DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
mf54 - komentarze
Autor Wiadomość
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 308
Pomógł: 38 razy

 #136  Wysłany: 2018-01-08, 15:04  


szczecha Jeżeli chodzi o udział w badaniach klinicznych, to ja mam dwa powody by nie brać w nich udziału.
Po pierwsze w każdym momencie mogę być z nich wykluczony(co pisała bajkaa, że część grupy została w trakcie badań wyeliminowana).
Po drugie - ograniczone prawa pacjenta - do końca nie wiesz jakie leki otrzymujesz(czy placebo, czy ten główny został zamieniony na inny)Jest jeszcze trzeci powód, nie wiadomo kto to sponsoruje i dlaczego. Jeżeli do badania otrzymałem informację, że będę otrzymywał inhibitory i lek immunologiczny lub placebo, to dlaczego nie można tych 2 leków podawać jednocześnie w normalnym leczeniu?
Prawdopodobnie wybiorę inhibitory, dlatego zrobiłem to TK całego ciała, ale czekam także na konsultację i nie wiem jeszcze co mi zaproponują. Bo jak to mówią "Tylko krowa nie zmienia zmienia zdania :-D )Co do Twojego ostatniego PET, nie wykryło tych zmian w płucach co o nich pisałaś wcześniej. Natomiast wykryło bolący ząb :shock: (to o tej żuchwie :-D )
Dziwne natomiast jest, że Twoje znamiona nie kwalifikują się do wycinki ani do leczenia immunoterapią. Ciekawe jak jest w cywilizowanych krajach :)
Saovine dziękuję za pamięć :) I nie miało to zabrzmieć jak podziękowanie zza grobu :-D
 
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 98
Pomogła: 4 razy

 #137  Wysłany: 2018-01-08, 15:57  


No tak mf54. W moich badaniach mieliby mi do guzków wstrzykiwać wirusa opryszczki (?) lub placebo. A równocześnie dożylnie pembrolizumab ( czy jakoś tak). Mam wrażenie że więcej interesu dla badaczy niż dla pacjenta. Czas 24 m ce. A potem albo progresja, albo zbyt duża toksyczność albo śmierć pacjenta no chyba żeby wyzdrowiał. Ironizuję bo sama już nie wiem co o tym wszystkim myslec. Myślę że Twoje rozumowanie ma sens. U mnie pozostaje immunoterapia jeśli guzki urosną, no chyba że to ja je pochłonę.....31 jadę po skierowanie na USG. Trzymaj się
_________________
Optymistka
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 3698
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1021 razy


 #138  Wysłany: 2018-01-08, 18:16  


szczecha,
Ja wiem, że z pozycji potencjalnego „królika doświadczalnego” myślenie o tym co z nim będą robić w trakcie badania jest, delikatnie mówiąc, wkurzające.
Ale pamiętajcie, proszę, że te leki, którymi obecnie leczy się czerniaka ( i mnóstwo, mnóstwo innych) - ipilimumab, pembrolizumab, wemurafenib, niwolumab, kobimetynib - przeszły długa drogę badań klinicznych. I że dzięki jakimś „królikom” wiadomo co, komu, w jakiej dawce i kiedy może pomóc.
Moje słowa nie są nakłanianiem do badań - to zawsze musi być totalnie autonomiczna decyzja. Ale nie można przedstawiać badań klinicznych jako zestawu podejrzanych, z gruntu nieuczciwych i z góry skazanych na niepowodzenie metod.
Badania kliniczne nie dotyczą jedynie onkologii, wszystkie działy medycyny z nich korzystają - dermatologia, nefrologia, endokrynologia, itd, itd.
A propos badania zaproponowanego u szczechy:
można dostawać np.pembrolizumab w ramach refundacji NFZ albo w badaniu klinicznym w połączeniu z substancją eksperymentalną ( np. ze zmodyfikowanym wirusem opryszczki, który ma bodźcowo wywołać konkretną reakcję ukladu odpornościowego). W „najgorszym” razie dostaje się pembrolizumab plus placebo. Do tego pakiet regularnych badań ( laboratoryjnych i obrazowych).
Wypada się z badania na tej samej zasadzie, na jakiej odbywa się to podczas leczenia w trybie „standardowym” - progresja, nadmierna toksyczność leczenia.

To tyle, gwoli wyjaśnienia.
 
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 98
Pomogła: 4 razy

 #139  Wysłany: 2018-01-09, 19:16  


Tak Missy wszystko co piszesz to pewnie prawda. Między innymi dlatego napisałam o swoich odczuciach w wątku niemerytorycznym :?ale?: mf54. Jednak dopóki nie dotyczyło to mnie osobiście inaczej na to patrzyłam. Punkt widzenia zmienia się z punktem siedzenia. Udział w TYM badaniu będzie ostatnią rzeczą, którą zrobię. Póki co spróbuję trochę inaczej ugryźć problem. Podobnie jak mama Dalimani muszę poczekać aż guzki urosną, tylko ja nie mam ich jeszcze w płucach, wciąż tylko w skórze......Mf54 wybacz chwilowe zagarnięcie Twego wątku :|
_________________
Optymistka
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 308
Pomógł: 38 razy

 #140  Wysłany: 2018-01-12, 18:54  


Tak jak pisałem wcześniej otrzymałem info, które potwierdziło moją decyzję o nie braniu udziału w badaniach. Tylko nie bierzcie tego do siebie(każdy ma wolną wolę). jeżeli będzie jakaś nowatorska metoda łączenia leków, nowe cudowne leki to oczywiście jestem za.
missy oczywiście masz rację, gdyby nie było badań, nie było by nowych leków.
Ale jest jedno ale. Te badania kliniczne o których ja wspomniałem( inhibitory + immunini, inhibitory +placebo), są już dawno zrobione i wyniki tych badań są dostępne.
Co do badań klinicznych "szczecha" to nie szukałem tej metody, z opryszczką :shock: , ale, że jestem dobrym wyszukiwaczem :-D to poszukam.
Dodam
Oczywiście jak napisała missy dostajesz
Cytat:

Do tego pakiet regularnych badań ( laboratoryjnych i obrazowych).

i nie musisz się martwić o terminy badań i wyników

[ Dodano: 2018-01-12, 18:57 ]
Pytanie retoryczne.
Dlaczego w badaniach mam pakiet badań(natychmiastowy)
 
bajkaa 



Dołączyła: 20 Cze 2017
Posty: 63
Pomogła: 12 razy

 #141  Wysłany: 2018-01-16, 11:45  


mf54,
ja nie biorę tego do siebie :)
Ja podjęłam decyzję o udziale w badaniu klinicznym, bardzo określonym, a nie jakimś tam. Zaczęłam od tego, że najpierw zdobyłam wiele informacji na temat tego, co to za badanie, jak to działa, jakie są zagrożenia, jakie mogą być efekty. Moja decyzja była absolutnie świadoma, i nie czuję się, że jestem jakimś królikiem doświadczalnym, a lekarze mają mnie jako pacjenta gdzieś, bo liczy się tylko efekt badania. Ja biorę udział w 3 fazie badań leku & terapii skojarzonej, zatwierdzonego przez NFZ. Nikt na nikim nie eksperymentuje, bo nie o to to chodzi. Dzięki temu dostałam szansę na drogą, mało dostępną najnowocześniejszą terapię, która dała mi nadzieję, że wyzdrowieję zupełnie. Bo mam na to 40 % szans. Dla mnie to dużo, biorąc pod uwagę zaawansowanie mojego czerniaka.
Ale nie nakłaniam Cię do niczego. Nawet nie wiem, czy Twoja wiedza o proponowanym Ci badaniu klinicznym jest pełna. Czy możesz zdradzić kto dokładnie Ci to proponuje i jak dokładnie nazywa się to badanie? Może mogę Ci jakoś merytorycznie pomóc?

Trzymam mocno za Ciebie kciuki, cokolwiek nie zdecydujesz.
To Twoje życie, i tylko Ty masz do niego prawo :)
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 308
Pomógł: 38 razy

 #142  Wysłany: 2018-01-18, 22:37  


bajkaa nic Tobie nie odpowiem. Może jestem lekkoduchem i nie przejmuję się takimi banałami jak leczenie :-D
Napiszę tak, wczoraj miałem rezonans głowy i gastroskopie w narkozie. Musiałem wypełnić taką ankietę dla anestezjologa. Było tam pytanie "Czy Pan/ Pani się leczy. Jeżeli tak, to na jaką chorobę".
Oczywiście zaznaczyłem, że się nie leczę :shock: bo od roku jestem tylko badany :-D (USG,RTG, USG,TK, PET,TK,i ten rezonans wczoraj i gastro) W moim mniemaniu, badania to nie leczenie. Leczenie to zabiegi i jakieś leki. Może po tych wszystkich badaniach, skapną się na co jestem chory i zaczną leczyć :-D
Chyba chciałem napisać o czymś innym, ale wkręciłem się w Twój post.
Już wiem. Z tego mojego avatara ... czarne winogrono... dzisiaj spróbowałem ten antyoksydant w płynie, ma z 17% :shock:









0
 
bajkaa 



Dołączyła: 20 Cze 2017
Posty: 63
Pomogła: 12 razy

 #143  Wysłany: 2018-01-22, 15:58  


mf54,
Siedzę teraz w miłej cukierni, i piję kawę.... godzinę temu miałam kolejny wlew. Myślę nad tym, co napisałeś. Nie zamierzam Cię namawiać do leczenia, bo jesteś dorosły. Wiesz co robisz.

Ja walczę o siebie, bo panicznie boję się bólu, bycia osobą niesprawną czy nieporadną. Boję się nie tego, że umrę, bo wiem, że długo nie pożyję. Boję się tego, co rozwój choroby może ze mną zrobić. Nie chcę obudzić się i nie pamiętać wczorajszego dnia. Boję się obudzić się i nie czuć nóg.... boję się tego, że na moim ciele pojawią się brzydkie brązowe guzy....dlatego walczę.
Ty rób co uważasz.
Ja również miałam gastroskopię i kolonoskopię w znieczuleniu jakieś 4 miesiące temu. Na pytanie czy się leczę odpowiedziałam, że mam czerniaka. Bo gdyby nie czerniak, nikt by mi żadnych rurek z sondą w gardło i pupkę nie wsadzał.....i tego się boję. Tego, co ta choroba może ze mną zrobić.
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 308
Pomógł: 38 razy

 #144  Wysłany: 2018-01-22, 20:56  


bajkaa
Pisałem, pisałem i skasowałem. Napiszę coś innego Też boję się bólu i jak będę umierał :-D
Ale są teraz przeciwbólowe, więc chyba nie będzie boleć. Boję się, że będę leżał i nie zdążę do kibla :shock:
Nie myśl o tym, że długo nie pożyjesz. Na razie żyjemy i się bawimy. Ty pijesz kawę w miłej cukierni, ja wczoraj z sąsiadem zrobiliśmy bal przebierańców pt. "ludy świata".Ugotowaliśmy 20 l grochówki na ognisku. Każdy (a było ich z 44 :-D ) przyniósł coś do jedzenia(sałatki, itp. :-D ) .
Jeżeli chodzi o leczenie to "nie wiem, nie znam się, nie orientuję się" chcieli zrobić radioterapię punktową, czy cuś, ale po rezonansie głowy - punktowej nie da się- za duży rozsiew. A całościowa jest bez sensu, bo podobno może mieć wpływ na obniżenie działania inhibitorów. Co kiedyś nastąpi.
Wiesz ? dzisiaj myślałem o Tobie. I patrz - napisałaś.
 
Majbas 


Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 141
Pomogła: 5 razy

 #145  Wysłany: 2018-02-02, 19:52  


mf54, co u Ciebie? Na jakim etapie jesteś jeśli chodzi o leczenie? Jak się czujesz?
Cicho....nic nie piszesz .... :-(
pozdrawiam :)
 
Agakon 


Dołączyła: 03 Lut 2018
Posty: 55
Skąd: zachodniopomorskie
Pomogła: 3 razy

 #146  Wysłany: 2018-02-04, 23:59  


Ja napiszę tutaj, bo wiesz, jestem nowa i nie chcę się narażać moderatorom na samym starcie ;)
Trzymam kciuki i przesyłam dużo siły i pozytywnej energii (mimo, że cierpię na jej deficyt). Wierzę, że Twój sposób bycia, nastawienie psychiczne, pogoda ducha - zaowocują. Mocno w to wierzę, naprawdę. Głowa do góry!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-02-05, 18:21 ]
Nie taki diabeł straszny jak go malują ;)

 
arawis 



Dołączyła: 05 Lis 2015
Posty: 546
Pomogła: 46 razy

 #147  Wysłany: 2018-02-05, 19:49  


mf54, do Twojego posta "nie wiem, nie znam się, nie orientuję się", dodałabym jeszcze "zarobiony jestem" ;) Już Ci kiedyś napisałam, że Ty nas wszystkich tutaj zgromadzonych, przeżyjesz. I tego się będę trzymać, a tymczasem trzymam kciuki za dalszą, pozytywną reakcję na leki i dobre samopoczucie. Choć podejrzewam, ze tym drugim też wiele z nas mógłbyś obdarować. A tą grochówką, to nie chwal się tak wszem i wobec, bo niektórzy sobie gula robią :P Pozdro :)
 
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1047
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 177 razy

 #148  Wysłany: 2018-02-05, 22:25  A co ! A niech tam!


Mf54., co tam gul- skołujemy garkuchnię wojskową –co trzeba na ten wypas z grochówą i sprosimy się na wyżerkę. Może jakiś gramofon i czarne krążki do tego, by było jak za dawnych czasów… wyżerka i chołupce w jednym podejściu…. Pozdrawiam
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 308
Pomógł: 38 razy

 #149  Wysłany: 2018-02-08, 07:57  


Pewnie jestem wariatem i wpadam na szalone pomysły :shock: ale zadam pytanie" Czy palenie na pewno szkodzi? Pisałem już podczas rehabilitacji o ruchach ręką do popielniczki . Dzisiaj napiszę, że w piątek nie mogłem ruszyć palcem ,a dzisiaj podnoszę zapalniczkę ze stołu :-D Przydaje się też bloczek na suficie, który zrobiłem rok temu
 
lady_carrot 



Dołączyła: 30 Gru 2016
Posty: 294
Skąd: Łódź
Pomogła: 18 razy

 #150  Wysłany: 2018-02-08, 12:42  


mf54,
Rzuć to świństwo, Twoje pomidorki będą jeszcze lepiej smakowały ;) A jak ogólnie się czujesz?
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group