[skiper]

marjanna napisał/a:

Na wszelki wypadek nagraj rozmowę, a potem na spokojnie spiszesz to, a wszechwiedząca Biofanka przełoży to na "ludzką" mowę

Z tym nagrywaniem to wypadałoby oznajmić lekarzowi : nasza rozmowa będzie nagrywana
A, że Biofanka jest wszechwiedząca- tego nie neguję, bo jest

[Luika]

Tak tak tak, bo inaczej to będzie inwigilacja

[jagoda053]

Co do nagrywania rozmowy mam pewne obawy,nie chcę aby lekarz czuł się jak na przesłuchaniu.Oczywiście mogę powiedzieć,że chcę na spokojnie przeanalizować to co do mnie mówił.....w sumie jest to jakieś rozwiązanie .
Dzwoniłam do onka wczoraj i mam się zgłosić w piątek na powtórne badania czy z moją wątróbką jest tak dobrze jak ostatnio,bo jeśli nie,to trzeba będzie się pospieszyć z chemią.
Niestety coraz bardziej mi dokucza,nie mogę się za dużo schylać bo zaraz czuję ucisk albo robi mi się słabo,ale może jakoś wytrzymam .
A z tego co zrozumiałam to są duże szanse na to ,że badania kliniczne jednak ruszą w połowie czerwca.Dziś jacyś przedstawiciele mieli "nawiedzić" klinikę .
Jak wrócę z wizyty w piątek to napiszę co i jak.

[jagoda053]

No i jestem już po wizycie i badaniach.Mam dzwonić do onka w poniedziałek jak się mają wyniki.Jeśli będą dobre to kolejne kontrolne mam wyznaczone na 6.06.Mój onek dość szczegółowo mnie przepytał o samopoczucie.Powiedziałam mu,że przy schylaniu czuję coś w rodzaju ucisku ale przy badaniu palpitacyjnym nie czułam bólu....że poleguję ale nie leżę całymi dniami,że czasem jest mi słabo.Zalecił mi obserwację i gdyby objawy się nasiliły to mam natychmiast się do niego zgłosić.
Pytałam również jak się mają postępy odnośnie badań klinicznych to powiedział,że ta nasza biurokracja jest nie do zniesienia ale od ok połowy czerwca powinny ruszyć.
Pytałam również jakim lek będzie w badaniach i usłyszałam,że to jest ten sam lek co PLX4032 tylko pod inną nazwą bo innej firmy.
Dziś mój onek był szczery do bólu mówiąc bez ogródek,że walka przede mną jest ciężka i długa.
Niestety wiem o tym ale nie mam zamiaru się załamywać .
I choć łatwo nie będzie to głęboko wierzę,że dam radę!

[biofanka]

Najprawdopodobniej chodzi o ewentualny udział w obiecującym badaniu klinicznym ( III faza badań) nad lekiem także z grupy inhibitorów kinazy BRAF GSK2118436 lub GSK1120212 firmy GlaxoSmithKline PLX4032 jest faktycznie innej firmy- Roche i nie ma już obecnie w Europie badań klinicznych z jego udziałem. Jest obecnie zgłoszony do akceptacji przez FDA I EMA.
Jagodo jestes w dobrych rękach.Trzymam kciuki za wyniki, obyś spokojnie mogła doczekać aż się dopełni ta piekielna biurokracja. Pozdrawiam.

[Berta]

Witam Jagodo.Tak jak Ty leczę sie w Kakowie na Garncarskiej.W 2005r wycięto mi znamię z prawego podudzia -wynik czerniak CIII naciek 1,5mm.Lekarz onkolog na konsultacji powiedział,że niema potrzeby aby usuwać węzły.I do stycznia tego roku było ok.W połowie stycznia wyczułam powiekszony węzeł w pachwinie.Bardzo szybko został wycięty.Wynik -przerzut czerniaka .Obecnia kończę naswietlanie miejsce wycięcia.W szpitalu nikt nie mówil o badaniach klinicznych czerniaka.Kto jest pani lekarzem prowadzacym .Pozdrawiam.

[jagoda053]

biofanko dzięki za kciuki-przydadzą się
Berto tu nie ma "pań"i "panów" .Mnie operował dr.Skotnicki a obecnie jestem pod opieką dr.Ziobry,który interesuje się czerniakami.Dziś jedna z jego pacjentek powiedziała mi,że skoro do niego trafiłam to na pewno mnie nie zostawi tylko otoczy troskliwą opieką.
Ja o tych badaniach dowiedziałam się pod koniec marca od innego onka.Gdy trafiłam do dr.Ziobry od razu zapytałam o nie ale wówczas faktycznie to była jedna wielka niewiadoma.Teraz zaczyna się powoli klarować....

[Berta]

Dzięki Jagodo za odpowiedż.Są to moje pierwsze kroki na forum .Ja obecnie jestem na radioterapi u dr.Brandysa /jeszcze 6 naświetlań/ i nie wiem co będzie dalej.Twoje informacje są dla mnie bardzo cenne i mam jeszcze wiele pytań .Ale może nie wszysto naraz .Trzymam kciuki za ciebie i pozdrawiam.

[jagoda053]

Bertuniu nie ma za co .
Na forum znajdziesz naprawdę bardzo życzliwych ludzi,którzy bardzo chętnie Ci pomogą tak jak mnie.
Kochana pytaj o co chcesz i nic nie szkodzi,że masz ich bardzo dużo.Chętnie odpowiem a jak coś nie będę wiedziała to inni Ci udzielą informacji .

Biofanko mam do Ciebie prze ogromną prośbę.Czytałam na temat zakwaszonego organizmu i mam wiele z podanych objawów.Teoretycznie niby wiem co mogę a co nie, jeść ale plis pomóż mi tak troszeczkę chociaż,co z czym mogę łączyć,bo w praktyce siła przyzwyczajenia bierze górę no i zonk .
Biofanko poratujesz bidulkę?

[biofanka]

jagoda053,
W Twoim pryzpadku w IV stadium choroby przy przerzutach do wątroby należałoby zaplanować Twoją dietę tak, aby służyła jej najlepiej i pozwoliła komórką nie zajętym przez nowotwór wydajniej pracować i spełniać swoja rolę.Twoje złe samopoczucie, osłabienie może wynikac niestety z procesu chorobowego jaki toczy się w wątrobie. Ponadto w okresie leczenia nie możesz poddawac się rygorystycznym dietom. Musisz mieć siły witalne i dobre samopoczucie a także nie możesz pozwolić sobie na utratę wagi wynikającą z niedostarczenia odpowiedniej ilości kolorii.
Uważaj ,,także z suplementami Twoja obciążona wątroba nie będzie w stanie "przerobić " tych wszystkich składników. Nie wspominając już o wątpliwym pozytywnym działaniu przyjmowania sztucznych suplementów. Postaw raczej na zróżnicowane jedzenie a dostarczysz w ten sposób wszystkich niebędnych substancji ( witamin ,mikroelementów) potrzebnych jako kofaktory do wielu reakcji biochemicznych w organiźmie. Pamietaj ,ze ich ilośc nie musi być duża -wystarczy to co zjesz w zdrowej zbilansowanej diecie.
Do najskuteczniejszych środków ziołowych leczących przewlekle chorą wątrobę należą wyciągi z nasion ostropestu plamistego ale oczywiście musisz skosultować to z lekarzem. Ponadto kwasy omega 3-6-9 jeśli nie jesz ryb,oliwy możesz suplementować . Pamietaj ,że nie ma środków, które będą zwalczać w jakiś sposób komórki nowotworowe na tym etapie choroby nie ma" cudownych substancji " więc nie daj się nabierać na te nie "humianitarne" reklamy cudownych ozdrawiaczy ,suplementów antynowotworowe itp.
Polecam Ci tą stronę z informacjami o żywieniu w chorobach wątroby.
http://www.dietetyka.com.pl/content/view/92/94/
Poszperaj w tym temacie w internecie i postaraj sie dopasować dietę tak ,aby służyła chorej wątrobie jednocześnie dla Ciebie nie była zbyt dużym obciążeniem zarówno psychicznym jak i fizycznym. Pozdrwaiam.

[jagoda053]

Biofanko
bardzo Ci dziękuję za link do ciekawej stronki .
Kochana nie o to mi chodzi aby się odchudzić,nie nie,nic z tych rzeczy.Pytałam o dobrze zbilansowaną dietę aby,tak jak pisałaś,dostarczyć w miarę możliwości jak najwięcej w naturalnej postaci witamin,ponieważ wit.centrum musiałam odstawić.Miałam raczej na myśli coś w rodzaju kilku przykładowych posiłków,które znalazłam w poleconym przez Ciebie artykule.
Rybki i owszem lubię ale do niedawna jadałam je jak statystyczny polak.Jakiś czas temu to się zmieniło.I ostropest też stosuję a lekarz nie ma nic przeciwko.
Aha i jestem Ci niezmiernie wdzięczna,że piszesz bez ogródek,bez owijania w bawełnę tylko prawdę.Niekoniecznie lubię mydlenie oczu.....

Rany jak ja się dzisiaj okropnie czułam,już myślałam,że wyląduję w szpitalu.Byłam niesamowicie słaba i bolało mnie po str. wątroby.Nie mogłam sobie znaleźć miejsca.
Ale pospałam prawie cały dzień i teraz jest już trochę lepiej.Kurczę obawiam się,że mogę nie wytrzymać do badań.Jutro jak będę dzwonić do onka w/s wyników to mu powiem o mojej dzisiejszej niedyspozycji.
Postaram się jakoś trzymać ale obawiam się,że ciężko będzie.

[biofanka]

Naciskaj na badania Jagódko . Czy ja dobrze rozumiem ,że chodzi już Tylko o dopełnienie formalności administracyjnych ? Bloczek został już przebadany pod kątem mutacji i Twój przypadek od strony klinicznej sie kwalifikuje czy tak?
Jeśli tak to naprawdę nie warto ładowac Ci teraz chemii ,która zdyskwalifikuje Cię z uczestniczenia badań a jeśli ma być w polowie czerwca to jeszcze tylko dwa tgodnie. A chemioterapia może jeszcze ewentualnie później po ewentualnym uodpornieniu na terapie inhibitorem ale to może być za rok a czasem i dwa takie też są przypadki.
Bardzo,bardzo mocno trzymam kciuki i być może jak jutro okaże się niewielka progresja ( być może temu pogorszenie samopoczucia nastąpiło)to omów z lekarzem dokładnie, czy widzi możliwośc zaczekania tych 2 tygodni .Szkodabyłoby utracić tą szansę.I czy czekania może trwać dłużej niż do połowy czerwca.Cieszę się że masz kompetentnego lekarza.
Co do ryb to polecam takie duszoe w folii alumniowej w piekarniku.
Przykładowo łosoś lub pstrąg posmarować oliwą, doprawić gruboziarnistą solą położyć koperek ( nie krojoony), plasterek cytryny troszkę masła szczelnie zawinąć i do piekarnika na 180 st na ok 20 min. Zdrowa i pyszna. Nie wiem czy można takie kulinarne off topy umieszczać na forum
Trzymam kciuki za jutro

[ Komentarz dodany przez Moderatora: poli: 2011-05-30, 08:51 ]
Mi by się bardzo podobał taki wątek z przepisami w Hyde Parku do dzieła!

[jagoda053]

Biofanko
robię to przy każdej nadarzającej się okazji,a z tego co zrozumiałam to ponoć jest to ostatnia faza aby badania ruszyły,i mój onek nie ma już wpływu na jakąkolwiek decyzję.
Niestety bloczków chyba nie miałam przebadanych,bo by coś lekarz wspominał.Powiedział tylko,że jak ruszą badania to wówczas zostanę wraz z kostkami przebadana pod kątem mutacji i najpóźniej od lipca zaczęłabym terapię.Mówił też o możliwości łączenia chemii z badaniami klinicznymi(?)......
Biofanko onek kazał mi robić co dwa tygodnie badania na wątrobę i powiedział,że jeśli będą w porządku to czekamy więc i on chyba nie chce się spieszyć z podaniem chemii.
Dziś jest trochę lepiej.I owszem jestem słaba i czuję pobolewanie ale jest o niebo lepiej bo wczoraj to był koszmar .
Kochana pytałam o przykładowe przepisy,bo w komponowaniu diety jestem laikiem.Ale jakbyś miała naruszyć regulamin to lepiej nie ryzykować .
Kupię sobie chyba parowar .Z folii jadałam tylko pstrągi,ależ były pyszne .Łososia uwielbiam....oj dawno go nie jadłam,bo jest dość drogi .

Do onka dzwonię po 10-tej z nadzieją,że jest ok....

[jagoda053]

[ Dodano: 2011-05-30, 11:29 ]
Jestem po rozmowie z lekarzem.Wyniki są dobre -LDH leciutko powiększone ale nie ma powodu do paniki.Powiedziałam okowi jak się wczoraj czułam więc mam się bacznie obserwować i gdyby dolegliwości się nasiliły to natychmiast mam się do niego zgłosić.
Dziś sam poruszył temat badań klinicznych ,podobno dziś i jutro znowu mają być jacyś przedstawiciele.Jak na razie termin rozpoczęcia jest aktualny.Doktor ma nadzieję,że się nie wycofają.
Ja jestem dobrej myśli i wierzę,że skoro sprawy zaszły tak daleko to zakończą się pomyślnie .

[biofanka]

Cieszę się bardzo