[jagoda053]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.

---

O tym, iż mam czerniaka dowiedziałam się całkiem przypadkowo w styczniu tego roku.
Poszłam do lekarza ponieważ pod lewą pachą miałam powiększone węzły chłonne.
Od chirurga dostałam skierowanie do onkologa i tak się zaczęła moja "przygoda" z rakiem.
Chirurg onkolog zaproponował operację, na którą się zgodziłam, nie owijał, że to nic takiego.
Powiedział, że to nie żarty, że sprawa jest poważna.
Operację miałam 18.02.
Do tej pory jakoś sobie radziłam a siostra mówiła, że traktuję raka jak grypę....
Po trzech tygodniach odebrałam wynik.... i szok!

Oto wynik:
"Melanoma malignum nodulare cutis. Wg Clarke'a - IVst, wg Breslowa - ok 3mm.
Sam guzek polipowaty, wypuklający się ponad powierzchnię skóry do 17 mm, miejscowo usunięty w całości.
W utkaniu czerniaka stwierdza się tylko miejscami niewielki naciek zapalny.
Natomiast w świetle wielu naczyń widoczne są zatory z komórek czerniaka.
W 11 z 18 znalezionych węzłów chłonnych stwierdza się przerzuty czerniaka."

Byłam u dwóch lekarzy - od chemii i naświetlań - nie kwalifikuję się do dalszego leczenia, bo nie mam przerzutów a naświetlania ponoć narobiłyby mi zrostów.
Mam jeszcze jedną wizytę 30.03 u kolejnego lekarza ponoć od czerniaków.

Czy mogłabym prosić aby ktoś z was bardziej przystępnie wytłumaczył mi wynik badania?

[skiper]

Witam.
Napisałem w prywatnej wiadomości.
Pozdrawiam serdecznie

[jagoda053]

Witam.
Właśnie wysłałam wiadomość-mam nadzieję,że wyczerpującą.

[Richelieu]

Melanoma malignum nodulare cutis = czerniak złośliwy guzkowaty skóry.

Dość dziwnie wyglądają te dwa zapisy:

jagoda053 napisał/a:

W 11 z 18 znalezionych węzłów chłonnych stwierdza się przerzuty czerniaka

jagoda053 napisał/a:

nie kwalifikuję się do dalszego leczenia,bo nie mam przerzutów

Więc są przerzuty w 11 węzłach chłonnych i "nie ma przerzutów" ?!
Bardziej wiarygodny wydaje się wynik histopatologiczny niż takie - na czym oparte ? - stwierdzenie lekarza.
Na pewno więc konieczne jest usunięcie tych zajętych przerzutowo węzłów chłonnych.

Nie podajesz jak duże są marginesy po usunięciu guza - trzeba zweryfikować, czy nie wymagają poszerzenia.
Margines wskazany przy głębokości nacieku ponad 1 mm (u Ciebie jest 3 mm) wynosi 2 cm.

skiper napisał/a:

Napisałem w prywatnej wiadomości.

Uważam, iż bardzo szkoda, że nie na forum, gdzie padło pytanie,
a Twoja odpowiedź - nie mam podstaw by wątpić w jej wartość - mogłaby pomóc również innym forumowiczom.

[jagoda053]

Z tego co pamiętam chyba dobrze to lekarz mówił o 2-3 cm marginesach.
To jest wynik bad histopatologicznego.No cóż lekarz się jednak nie dopatrzył przerzutów!!!
[Ale ten, który sporządzał ów wynik i badał tkanki, jednak tych 11 zajętych węzłów się dopatrzył - dop. Richelieu]
Może kolejny "coś"zobaczy-wizyta 30.03

[skiper]

Wyjaśnię:
Chyba rozumiem te "są" i "nie ma" - przerzutów.
Przerzuty były w węzłach chłonnych (węzły już zostały usunięte)
Natomiast "nie ma" odnosi się do przerzutów typu M do narządów wewnętrznych, których (na szczęście) nie ma- więc lekarze nie chcą stosować żadnej chemii i radioterapii.(stosowana jest paliatywnie, nijako jak "musztarda po obiedzie")
Na tym etapie leczenie polega na obserwacji. Nie stosuje się obecnie profilaktycznie chemii ani radioterapii z uwagi na niską odpowiedź czerniaka oraz zbędne osłabienie układu immunologicznego, który przecież jest najważniejszym czynnikiem w walce z tym nowotworem. Na tej bazie coraz skuteczniejsze jest leczenie za pomocą "szczepionek" co potwierdzają badania kliniczne i właśnie , Jagodo, na Twoim miejscu poszedłbym w tym kierunku- zapytaj lekarza czy jest prowadzone jakieś aktualne badanie kliniczne w którym mogłabyś wziąć udział, ewentualnie może szczepionka prof. Mackiewicza (nie wiem na ile to jest obecnie możliwe- były problemy z funduszami).
Z uwagi na sporą ilość "zajętych" węzłów chłonnych poważnie rozważałbym takie leczenie, bo innego na tym etapie się nie prowadzi- jedynie bierna obserwacja, więc chyba warto "dać krok w przód".

Do Richelieu: napisałem na PW, ponieważ Jagoda zapytała mnie na PW, potem znalazłem ten wątek, jeśli Jagoda uzna, że informacja w PW ode mnie może się przydać innym może ją tutaj wkleić.

[DumSpiro-Spero]

Gdzie było ognisko pierwotne?
11/18 zajętych węzłów chłonnych to, jak rozumiem, wynik badania patomorfologicznego po wykonanej limfadenektomii.

Czy zostało wykonane USG jamy brzusznej oraz RTG klatki piersiowej (jakie dokładnie były opisy)?

skiper napisał/a:

Witam. Napisałem w prywatnej wiadomości. Pozdrawiam serdecznie

jagoda053 napisał/a:

Witam. Właśnie wysłałam wiadomość-mam nadzieję,że wyczerpującą.

Rozumiem, że być może wyjaśniliście sobie już Państwo szczegóły, jednak dla pozostałych, którzy mogliby pomóc - są one nadal niejasne.

[jagoda053]

Tak racja,przepraszam.

Skiper napisał na pw:Witam.
Na początek napiszę, bez owijania w bawełnę, że stopień zaawansowania jest dość duży (IIIc) wg. skali AJCC/UICC. Nie chcę absolutnie Pani straszyć, ale powinna Pani o tym wiedzieć by jak najszybciej podjąć właściwe postępowanie w leczeniu, o tym napiszę na końcu. Podkreślam też, że czerniak jest chorobą nieprzewidywalną, potrafi nagle agresywnie zaatakować ale potrafi też raptownie się zatrzymać i cofnąć. Nie umiera się na czerniaka w sensie takim, że tu czy tam pojawiła się zmiana tylko na przerzuty do narządów wewnętrznych, które mogą (nie muszą) się pojawić. Czerniak jest taki groźny, ponieważ nie prawie nie działają na niego chemia i naświetlania. Z kolei w porównaniu z szeregiem innych nowotworów czerniak daje znacznie dłuższą przeżywalność oraz potrafi , jak wspomniałem "zatrzymać się" a nawet cofnąć. Wynika to prawdopodobnie z tego, że czerniak (i jeszcze rak nerki) to jeden z dwóch nowotworów na który potrafi zadziałać układ odpornościowy człowieka. Stąd też objaw stanu zapalnego przy czerniaku to akurat dobry sygnał, znaczy , że organizm "zauważył" zagrożenie i próbuje z nim walczyć.
Tak więc trudno gdybać na zasadzie czy jest dobrze czy źle- znam pozornie łagodne przypadki, które kończyły się źle i odwrotnie- przypadki pozornie beznadziejne, z którymi ludzie żyją ponad 10 lat i żyją normalnie nadal.
Postaram się Pani pomóc w dalszym postępowaniu- powinno ono być jak najszybsze, to ważne! , proszę tylko pamiętać , że nie jestem lekarzem, zalecam konsultowanie wszystkiego z dobrym onkologiem.

Na początek z informacji , które Pani mi podała opiszę to co jest wiadome:
melanoma malignum nodulare cutis - czerniak złośliwy skóry typ guzkowaty - odmiana ta jest złośliwsza.
Clark IV stopień w skali V stopniowej oznacza , że zmiana nacieka w warstwę siateczkową skóry ale bez naciekania do tkanki podskórnej.
Breslow 3mm to III stopień w IV stopniowej skali.

Co do chemioterapii czy radioterapii oraz dalszego postępowania nie potrafię się w tej chwili wypowiedzieć mając zbyt mało informacji. Zadam Pani teraz kilka pytań, proszę odpisać i zastanowimy się co dalej robić.
1. jakie było umiejscowienie czerniaka?
2. gdzie się Pani leczy i u kogo?
3. jakie były marginesy wycięcia guza?
4. czy po wycięciu guza miała Pani operację poszerzenia marginesów wraz z oznaczeniem i biopsją węzła wartowniczego? (węzeł wartowniczy - najbliższy węzeł chłonny w którym zbiera się chłonka po operacji) - to BARDZO ważne

5. skąd informacja , że w 11 z 18 węzłów stwierdza się przerzuty... - czy miała Pani operację usunięcia tych węzłów (limfadenektomię) i jest to informacja z wyniku histopatologicznego?
6. czy posiada Pani informacje takie jak:
- owrzodzenie
-angioinwazja
-oznaczenie markerami HMB45 i S100
-obecność regresji np. melanoza, fibroplazja
-IM (indeks mitotyczny)

oraz wszelkie informacje jakie Pani na ten temat posiada.

7. Czy robiła Pani badania takie jak RTG płuc , USG podbrzusza - jeśli tak jakie są wyniki.

W miarę możliwości , proszę o wypunktowanie po kolei odpowiedzi, jeśli czegoś Pani nie wie- proszę napisać "nie wiem" - wyjaśnię

Proszę się nie denerwować choć wiem jakie to trudne, ale trzeba walczyć i to szybko, proszę też pamiętać , że kto walczy ten wygrywa.

Na koniec dodam, że na pewno obecnie warto pomóc własnemu układowi odpornościowemu bo to w tej chwili Pani najlepszy lekarz i obrońca.
A więc- jeśli Pani stosuje jakiekolwiek używki zalecam rzucić bezwzględnie. Wyjątek - czasami lampka dobrego czerwonego wina (z winogron)- po posiłku.
Ogólna zasada: zdrowy tryb życia, więc ruch , prawidłowe odżywianie.
W miarę możliwości ograniczyć lub wyrzucić z diety wszystko co smażone oraz cukry (cukry są pożywką dla rozwoju nowotworów) i tłuszcze. Starać się jeść jak najwięcej warzyw, owoców, ryb. Można sobie pomóc zwiększyć odporność witaminą C (może być rutinacea, rutinoscorbin itp.) oraz preparatem zawierającym tłuszcze Omega3 - tran z wątroby rekina - sprzedawany w kapsułkach pod różnymi nazwami w aptekach. Unikać witamin z grupy B

Z góry zaznaczam, że nie zalecam i stanowczo odradzam wszelkiego rodzaju "cudowne" diety, metody, specyfiki- bo można sobie tylko zaszkodzić.
Obecnie szybkie i właściwe leczenie pod kontrolą dobrego onkologa oraz zdrowy tryb życia i zdrowa (bez popadania w skrajności) dieta- to zadziała na Pani korzyść.

[ Dodano: 2011-03-27, 08:00 ]
A ja odpisałam:
Bardzo dziękuję za szybką odpowiedź.Sytuacja mnie przerosła,ale nie mam wyjścia muszę być silna.A o to punkty;
1.nad lewą piersią pod obojczykiem
2.CO ul.Garncarska Kraków dr.n med.P Skotnicki(super facet)
3.chyba 2-3 cm
4.chyba tak,biopsja przed operacją,"radykalne usunięcie czerniaka skóry klatki piersiowej w jednym bloku z układem chłonnym pachy lewej sposobem Pringle'a
5.chyba-nie wiem,wynik bad.histopatologicznego
6.nie mam
7.rtg w porządku ,usg-"wątroba lekko wzmożona-w prawym płacie obszar niższej echogeniczności ok.23mm tworząca się torbiel?wysepka niezmiennego miąższu?",reszta jest ok.
Widzę,że pan był szybszy ode mnie-już pan znalazł mój wątek-to fajnie.
Aha dopatrzyłam się jeszcze czegoś takiego
klasyfikacja choroby wg ICD10: C43.5 D23.5

[ Dodano: 2011-03-27, 20:59 ]
Przed chwilą przeczytałam całkiem przypadkiem o soku Polinesian Noni,który ponoć pobudza wytwarzanie interferonu, działając ochronnie, zapobiega uszkodzeniom genetycznym komórek.
Czy ktoś to stosował?

[DumSpiro-Spero]

jagoda053 napisał/a:

Przed chwilą przeczytałam całkiem przypadkiem o soku Polinesian Noni (...) Czy ktoś to stosował?

W odpowiedzi przypomnę udzieloną już cenną radę (z którą się zgadzam - również z całą stanowczością):

skiper napisał/a:

Z góry zaznaczam, że nie zalecam i stanowczo odradzam wszelkiego rodzaju "cudowne" diety, metody, specyfiki- bo można sobie tylko zaszkodzić.

Dodam jeszcze, jako polecaną lekturę, następujące źródło: Analiza krytyczna 'cudownych' metod antynowotworowych | DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne

jagoda053, oceniając całościowo Twoją sytuację: faktycznie w czerniaku skóry w stopniu zaawansowania IIIc nie poleca się dziś systemowego leczenia uzupełniającego ani uzupełniającej radioterapii ze względu na brak potwierdzonej skuteczności w/w metod leczenia adiuwantowego w tym rodzaju nowotworu.
Sytuacja jest jednak poważna - przerzuty w takiej ilości węzłów chłonnych oraz zatory z komórek czerniaka w naczyniach krwionośnych bardzo pogarszają rokowanie.

Obecnie na świecie badanych jest kilka nowych leków celowanych, które w badaniach klinicznych wykazują dużą skuteczność w leczeniu systemowym czerniaka skóry.
Nie są one jeszcze niestety zarejestrowane jako lek na to schorzenie w Polsce.
Toczą się jednak z udziałem tych leków badania kliniczne, dedykowane m.in. pacjentom z takim zaawansowaniem choroby jak u Ciebie (tu celem badania jest ustalenie czy włączenie leczenia danym lekiem jako leczenia uzupełniającego - zmniejsza ryzyko rozsiewu). Rozważenie wzięcia udziału w takim badaniu (o ile będzie taka możliwość, włączenie do badania wymaga spełnienia pewnych warunków) wydaje się zatem w Twojej sytuacji najkorzystniejszym rozwiązaniem.
pozdrawiam ciepło.

[ Dodano: 2011-03-28, 00:36 ]
Jeszcze jedno - warto by wykonać TK lub MRI jamy brzusznej by zweryfikować naturę zmiany w wątrobie. Wersja minimum - to powtórzenie za ok. 2 miesiące USG jamy brzusznej (na tym samym aparacie USG, na którym wykonane zostało badanie poprzednie, najlepiej też u tego samego ultrasonografisty).

[jagoda053]

Witam ponownie.
A więc w końcu trafiłam na LEKARZA.Powiedział że owszem powodów do radości może i nie ma ale załamywać się nie powinnam.W tym stadium choroby nie stosuje się ani chemii(chyba że będą przerzuty) ani naświetlań.Zlecił ponowne badania rtg oraz morfologię 5 DIFF, wapń i bilirubina całkowite,mocznik sód potas kreatynina w surowicy,GGT,ALAT,ASPAT,LDH i fosfataza alkaiczna oraz usg wątroby.Z tomografią jeszcze się wstrzyma.Zobaczy jakie wyjdą wyniki i prawdopodobnie będę brać interferon.Ma też jutro dzwonić do prof.Rutkowskiego w sprawie badań klinicznych.Co do 18 węzłów to mam wszystkie usunięte.Zdziwiło mnie, ale pozytywnie,że chętnie odpowiadał na moje pytania.Gdy zapytałam o S100 i HMB45 powiedział,że to powinnam mieć zrobione zaraz po operacji.......
A więc czekam cierpliwie do 13.04,oczywiście bardzo pozytywnie nastawiona do życia dzięki lekarzowi i dużemu wsparciu od Was .

[skiper]

I tak trzymaj !

[jagoda053]

Jestem po kolejnej wizycie u onkologa.Badania nie były najlepsze ale jeszcze nie złe.Do badań klinicznych już było za późno.Powinnam być skierowana najpóźniej do półtora msc po operacji.Dostałam skierowanie na TK.A oto wynik:
''Wątroba z licznymi zmianami ogniskowymi:w seg. 4-tym zmiana o wym.21x23mm hiperdensyjna w fazie tętniczej badania i ulegająca wyrównaniu w fazie wrotnej,w seg.2-gim zmiana hiopdensyjna o wym.28x12mm ulegająca wyrównaniu w fazie wrotnej,w seg.5/8 widoczna zmiana o wym.46x45mm o nierównym obrysie i nieco niejednorodnie wzmacniająca po podaniu kontrastu-ogniska meta.W seg.5-tym torbiel śr.6mm."
Może nie wszystko rozumiem ale słowo "meta" tak.Mam przerzut.
Kolejna wizyta 11.05.....

[marjanna]

Jagódka,

jestem myślami z Tobą i mocno trzymam kciuki -))
Nie zapominaj, że nasze raczystko wykazuje niezwykle psychosomatyczne skłonności i nic w nim nie jest oczywiste. Potrafi zaskakiwać niespodzianie, często pozytywnie -)
Moje rokowania jakiś czas temu były dramatyczne, a jednak ciągle mam się całkiem ok!
Przesyłam dużo pozytywnej energii i gorąco ściskam.

marjanna

[jagoda053]

Dzięki marjanna za słowa otuchy.Są mi szczególnie teraz bardzo potrzebne.Idąc na TK mówiłam do siostry i męża,że czuję iż mam przerzut.Pukali się po głowie,że głupoty gadam.W sumie to sama sobie też jakoś nie dowierzałam.Ale jak odebrałam wynik to mąż w moje przeczucia uwierzył.I nie wiedzieć czemu jestem pewna,iż pomimo bardzo trudnego i długiego leczenia,że będzie dobrze.Niestety mam dni gorsze i wówczas jestem nie do zniesienia,nawet sama dla siebie.Mam bardzo duże wsparcie w mężu i siostrze.Tylko oni wiedzą o przerzucie,nie chcę martwić rodziców i dzieci.Bynajmniej na razie.
Czytałam marjanno dość sporo tym "gagatku".Faktycznie jest nieprzewidywalny.
Mam nadzieję(bo trzeba ją mieć!),że wkrótce i ja,tak jaki i ty,będę górą.
Poradźcie mi co mam robić-po raz wtóry od operacji jestem chora i zażywam antybiotyk.
Biorę omeg-3,witaminę centrum,piję kiszony barszcz czerwony a jednak choruję.
Lekarka powiedziała mi żebym "coś" na odporność kupiła.Ale co???
Będę wdzięczna za poradę

[Luika]

Jagoda, najwaniejsze to nie poddawać się.
Pozytywne myślenie na pewno NIE SZKODZI. Jak tylko zaczynam się czymś martwić od razu spada mi odporność, dlatego staram się nie dopuszczać smutnych myśli do siebie.
I jeszcze moja mantra: JEST DOBRZE! - mnie pomaga

Mocno trzymam za Ciebie kciuki
;*