DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
mf54 - komentarze
Autor Wiadomość
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 229
Pomógł: 32 razy

 #136  Wysłany: 2018-01-08, 15:04  


szczecha Jeżeli chodzi o udział w badaniach klinicznych, to ja mam dwa powody by nie brać w nich udziału.
Po pierwsze w każdym momencie mogę być z nich wykluczony(co pisała bajkaa, że część grupy została w trakcie badań wyeliminowana).
Po drugie - ograniczone prawa pacjenta - do końca nie wiesz jakie leki otrzymujesz(czy placebo, czy ten główny został zamieniony na inny)Jest jeszcze trzeci powód, nie wiadomo kto to sponsoruje i dlaczego. Jeżeli do badania otrzymałem informację, że będę otrzymywał inhibitory i lek immunologiczny lub placebo, to dlaczego nie można tych 2 leków podawać jednocześnie w normalnym leczeniu?
Prawdopodobnie wybiorę inhibitory, dlatego zrobiłem to TK całego ciała, ale czekam także na konsultację i nie wiem jeszcze co mi zaproponują. Bo jak to mówią "Tylko krowa nie zmienia zmienia zdania :-D )Co do Twojego ostatniego PET, nie wykryło tych zmian w płucach co o nich pisałaś wcześniej. Natomiast wykryło bolący ząb :shock: (to o tej żuchwie :-D )
Dziwne natomiast jest, że Twoje znamiona nie kwalifikują się do wycinki ani do leczenia immunoterapią. Ciekawe jak jest w cywilizowanych krajach :)
Saovine dziękuję za pamięć :) I nie miało to zabrzmieć jak podziękowanie zza grobu :-D
 
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 96
Pomogła: 4 razy

 #137  Wysłany: 2018-01-08, 15:57  


No tak mf54. W moich badaniach mieliby mi do guzków wstrzykiwać wirusa opryszczki (?) lub placebo. A równocześnie dożylnie pembrolizumab ( czy jakoś tak). Mam wrażenie że więcej interesu dla badaczy niż dla pacjenta. Czas 24 m ce. A potem albo progresja, albo zbyt duża toksyczność albo śmierć pacjenta no chyba żeby wyzdrowiał. Ironizuję bo sama już nie wiem co o tym wszystkim myslec. Myślę że Twoje rozumowanie ma sens. U mnie pozostaje immunoterapia jeśli guzki urosną, no chyba że to ja je pochłonę.....31 jadę po skierowanie na USG. Trzymaj się
_________________
Optymistka
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 3281
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 970 razy


 #138  Wysłany: 2018-01-08, 18:16  


szczecha,
Ja wiem, że z pozycji potencjalnego „królika doświadczalnego” myślenie o tym co z nim będą robić w trakcie badania jest, delikatnie mówiąc, wkurzające.
Ale pamiętajcie, proszę, że te leki, którymi obecnie leczy się czerniaka ( i mnóstwo, mnóstwo innych) - ipilimumab, pembrolizumab, wemurafenib, niwolumab, kobimetynib - przeszły długa drogę badań klinicznych. I że dzięki jakimś „królikom” wiadomo co, komu, w jakiej dawce i kiedy może pomóc.
Moje słowa nie są nakłanianiem do badań - to zawsze musi być totalnie autonomiczna decyzja. Ale nie można przedstawiać badań klinicznych jako zestawu podejrzanych, z gruntu nieuczciwych i z góry skazanych na niepowodzenie metod.
Badania kliniczne nie dotyczą jedynie onkologii, wszystkie działy medycyny z nich korzystają - dermatologia, nefrologia, endokrynologia, itd, itd.
A propos badania zaproponowanego u szczechy:
można dostawać np.pembrolizumab w ramach refundacji NFZ albo w badaniu klinicznym w połączeniu z substancją eksperymentalną ( np. ze zmodyfikowanym wirusem opryszczki, który ma bodźcowo wywołać konkretną reakcję ukladu odpornościowego). W „najgorszym” razie dostaje się pembrolizumab plus placebo. Do tego pakiet regularnych badań ( laboratoryjnych i obrazowych).
Wypada się z badania na tej samej zasadzie, na jakiej odbywa się to podczas leczenia w trybie „standardowym” - progresja, nadmierna toksyczność leczenia.

To tyle, gwoli wyjaśnienia.
 
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 96
Pomogła: 4 razy

 #139  Wysłany: 2018-01-09, 19:16  


Tak Missy wszystko co piszesz to pewnie prawda. Między innymi dlatego napisałam o swoich odczuciach w wątku niemerytorycznym :?ale?: mf54. Jednak dopóki nie dotyczyło to mnie osobiście inaczej na to patrzyłam. Punkt widzenia zmienia się z punktem siedzenia. Udział w TYM badaniu będzie ostatnią rzeczą, którą zrobię. Póki co spróbuję trochę inaczej ugryźć problem. Podobnie jak mama Dalimani muszę poczekać aż guzki urosną, tylko ja nie mam ich jeszcze w płucach, wciąż tylko w skórze......Mf54 wybacz chwilowe zagarnięcie Twego wątku :|
_________________
Optymistka
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 229
Pomógł: 32 razy

 #140  Wysłany: 2018-01-12, 18:54  


Tak jak pisałem wcześniej otrzymałem info, które potwierdziło moją decyzję o nie braniu udziału w badaniach. Tylko nie bierzcie tego do siebie(każdy ma wolną wolę). jeżeli będzie jakaś nowatorska metoda łączenia leków, nowe cudowne leki to oczywiście jestem za.
missy oczywiście masz rację, gdyby nie było badań, nie było by nowych leków.
Ale jest jedno ale. Te badania kliniczne o których ja wspomniałem( inhibitory + immunini, inhibitory +placebo), są już dawno zrobione i wyniki tych badań są dostępne.
Co do badań klinicznych "szczecha" to nie szukałem tej metody, z opryszczką :shock: , ale, że jestem dobrym wyszukiwaczem :-D to poszukam.
Dodam
Oczywiście jak napisała missy dostajesz
Cytat:

Do tego pakiet regularnych badań ( laboratoryjnych i obrazowych).

i nie musisz się martwić o terminy badań i wyników

[ Dodano: 2018-01-12, 18:57 ]
Pytanie retoryczne.
Dlaczego w badaniach mam pakiet badań(natychmiastowy)
 
bajkaa 



Dołączyła: 20 Cze 2017
Posty: 51
Pomogła: 9 razy

 #141  Wysłany: 2018-01-16, 11:45  


mf54,
ja nie biorę tego do siebie :)
Ja podjęłam decyzję o udziale w badaniu klinicznym, bardzo określonym, a nie jakimś tam. Zaczęłam od tego, że najpierw zdobyłam wiele informacji na temat tego, co to za badanie, jak to działa, jakie są zagrożenia, jakie mogą być efekty. Moja decyzja była absolutnie świadoma, i nie czuję się, że jestem jakimś królikiem doświadczalnym, a lekarze mają mnie jako pacjenta gdzieś, bo liczy się tylko efekt badania. Ja biorę udział w 3 fazie badań leku & terapii skojarzonej, zatwierdzonego przez NFZ. Nikt na nikim nie eksperymentuje, bo nie o to to chodzi. Dzięki temu dostałam szansę na drogą, mało dostępną najnowocześniejszą terapię, która dała mi nadzieję, że wyzdrowieję zupełnie. Bo mam na to 40 % szans. Dla mnie to dużo, biorąc pod uwagę zaawansowanie mojego czerniaka.
Ale nie nakłaniam Cię do niczego. Nawet nie wiem, czy Twoja wiedza o proponowanym Ci badaniu klinicznym jest pełna. Czy możesz zdradzić kto dokładnie Ci to proponuje i jak dokładnie nazywa się to badanie? Może mogę Ci jakoś merytorycznie pomóc?

Trzymam mocno za Ciebie kciuki, cokolwiek nie zdecydujesz.
To Twoje życie, i tylko Ty masz do niego prawo :)
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 229
Pomógł: 32 razy

 #142  Wysłany: 2018-01-18, 22:37  


bajkaa nic Tobie nie odpowiem. Może jestem lekkoduchem i nie przejmuję się takimi banałami jak leczenie :-D
Napiszę tak, wczoraj miałem rezonans głowy i gastroskopie w narkozie. Musiałem wypełnić taką ankietę dla anestezjologa. Było tam pytanie "Czy Pan/ Pani się leczy. Jeżeli tak, to na jaką chorobę".
Oczywiście zaznaczyłem, że się nie leczę :shock: bo od roku jestem tylko badany :-D (USG,RTG, USG,TK, PET,TK,i ten rezonans wczoraj i gastro) W moim mniemaniu, badania to nie leczenie. Leczenie to zabiegi i jakieś leki. Może po tych wszystkich badaniach, skapną się na co jestem chory i zaczną leczyć :-D
Chyba chciałem napisać o czymś innym, ale wkręciłem się w Twój post.
Już wiem. Z tego mojego avatara ... czarne winogrono... dzisiaj spróbowałem ten antyoksydant w płynie, ma z 17% :shock:









0
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group