DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Nowotwór płuc mojego taty
Autor Wiadomość
karola784 


Dołączyła: 27 Sie 2018
Posty: 8
Skąd: Wielka Brytania

 #1  Wysłany: 2019-01-07, 03:15  Nowotwór płuc mojego taty


Witam!!

Na początku chciałam Wam powiedzieć, że jesteście wspaniali!!

Piszę do Was w sprawie mojego taty, u którego diagnostykę w kierunku nowotworu płuc rozpoczęto w lutym 2018 a ostateczną diagnozę postawiono w kwietniu 2018 - T3N3Mx.

Tata chodził do lekarza rodzinnego z nawracającymi infekcjami i kaszlem i wtedy to dostał skierowanie na rtg klatki piersiowej. Na zdjęciu rtg wyszły pewne nieprawidłowości, więc został skierowany na tomografię kl. piersiowej (Załącznik 1) i na bronchoskopię (Załącznik 2) i ta bronchoskopia potwierdziła drobno-komórkowego raka płuca prawego.

Na przełomie maja i czerwca tata dostał chemię wg schematu PE co 3 tygodnie (4 razy). Kontrolny wynik tk po chemioterapii wskazywał na cofnięcie się procesu nowotworowego (postaram się zdobyć ten wynik i załączę ). Nawet na kontrolnej wizycie pani doktor była bardzo zadowolona, że tata odpowiedział na chemię i powiedziała, że mogą teraz ruszyć z radioterapią. Potem była dość długa przerwa, bo chyba coś około 7 tygodni zanim tata zaczął radioterapię. Tata dostał radioterapie, ale było to tylko leczenie paliatywne (dokument załączę jak zdobędę kopię). Radioterapii dostał 5 naświetlań na klatkę, potem była przerwa chyba 2 tygodnie i miał naświetlaną głowę w 10 dawkach.

Na koniec listopada tata miał wizytę u onkologa i dostał skierowanie na kolejny tomograf, którego wynik jest raczej przerażający i ten oto wynik załączam w pliku nr 3.

I tu własnie pojawiają się pytania, mnóstwo pytań, że aż sama nie wiem od czego zacząć...
1. "bifurkacja" co to znaczy? gdzie to jest umiejscowione? czy to jest może w okolicy rozgałęzienia oskrzeli??
2. co oznacza "na pograniczu s 4 i 6" no i co to są te "guzki satelitarne"??
No i ogólnie bardzo bym prosiła o opinie tego ostatniego wyniku tk.

Tata ma wizytę z onkologiem umówioną na 30/01/2019 i teraz nie wiem czy powinniśmy próbować przełożyć tą wizytę na wcześniejszy termin czy możemy czekać do wyznaczonej daty.

Tata ogólnie czuje się dobrze, przynajmniej zawsze tak mówi, ale on nigdy nie był wylewny w odpowiadaniu na pytanie o samopoczucie. Teraz, niedawno powiedział mi, że czasami czuje duszność i ból z prawej strony klatki piersiowej. Ogólnie jest bardzo zmęczony, apetyt ma dobry, na wadze nie zjechał, tylko od czasu do czasu pojawiają się u niego biegunki.

To byłoby na tyle na teraz. Czekam z niecierpliwością na odpowiedź!!
Gorąco pozdrawiam i z góry dziękuję za wszelkie informacje!!







Inkedthumbnail_LI.jpg
Załącznik nr 1: pierwsze tk klatki piersiowej
Pobierz Plik ściągnięto 1550 raz(y) 138 KB

Inkedthumbnail (1)_LI.jpg
Załącznik nr 2: Wynik bronchoskopii i ostateczna diagnoza
Pobierz Plik ściągnięto 1439 raz(y) 177,93 KB

Inkedthumbnail (2)_LI.jpg
Załącznik nr 3:ostatni wynik tk
Pobierz Plik ściągnięto 1446 raz(y) 865,88 KB

 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2412
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 246 razy

 #2  Wysłany: 2019-01-07, 08:10  


karola784 witaj na forum.
karola784 napisał/a:
T3N3Mx.
karola784 napisał/a:
bronchoskopia potwierdziła drobno-komórkowego raka płuca prawego
Z badań diagnostycznych wynika że stan zaawansowania choroby był już wtedy dość wysoki.

T3- oznacza guz większy niż 5 cm lecz mniejszy od 7 cm, naciekający jakąkolwiek ze struktur, N3 zajęte węzły chłonne po przeciwnej stronie guza, Mx brak możliwości oceny przerzutów odległych.

Rodzaj raka - drobnokomórkowy jest rodzajem agresywnym o złym rokowaniu - jednakże dobrze reaguje na chemoterapię. Tak też było u twojego taty. Wiącej poczytaj tu: http://www.onkonet.pl/dp_rakpluca.html
karola784 napisał/a:
Na koniec listopada tata miał wizytę u onkologa i dostał skierowanie na kolejny tomograf, którego wynik jest raczej przerażający i ten oto wynik załączam w pliku nr 3.
Wynik nie jest dobry. Jest podejrzenie rozrostu nowotworowego, zmiany powiększyły się. Powstały guzki satelitarne (sąsiadujące) co też świadczy o postępie choroby. Przykro mi.
karola784 napisał/a:
"bifurkacja" co to znaczy?
Bifurkacja oznacza rozwidlenie na dwa oskrzela tchawiczne.
karola784 napisał/a:
Tata ma wizytę z onkologiem umówioną na 30/01/2019 i teraz nie wiem czy powinniśmy próbować przełożyć tą wizytę na wcześniejszy termin czy możemy czekać do wyznaczonej daty.
Już mamy styczeń, moim zdaniem ta wizyta była dość odległa - dwa miesiące to dużo w postępującej chorobie nowotworowej. Jeżeli możecie przyśpieszyć to zróbcie to. U taty będzie prowadzone jednak tylko leczenie paliatywne tzn poprawiające komfort życia ale nie prowadzące już do wyleczenia.
Postarajcie się jak najszybciej o wsparcie hospicjum domowego.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
karola784 


Dołączyła: 27 Sie 2018
Posty: 8
Skąd: Wielka Brytania

 #3  Wysłany: 2019-01-07, 21:39  


Ola Olka, bardzo dziekuję za wyczerpującą odpowiedź, to bardzo dużo dla mnie znaczy.

U nas sprawa jest troszeczkę skomplikowana, bo tata jeszcze wyniku nie widział, zobaczy go dopiero jutro i szczerze mówiąc nie wiem czy będzie chciał jechać wcześniej niż umówiona data wizyty. Jutro się okaże.

Najgorsze jest to, żeby się nie poddał po przeczytaniu tego wyniku. On jest przekonany, że dostał chemię, radioterapię i jest już wyleczony.
Ciężko przytakiwać, czuję się jakbym go okłamywała...

Sama pracuję z ludźmi chorymi i myślałam, że będę silniejsza, bo jestem przyzwyczajona do tego, że ludzie odchodzą, ale czy można być przygotowanym na odchodzenie najbliższej nam osoby, na pogodzenie się z faktem, że nie ma leku....,że nie będzie cudu???

Boję się jego reakcji na ten wynik i pytań i jakich udzielić mu odpowiedzi, żeby nie okłamywać ale zarazem nie odbierać mu nadziei, nie wiem czy potrafię....

Dobra już nie będę Wam smęcić, ale jak tak sobie popiszę to działa jak terapia...
Pozdrawiam gorąco!!
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3396
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1773 razy

 #4  Wysłany: 2019-01-07, 21:59  


karola784,
Może być tak, że Tata trochę "gra" zdrowego, żeby Was uspokoić. To się często zdarza. Myślę, że powinnaś zachowywać się autentycznie - nie przekonywać, że nic się nie dzieje, nie mówić, że "z tego też wyjdziemy". Powiedz Tacie, że też jesteś zmartwiona, że miałaś nadzieję, że leczenie będzie skuteczne na dłużej. Okłamywać nie wolno.

Tata niemal na pewno będzie próbował od razu wyznaczyć sobie i Wam "termin" - tzn. powie np. "Oho, wakacji nie dożyję!". Nie protestuj wtedy - trzeba mu pokazać, że jesteś gotowa na rozmowę. Zapytaj np.: "Dlaczego tak myślisz?" Twój spokój powinien go sprowadzić na ziemię. Wtedy zwerbalizuje swoje obawy a Ty będziesz mogła się do tego odnieść. Jeśli powie np. "Bo nikt z rakiem długo nie żyje" - odpowiedz: "To nieprawda" i przedstaw argumenty (wiele osób żyje nawet kilka lat z zaawansowanym nowotworem). Jeśli powie np. "Bo coraz gorzej się czuję" - odpowiedz: "Ok, postaramy się o opiekę paliatywną domową, trochę Cię podniosą" itd. Musisz sprowadzić rozmowę do argumentów.

Myślę ciepło :flower:
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
karola784 


Dołączyła: 27 Sie 2018
Posty: 8
Skąd: Wielka Brytania

 #5  Wysłany: 2019-01-13, 03:36  


Witam ponownie,
Madzia70 bardzo dziękuję za poradę i mądre słowa. Po przeczytaniu Twojej odpowiedzi przypomniało mi się coś, czym bardzo chciałabym się podzielić na tym forum.

Na poczatku 2016 roku (dokładnie-marzec) przyszła do nas na oddział pacjentka, którą trzeba było przygotować do inwazyjnego badania kardiologicznego i przede wszystkim wypełnić dokumentację. Trafiło na mnie, wiec zaczęły się pytania.
Po krótkiej chwili pacjentka poinformowała mnie, że jest w trakcie diagnostyki w kierunku raka płuc. Widać było, że był to bardzo ciężki temat dla niej, mówiła mi, że ma jeszcze tyle planów, a tu taka diagnoza.
Zaczęłam ją pocieszać i tłumaczyć, że dopóki lekarze nie postawili ostatecznej diagnozy to jest nadzieja, że tego raczyska nie ma. Na to ona mi odpowiedziała, że lekarz już poinformował ją, że to jest na 100% rak płuc, pytanie tylko które stadium i jaki rodzaj leczenia zastosują. Miała się o tym dowiedzieć następnego dnia.
Po kilku dniach wróciła do nas na zabieg. Niestety do jej historii choroby musieliśmy dodać "drobnokomórkowy rak płuca lewego". Chemioterapię miała rozpocząć w ciągu kilku dni po koronarografii. I tak tez się stało.
Niestety, po około może 2 tygodniach trafiła do szpitala na kardiologię z rozpoznaniem zawalu serca. Pogadałyśmy sobie trochę, żaliła mi się, że wypadły jej włosy, ale była szczęśliwa, że jest leczona, a to dawało jej nadzieję, że będzie dobrze. I to była nasza ostatnia rozmowa. Często o niej myślałam, jak potoczyło się jej dalsze leczenie, czy udało się jej pokonać tą straszną chorobę.
Nie zdawałam sobie sprawy jakim trudnym przeciwnikiem jest DRP. Dopiero jak zachorował mój Tata to zaczęłam szperać, czytać i pytać, żeby dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie. Wtedy uświadomiłam sobie, że najprawdopodobniej tej pacjentki już nigdy więcej nie spotkam. Kilka tygodni temu (zaraz przed Bożym Narodzeniem) lekarz poprosił mnie o pobranie krwi od jednej z jego pacjentek i dal mi skierowanie. Poprosiłam koleżankę, żeby zawołała pacjentkę, a ja przygotowywałam sobie zestaw do pobierania krwi.
Nogi się pode mną ugięły, jak zobaczyłam "moją" pacjentkę, mojej radości nie było końca!!! Wyglądała pięknie, miała ładnie obcięte włosy, elegancko zrobione paznokcie i w ogóle biła od niej taka pozytywna, dobra energia.
Oj pamiętam było tyle roboty, a my gadałyśmy i gadałyśmy. Pacjentka opowiedziała o swoim leczeniu, że po zawale miała przerwaną chemioterapię, ponieważ serce było zbyt słabe i dostała serię radioterapii.
Zapytałam ją jakie stadium choroby miała rozpoznane, ale mi nie powiedziała, ponieważ sama nigdy nie chciała wiedzieć jakie było stadium choroby.
Opowiedziałam jej o chorobie mojego Taty, a ona mi po prostu powiedziała, że Tata ma się nie poddawać i walczyć, a ja mam być silna dla Niego, bo wsparcie rodziny jest bardzo ważne!!
Nigdy tego nie zapomnę, to było piękne spotkanie!!!
Sprawdziłam potem w pacjentki dokumentacji klasyfikację i było T1aN3M0 czyli stopień zaawansowania choroby III B (tak jak u mojego taty). To spotkanie dodało mi wiary, że Tata wcale nie musi być w tych najgorszych statystykach.

A co do mojego Taty to wynik przeczytał, ale tak naprawdę nic nie mówił, ani nie zadawał żadnych pytań. Wizytę udało nam się przełożyć na przyszłą środę (czyli 2 tygodnie wcześniej), wiec zobaczymy co powie lekarz i jakie zaproponuje leczenie.

Niepokoi mnie to, że Tata bardzo często ma bóle głowy i jest bardzo zmęczony. Co prawda jak weźmie paracetamol to ten ból mija po jakimś czasie, ale faktem jest, że są często.

Czy te bóle mogą świadczyć o przerzutach do OUN?? Tata jak zakończył chemioterapie to zrobili mu TK głowy i było czysto, ale to było chyba gdzieś w sierpniu lub wrześniu, więc już jakiś czas temu.
No nic zobaczymy co zasugeruje onkolog w środę.
Pozdrawiam gorąco
:flower:
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9749
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1742 razy


 #6  Wysłany: 2019-01-16, 14:35  


karola784 napisał/a:
Czy te bóle mogą świadczyć o przerzutach do OUN??

Czy oprócz bólu głowy jest coś jeszcze?, zawroty, jakieś zmiany w zachowaniu, mylenie pojęć, zapominanie?
karola784 napisał/a:
to zrobili mu TK głowy i było czysto, ale to było chyba gdzieś w sierpniu lub wrześniu, więc już jakiś czas temu.

Przy tej chorobie tyle miesięcy to może się już zdarzyć wszystko ale nie znaczy, że tak jest, można zrobić TK, zgłoście lekarzowi bóle głowy to na pewno zleci TK.

pozdrawiam
 
karola784 


Dołączyła: 27 Sie 2018
Posty: 8
Skąd: Wielka Brytania

 #7  Wysłany: 2019-01-20, 02:25  


marzena66

bardzo dziękuję za odpowiedź. Co do Taty zachowania, to nie, nic z tych rzeczy jak zapominanie czy mylenie pojęć. Jedyne co daje nam się we znaki to jego nerwowość. Ale ja nie mam do niego o to żalu, po prostu podejrzewam, że nie mówi nam do końca jak się tak naprawdę czuje, bo Tata już taki jest, nie chce nas niepokoić.

Druga sprawa to może też sterydy przyczyniają się do tego zachowania. Teraz jak był na wizycie u onkologa to pani doktor zwiększyła mu dawkę leku.

A co do wizyty, to Tata w gabinecie dokładnie opisał jak się tak naprawdę czuje i dostał skierowanie na rezonans magnetyczny głowy, bo pani doktor chce się upewnić, że te bóle głowy to jest tylko efekt uboczny radioterapii głowy.

Tata dostał również skierowanie na oddział onkologiczny na 06/02/2019, ale jaki jest dalszy plan leczenia to nie wiem, ponieważ pani doktor nie wspomniała ani jednym słowem, a Tato nie pytał.

Jedyne co jest napisane na skierowaniu na oddział to '?PE'. Czy jest to może sugestia, że będą Tacie znowu podawać chemię w/g schematu PE?? Do myślenia daje jeszcze fakt, że Tata musi być bardzo rano w szpitalu na pobranie krwi, zupełnie tak samo jak to miało to miejsce przed każdą chemią.

Wiem tylko jedno, Tata się nieźle zdenerwuje jak się okaże, że będzie to kolejna chemioterapia. I tak naprawdę to z jednej strony nie będę mu się dziwić, bo też bym się zdenerwowała, gdyby lekarz nie poinformował mnie, nie przygotował na to jakie będą dalsze kroki w leczeniu. Problem jest też w tym, że Tata w złości może odmówić dalszej chemioterapii, ale na chwilę obecną są to tylko spekulacje. Pozostaje tylko czekać, no bo ja sama też nie wiem na co Tatę przygotować. Taka bezradność!!!

Pozdrawiam!!
 
kaska.k80 


Dołączyła: 18 Sty 2018
Posty: 63
Pomogła: 1 raz

 #8  Wysłany: 2019-01-20, 16:01  


karola784, a może spróbuj z tatą porozmawiać o każdej ewentualności - tak teoretycznie - o ponownej możliwości chemioterapii też. Jak oswoi się z tematem to tak nerwowo nie zareaguje. Macie jeszcze trochę czasu.

Sterydy bardzo zmieniają człowieka. Mój Partner miał czasami ogromne napady złości. Rzucał wtedy wszystkim, niszczył sprzęty, co Mu tam w ręce wpadło. Ja uciekałam i się chowałam, a On szalał. Ale pojakimś czasie to przechodziło. Starałam się nie sprzeciwiać, nie podjuszać Go swoim zachowaniem, po prostu dawałam czas na wyciszenie.

Trzymaj się, pozdrawiam
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9749
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1742 razy


 #9  Wysłany: 2019-01-20, 21:22  


karola784 napisał/a:
Druga sprawa to może też sterydy przyczyniają się do tego zachowania.

Jak najbardziej sterydy zmieniają trochę osobowość i nerwowość występuje.

Może nie na chemię ale na oddział żeby zdecydowali czy podać chemię czy też nie, nie umiem Ci odpowiedzieć w tej kwestii.
karola784 napisał/a:
Pozostaje tylko czekać, no bo ja sama też nie wiem na co Tatę przygotować.

Wytłumacz obie opcje, że może powinniście się nastawić na chemioterapię, żeby jednak kontynuować dalej leczenie albo chcą zrobić jakieś dodatkowe badania żeby zdecydowac się co dalej. Powiedz tacie, że każda opcja jest dobra i musicie się nastawić na wszystko. Uspokój tatę, że najważniejsze, że coś jest robione bo najgorzej jak już lekarze, orzekną, że leczenie zakończone a Wy wciąż jesteście w grze.

pozdrawiam
 
karola784 


Dołączyła: 27 Sie 2018
Posty: 8
Skąd: Wielka Brytania

 #10  Wysłany: 2019-07-06, 02:15  


Witam ponownie po długiej przerwie, ale znowu potrzebuję Waszej pomocy, porady. Ale zanim zacznę, chciałam Wam podziękować za poprzednie wpisy, bardzo pomogły.

Sama nie wiem od czego zacząć, żeby nie pokręcić wszystkiego, ale spróbuję.

Tata dostał drugą serię chemioterapii, w tym samym schemacie co pierwszy cykl, czyli Cisplatyna i Etopozyd. Dostał to 4 razy w odstępach 3 tygodniowych. Ostatni wlew miał 15,16,17/04/2019.

Chemię zniósł dobrze, poza biegunką no i utratą włosów, ale funkcjonował bardzo dobrze. Dość szybko się męczył, ale po chwili odpoczynku było ok. Czasami było tak dobrze, że aż ciężko było uwierzyć, że zmaga się z tak poważną chorobą.

Po tej drugiej serii chemii zaczęły mu sie zaburzenia równowagi. Nigdy się nie przewrócił, ale opowiadał mi kiedyś, że jak pojechał na ryby i wszedł na pomost nad jeziorem to miał uczucie, że wpadnie do wody, bo nie mógł złapać równowagi.
Kolejny przykład na jego zaburzenia to wiem od mojej mamy. Kiedyś szedł do sklepu przez pole do piłki nożnej (takie sobie prowizoryczne jest przed blokiem gdzie mieszkają moi rodzice). Uwagę mamy zwróciło to w jaki sposób tata szedł, wyglądał jakby był kompletnie pijany, a przecież nie był, bo tata nawet łyka piwa nie wypił odkąd zachorował.

Po chemioterapii dostał skierowanie na powtórną tomografię klatki piersiowej, która wykazała, że guz wrócił do rozmiarów z początku choroby (przepraszam, ale nie załączę wyników ponieważ nie mam ich przy sobie na chwilę obecną).

W związku z tymi zaburzeniami równowagi lekarz onkolog skierował tatę na rezonans głowy (06/06/19), do neurologa (10/06/19), radiologa (17/06/19) i ponowną wizytę z onkologiem (28/06/19).

Opis rezonansu był bardzo szybko, już na wizycie z neurologiem było wiadomo, że w głowie nie ma zmian przerzutowych. Natomiast co do zaburzeń rownowagi, to są to następstwa chemioterapii i neurolog przepisał tacie lek Piracetamum 1200mg. Wspomniał również, że jeżeli pojawi się wysypka to lek należy odstawić.

Długo nie trzeba było czekać i wysypka się pojawiła, ale zbliżała się wizyta u onkologa, więc tata zdecydował, że nie będzie szedł do lekarza rodzinnego tylko poczeka do wizyty i zobaczy co powie onkolog.

I tu coś co mnie bardzo zaskoczyło: onkolog stwierdził, że tata ma odstawić sterydy (Dexamethasone w dawce 1 mg), ponieważ to one go uczuliły, bo bierze je za dlugo. Powiedział, że ma kontynuować ten lek na zaburzenia równowagi, a odstawić sterydy. Tata tak zrobil jak powiedział mu lekarz. No i się zaczęło.

Odkąd odstawił sterydy czuje się bardzo zle, ciągle jest strasznie zmęczony, praktycznie cały czas śpi (dzień i noc), całlkowicie przestał jeść (mama mówiła, że dzisiaj nie jadł nic, tylko cały dzień spał). A najgorsze jest to, że wysypka wcale nie ustępuje mimo, że w środę tata poszedł do lekarza rodzinnego i ten kazał mu odstawić Piracetam i zapisał mu Bilastinum w dawce 20 mg.

Muszę jeszcze dodać, że tatę potwornie boli kręgosłup. Zaczęło się kilka dni temu i tak jest codziennie rano. Mama daje wtedy tacie Ibuprofen i po jakimś czasie przechodzi, ale widać, że bardzo cierpi zanim tabletka zacznie działać.

I tu moje pytanie: czy to jest możliwe żeby sterydy uczulały?? A co z pacjentami z różnymi reakcjami alergicznymi, np: na leki? Przecież pierwszym lekiem jaki sie wtedy podaje są właśnie dożylne sterydy. Albo pacjęci z obturacyjma choroba płuc?? Ta grupa chorych bierze sterydy często latami, aż skóra jest cienka jak papier i jakoś nie powoduje to reakcji alergicznej. Naprawdę się w tym trochę pogubiłam i nie wiem co z tym robić, bo podejrzewam, że to nagłe pogorszenie sie taty jest po odstawieniu Dexamethasonu.

Tata juz kiedyś odstawił sam sobie sterydy, bo stwierdził, że ma od nich za duży apetyt i tyje i poprostu przestał je brać. To bylo jakoś w tamtym roku między chemią. Wtedy też się bardzo zle czuł (mama mówiła, że wyglądał strasznie jak pojechał na chemię do szpitala). A jak lekarz go osluchał i zbadał to natychmiast tata dostał dożylnie leki i od razu mu się lepiej oddychało (tak opisywał mi to wtedy tata). Było z nim wtedy nieciekawie, bo przynieśli mu nawet tlen i powiedzieli, że jeżeli cięzko mu się będzie oddychało to ma pomóc sobie tlenem.

Naprawdę nie wiem, czy to była dobra decyzja z odstawieniem tych sterydów. Proszę piszcie porady, bo nie wiem jak pomóc mojemu tacie. Nastepną chemię ma ustaloną dopiero na 05/08/2019 i teraz będzie dostawał chemię jednodniową. Nie wiem czy powinniśmy czekać tyle czasu, czy zalatwiać coś szybciej.

Pozdrawiam
Karolina.
_________________
"Jeszcze będzie pięknie, mimo wszystko. Tylko załóż wygodne buty, bo masz do przejścia całe życie." Jan Paweł II
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4054
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1091 razy


 #11  Wysłany: 2019-07-06, 17:10  


karola784,
Jak długo Tata przyjmował deksametazon? I w jakiej dawce - 1mg dziennie?
Generalnie sterydów nie wolno odstawiać z dnia na dzień jeśli były przyjmowane przez dłuższy czas.
Czy ból kręgosłupa związany jest z jakimś konkretnym ruchem czy jest ciągły, tzn. w bezruchu też jest obecny?
 
karola784 


Dołączyła: 27 Sie 2018
Posty: 8
Skąd: Wielka Brytania

 #12  Wysłany: 2019-07-07, 01:11  


Droga Missy, bardzo dziękuję za Twoją odpowiedz.

Tata był na sterydach od stycznia. Początkową dawkę miał 2 mg rano i 1 mg w południe (przez pierwszy tydzień po chemii), potem brał 2 mg rano przez kolejny tydzień i potem został na 1 mg aż do teraz. Takie były zalecenia lekarza jak Tata dostawał chemię na początku roku.

Dzisiaj udało mi się porozmawiać z Tata i w końcu go zobaczyć, bo od kilku dni jak ja dzwoniłam to Tata spał. Przyznam, że jak zobaczyłam Tatę, to mało co nie spadłam z krzesła. Potwornie spuchnięty na twarzy i ta wysypka (jak twierdzi moja mama), ale dla mnie to nie wyglądało jak zwykła wysypka uczuleniowa. Tata jest strasznie czerwony na twarzy jakby go ktoś oblał wrzątkiem, a przy oczach to kolor jest aż bordowy. Zaczerwienienie sięga do klatki piersiowej i ramion ale nie jest, aż tak mocne. Zasugerowałam Tacie, żeby zadzwonili do szpitala i poradzili się co mają robić z tymi sterydami. Tata powiedział, że zadzwonią w poniedziałek, bo nie chcą przeszkadzać lekarzowi dyżurnemu (myślę, że tu bardziej chodziło o jego złe samopoczucie i po prostu Tacie było obojętne). Jak tak na Niego patrzyłam, to miał takie smutne oczy, dzisiaj widziałam jego zwątpienie. Żal mi się zrobiło Taty jak patrzyłam na to jego zamyślenie, więc żeby podnieść Go trochę na duchu, zaproponowałam, że to ja zadzwonię i spróbuję pogadać. Zgodził się, co mnie bardzo ucieszyło i pozytywnie zaskoczyło, bo z Tatą to czasami ciężko coś wynegocjować, tym bardziej teraz gdy jest chory.

Tak jak obiecałam Tacie od razu zadzwoniłam do szpitala, gdzie jest leczony Tata, żeby zasięgnąć porady od lekarza. Porozmawiałam z panem doktorem, który wywarł na mnie przemiłe wrażenie, ponieważ był bardzo pomocny. Doradził, żeby Tacie zacząć znowu podawać sterydy i zasugerował również aby postarać się przyspieszyć chemioterapię. Jak rozmawiałam z lekarzem to powiedział mi, że ta wysypka może też być objawem zaawansowania choroby. Smutna wiadomość, ale tego się spodziewałam.

Żal mi tego mojego Taty. Tak bardzo chciałabym mu pomóc, z resztą jak każdy kto zagląda na to forum...

No nic, w poniedziałek będę próbować z przesunięciem tej chemii. Mam nadzieję, że znowu trafię na kogoś przystępnego i na jakiś wolny termin, bo od tego też dużo zależy.

Pozdrawiam i wszystkim spokojnej nocy.
Karolina
_________________
"Jeszcze będzie pięknie, mimo wszystko. Tylko załóż wygodne buty, bo masz do przejścia całe życie." Jan Paweł II
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4054
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1091 razy


 #13  Wysłany: 2019-07-07, 08:08  


karola784,
Czy opisałaś lekarzowi dokładnie tę opuchliznę i zaczerwienienie na twarzy Taty? Dla mnie jest to bardzo niepokojący objaw, może wskazywać zdecydowanie na ucisk na żyłę główną górną ( tzw. zespół żyły głównej górnej). Tata absolutnie powinien trafić do onkologa, jeśli to ZŻG to konieczne jest wdrożenie od razu odpowiedniego leczenie. Utrudniony przepływ ( odpływ) krwi z rejonu głowy i szyi może prowadzić do bardzo poważnych powikłań.
 
MalgorzataB 


Dołączyła: 01 Lip 2017
Posty: 135
Pomogła: 7 razy

 #14  Wysłany: 2019-07-07, 12:36  


missy napisał/a:
karola784,
bardzo niepokojący objaw, może wskazywać zdecydowanie na ucisk na żyłę główną górną ( tzw. zespół żyły głównej górnej). Tata absolutnie powinien trafić do onkologa,.

dokładnie o tym samym pomyślałam, na konsultację jak najszybciej a w razie pogorszenia choćby na sor to jest stan zagrażający życiu, włączcie te sterydy jak sugerował lekarz
 
karola784 


Dołączyła: 27 Sie 2018
Posty: 8
Skąd: Wielka Brytania

 #15  Wysłany: 2019-07-08, 06:19  


Bardzo dziękuję za powyższe odpowiedzi. Sterydy już włączyliśmy. Tak naprawdę to mama dała je Tacie zanim ja jeszcze zadzwoniłam do lekarza.
Do sterydów wrócili w sobotę i muszę przyznać, że troszeczkę się poprawia. Tata odzyskuje powoli apetyt, częściej wstaje z łóżka i nawet w piwnicy coś tam porobił wczoraj. Zaczerwienienie z twarzy też już powoli znika i obrzęk maleje.
Ale tutaj nasuwa mi się pytanie: czy sterydy maskuja w pewien sposób objawy ZŻG?? Czy może być tak, że obrzęk i zaczerwienienie wrócą mimo, że tata będzie brał sterydy?? No i jak można wykluczyć lub potwierdzić, że coś dzieje sie w obrebie ŻGG??
Pozdrawiam, Karolina.
_________________
"Jeszcze będzie pięknie, mimo wszystko. Tylko załóż wygodne buty, bo masz do przejścia całe życie." Jan Paweł II
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group