Ewelina Żurek, czytałam, że alkohol może zaszkodzić i to bardzo, więc powinniście porozmawiać z mamą. Poprostu powinniście powiedzieć, że nie wolno, a co mama zrobi ? Na to już nie możecie mieć wpływu.....
Wiem, że to tak się łatwo mówi, tym bardziej, że u nas nie było takich problemów, ale napewno sobie poradzicie.
Co do palenia, to w tej sytuacji nie ma znaczenia, czy będzie sobie popalała.....
pozdrawiam
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Też od wszystkich znajomych chorych słyszałam że onkolodzy pozwalają palić, żeby nie dodawać niepotrzebnego stresu. Byłabym również tolerancyjna w sprawie alkoholu jeżeli nie bierze leków kolidujących z alkoholem. Ja jestem chora i jestem w wieku Twojej mamy i na jej miejscu ostro rozprawiłabym się z rodziną która mi mówi co mam robić z ostatnimi miesiącami życia. Dobrze myślisz że usłyszysz odprawę. Staraj się sprawiać jej jak najwięcej radości. Na nic więcej nie masz wpływu. Smutne ale tak to jest. Trzymaj się.
Ewelino,
przeczytałam dziś całą Twoja historię zmagania się z chorobą Mamy. Wiem, jak trudno jest towarzyszyć Mamie w walce z tak trudnym przeciwnikiem, a w pewnym momencie dopuścić do siebie myśl, że możliwości wyleczenia zostały wyczerpane.
Jesteście teraz z Mamą w trudnym momencie – z jednej strony leczenie zostało zakończone a lekarze, jak zrozumiałam nie proponują dalszego, zaś z drugiej strony między sobą nie mówicie o tym, co to dla każdej z Was oznacza.
Piszesz, że:
Cytat:
U nas ciągle nikt nie ma odwagi przyznać, że już nic się nie da zrobić. Wszyscy udajemy, że bedzie ok. Nie oznacza to, że mówimy jej, że będzie zdrowa. Mama zna swój stan. Moja mama "trzyma się" i dlatego Ona dyktuje warunki. Udajemy czy płaczemy razem.
Zastanawiam się jednak, jak dokładnie Twoja Mama postrzega swoją sytuację. Jeśli, jak piszesz "zna swój stan", to oznacza to, że zarówno Ty, jak i Mama macie świadomość tego, że czasu zostało niewiele. Ale z jakiegoś powodu nie rozmawiacie o tym. Nie jestem przekonana, że powodem tego są "dyktowane warunki" przez Mamę. Podejrzewasz, że choć Mama wie o stopniu zaawansowania choroby, to nie chce o tym rozmawiać, ale być może to Ty nie jesteś gotowa na taką rozmowę. Być może obie wzajemnie próbujecie siebie ochraniać unikając bolesnego tematu, ale efekt jest taki, że każda z Was zostaje sama ze swoimi myślami. Cieszę się, że Ty i Twoja siostra Agnieszka, znajdujecie wsparcie
na forum, gdzie otwarcie piszesz o oswajaniu się z myślą o odchodzeniu Mamy. Wasza Mama nie mówi o lękach związanych z chorobą, umieraniem, tym co będzie dalej - niewykluczone, że nie dlatego, że nie chce, ale dlatego, że nie chce Was tym obarczać. Prawdopodobnie dlatego sięgnęła w ostatnim czasie po alkohol i papierosy. W mojej ocenie jest to sygnał, że nie radzi sobie sama ze swoimi emocjami.
Z doświadczenia powiem, że łatwiej rozmawiać na temat śmierci, gdy jej perspektywa nie jest bardzo bliska. Piszesz, że obecnie stan Mamy jest w miarę stabilny, więc może to właśnie jest ten moment? Nie bój się mówić o tym, że obawiasz się czasu, gdy Mamy nie będzie - masz do tego pełne prawo, jesteś i zawsze będziesz Jej dzieckiem. Przede wszystkim dowiedz się, jak Mama postrzega swoją obecną sytuację, czego potrzebuje, jak chciałaby spędzić najbliższe dni.
Niezależnie od tego, czy będziesz z Mamą rozmawiać o śmierci, to kiedyś i tak nadejdzie dzień, w którym przyjdzie Wam się pożegnać. Nikt nie poda Ci dokładnej daty, ale prędzej, czy później stanie się to Waszym doświadczeniem. Rozmowa na ten temat z ani nie spowolni, ani nie przyspieszy tego procesu, ale może Was lepiej przygotować na ten moment. Prędzej, czy później każdy człowiek staje w obliczu śmierci, w przypadku choroby jest czas na ewentualne przemyślenia, zrobienie czegoś wspólnie, życie w pełni ze świadomością jego nieuchronnego końca.
Towarzyszenie Mamie w ostatnim etapie życia jest wielkim wyzwaniem, ale może stać się okazją do stworzenia pięknych wspomnień, otoczenia siebie wzajemnie miłością, troską, autentycznym byciem razem. Takie chwile są bezcenne, a pozostają w pamięci na całe życie.
Gdy pytasz, co można zrobić, to nie jest do końca tak, że nie można zrobić nic. Wręcz przeciwnie - być razem niezależnie od tego, co będzie się działo. Cieszyć się tym, że dziś Mama jest w Wami. Jeśli myślisz o tym, że kiedyś jej nie będzie, to niech to będzie dla Ciebie bodziec do pełnego życia dniem dzisiejszym. Każda chwila spędzona razem jest na wagę złota, niestety to właśnie ciężka choroba uświadamia nam, że nic nie trwa wiecznie. A lekarz, nawet gdy może prowadzić dalsze leczenie, tak naprawdę to przedłuża życie, odwleka w czasie to, co nieuniknione, bo każdy człowiek jest śmiertelny.
Choć teraz jest ciężko, co jakiś czas łapiesz się resztek nadziei, że może jeszcze jakoś będzie, aby potem znów zderzyć się ze smutną prawdą, to wiedz, że później, kiedyś, gdy Mamy nie będzie obok Ciebie, będziesz wspominać ten czas przez pryzmat wszystkich chwil spędzonych wspólnie.
Życzę Wam, abyście nie straciły w tym czasie tego, co najważniejsze.
Z konkretnych rad, jakich mogę udzielić to koniecznie zapisz Mamę do Poradni Leczenia Bólu. Nawet jeśli nie będzie potrzebna opieka przeciwbólowa (każdy przypadek jest inny), dobrze mieć możliwość szybkiego otrzymania odpowiednich leków.
drMarta, ze wszystkim co napisałaś się zgadzam. Wiem, że mama jest ze swoimi myslami sama, ale tak bardzo boję się takiej rozmowy. Mimo, że jesteśmy raczej zżytą rodziną to nigdy nie mówiło się tak otwarcie o uczuciach. Nigdy nie usłyszałam "kocham cię" od mamy, choc wiem, że tak jest.
Wiem, że masz rację, że trzeba o tym porozmawiać. Mama powinna wiedzieć, że nie musi przed nami "grać" twardej, że ma prawo okazać strach czy złość. Tylko tak bardzo boję się zobaczyć moją mamę płaczącą.
[ Dodano: 2011-06-17, 09:39 ] gaba, ja naprawdę nie chcę kierować mamy życiem i uszczęściwiać jej na siłę. Wiem a przynajmniej mogę sie domyslać jak ciężko musi jej być. Ale mama miała juz kiedyś problem z alkoholem. Był okres, że za częśto "sobie pozwalała". Boję się, żeby teraz nie szukała ukojenia a alkoholu. Bo, co innego jeden wyskok a co innego ciągły rausz. Alkohol wbrew pozorom nie jest dla każdego.
[ Dodano: 2011-06-17, 14:55 ]
Mama właśnie po rezonansie. Nie wiem jak ale podciągneli ją pod NFZ i nic nie płaciła (miała skierowanie tylko chelismy szybciej dlatego miało być prywatnie). Niestety badanie z kontrastem - czyli cos jest. Podobno wtedy dają kontrast jak cos znajdą. Prawda to???
Niestety badanie z kontrastem - czyli cos jest. Podobno wtedy dają kontrast jak cos znajdą. Prawda to?
Nie.
Celem podania kontrastu jest uzyskanie dokładniejszego wyniku badania (bardziej czułego).
Dzieje się tak szczególnie np. w przypadkach, kiedy badanie bez kontrastu wg przewidywań lekarza
ze względu na specyfikę narządów (lub schorzenia), których badanie ma dotyczyć, nie dałoby zadowalająco dokładnych rezultatów.
Na temat MRI zobacz np. ten artykuł.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Towarzyszenie Mamie w ostatnim etapie życia jest wielkim wyzwaniem, ale może stać się okazją do stworzenia pięknych wspomnień, otoczenia siebie wzajemnie miłością, troską, autentycznym byciem razem. Takie chwile są bezcenne, a pozostają w pamięci na całe życie.
Dr.Marta opisała wszystko tak autentycznie że chyle czoła dla p.dr
mnogie ogniska meta, z cechami niejednorodnego wzmocnienia kontrastowego, głównie na obwodzie. Największe ognisko widoczne w płacie czołowym prawym (wym. 2,6 x 2,8 x 2,6 cm), z obrzękiem II stopnia obejmującym kolano i przednią część trzonu ciała modzelowatego i przechącym na stronę lewą. Efekt masy-ucisk i przemieszczenie do tyłu rogu czołowego i przedniej części trzonu prawej komory bocznej, zacisnięte bruzdy płata czołowego. Mniejsze ogniska - w płacie skroniowym prawym o średnicy 12 mm, w lewej półkuli móżdżku o wym. 12x18 mmoraz trzy drobne (śr. poniżej 5 mm) ogniska - w strukturach głebokich, płacie czołowym po stronie prawej i w lewym środku półowalnym. Innych zmian nie swierdzono.
Ewelina - teraz jest pora na pilne odwiedziny u onkologa. Wskazane jest (w trybie pilnym) WBRT - czyli napromienianie całego mózgowia. Prócz tego leczenie farmakologiczne zmniejszające obrzęk mózgu.
Bezzwłocznie.
DumSpiro-Spero, dziękuje.
Właśnie próbuję umówić gdzieś mamę. Jak wyglądają takie naświetlania? W sensie ile trwają. Co z dojazdami? Nie wiemy czy lepiej szukać lekarza w Warszawie czy w Krakowie (mieszkamy w Radomiu).
Ewelino,
Przede wszystkim chciałam zacząć od tego, że bardzo mi przykro, że choroba dotarła aż do mózgu.
Wiem, jak jest cieżko opiekująć się osobą z takim przerzutem.
Chciałam się zapytać jak Mama się teraz czuje, bo ogólnie mój Tata bardzo był zmieniony od przerzutów do mózgu - był taki " zawiany" lekko i wolniej reagujący, czasem mylący pewne sprawy. Mówię tu o początku choroby.
Jeśli chodzi o naświetlania, to jest ich 5 zazwyczaj, są to paliatywne naświetlania. Można hospitalizować, to jest najlepsze i zazwyczaj tak się robi, bo wtedy kontrolują stan Mamy, a z tym jest różnie. Mój Tata nie miał jakiś specjalnych dolegliwości, ale potrzebował stałej opieki w tamtym szpitalu polegającej np., na podawaniu posiłków, bo już wcześniej miał kłopoty neurologiczne, a w trakcie naświetlań lekko mu się nasiliły. Jeśli chodzi o hospitalizację, to uważam, że jest to najlepsza opcja, aczkolwiek, oczekiwanie na przyjęcie jest dość długie. Nam się udało, mieliśmy na następny dzień wolne łóżko.
Wiem, że możliwe jest dojeżdzanie również na naświetlanie, ale jak dla mnie, jest to trochę niebezpieczne i przede wszsytkim zbyt obciążające dla chorego.
Więc trzymam kciuki, żeby udało się załatwić coś szybciutko.
Moj Tata miał przerzuty płaskonabłonkowego raka płuc do mózgu.... Pierwszym objawem był niedowład ręki, utykanie na nogę, problem z pisaniem. Po tych objawach zdiagnozowano u Taty przerzut a dopiero poźniej guz pierwotny. Najpierw była operacja usunięcia przerzutu a potem dopiero naświetlania w RCO Bydgoszcz. Tata lezał tam jakieś dwa tygodnie. Cały czas dostawał leki przeciw obrzękowi mózgu o których pisze DSS....Dla której wielki szacunek (tak przy okazji, bo nie pominę żadnej okazji by Jej podziękować). Podczas naświetlania Tata mój miał po raz pierwszy atak padaczki. Pod wpływem emocji (bieg finałowy Justyny Kowalczyk na olimpiadzie....pamiętam Taty opowieści jak dziś....).
Także myśle sobie, że jesli macie możliwość to chyba lepiej aby umieścić Mamę w szpitalu....będzie pod fachową opieką, w przypadku różnej reakcji na naświetlania.
Ewelina Żurek, u Nas było 5 naswietlań. Przy pierwszej wizycie zrobili maskę i wyznaczyli termin. Jeśli mieszkacie daleko, to napewnno mama będzie leżała w szpitalu. Podczas naświetlań nic się nie czuje. Po naświetlaniach mogą wystąpić objawy uboczne, ale niekoniecznie. U Nas było osłabienie i grzybica jamy ustnej.
pozdrawiam
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
bardzo dziekuję wam wszystkim. kubanetka, cieszę sie, że piszesz, bo to onacza, że jakoś się trzymasz.
mama dzis od rana próbuje dostać się do szpitala w Krakowie (na Garncarskiej) na naświetlania. Jeśli nie uda się tak "normalnie" spróbujemy "nienormalnie" (czyli przez jakiegoś lekarza). Takie czasy.
kubanetka napisał/a:
był taki " zawiany" lekko i wolniej reagujący, czasem mylący pewne sprawy
- dokładnie jak u nas, tyle, że mama wszystko rozumie. Jest po prostu taka jakaś nieobecna. Mama dostała oczywiście leki przeciwobrzekowe i do tego osłonowe. Onkolog u której wczoraj byliśmy powiedziała nam (na mamy pytanie co się może dziać), że guz jest w płacie czołowy i może powodować zmiany charakteru (coś Kubanetka chyba jak u Taty?).
Myslałam, że mamy więcej czasu.
[ Dodano: 2011-06-21, 08:39 ]
Czy to tylko moje wrażenie ale te guzy są chyba spore, więc to nie jest świeży przerzut. Prawda? To tak raczej z ciekawości, bo co to zmieni? NIC.
[ Dodano: 2011-06-21, 13:07 ]
Termin naświetleń w Centrum Onkolii w Krakowie - 23 sierpnia. CZY KTOŚ MOŻE POMÓC W ZAŁATWIENIU WCZEŚNIEJ?????
Ten termin za dwa miesiące, nie wróży niczego dobrego - zmiany na mózgu nieleczone, postępują w szybkim tempie. Nie chcę nawet myśleć o tym, co mogłoby być za dwa miesiące bez leczenia.
U nas lekarz mówił, że średnio czeka się 2 tygodnie - to nie jest wtedy aż tak strasznie, choć i tak,. przy takiej sytuacji sporo.
Że trzymam się " jakoś" to dobre określenie, dzisiaj łzy lecą non stop. Muszę mamy pilnować, bo Mama nie daje rady i trzeba dla niej być silnym.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
(tak przy okazji, bo nie pominę żadnej okazji by Jej podziękować). Podczas naświetlania Tata mój miał po raz pierwszy atak padaczki. Pod wpływem emocji (bieg finałowy Justyny Kowalczyk na olimpiadzie....pamiętam Taty opowieści jak dziś....).
