No, neupogen (chyba on) przyniósł skutek uboczny, którego się nie spodziewałam. Odwiedził mnie dawno zapomniany znajomy: Lumbago (znany też jako korzonki). Nie jest miło go znów spotkać, zwłaszcza, że urósł w siłę. Nie spodziewałam się prawdę mówiąc, że kiedykolwiek w życiu odczuję ból tak nagły i silny, że aż... utracę panowanie nad pęcherzem. Na szczęście pomaga stary sposób: śpiewanie bardzo głośno (nie pytajcie jakim cudem, może to coś z przeponą). Aby przejechać na uczelnię bezpiecznie, prowadząc śpiewałam w kółko "Ave Maria" za zmianę z piosenkami z musicalu Chicago.
Piszę w innych watkach, a zaniedbałam swój, nie wiem czy już wiecie, że jestem już 6 tygodni po ostatniej chemii. Miesiąc po chemii zostały zrobione badania krwi - wszystko jest w normie! A przed ostatnią chemią neutrocyty były 0,7!
Ustąpiły tez nocne poty, które pojawiły się w okolicach ostatniej serii i przeraziły mnie niezmiernie, chociaż lekarz uspokajał, że to w związku z neutropenią i nie oznacza nawrotu.
Kontrolny PET - czekam na termin, powinien być w lutym, najpóźniej marcu.
Tymczasem jednak wystąpiły skutki uboczne chemii, których się nie spodziewałam. Jestem ciekawa, czy ktoś tu zajrzy i napisze, że tez tak miał (lub że chory członek rodziny tez tak miał).
Po pierwsze, pod koniec chemii zaczęły mnie boleć palce u stóp, potem paznokcie mi dziwnie ściemniały, ból ustał. Jakoś zapominałam o tym powiedzieć lekarzowi. Tydzień po ostatniej chemii chciałam obciąć trochę paznokcie u stóp, chwyciłam jeden cążkami i... zszedł w całości Pod spodem był malutki, cienki nowy paznokietek. A że było to bezbolesne i makabryczne (a ja jestem fanką makabry np. w filmach o zombie) to pozdejmowałam sobie wszystkie pozostałe paznokcie u stóp.
Lekarz i pielęgniarka uznali to również za zabawną historyjkę, natomiast przysłuchująca się studentka medycyny była bardzo przestraszona Będzie się musiała przyzwyczaić.
Po drugie, przybyło mnie 10 kilo, co jak na wyleczonego z chłoniaka jest średnio. Najpierw przytyłam 6, ograniczono przeciwwymiotne, schudłam 4 z pomocą dietetyczki, ale wtedy zaczęłam wymiotować, zwiększono dexamethason a ja poczułam się śmiertelnie zmęczona i wtedy dopiero zaczęłam jeść! Dziwi mnie, że o tej możliwości się zupełnie milczy, a jednocześnie wszystkie prawie "ziarniaki" to przeżywają. Nie chce mi się prawdę mówiąc wierzyć, że to tylko dexamethason - przecież inni chorzy też go dostają, a chyba tylko leczeni z chłoniaka tyją! Szukam jakichś opracowań medycznych na ten temat - guzik. Lekarze i pielęgniarki reagują minami pt. "ale ma pani problemy, tu ludzie umierają" (oczywiście nie mówią tak). Tymczasem ja łapię się na tym, że zazdroszczę ludziom, którzy tracą apetyt i chudną w czasie leczenia, chociaż wiem, że to chudnięcie niczego dobrego nie oznacza. Szukam psychologa, który nie zareaguje lekceważąco, ale mam niestety bardzo małe zaufanie do psychologów. Jeśli ktoś zna kogoś w trójmieście, to byłabym wdzięczna za namiary.
Udało mi się w każdym razie schudnąć już 3 kilo, i to mimo świąt. Kiedyś preferowałam diety bardziej reżimowe, typu dieta South Beach, ale że teraz jest więcej do zrzucenia i nie wytrzymałabym za długo na takim małym poziomie energii, to musiałam znaleźć coś bardziej przystępnego. Znalazłam książki dr. Bardadyna (to dr. nie oznacza, że to lekarz, żeby nie bylo, że wprowadzam w błąd), dieta nie wyklucza żadnych składników, jest bardzo smaczna, pachnąca i kolorowa (pyszne koktajle owocowe, które jem sobie na śniadanko) - polecam! Co prawda sceptycznie podchodzę do teorii o jej wyjątkowo dobrym wpływie na zdrowie, no ale przynajmniej na pewno nie jest niezdrowa. Niestety wiele produktów w niej używanych jest drogich tylko dlatego, że w delikatesach leżą w dziale dietetycznym np. otręby czy melasa trzcinowa - przecież to kiedyś były odpady przy produkcji! Albo taka cieciorka, kto mi wyjaśni dlaczego ona jest 6 razy droższa od takich strączkowych jak fasola czy groch.
Po trzecie - niby na papierach, które podpisywałam, a gdzie były wymienione skutki uboczne było o możliwości zaburzeń psychicznych, ale nie spodziewałam się prawdę mówiąc tak ciężkich napadów lękowych, tak dziwacznych snów... Jest mi źle, czasami nienawidzę siebie i nie mogę na siebie patrzeć. Nie jest to wina choroby - wiadomość o chorobie zniosłam dobrze, nie bałam, nie boję i nigdy nie będę się bała śmierci, nie obawiam się wyników badań i ew. dalszej terapii, nie boję się nawrotu, a jednak coś mi jest, coś, czego nie potrafię określić. Dziś, na targach ślubnych zorientowałam się, że nie będę w stanie wybrać sukni ślubnej, jeśli nie schudnę. Wybieranie sukni to było moje marzenie odkąd skończyłam jakieś 5 lat (jestem typową bridezillą), a teraz się tego boję.
Wiem wiem, trzeba iść do psychologa, ale tutaj to trochę też jak u psychologa, więc skorzystałam z możliwości wygadania się
Finlandia, po pierwsze jestem Twoją fanką i nic na to nie poradzę.
A teraz poważnie. Jeśli chodzi o paznokcie to dziwny objaw, nie słyszałam o takim przypadku, ale różne są przypadki niestety.
Ja na przykład po dwóch tylko wlewach samej adriamycyny mam zniszczony szpik i wszyscy się dziwią, że miałam 2 chemie i tak się podziało.
Co do tycia i zaburzeń psychicznych (jak to nazwałaś). Niestety, to jedne z całej długiej listy skutków ubocznych sterydów.
Radziłabym cała dietę przeprowadzić bardzo ostrożnie i w porozumieniu z lekarzami. Szkoda by było sobie zaszkodzić, prawda? Pamiętaj, że jesteś po bardzo ciężkim leczeniu i Twój organizm potrzebuje regeneracji i wypoczynku.
Jeśli chodzi o psychologa, polecałabym nie takiego "zwykłego", ale psychoonkologa, który ma doświadczenie z osobami takimi jak my. Niestety nie polecę Ci nikogo, bo poprostu nie znam nikogo z Twoich okolic, ale z pewnością Twoi lekarze prowadzący takk. Zapytaj ich.
fajnie, że coś napisałaś, ciekawa byłam co u Ciebie.
Co do sprawy zdrowotnych nie wypowiadam się, bo cała ta przyjemność przede mną
Co do psychologa - polecam terapeutę pracującego w nurcie poznawczo-behawioralnym. Żadnej psychoanalizy! Tylko mogłoby być gorzej. Terapia p-b jest najbardziej racjonalna i opiera się na konkretnych sprawdzonych schematach terapeutycznych, o w jakiś sposób udowodnionej skuteczności. Dobrze sprawdza się w stanach lękowych, myślę że może też być pomocna w powrocie do Twojej wagi.
Co do zaufania do psychologów, to faktycznie dobrze jest trafić do kogoś poleconego. Ale jednak ważne jest też zwykłe ludzkie dopasowanie. Jak nie ten to inny. Też miałam ograniczone zaufanie dopóki nie trafiłam na odpowiednią osobę ( a co najlepsze to sama jestem w trakcie szkolenia na psychoterapeutę, nie w nurcie p-b ). Spróbuję dopytać koleżankę czy nie ma kogoś dobrego w Twoich okolicach bo ona robi tę szkołę, ale no my z Wrocławia pozdrawiam Ewa
hej Finlandia
cieszę się że u Ciebie wszystko ok
mój mąż po 12 cyklach chemii nie miał takich skutków ubocznych o których piszesz , ostatnią chemie miał z końcem września to co u niego wystąpiło to zimne dłonie i stopy a tak na 100% nie jestem pewna czy to jest po chemii , napisałaś że przytyłaś , a mój mąż schudł 12 kg w ciągu nie całych 3 miesięcy PET -CT nic nie wykazał wszystko w normie .
Super że doszłaś do siebie , brawo dla Ciebie a suknie ślubną zawsze można uszyć i będzie ta jedyna wymarzona "yee"
pozdrawiam bardzo bardzo cieplutko
Oto jestem dumną (w sumie nie, właściwie to trochę zawstydzoną) posiadaczką znacznego stopnia niepełnosprawności do grudnia 2014. Ja wiem, że sama chciałam, ale spodziewałam się raczej lekkiego, np. gdzieś tak do września. Musze teraz ogarnąć, co mi się należy, renty socjalnej nie chcę, bo wolę pracować i nie musieć pilnować, czy nie przekroczyłam maksymalnych zarobków (pracuję na zlecenie, czasem się może zdarzyć, że przekroczę. Stypendium od uczelni dostanę, jak rozumiem, mogę też dostać pielęgnacyjny od MOPSu? Musze też doczytać dokładnie, co się będzie bardziej komu opłacało, jak mnie już zatrudnią na etat... Bo te 7h dnia pracy zamiast 8 to chyba może pracodawcę solidnie odstraszyć.
Finlandio to ciekawy temat dla mnie również. Początkowo zastanawiałam się czy się o to ubiegać. Potem stwierdziłam, że w sumie żadnych korzyści mieć z tego nie będę, więc zrezygnowałam. Ale może jednak coś to daje? No bo ja studia kończę we wrześniu, więc do czerwca stypendium (ale słyszałam że ono malutkie). Potem po leczeniu chciałabym pracować. Teraz renty i tak nie dostanę, bo zachorowałam za późno o kilka miesięcy więc mi nie przysługuje. Dobrze, że mam środki do życia w ogóle. Dlatego próbowałam znaleźć jakieś info o przysługujących korzyściach, ale albo źle szukałam, albo ich nie ma. Bo ten 7h dzień pracy mnie również kojarzy się z paniką w oczach pracodawcy potencjalnego.
Oprócz zasiłku z MOPsu w szalonej wysokości 152zł i stypendium (jakieś dwie stówy), to różne opcje dodatkowe jak się zarejestrujesz jako bezrobotna (szkolenia, kasa na otwarcie działalności). Jest też stypendium z PFRON dla studentów, ale szczeółowo jeszcze nie sprawdzałam. No i pracodawca, jeśli ma mniej niż 25 pracowników i zatrudni niepełnosprawną, to dostanie solidną rekompensatę za tę straconą godzinę. Jednak jeśli ma powyżej 25 pracowników, to już musi mieć 2 niepełnosprawnych (albo 1,75, bo to chodzi o etaty a nie osoby), żeby te kasę dostawać.
Gratuluję, ja coś mętnie tylko słyszałem, że można coś w tym kierunku działać, ale odpuściłem temat stwierdzając, że po co do leczenia mam sobie jeszcze dokładać użeranie się z urzędnikami. Inna sprawa, że ja akurat mam taką pracę, że leczenie mi z nią niezbyt kolidowało, trochę tylko skomplikowało, ale wszystko dało się dostosować. Na krótkie zwolnienie poszedłem tylko po ostatniej chemii, bo już mi zdrowo dopiekła, a zwłaszcza moim żyłom (sam tego w sumie chciałem, bo nie dałem sobie wszczepić portu ).
Co do tycia przy ziarnicy to ja też niesety tyłam i potem juz mi ta tendencja została. Tak więc jako pozostałość po leczeniu mam nizebyt wiele sympatii do własnego ciała. Ale co tam tu jest mnóstwo ludzi którzy chcieliby przytyć a nie mogą
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Pod spodem był malutki, cienki nowy paznokietek. A że było to bezbolesne i makabryczne (a ja jestem fanką makabry np. w filmach o zombie) to pozdejmowałam sobie wszystkie pozostałe paznokcie u stóp.
Będzie się musiała przyzwyczaić.
a suknie ślubną zawsze można uszyć 
tu jest mnóstwo ludzi którzy chcieliby przytyć a nie mogą
