
Nadzieja 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Sty 2009
Posty: 866
Pomogła: 67 razy

 #24  Wysłany: 2009-06-05, 20:15  


Przedwczoraj mamę coś podkusiło- wzieła persen... całą noc bolał ją żołądek- a wczoraj calutki dzień zwracała wszystko co zjadła i nie tylko :(

Ja w końcu wiem co mi dolega biorąc pod uwagę złe samopoczucie... Niedoczynność tarczycy- dopiero internistka zleciła mi badanie TSH zeby sprawdzić co się dzieje o czym endokrynolog nie pomyślała :/ w poradni endokrynologicznej zlecili mi to badanie USG ale poziomu hormonu tarczycy (przysadki) już nie zrobili ...

I jak tu wierzyć lekarzom :/
 
 
Nadzieja 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Sty 2009
Posty: 866
Pomogła: 67 razy

 #25  Wysłany: 2009-06-18, 18:58  


Z blisko 2000 markery spadły na 120-130 :)
Krew jest nie bardzo i jeżeli sie nie poprawi będzie mama miałą znów przetaczaną.

Co o tym myślicie?
Czy w tym momencie szanse mamy się zwiększają?
Bardzo prosze o odpowiedź...

Pozdrawiam
Ania
 
 
jusia 
MODERATOR



Dołączyła: 14 Mar 2009
Posty: 1959
Skąd: Poznań/Luboń
Pomogła: 326 razy


 #26  Wysłany: 2009-06-18, 21:03  


Nadzieja,markery to pięknie spadły :-D .
Mam nadzieję ,że idzie ku lepszemu!!
Pozdrawiam!
 
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #27  Wysłany: 2009-06-20, 15:15  


Nadzieja napisał/a:
Z blisko 2000 markery spadły na 120-130

Wynik leczenia rewelacyjny :) Szanse na chemiowrażliwość oscylowały ok 30% i wśród nich znalazła się Twoja mama.

Nadzieja napisał/a:
Krew jest nie bardzo i jeżeli sie nie poprawi będzie mama miałą znów przetaczaną.

To akurat nie jest dobra wiadomość - przetoczenia zazwyczaj dają jedynie krótkotrwałą poprawę i kończy się często i tak przerwaniem leczenia chemicznego.

Nadzieja napisał/a:
Czy w tym momencie szanse mamy się zwiększają?

Ania, sprecyzuj proszę pytanie - szanse na co?
Bo jeśli chodzi o częściową remisję to już została ona osiągnięta.

[ Dodano: 2009-06-20, 16:22 ]
Ania, zainteresowałam się swojego czasu Twoją tarczycą. Teraz czytam, że faktycznie masz z nią kłopoty.
Tłumaczę dlaczego zapytałam:
Jak wiadomo nie wszystkie kobiety posiadające mutację BRCA1 i/lub BRCA2 zachorują.
Chciałabym Cię jednak uświadomić, iż odnotowano, że spory odsetek tych kobiet, które zachorowały na dziedzicznego raka piersi/jajnika to kobiety.. mające kłopoty z gruczołem tarczowym.

Zapisałaś się na badania genetyczne?
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Nadzieja 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Sty 2009
Posty: 866
Pomogła: 67 razy

 #28  Wysłany: 2009-06-20, 15:38  


Jeszcze nie
Teraz skończyłam staż więc bedę miała wreszcie więcej czasu na zajęcie się swoją osobą.

[ Dodano: 2009-06-20, 16:39 ]
sorki za dubelka
Dzięki DSS :*
 
 
Nadzieja 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Sty 2009
Posty: 866
Pomogła: 67 razy

 #29  Wysłany: 2009-06-24, 14:30  


Pytanko
Jeżeli mamy badania genetyczne wyszły w porządku- czyli nie ma mutacji BRCA to czy mimo wszytsko powinnam sama zrobić badania? Czy w tym momencie nie koniecznie?
 
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #30  Wysłany: 2009-06-25, 16:09  hey


Możesz zrobić sobie te badania bezpłatnie zgłaszając się do poradni genetycznej w W-wie.Ale i tak jesteś w grupie podwyższonego ryzyka.Być może za raka Twojej mamy odpowiedzialny jest jakiś inny gen (którego nie zbadano) albo gen ,którego nawet nie odkryli naukowcy. Samo wystąpienie raka w rodzinie jest sygnałem ostrzegawczym. Moim zdaniem powinnaś być objęta taką samą opieką medyczną jak nosicielki genu BCRA1.
_________________
iwex
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group