DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 490
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Mastocytoza - i co dalej?
aniutka34

Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 2782

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2019-12-22, 11:36   Temat: Mastocytoza - i co dalej?
Kasia366, czy odwiedzasz jeszcze forum? Możesz się do mnie odezwać? Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.

[ Dodano: 2019-12-22, 11:38 ]
MisiekW napisał/a:
No już od 2016 roku mastocytoza nie jest uznawana za nowotwór mieloproliferacyjny.

Progresje są spotykane dość rzadko. Białaczki mastocytowej to chyba nikt jeszcze nie widział w praktyce.


Misiek, możesz załączyć dane, na podstawie których nie uznaje się już mastocytozy za nowotwór?
A na podstawie jakich danych piszesz, że progresje są rzadkie i białaczki nikt nie widział w praktyce? Będę bardzo wdzięczna za podesłanie tych danych. Pozdrawiam serdecznie i z góry dziękuję.

[ Dodano: 2019-12-22, 11:41 ]
Kasia366 napisał/a:
Nie jest?

[ Dodano: 2018-02-23, 06:52 ]
A czym jest?


podpinam się pod pytanie, czym w takim razie jest ta choroba?
  Temat: Mastocytoza
aniutka34

Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 1552

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2019-12-17, 18:46   Temat: Mastocytoza
missy, dziękuję, to już czytałam i wiele innych artykułów na ten temat i nadal poruszam się po omacku...czy jest na forum ktokolwiek chorujący na mastocytozę? Najbardziej zależałoby mi nawiązać kontakt z osobą, która zmaga się z tą chorobą...
  Temat: Mastocytoza
aniutka34

Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 1552

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2019-12-17, 16:57   Temat: Mastocytoza
marzena66, dziękuję
  Temat: Mastocytoza
aniutka34

Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 1552

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2019-12-16, 20:11   Temat: Mastocytoza
marzena66, nie ma strony 716, to opracowanie kończy się na stronie 669?
  Temat: Mastocytoza
aniutka34

Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 1552

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2019-12-04, 14:45   Temat: Mastocytoza
MisiekW, tak, bardzo proszę o namiary. Z góry dziękuję.
  Temat: Mastocytoza
aniutka34

Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 1552

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2019-12-03, 10:12   Temat: Mastocytoza
Ola Olka, bardzo dziękuję. Czy ktoś może napisać coś więcej? Może jest tu ktoś, kto boryka się z tą chorobą?
Czuję się jak w jakimś cholernym matrixie, po śmierci Taty i Teścia dużo czasu zajęło mi dochodzenie do normalności, a teraz znów jak grom z jasnego nieba i jeszcze choroba dotyczy mojego ukochanego męża.
Na dodatek choroba bardzo rzadka, nie wiadomo jaka dokładnie postać choroby, jak wygląda leczenie, czego się spodziewać? Co robić, żeby niczego nie przegapić?
  Temat: Mastocytoza
aniutka34

Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 1552

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2019-12-02, 19:08   Temat: Mastocytoza
Może ktoś mnie jeszcze pamięta na forum. Otrzymałam tu swego czasu bardzo dużo wsparcia i informacji w czasie choroby mojego Tatusia, a potem mojego Teścia. Niestety znów potrzebuję pomocy :-(
Czy ktoś może mi pomóc w temacie mastocytozy? Jak wygląda leczenie, jakie są rokowania itd.? Choroba tak rzadka, że nie ma żadnych konkretnych informacji, lekarze też za dużo ich nie udzielają.
Ok. 2 lata temu u męża pojawiły się kropki na skórze, początkowo na klatce piersiowej, później również na plecach, ramionach, nogach. Pierwsza wizyta u lekarza dermatologa i od razu potwierdzenia mastocytozy plamisto grudkowej, obecnie czekamy na wynik histo z wyciętej zmiany skórnej, wynik tryptazy 37,6 (norma 1-11, po przebytej reakcji anafilaktycznej 10-20, układowa mastocytoza pow. 20). Lekarz twierdzi, że to raczej postać skórna, bo mąż nie ma innych objawów, usg jamy brzusznej i rtg klatki piersiowej bez zmian, drobne odchylenia w morfologii krwi: leukocyty 3,4 (norma 4,2-9,1), neutrofile 1,90 (2-7), MPV 8,92 (9,40-12,60), P-LCR 16 (19-47). Rozmaz krwi: gran.segmentowane 65, gran.kwasochłonne 1, limfocyty 34, OB 3, CRP 0,34.
Obecnie przyjmuje Rupafin 20 mg x 2 ii ma przepisaną adrenalinę w razie reakcji anafilaktycznej. Za 2 tygodnie planowana wizyta u hematologa.
Proszę o wszelkie informacje. Z góry bardzo dziękuję.
  Temat: Kuna13 - komentarze (vf7)
aniutka34

Odpowiedzi: 164
Wyświetleń: 45118

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2017-10-25, 18:54   Temat: Kuna13 - komentarze (vf7)
śliczne jesienne zdjęcie :)
  Temat: Małgośka - komentarze
aniutka34

Odpowiedzi: 609
Wyświetleń: 115480

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2017-10-25, 18:53   Temat: Małgośka - komentarze
Małgosiu ja pamiętam...trzymam kciuki <3
  Temat: Guz trzustki
aniutka34

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21427

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-06-08, 11:30   Temat: Guz trzustki
06.06.2015 ok. godz. 2 w nocy zmarł mój Teść. Już się nie męczy i śpi w pokoju. Do końca był świadomy, przed śmiercią pożegnał się z rodziną.
  Temat: Guz trzustki
aniutka34

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21427

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-05-27, 14:30   Temat: Guz trzustki
Stan taty pogarsza się z każdym dniem :-( Chemii już nie dostanie ze względu na osłabienie. Zbiera mu się woda w brzuchu, którą miał już dwukrotnie spuszczaną w odstępach kilkudniowych. Raz było to 4,5 l., poprzednio 5 l. i nadal się zbiera. Jest osłabiony, ma problem z chodzeniem, większość dnia przesypia, nie ma apetytu. Jest ciężko i strasznie przykro patrzeć na to znów...i znów czuć tę obezwładniającą bezsilność... :cry:
  Temat: Guz trzustki
aniutka34

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21427

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-05-12, 11:11   Temat: Guz trzustki
Teść znów w szpitalu i nie wygląda to najlepiej :-( Chemii na razie nie będzie, bo stan ogólny jest kiepski. Teść nie ma apetytu, schudł, waży ok. 50 kg., ma problemy z zaparciami, a po lekach z biegunką, do tego ma tak silne bóle, że podają mu morfinę. Jestem podłamana, wspomnienia wracają ze zdwojoną siłą...u mojego ś.p. Taty też bardzo podobnie to wyglądało na parę tygodni przed śmiercią...a za oknem też był taki piękny i słoneczny maj, a w moim sercu strach i rozpacz, a teraz znów za oknem piękne majowe słońce, a mój Teść tak cierpi...a my nie wiemy jak pomóc :cry:
  Temat: HCC
aniutka34

Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 17605

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-04-16, 12:35   Temat: HCC
Agnieszka, przykro mi...

Niech Teść spoczywa w pokoju...

(*)
  Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami do płuc
aniutka34

Odpowiedzi: 211
Wyświetleń: 102226

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2015-04-09, 13:14   Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami do płuc
Marysiu, kochana, przyjmij wyrazy głębokiego współczucia...

Twój Mąż już nie cierpi, patrzy na nas wszystkich z góry...

::rose::
  Temat: Guz trzustki
aniutka34

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21427

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-03-18, 07:15   Temat: Guz trzustki
Tato po pierwszym kursie nowej chemii i wyniki poleciały bardzo w dół, płytki, hemoglobina...Przez tydzień był w szpitalu i trochę go tam podreperowali, ale martwi mnie takie pogorszenie wyników już po pierwszym kursie... :-(
 
Strona 1 z 33
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group