DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: missy
2018-03-27, 14:13
Histiocytoza - guz opony twardej z naciekiem kości czaszki
Autor Wiadomość
gosia123 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 6

 #1  Wysłany: 2018-02-26, 20:51  Histiocytoza - guz opony twardej z naciekiem kości czaszki


witam serdecznie chciałam zapytać czy ktoś z państwa miał doświadczenie z podobnym nowotworem .

Otóż mój mąż lat35 jest po operacji guza opony twardej .Zaczęło się od silnych bólów głowy (ok 3 msc.) , następnie wystapił obrzęk okolicy czołowej .
Skierowano go na SOR i tam po TK przyjęto do szitala na oddział neurologiczny . Wyniki które miał robione tj. morfologia , prześwietlenie klatki piersiowej , usg jamy brzusznej ,ekg nie wykazały nieprawidłowości .

Zakwalifikowano go do zabiegu operacyjnego ,który odbył się dwa msc. pózniej tj. styczeń 2018.Guz wraz z kością i okostną został usunięty i oddany do badania histopatologicznego.

Oto jego wynik:
W badanym materiale guz wrzecionowatokomórkowy z obecnością licznych grudek chłonnych, nacieku limfocytarnym oraz obecnością granulocytów kwasochłonnych i makrofagów . Obraz może odpowiadać zmianie o typie Intradural inflammatory myofibroblastic tumor. CD20,CD3(+),CD 99(+) w limfocytach ,desmina (-), Ki-67(+) w 2% komórek, Cd138(-) .

Mąż był z wynikiem u onkologa do którego dostał skierowanie lecz ten z kolei odesłał go do Instytutu Onkologii w Warszawie, twierdząc ,że to bardzo rzadki nowotwór i nie potrafi mu pomóc .

W rozpoznaniu na wypisie jest Nowotwór o niepewnym lub nieznanym charakterze centralnego systemu nerwowego . Guz opony twardej z naciekiem kości czaszki.
Proszę o pomoc . Może ktoś z państwa potrafił by chociaż powiedzieć coś na temat wyniku badań histopatologicznych.
_________________
gosia123
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4219
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1126 razy


 #2  Wysłany: 2018-03-08, 12:15  


gosia123,
Starałam się poczytać cokolwiek na temat tego rodzaju guza - czy COI warszawskie potwierdziło rozpoznanie?
Generalnie wyczytałam, że IMT ( Inflammatory myofibroblastic tumor) jest b.rzadki, może się umiejscawiać bardzo różnie ( płuca, otrzewna, krezka, głowa i szyja, ukł.pokarmowy, centralny ukł.nerwowy). Jest uważany za zmianę łagodną lub o niskim potencjale złośliwości ( to zależy min.od wyniku Ki67). Ma zdolność do nawrotów miejscowych więc doszczętne leczenie chirurgiczne jest podstawą postępowania. W zależności od konkretnej sytuacji konkretnego pacjenta lekarz może zlecić albo obserwację po leczeniu chirurgicznym albo wybraną metodę leczenia uzupełniająceg mającego zapobiec ewentualnej wznowie miejscowej (np.radioterapia).
Czego dowiedzieliście się w Warszawie? Jaki plan postępowania mają lekarze?
 
gosia123 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 6

 #3  Wysłany: 2018-03-08, 14:14  


Niestety nie czekamy na wizytę napiszę jak coś więcej będę wiedziała
_________________
gosia123
 
gosia123 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 6

 #4  Wysłany: 2018-03-27, 14:03  


Mój mąż ma Histocytozę, czy ktoś z państwa posiada jakąś wiedzę na ten temat? Za 2 tyg. ma dostać chemię .
_________________
gosia123
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4219
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1126 razy


 #5  Wysłany: 2018-04-10, 13:52  


gosia123,
Czy leczenie już się rozpoczęło?
 
gosia123 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 6

 #6  Wysłany: 2018-04-11, 08:50  


Mąż miał robione badanie PET/CU kilka dni temu .Wynik ma być 16 kwietnia jak również tego dnia ma zostać podana chemia. Jaka i co pani doktor nie mówiła .Tym razem organizujemy wspólny wyjazd więc bendę miała możliwość dopytać wszystkich szczególów. Na poprzedniej wizycie pani doktor postawiła diagnozę i powiedziała,że rozpoczynamy leczenie radioterapią i chemią. Gdyż mimo usunięcia guza pozostały jakieś tam komórki. Mamy mieszane uczucia , boimy się chemii tym bardziej ,że mąż czuje się bardzo dobrze. Dużo czytałam o tej chorbie lecz do tej pory nie udało mi się skontaktować z żadną osobą ,która również na to choruje.
_________________
gosia123
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2483
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 256 razy

 #7  Wysłany: 2018-04-12, 08:20  


gosia123 napisał/a:
Gdyż mimo usunięcia guza pozostały jakieś tam komórki. Mamy mieszane uczucia , boimy się chemii tym bardziej ,że mąż czuje się bardzo dobrze.
Jeżeli jest podejrzenie że jakieś komórki rakowe mogły zostać to chemioterapia uzupełniająca napewno jest sensowna .
Trzeba wszystko co się da "wybić". Oczywiście chemia to nie bułka z masłem i trzeba się liczyć z działaniami ubocznymi ale wydaje mi się że to lepsze niż ryzykować że jakieś resztki w organiźmie zostaną i nadal będą aktywne.
A jeżeli mąż się dobrze czuje to jest szansa że tą chemię dobrze zniesie.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
gosia123 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 6

 #8  Wysłany: 2018-04-25, 09:39  


czy ktoś z państwa był leczony kladrybiną ?
_________________
gosia123
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1407
Pomógł: 560 razy


 #9  Wysłany: 2018-04-25, 15:14  


Histiocytoza u dorosłych jest bardzo, bardzo rzadka. Tym bardziej w takiej lokalizacji jak u Męża. Dlatego na forum, odkąd pamiętam, nie było żadnego takiego chorego.
 
gosia123 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 6

 #10  Wysłany: 2020-01-13, 20:58  


Witam. Wracam znów z zapytaniem.Już ponad rok minął od podania ostatniej chemii, maż zniósł ją bardzo dobrze. Nie miał skutków ubocznych poza slabymi wynikami z morfologii. Na szczęście one też wróciły do normy . Pani doktor poinstruowała nas jak mamy postępować . Jezdzimy co 3- 4 mac. na kontrolne wyniki.Niedługo mąż będzie miał robione badanie PET. Chodzi o to ,że pani doktor nie owijała w bawełnę i otwarcie juz na samym początku powiedziała ,że jest to choroba nieuleczalna.Może nastapić przerzut w każdej chwili . Maż na poczatku cieszył sie ,że wszystko ok,nie skarzył sie na nic. Natomiast od kilku msc. jest bardzo przybity ,smutny i czasami opryskliwy. Nic nie sprawia mu radości. Boje się ,że popada w jakieś załamanie. Czasami staram się z niego coś wyciągnąc to tylko mówi ,że ma złe przeczucia , ze jest mu ciężko zyć z tą świadomością . Co mam robić , jak mogę mu pomóc ?
_________________
gosia123
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3287
Skąd: warszawa
Pomogła: 1772 razy

 #11  Wysłany: 2020-01-13, 22:05  


po każdym badaniu powtarzać do znudzenia że im dłużej po chemii bez zmian to tym lepiej bo znaczy że działa i będzie można powtórzyć z dobrym skutkiem. no i czekać aż chory przywyknie do tego że jest chory i można z tym żyć.
_________________
sprzątnięta
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2483
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 256 razy

 #12  Wysłany: 2020-01-14, 07:32  


gosia123 napisał/a:
Natomiast od kilku msc. jest bardzo przybity ,smutny i czasami opryskliwy. Nic nie sprawia mu radości.
Może przydała by mu sie jakaś opieka psychologiczna albo po prostu łagodne antydepresanty? Pogadajcie z lekarzem.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9817
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1756 razy


 #13  Wysłany: 2020-01-18, 19:53  


gosia123,

Idźcie do psychoonkologa, może mąż ze specjalistą sobie porozmawia, wyrzuci z siebie ten ból, takie rozmowy, obawy, lęki przepracuje z psycholożką. Poza tym psychiatra dobrze dobrane antydepresanty poprawią nastrój męża, nie bedzie ciagle rozmyślał o najgorszym, zmniejszą się lęki. Czasami potrzebna jest farmakologia żeby poprawić stan psychiczny.

pozdrawiam.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group