Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Jajnik IV
Autor Wiadomość
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3372
Skąd: warszawa
Pomogła: 1788 razy

 #31  Wysłany: 2019-01-20, 11:18  


Gdyby znano dokładnie mechanizm rozwoju nowotworów to byłyby one uleczalne. To co wiemy to pojedyncze reakcje a nie cały łańcuch który prowadzi do powstania guza. Rokowania opiera się o statystyki że w tysiącach przypadków choroba przebiegała tak a nie inaczej. O czas można i trzeba walczyć ale zawsze należy myśleć o cenie. Np. chemia zmniejszy ilość krążących komórek i co z tego? Wystarczy przecież jedna która znajdzie dobre warunki do rozwoju żeby powstało nowe ognisko. I tu jest pytanie co ma większy wpływ na wydłużenie czasu przeżycia, obniżanie ilości komórek czy może poprawianie kondycji organizmu żeby lepiej zwalczał nowopowstające ogniska? W raku jajnika w III st teoretycznie jest możliwe usunięcie wszystkich ognisk nawet tych jeszcze niewidocznych i dlatego teoretycznie jest on uleczalny - w USA jest 5% pięcioletnich przeżyć (jakoś nie mogę znaleźć danych dla 70-latek z Polski). W IV st jest pewne że choroba wyszła poza otrzewną i niemożliwe jest usunięcie wszystkich ognisk i dlatego nie przesądzając jak długo ale leczyć można tylko paliatywnie. Żeby podejmować racjonalne decyzje trzeba znać i przyjąć do wiadomości ograniczenia medycyny i skutki uboczne proponowanych terapii. A co możesz usłyszeć od lekarzy? "nie trzeba słuchać co mówią o chemii bo każdy organizm reaguje inaczej" i później zdziwienie jak chory umiera bo sam i rodzina nalegali na podanie chemii. W pismach dla profesjonalistów są ostrzeżenia żeby nie podejmować operacji jeżeli nie ma poważnych szans na całkowitą cytoredukcję, a w praktyce: "wytniemy co można i zobaczymy co dalej". W tym konkretnym przypadku usunięcie tego ostatniego ogniska przez ablację nie zaszkodzi chorej (ale praktycznie nic nie zmieni), natomiast gdyby ktoś wpadł na pomysł usunięcia takiego ogniska operacyjnie to przyśpieszy rozwój choroby.

A tak na marginesie to są doniesienia (z USA) że ci którzy w ostatnim etapie choroby zdecydowali się na opiekę hospicyjną (tam trzeba zadeklarować że rezygnuje się z dalszego leczenia) żyli średnio o kilka miesięcy dłużej od tych którzy walczyli do końca. Tylko do tego trzeba mieć lekarza który ma czas i chęć na omówienie wszystkiego z chorym.

Tyle powstało książek o raku i tyle teorii, ale ja wszystkim którzy mają starszych chorych krewnych polecam książkę pt Śmiertelni, Atula Gawande nie jest optymistyczna ale do bólu szczerze opisuje prawdę i trochę pozwala pogodzić się z faktem że wszyscy jesteśmy śmiertelni.
_________________
sprzątnięta
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 121
Pomogła: 18 razy

 #32  Wysłany: 2019-01-20, 22:31  


Witaj,

moja mama też ma IV stadium jajnika. I też ma przepuklinę. Piszesz o przepuklinie brzusznej - jeśli to przepuklina pępkowa, to rzeczywiście u mamy stosuję plastry na to. I bardzo pomaga. Mamie ta przepuklina się zrobiła od wodobrzusza. Używam jednorazowo 2 plastry na przepuklinę niemowlęcą POROFIX a na to naklejam plaster OMNISILK szerokości 5cm, tak aby pokrył cały plaster spod spodu (brzegi też). Trzeba dokupić do tego preparat w sprayu do usuwania plastrów np: Stick off, bo plaster trzyma się mocno. My zmieniamy plaster co 7-10dni. Jeśli jest to przepuklina pępkowa, to nie warto czekać, lepiej zaczęć kleić. Bo ona się powiększa i później rzeczywiście jelito może uwięznąć. Ja plastruję od kiedy uwięzło na kilka godzin i od tamtej pory jest dobrze (około pół roku). Dobrze mieć też termofor w domu i Nospę forte. Bo jak uwięźnie, to jest duże ryzyko powikłań. Dobrze wziąć Nospę i termofor na brzuch (poniżej pępka) aby ułatwić wsunięcie się przepukliny do otrzewnej. Koniecznie na leżąco, coś pod nogi trzeba też podłożyć aby rozluźnić mięśnie brzucha, albo przynajmniej zgiąć je w kolanach. I trzeba delikatnie ją spróbować odprowadzać do wnętrza jamy brzusznej. Jeśli się to nie uda, to czasami już po kilku godzinach może dojść do martwicy jelita. Jeśli to przepuklina pępkowa i chcesz aby dokładnie wytłumaczyć co i jak z tym plastrowaniem, to napisz - moja mama też nie ma szans na operację a musimy jakoś z tą przepukliną żyć. Zupełnie poważnie myślę, że gdyby nie to plastrowanie, to już dawno były by duże problemy z tą przepukliną:( Plaster nie wyleczy przepukliny, ale zapobiega więźnięciu, powiększaniu się przepukliny i ułatwia funkcjonowanie. Mama bierze też Espumisan max - jak mniejsze ciśnienie w jamie brzusznej jest, to też mniejsze ryzyko że przepuklina uwięźnie. I niezależnie od tego gdzie Twoja Ciocia ma tą przepuklinę, to nie możecie dopuszczać do zaparć. Silne działanie tłoczni brzusznej może ułatwić uwięźnięcie, podobnie jak wymioty. Przepuklina nie lubi też pozycji siedzącej, zwłaszcza bez podparcia pleców.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 85
Pomogła: 1 raz

 #33  Wysłany: 2019-01-21, 10:53  


To bardzo proszę Cie o instrukcję dotyczącą tych plastrów. Czy można to wszystko kupić w aptece ?
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 121
Pomogła: 18 razy

 #34  Wysłany: 2019-01-22, 23:01  


Quena,

najpierw zaczęłam opisywać ale zrobiło się tego b. dużo, więc wkleiłam to do swojego wątku - łatwiej będzie mi też odpowiadać na pytania, gdyby ktoś je zadawał. Jeśli będziesz miała jakieś pytania to śmiało:) Wejdź w wątek: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium - przed chwilą wkleiłam post.

Pozdrawiam,
Litania

[ Dodano: 2019-01-22, 23:13 ]
Wszystko kupisz w aptece, ale może się okazać że w jednej nie będą mieli wszystkiego.

Ja plastry POROFIX na początku kupowałam w aptece (nie we wszystkich są), teraz przez internet.

Najtrudniej dostępny jest plaster OMNISILK - jestem z Łodzi i plaster 5cmx5m dostępny jest tylko w jednej aptece (na drugim końcu miasta - od razu biorę kilka) - ewentualnie na stronie producenta, ale dochodzą koszty przesyłki - możesz wypróbować inny. Natomiast ja raz użyłam POLOSILK i niestety podrażnił skórę.

Preparat do odklejania kupisz a aptece, ale przez internet taniej.

Pozdrawiam,
L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 85
Pomogła: 1 raz

 #35  Wysłany: 2019-04-26, 02:57  


Witam

Ciocia miała badanie CA-125. Wyszło ponad 40 :( Już rośnie a od Avastinu minęły dopiero 4 miesiące :(
Lekarz wyznaczył jej TK na lipiec i nic więcej. Dlaczego nie chcą jej leczyć teraz ? Przecież lipiec jest za 2 miesiące, potem tygodnie oczekiwania na wynik, potem kolejka do chemii.... Dlaczego tak zwlekają ?

Na co się przygotować ? Czy tak szybki nawrót bardzo źle rokuje ?
Jestem załamana :(((

Barszo proszę o wskazówki co teraz robić.....
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3372
Skąd: warszawa
Pomogła: 1788 razy

 #36  Wysłany: 2019-04-26, 10:00  


A co leczyć teraz i jak? 5 mm zmianę czy wynik CA125 który ledwo przekracza normę? Żeby podać jakąś chemię to trzeba mieć coś co można obserwować i stwierdzić że chemia działa. Raczej nie wskazane powtórzenie platyny bo poprzednio szybko doszło do progresji, trzeba by coś innego i dlatego trzeba (mówiąc wprost) mieć coś konkretnego co można obserwować, inaczej to będzie tylko trucie pacjenta bez specjalnych nadziei na powstrzymanie rozwoju choroby.
_________________
sprzątnięta
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 85
Pomogła: 1 raz

 #37  Wysłany: 2019-04-27, 09:59  


Myślałam że łatwiej teraz zniszczyć jedno małe ognisko niż czekać aż będzie ich więcej. Czy działania chemii nie byłoby widać po spadku tego markera z 40 np na 10 ?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4576
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1190 razy


 #38  Wysłany: 2019-04-27, 13:22  


quena,
Mogę jedynie zacytować Zalecenia:

Cytat:
Nie jest uzasadnione rozpoczynanie CTH drugiej linii jedynie w sytuacji wzrostu CA125 — nie wydłuża to czasu przeżycia, natomiast pogarsza jego jakość.

http://onkologia.zaleceni...go_20130301.pdf str.302/303
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 85
Pomogła: 1 raz

 #39  Wysłany: 2019-09-08, 20:19  


Witam
Marker nadal rośnie. Teraz wynosi 82.... Będzie TK. W lipcu jednak nie zrobili TK.
Jak należy interpretować platynooporność - liczy się czas z avastinem czy bez ? Platyna skończyła się chyba w marcu 2018 a avastin jakoś w listopadzie 2018.
Czy marker dokładnie określa ilość zmian ? Tzn mały marker mało a wysoki dużo ?
Czy 82 może być już bardzo złą sytuacją?
Olaparibu nie będzie bo nie ma brca. Ale czytałam w angielskich źródłach że jest on też korzyścią dla osób bez brca... Czy to prawda ? Nie wiem które źródła są rzetelne a które mniej.
Pozdrawiam
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3372
Skąd: warszawa
Pomogła: 1788 razy

 #40  Wysłany: 2019-09-09, 09:13  


Platynowrażliwość liczy się od zakończenia podawania platyny do pierwszych oznak (radiologicznych) wznowy. W tym wypadku do TK pokazującego nowe ogniska. Można jednak w tym przypadku również uznać że nowotwór jest platynooporny bo nie zlikwidowano platyną ognisk w wątrobie, dopiero Avastin podziałał. Ca 125 = 82 to zdecydowanie nie tragedia i nie dziwię się lekarzowi że przesuwa TK bo im później wykonane tym lepszy obraz tego co się dzieje. Np. ważne jest czy wznowa jest w wątrobie czy w otrzewnej (można by powtórzyć platynę), no i czy na pewno jest wznowa. Liczy się zwykle wzrost markera w 2 kolejnych pomiarach powyżej normy, jego poziom jest zależny od "stanu" choroby ale wyraźnie to widać dopiero przy dużych wartościach (kilkaset i więcej).
_________________
sprzątnięta
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 85
Pomogła: 1 raz

 #41  Wysłany: 2019-10-15, 23:07  


Witam
W TK nic nie było, marker nadal rośnie. Następna wizyta dopiero za 2 mies.
Martwię się :(
Od kilku dni jest biegunka nez wyraźnego powodu. Czy może to być objaw podnoszącego się markera ?
Pozdrawiam...
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3372
Skąd: warszawa
Pomogła: 1788 razy

 #42  Wysłany: 2019-10-16, 17:42  


Rosnący marker raczej nie wynika z biegunki, a biegunka przy prawidłowym obrazie w TK to chyba nie wynika z choroby nowotworowej. 2 miesiące to niedługo, zrozum że nie można leczyć czegoś czego nie widać bo nie ma jak monitorować czy leczenie działa. Brutalne, ale żeby włączyć leczenie to chora musi być bardziej chora.
_________________
sprzątnięta
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 85
Pomogła: 1 raz

 #43  Wysłany: 2019-11-21, 18:24  


Witam
Marker rośnie coraz szybciej :(((( Wynosi 153. Pani dr wyznaczyla następną wizytę na 2 stycznia, dała skierowanie na tk ktore trzeba zrobić przed wizytą. Ale w okienku pani miala cioci do zaproponowania jedynie termin tk na 20 lutego !!!! Ciocia prosiła ale nie ma mowy. Wróciła do pani dr i ona wobec tego przepisała jej wizytę na koniec lutego.
Przecież choroba może się bardzo do tego czasu rozprestrzenić i potem będzie za późno na ratunek ! Co mozemy teraz zrobić ?
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 121
Pomogła: 18 razy

 #44  Wysłany: 2019-11-21, 22:02  


Quena,

jakiś czas temu przeczytałam bardzo mądry, kompleksowy artykuł nt raka jajnika. I generalnie konsensus był taki odnośnie jajnika IV st. że zbyt szybkie włączanie kolejnego cyklu chemioterapii nie wydłuża życia a niestety pogarsza jego jakość. I dlatego na podstawie samego Ca-125 się tego nie robi. Missy i Gaba o tym pisały. Termin TK jest odległy - może rzeczywiście być tak, że coś do tego czasu podrośnie. Ale pomyśl tak - może na ten moment to marker rośnie a zmiany nie? I w lutym dopiero będzie coś widać. A jak teraz nic nie podrosło? To za ile kolejne TK? To jest b. duża ilość promieniowania i kontrast. Poza tym mam nadzieję, że u Was nie powiększa się przepuklina - moja mama miała zoperowaną, bo jednak nie udało się uniknąć szeroko pojętych "wskazań życiowych":(

Pozdrawiam,L

[ Dodano: 2019-11-21, 22:03 ]
A może prywatnie by Wam się udało zrobić to TK przed styczniem. A jak czuje się Ciocia? Chudnie? Słabnie? Ma jakieś niepokojące objawy poza tym markerem?
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
quena 


Dołączyła: 21 Lis 2017
Posty: 85
Pomogła: 1 raz

 #45  Wysłany: 2019-11-22, 13:50  


Jednak udało się załatwić na 8 stycznia. Pozostaje kwestia przebicia terminu wizyty...
Ciocia nie chudnie, narazie czuje się dobrze, choć wczoraj pół dnia w szpitalu ją wymęczyło. Ma apetyt, mówi że nawet trochę przytyła ale ja się boję że to tylko wodobrzusze.
Rozumiem że moment właczenia leku trzeba wyznaczyć rozsądnie, ale trudno jest patrzeć spokojnie jak marker podwaja tempo wzrostu :(
Czy druga linia platyn podziała ? Czy jest szansa by znów dostać Avastin ?
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group