DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Nierówna walka z rakiem jelita grubego...
Autor Wiadomość
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 1935
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 193 razy

 #16  Wysłany: 2017-11-06, 09:21  


wwreczka napisał/a:
Wyglądało to tak że na wizycie u lekarza pierwszego kontaktu lekarka powiedziała mamie że ona tatę zapisze.
Ja bym się tu dowiedziała dokładnie gdzie, co i jak. Na hospicjum nieraz trzeba czekać ale powinniście mieć jakieś wiadomości dotyczące czasu oczekiwania, terminu od którego tato zostanie objęty opieką itp.
wwreczka napisał/a:
Ponieważ nie znam warunków funkcjonowania HD to nie wiem czy mama powinna jeszcze gdzieś zadzwonić lub dostać jakieś informacje?
Napewno trzeba się dowiadywać. Szczególnie jeżeli
wwreczka napisał/a:
rodzice mieszkają w małej miejscowości i jest 5am wyjątkowo kiepska Pani doktor pierwszego kontaktu
Tu należałoby jak najszybciej sprawdzić czy faktycznie tato został zapisany. Jeżeli nie to trzeba wziąć skierowanie do HD od lekarki w którym musi być adnotacja pisze że leczenie radykalne zostało zakończone i samemu działać.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać. (Jan Pawel II)
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 8628
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1525 razy


 #17  Wysłany: 2017-11-06, 11:50  


wwreczka

Pani doktor zapisując tatę pod opiekę Hospicjum musiała złożyć skierowanie, bez tego nikt nie obejmie taty opieką. Zadzwońcie do tego hospicjum, do którego tato miał być zapisany i podpytajcie, czy jest Jego skierowanie i kiedy mniej więcej możecie się spodziewać pierwszej wizyty. Powinni wszystko powiedzieć jeśli to skierowanie tam już jest, jeśli nie ma to trzeba iść ponownie do lekarza i poprosić o to skierowanie i zawieść samemu.

pozdrawiam
 
Weronika74 


Dołączyła: 23 Sty 2015
Posty: 80
Skąd: Gliwice
Pomogła: 2 razy

 #18  Wysłany: 2017-11-06, 18:24  


Nie wniosę nic merytorycznego bo jestem laikiem ale chciałam tylko powiedzieć co mi pomogło łatwiej przechodzić ostatni etap walki z rakiem u mojego taty.Słuchałam wypowiedzi księdza Jana Kaczkowskiego takie poznajdywane w necie.Można powiedzieć , że oswoiło mnie to z tematem odchodzenia i z tematem hospicjum.Wcześniej strasznie się bałam nawet samego słowa "Hospicjum".
 
wwreczka 


Dołączyła: 11 Paź 2017
Posty: 14

 #19  Wysłany: 2017-11-14, 17:30  


Moi drodzy, dziękuję Wam za każdą poradę. Sprawa hospicjum została poniekąd wyjaśniona, po prostu ta Pani doktor, która tatę zapisała to wpisała go "pod siebie" gdyż ona jako lekarz zajmuje się też pacjentami hospicyjnymi w tym rejonie ( jak już pisałam to mała miejscowosc). Numer telefonu lekarka zostawiła do siebie i była już ostatnio odwiedzić rodziców i pobrać krew do badania. Wyniki badania krwi ujawniły dosyć potężna anemie u taty. Póki co dostał leki, które mają poprawić sytuację. Jeśli za tydzień będzie dalej taką dużą anemia to Pani doktor pośle tatę do szpitala żeby to troszkę "podreperowali " w tym zakresie. Na ten moment niestety tata jest za słaby na chemię i chyba sam doszedł do wniosku że nie chce leczenia. Choć póki co wyniku rezonansu głowy dalej nie ma ( utknął gdzieś w szpitalu/poradni która tatę prowadzila) i wciąż nawet nie pojawiła się propozycją ewentualnego leczenia -rodzice dostali tylko informacje że mają czekać na telefon. A czas ucieka...nie wiem czy jeśli tata nie podejmie leczenia to choroba będzie bardzo szybko postępować? Czy ktoś z Was ma może podobne doświadczenia lub porównanie jakości życia i tempa postępu choroby z zastosowaniem leczenia i bez zastosowania leczenia?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 8628
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1525 razy


 #20  Wysłany: 2017-11-14, 20:42  


wwreczka napisał/a:
jeśli tata nie podejmie leczenia to choroba będzie bardzo szybko postępować?

Na pewno będzie postępować nawet z racji tego, że tych ognisk nowotworowych jest kilka więc może to iść dość szybko, jak zmiana w OUN okaże się przerzutem to tym bardziej ten proces może być szybszy.
wwreczka napisał/a:
Czy ktoś z Was ma może podobne doświadczenia lub porównanie jakości życia i tempa postępu choroby z zastosowaniem leczenia i bez zastosowania leczenia?

Trudno porównywać, bo jednak każdy organizm jest inny, jeden silniejszy, inny słabszy, jeden ma silniejsze serce inny słabsze, u jednego choroba nowotworowa postępuje w zawrotnym tempie u innego idzie to wolniej, historie podobne a jednak trochę inne. Tato jak będzie leczony to wiadomo, że tylko paliatywnie, czyli żeby zminimalizować skutki choroby i może przedłużyć życie ale czy przedłuży to nie jest to powiedziane. Poza tym trzeba rozważyć, czy pacjent chce jeszcze leczenia, czy chce jeździć po szpitalach, przyjmować chemię, zmagać się z jej skutkami ubocznymi czy jednak woli przeżyć czas który mu pozostał w spokoju, wśród rodziny lecząc się tylko objawowo przy pomocy HD i robić wszystko żeby tego cierpienia nie było. Kolejna sprawa to chemia, która wcale nie jest powiedziane, że tato da radę ją przejść nawet paliatywną, czy nie przyjmie jednej/drugiej dawki i nie będzie dał rady na więcej, tego też nie da się przewidzieć. To razem z tatą i lekarzem powinniście rozważyć czy jest sens męczyć tatę jeszcze leczeniem, które najprawdopodobniej niewiele albo wcale nie pomoże.

Ja osobiście jestem zwolenniczką nie męczenia pacjenta i nie narażania na długotrwałe, męczące terapie i to już zapewne wiele osób wie na forum, że ja wyznaje takie zasady ale to są tylko moje osobiste zasady a Wy musicie sami przeanalizować co jest dla taty najlepsze.

Tak patrząc statystycznie to osoby leczone paliatywnie i nie leczone wcale żyją mniej więcej tyle samo czasu, to tak z moich obserwacji.

pozdrawiam i życzę mądrych wyborów.
 
wwreczka 


Dołączyła: 11 Paź 2017
Posty: 14

 #21  Wysłany: 2017-12-13, 13:59  


Witam ponownie po przerwie,

jesteśmy z mamą po finalnej konsultacji z Panią doktor która tatę prowadziła przez ostatnie lata...niestety tak jak się spodziewaliśmy na ten moment nie ma w zasadzie wielu rozwiązań dla taty. Ponieważ jest bardzo słaby i wychudzony ewentualne naświetlania guza w głowie lub chemia odpada. Pani doktor powiedziała że w sytuacji taty najlepszym rozwiązaniem będzie obecność bliskich osób w domu i dobra opieka hospicjum domowego, z czym się chyba zgadzam. W domu przynajmniej będzie się czuł bezpiecznie....opiekę z hospicjum domowego ma już zapewniona, przyjeżdżają robić mu badania i kroplówki witaminowo-elektrolitowe. Nic go na razie nie boli i póki co radzi sobie jakoś z tym wszystkim...jedyne co to od dwóch dni słyszy szumy/ trzaski w uszach i tu moje pytanie czy to może być objaw powiększenia się guza w głowie? Czy np jest to objaw ogólnego osłabienia? Pytam bo tata na razie nie dostaje sterydow bo nie ma objawów obrzęku mózgu ale Pani doktor mówiła żeby zacząć je podawać gdyby pojawiły się pierwsze objawy a ja nie do końca wiem jakie są objawy oprócz typowych zwrotów czy bólów głowy.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 8628
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1525 razy


 #22  Wysłany: 2017-12-13, 19:44  


wwreczka napisał/a:
Pani doktor powiedziała że w sytuacji taty najlepszym rozwiązaniem będzie obecność bliskich osób w domu i dobra opieka hospicjum domowego,

Przykre to są momenty, kiedy nadchodzi czas zakończenia leczenia ale niestety przychodzi moment, że taka decyzja jest decyzją najlepszą dla chorego, nie należy już go męczyć a przede wszystkim zapewnić spokój, miłość i leczenie objawowe.
Bardzo mądrze podchodzisz do tej sytuacji.
wwreczka napisał/a:
W domu przynajmniej będzie się czuł bezpiecznie..

Na pewno a Hospicjum zadba o to, żeby tato nie cierpiał.
wwreczka napisał/a:
.jedyne co to od dwóch dni słyszy szumy/ trzaski w uszach i tu moje pytanie czy to może być objaw powiększenia się guza w głowie?

Tego bez badań nie da się powiedzieć a tacie już nie ma sensu robić kolejne badania sprawdzające, to już niepotrzebne. Może to być wynik powiększających się zmian, nowych zmian w głowie, może to być wynik leżenia, osłabienia organizmu.
wwreczka napisał/a:
Pytam bo tata na razie nie dostaje sterydow bo nie ma objawów obrzęku mózgu ale Pani doktor mówiła żeby zacząć je podawać gdyby pojawiły się pierwsze objawy a ja nie do końca wiem jakie są objawy oprócz typowych zwrotów czy bólów głowy.

Tych objawów ze strony OUN może być wiele, wszystko zależy od umiejscowienia guza, mogą być bóle, zawroty, mylenie pojęć, zapominanie, gubienie się, plątanie słów i jeszcze wiele innych. Trzeba porozmawiać z lekarzem, bo według mnie tato jeśli ma przerzuty do OUN to powinien już przyjmować sterydy, trochę polepszą taty stan i zapobiegną ewentualnym obrzękom mózgu, ustal to z lekarzem. W taty stanie sterydy mogą wpływać bardziej pozytywnie na taty stan niż negatywnie, nie należy się ich bać.

pozdrawiam
 
wwreczka 


Dołączyła: 11 Paź 2017
Posty: 14

 #23  Wysłany: 2017-12-28, 22:01  


Witam ponownie,

bardzo dziękuję za wszelkie porady, dzięki nim wdrożyliśmy do leczenia taty sterydy oraz mama zadbała o dobra opiekę hospicjum. Stan taty jest podobno w miarę stabilny...jednak wciąż okropnie chudnie i to jest chyba trudne do opanowania. W ciągu półtora miesiąca waga spadła z 49 kg do około 43kg. Tata co prawda je i dużo bardzo pije ale część pokarmu w zasadzie po każdym posliku zwraca - to podobno wina przepukliny po operacji odtworzenia żołądka. Ale to co martwi mnie najbardziej to fakt że od około 6 dni ma pusty worek stomii i lekko pobolewają boki brzucha. Czy możliwe że pojawiły się jakieś wzrosty lub nowy guz który jakoś blokuje jelita? Jutro ma być Pani z hospicjum pobrać krew do badania może to coś rozjaśni? Zastanawiam się też czy picie dużych ilości soków (tata nie pije wody bo mu po niej źle) może powodować skoki cukru?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 3700
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1021 razy


 #24  Wysłany: 2017-12-28, 22:14  


wwreczka,
Badanie krwi nie powie co się dzieje w jamie brzusznej lub w innym miejscu w kontekście prawdopodobieństwa pojawienia się kolejnych zmian nowotworowych.
Na pewno trzeba obserwować brak wypróżniania się - najlepiej zgłosić to w miarę szybko lekarzowi, żeby wykluczyć ewentualną niedrożność.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 8628
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1525 razy


 #25  Wysłany: 2017-12-29, 21:47  


wwreczka napisał/a:
Zastanawiam się też czy picie dużych ilości soków (tata nie pije wody bo mu po niej źle) może powodować skoki cukru?

A jakie soki, sami robicie, kupne? kupne mogą zawierać dużo cukru w swoim składzie. Poza tym skoki cukru mogą powodować sterydy.

pozdrawiam
 
wwreczka 


Dołączyła: 11 Paź 2017
Posty: 14

 #26  Wysłany: 2017-12-29, 23:08  


Tak soki niestety głównie sklepowe 100%, czasem wyciskane w domu. Tata oprócz nich w zasadzie nic nie je i nie pije ostatnio, strasznie się złości jak namawiamy go na wodę lub generalnie na cokolwiek innego. Dziś miał badanie krwi zobaczymy co pokaże w kwestii cukru ale na wyniki musimy poczekać do wtorku.

Tymczasem w kwestii braku stolca polecono nam dawać tacie łyżkę oleju lnianego rano ma czczo i mama zdecydowała się trochę mu przepłukać ujście stomii, troszkę pomogło coś tam ruszyło ale wciąż ma jakieś zastoje wyżej w jelitach ( widać przez wychudzoną skóre nierówności w jelitach). Mama bardzo się boi że któryś z przerzutów mógł się powiększyć i zasłania częściowo światło jelita. Boję się tego bardzo bo jeśli jelito mu się "zatka" to oprócz operacji chyba nie ma innej drogi pomocy? A tata chyba operacji nie przetrwa w obecnym stanie :(
 
Olo79 


Dołączyła: 28 Wrz 2017
Posty: 61

 #27  Wysłany: 2017-12-30, 10:12  


Wwreczka u mojego taty podobnie się zaczęło. Brak stolca, ból i ciągłe(3) wizyty na SOR skad był wysyłany do domu z zaleceniem robienia lewatywy bo były zastoje w jelitach. Niestety okazało się że to guz zatkał światło jelita i nie obyło się bez operacji ratującej życie i wyłonieniu drugiej stomii na jelicie cienkim.
Mam nadzieję, że będzie dobrze.
Pozdrawiam i życzę dużo siły.
 
wwreczka 


Dołączyła: 11 Paź 2017
Posty: 14

 #28  Wysłany: 2017-12-30, 15:49  


U mojego taty w grę wchodzi jedynie lewatywa, która wczoraj akurat pomogła więc cieszymy się na razie tym. Żadna operacja nie jest teraz możliwa że względu na skrajną anemie i niską wagę:( dlatego za każdym razem jak tacie się coś zablokuje w jelitach to mamy chwilę grozy bo wiemy że jest tylko jedna droga pomocy. Na razie działa...najgorsze chyba jest to chudnięcie, człowiek z dnia na dzień staje się prawie przeźroczysty.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 8628
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1525 razy


 #29  Wysłany: 2017-12-30, 16:05  


wwreczka,
Te skoki cukru bardziej są od sterydów niż od soków, niech tato sobie je pije jeśli ma na nie ochotę.

W kwestii stomii, braku wypróżniania musicie być bardzo czujni bo może dojść do niedrożności, przytkania stomii, ucisku z powodu guza/nacieków, nie jest to wtedy bezpieczne i może się źle skończyć.
wwreczka napisał/a:
najgorsze chyba jest to chudnięcie, człowiek z dnia na dzień staje się prawie przeźroczysty.

Niestety taka ta choroba, wyniszcza chorego, odchodzi apetyt, a Nutridrinki tato pije/chce?, pytam bo nie chce mi się czytać całego wątku. Dobrze by było żeby trochę tego popijał.

pozdrawiam
 
wwreczka 


Dołączyła: 11 Paź 2017
Posty: 14

 #30  Wysłany: 2017-12-30, 16:26  


Jakoś czas temu potrafił wypić kilka nutridrinkow dziennie, potem coraz mniej. Czasem udaje nam się przemycić takie specjalne białko w proszku z tej samej firmy co nutrodrinki ale to zaledwie kilka gram białka więcej. Generalnie przez ostatnie 3 tygodnie tata dużo pije a jeśli coś je to niewiele i przeważnie większość po jakimś czasie zwraca. Myślę że przerzuty na żołądku mogą powodować takie sytuacje. Choroba go niszczy w zawrotnym tempie niestety, ma już prawie całkowity zanik mięśni do tego stopnia że nawet siedzieć nie może na krześle bo kość ogonowa uciska i powoduje ogromny ból...także liczę się z tym że czasu coraz mniej...i zupełnie nie umiem się z tym pogodzić.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group