DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Mastocytoza
Autor Wiadomość
aniutka34 



Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 500
Pomogła: 98 razy

 #1  Wysłany: 2019-12-02, 19:08  Mastocytoza


Może ktoś mnie jeszcze pamięta na forum. Otrzymałam tu swego czasu bardzo dużo wsparcia i informacji w czasie choroby mojego Tatusia, a potem mojego Teścia. Niestety znów potrzebuję pomocy :-(
Czy ktoś może mi pomóc w temacie mastocytozy? Jak wygląda leczenie, jakie są rokowania itd.? Choroba tak rzadka, że nie ma żadnych konkretnych informacji, lekarze też za dużo ich nie udzielają.
Ok. 2 lata temu u męża pojawiły się kropki na skórze, początkowo na klatce piersiowej, później również na plecach, ramionach, nogach. Pierwsza wizyta u lekarza dermatologa i od razu potwierdzenia mastocytozy plamisto grudkowej, obecnie czekamy na wynik histo z wyciętej zmiany skórnej, wynik tryptazy 37,6 (norma 1-11, po przebytej reakcji anafilaktycznej 10-20, układowa mastocytoza pow. 20). Lekarz twierdzi, że to raczej postać skórna, bo mąż nie ma innych objawów, usg jamy brzusznej i rtg klatki piersiowej bez zmian, drobne odchylenia w morfologii krwi: leukocyty 3,4 (norma 4,2-9,1), neutrofile 1,90 (2-7), MPV 8,92 (9,40-12,60), P-LCR 16 (19-47). Rozmaz krwi: gran.segmentowane 65, gran.kwasochłonne 1, limfocyty 34, OB 3, CRP 0,34.
Obecnie przyjmuje Rupafin 20 mg x 2 ii ma przepisaną adrenalinę w razie reakcji anafilaktycznej. Za 2 tygodnie planowana wizyta u hematologa.
Proszę o wszelkie informacje. Z góry bardzo dziękuję.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2431
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 249 razy

 #2  Wysłany: 2019-12-03, 07:39  


aniutka34 bardzo mi przykro że znowu borykacie się z chorobami nowotworowymi.
aniutka34 napisał/a:
Czy ktoś może mi pomóc w temacie mastocytozy?
Niestety zupełnie nie mój temat. Trochę znalazłam w necie - poczytaj tu https://onkolmed.pl/co-jest-mastocytoza
Trzymaj się pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
aniutka34 



Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 500
Pomogła: 98 razy

 #3  Wysłany: 2019-12-03, 10:12  


Ola Olka, bardzo dziękuję. Czy ktoś może napisać coś więcej? Może jest tu ktoś, kto boryka się z tą chorobą?
Czuję się jak w jakimś cholernym matrixie, po śmierci Taty i Teścia dużo czasu zajęło mi dochodzenie do normalności, a teraz znów jak grom z jasnego nieba i jeszcze choroba dotyczy mojego ukochanego męża.
Na dodatek choroba bardzo rzadka, nie wiadomo jaka dokładnie postać choroby, jak wygląda leczenie, czego się spodziewać? Co robić, żeby niczego nie przegapić?
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1402
Pomógł: 558 razy


 #4  Wysłany: 2019-12-04, 14:29  


Najpierw trzeba ustalić, czy to mastocytoza systemowa, czyli wykluczyć zajęcie innych narzadów poza skórą. Jeśli tak - to ustalić, czy chory wymaga leczenia. Choroba jest b. rzadka i w Polsce tylko 2 osrodki są w tym doświadczone - klinika w Gdańsku i Katowicach ew. namiary priv
 
aniutka34 



Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 500
Pomogła: 98 razy

 #5  Wysłany: 2019-12-04, 14:45  


MisiekW, tak, bardzo proszę o namiary. Z góry dziękuję.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9767
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1745 razy


 #6  Wysłany: 2019-12-08, 19:34  


aniutka34,
poczytaj sobie od str. 716
http://www.onkologia.zale...go_20130301.pdf

pozdrawiam
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group