DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
gruczolakorak prośba o pomoc
Autor Wiadomość
MagdaZet 


Dołączyła: 27 Lut 2019
Posty: 14

 #1  Wysłany: 2019-02-27, 21:28  gruczolakorak prośba o pomoc


Witajcie,
U mojego taty zdiagnozowano raka C34.9 - rak niedrobnokomórkowy z zajęciem węzłów chłonnych śródpiersia T4N3Mx stadium wydolności I/II wg ECOG/WHO również chorobę Lamberta Eatona( (g72.9)/
Na płucach według TK ognisko guzowe o śr. 0,45 cm oraz dwa kolejne w seg2 o śr do 0,3 cm.
Wyniki badania EBUS z węzła chłonnego: liczne gniazda raka niedrobnokomórkowego WEW 881, ze wskazaniem na raka gruczołowego.
Uwidoczniono konglomerat normoechogennych NL gr 7 wielkości ok 20/30 oddzielających się , otorebkowanych węzłów chłonnych, ponadto uwidoczniono pojedyńcze normoechogenne NL GR 4L MAX 7-10 MM,nie tworzące konglomeratów węzłowych.
Badanie TK głowy było OK.

Tato dostał skierowanie z oddziału pulmonologicznego na onkologie, jednak na oddziale onkologicznym odsyłają nas do poradni onkologicznej w celu ustalenia leczenia i dopiero z planem leczenia można wrócic do nich celem wyznaczenia terminu.
Wszystko jest rozłożone w czasie, wizyta jest odlegla bo dopiero za 3 tygodnie, a ja wiem że liczy się czas.
Jesteśmy zbywani przez lekarzy,nikt nie chce nam nic powiedzieć, dziś ordynator onkologii odesłał nas do hospicjum, twierdząc że może tam nam pomogą.
Proszę o pomoc, czy takie wyniki rokują na podjęcie skutecznego leczenia czy jedynie paliatywnie?
Gdzie szukać pomocy? Jak przyśpieszyć terminy? Nie wiemy na co się przygotować a na wizytę prywatną również trzeba czekać, zderzenie ze szpitalną biurokracją totalnie nas załamało. Proszę o rady, o co możemy walczyć? na co jest szansa? Co możemy zrobić jako rodzina?
 
EwkaCich 


Dołączyła: 07 Cze 2017
Posty: 39
Skąd: Ostróda

 #2  Wysłany: 2019-02-27, 22:07  


Witaj. No niestety biurokracja strasznie kradnie czas. Stadium choroby bardzo poważne. Staraj się pomóc w zorganizowaniu hospicjum...ich pomoc jest nieoceniona choćby w leczeniu bólu. Dobrze mieć takie zaplecze.
 
MalgorzataB 


Dołączyła: 01 Lip 2017
Posty: 135
Pomogła: 7 razy

 #3  Wysłany: 2019-02-28, 08:57  


Witaj na forum,
Choroba taty wg klasyfikacji TNM jest bardzo zaawansowana,nawet jeżeli założymy że tata nie ma przerzutów odległych to i tak jest to zaawansowany III stopień.
Być może dlatego wspomniano wam o hospicjum, nie należy się go bać.
W przypadku taty szans na wyleczenie raczej nie ma, przykro mi.
Podjęte leczenie będzie zapewne leczeniem paliatywnym.
Możecie próbować dostać się na prywatną konsultację do jednego lub kilku specjalistów, to czasem pomaga zmienić jakiś termin, ale tego nie gwarantuje.
Rak płuc w takim stadium nie daje szans na wyleczenie, można chemioterapią, radioterapią, a teraz być może immunoterapią ten czas wydłużyć, ale lekarstwa jako takiego nie ma.
Leczenie w tym przypadku nawet paliatywne jest trudne i bardzo obciążające dla chorego, wszystkie decyzje należy podejmować rozważnie.
Trudno tutaj dawać jakieś osobiste rady, trzeba tatę wspierać tak jak będzie potrzebował.
Jeden chory chce wiedzieć wszystko o chorobie, inny (jak moja mama) nawet wypisu nie przeczyta. Jeden mówi o odejściu świadomie, drugi planuje wakacje w przyszłym roku.
Trudny czas przed Wami, i może to być kilka miesięcy ale i kilka lat.
Rozglądajcie się za hospicjum domowym, pytajcie lekarzy o wszystko, powodzenia i siły życzę.
 
Marcin J 


Dołączył: 01 Gru 2015
Posty: 618
Skąd: Trojmiasto
Pomógł: 90 razy

 #4  Wysłany: 2019-02-28, 10:43  


MagdaZet, choroba jest juz zaawansowana, sa przerzuty w wezlach co oznacza ze nowotwor zaczął sie rozsiewac. Tu pozostaje raczej leczenie paliatywne.

Nie napisalas w jakim Tata jest wieku, jaki jest ogolny stan zdrowia Taty.

Jezeli jestes w posiadaniu wstaw wyniki badan dotychczas wykonanych (usun dane osobowe), zapewne ktos powie cos wiecej.

3 tygodnie to nie jest dlugi okres oczekiwania, mysle ze w tym stadium nie zmieni to juz kierunku leczenia Taty.

Co do hospicium, to tutaj musicie otrzymac skierowanie, skierowanie moze wystawic lekarz rodzinny, zrobi to bez problemu jezeli Tata nie zostanie zakwalifikowany do leczenia, lub zaproponowane bedzie leczenie paliatywne.

Hospicium nie nalezy sie bac, jest to jedna z niewielu instytucji ktora wie czego potrzeba osobie w tej chorobie, oni moga i nie boja sie przepisywania lekow ktorych inny lekarz nie przepisze. Ich pomoc jest nieoceniona i pozwala godnie pozegnac naszych bliskich.

Pozdrawiam i duzo sil zycze.
_________________
NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
 
zaniedbała 


Dołączyła: 04 Sie 2014
Posty: 123
Pomogła: 4 razy

 #5  Wysłany: 2019-03-02, 00:58  


MagdaZet, Witaj
Bardzo mi przykro...smutno, że to cholerstwo dopadło Twojego Tatę, moja mama chorowała na to samo, zaledwie 3 miesiace i znikła z naszego świata...ta choroba jest podstępna, po kuracji szpitalnej i podawaniu leków (sterydów) wszystko wracało do normy, ale to tylko złudzenie. Zapisuj Tatę do HD jak najszybciej, my niestety się spóźniliśmy :(
Pozdrawiam i ściskam mocno, życząc duzo sił w przetrwaniu tego wszystkiego.
 
MagdaZet 


Dołączyła: 27 Lut 2019
Posty: 14

 #6  Wysłany: 2019-03-02, 13:44  


Bardzo dziękuję za wsparcie. Tacie najbardziej w tej chwili dokucza zespół Lamberta Eatona. Jest słaby, zle widzi, zawroty głowy, problemy z mową oraz niedowłady. Z tymi objawami boryka się od niemal roku, jednak lekarz rodzinny oraz neurolog leczyli go na zwyrodnienie kręgosłupa. Również po zasłabnięciu kilka mc temu wpisali go ze szpitala bez konkretnych badań. Dlatego choroba jest już na pewno zaawansowana i zaniedbana. Wczoraj byl w poradni onkologicznej, ma mieć na dniach usg jamy brzusznej. Lekarka sugeruje hospicjum domowe, ale 19 marca ma być przyjęty na oddział onkologiczny. Jest mi tym bardziej ciężko, bo mieszkam daleko i czuje się bezradna. Ta diagnoza to dla nas straszy cios. Dziadek ze strony taty zmarł na raka pluc ( obaj górnicy i do tego palacze) i doskonale pamiętam jak bardzo cierpiał.Tylko dziadek miał 72 lata A tata zaledwie 58. On chce się leczyć jednak gdy usłyszał o hospicjum kategorycznie odmówił.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2412
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 246 razy

 #7  Wysłany: 2019-03-02, 15:17  


MagdaZet popieram wszystkich przedmówców. U taty choroba jest wysoko zaawansowana że względu na rozmiar guza oraz przerzuty do węzłów chłonnych. Nie wiadomo jak wyglądają inne narządy - dobrze że zalecono USG jamy brzusznej.
MagdaZet napisał/a:
ma być przyjęty na oddział onkologiczny
To dobrze. Prawdopodobnie zostaną przeprowadzone badania konieczne do dalszego leczenia - niestety sądzę że paliatywnego. Ale i tu trzeba dobrać leki, w końcu to ma pomóc choremu a nie pogorszyć i tak trudną sytuację.
Cytat:
doskonale pamiętam jak bardzo cierpiał
U każdego ta choroba inaczej przebiega, sam rak płuc powoduje mniej bóli niż jego przerzuty. Ale narazie nie daj się zwariować. Tacie powiedz ze HD to nic innego jak fachowa pomoc w domu w razie potrzeby. Niestety nieraz trzeba na nią długo czekać więc warto o tym pomyśleć od razu gdy leczenie nie jest już radykalne lecz paliatywne
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9749
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1742 razy


 #8  Wysłany: 2019-03-03, 06:41  


MagdaZet,
Te wszystkie procedury tak długo trwają, stanowczo za długo ale coraz więcej osób choruje, coraz dłuższe kolejki do lekarzy.
Teraz juz wszystko ruszy jak tato położy się na oddział, ustalą plan leczenia i pójdzie to z górki. Niestety jak koleżanki wyżej napisały choroba jest juz mocno zaawansowana, jeszcze nie wiemy jak wygląda jama brzuszna, zrobią wyniki bedzie wiadomo czy i tam nie ma jakiś przerzutów. Tacie zostało leczenie paliatywne, przykro mi.
MagdaZet napisał/a:
On chce się leczyć jednak gdy usłyszał o hospicjum kategorycznie odmówił.

To jest bardzo złe myślenie, leczenie nie ma nic z hospicjum. Pod opiekę hospicjum są brane osoby u których leczenie zostało zakończone lub pacjenci leczeni paliatywnie. Hospicjum to nie ostateczność ale pomoc pacjentowi i Jego rodzinie przejść tą chorobe, ulżyć w cierpieniu a u taty już mówisz, że nie jest dobrze a w każdej chwili może być jeszcze gorzej. Teraz macie problemy, że tu się czeka, tam coś wydłuża i tak będzie. Dojda skutki chemioterapii, dojda jakieś bóle i zostanie bez opieki bo do szpitala niechętnie pacjenta onkologicznego przyjmują, pogotowia tez podchodza do takich pacjentów ze strachem, lekarz rodzinny chce pomóc ale nie zawsze może, nie zawsze potrafi i jak dojdą cierpienia to zostaniecie bez pomocy a Hospicjum jest od razu, jest zawsze, ulży, przyjedzie, pomoże. To Wasza decyzja i nikt nie zmusi Was do zapisania ale poczytaj wątki na forum i sama zobaczysz, że bez hospicjum trudno przejść tą chorobę.

Życze sił, pozdrawiam.
 
MagdaZet 


Dołączyła: 27 Lut 2019
Posty: 14

 #9  Wysłany: 2019-03-22, 09:07  


Dziękuję wszystkim za dobre słowa, tata jest już po pierwszej chemii (z tego co wiem dostaje cispatinum).
Onkolog mówi, że rokowania są dobre i tutaj jestem bardzo zdziwiona, ponieważ nie ma przerzutów poza węzłami chłonnymi- okazuję się że w wątrobie są naczyniaki (brak ognisk rozsiewu npl), tata będzie miał również radioterapie.
Dzięki temu, że w czasie oczekiwania do szpitala zrobiliśmy wszystkie badania chemię dostał już w pierwszy dzień pobytu.
Na razie czuje się dobrze, nie czuje skutków ubocznych i mam nadzieję że tak zostanie.
Dzień po chemii został wypisany więc nie zdążyłam osobiście porozmawiać z lekarzem, czy jest szansa np. na immunoterapię?

[ Dodano: 2019-03-22, 09:40 ]
badania, niestety kiepska jakość











badanie.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1843 raz(y) 416,97 KB

badanie1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1403 raz(y) 394,77 KB

badanie2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1389 raz(y) 467,15 KB

badanie3.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 26 raz(y) 89,34 KB

TOMOGRAF.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1395 raz(y) 56,62 KB

usg.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1374 raz(y) 32,39 KB

 
MalgorzataB 


Dołączyła: 01 Lip 2017
Posty: 135
Pomogła: 7 razy

 #10  Wysłany: 2019-03-22, 10:10  


Czy masz jakieś informacje odnośnie tej zmiany ktora była wycieta w 2009 r?
Czy to był rak czy coś innego?
Rokowania przy stadium choroby u taty nie są dobre, są poważne.
Przed wami ciężkie leczenie, trzeba uważać aby tato jadł, aby nie opadł z sił.
pozdrawiam, sił życzę
 
MagdaZet 


Dołączyła: 27 Lut 2019
Posty: 14

 #11  Wysłany: 2019-03-22, 10:13  


Zmiana z 2009 to było zwapnienie ok. 2 mm, bez zmian nowotworowych.
Onkolog nastawiła nas bardzo pozytywnie, twierdząc że jest to wyleczenia co wydaje mi się dziwne.
 
Monika86 


Dołączyła: 11 Lip 2018
Posty: 28
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1 raz

 #12  Wysłany: 2019-03-22, 14:00  


Oby Twoj tato czul sie jak najdluzej dobrze
Ale skoro sa przezuty na wezly chlonne to niestety choroba bedzie postepowac i na pewno pojawia sie z czasem pzezuty :-( Przykro mi.... Ale na razie wykorzystajcie i cieszcie sie tym czasem gdy Twoj tata czuje sie dobrze i ma sile
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9749
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1742 razy


 #13  Wysłany: 2019-03-22, 21:22  


MagdaZet,
A na jakiej podstawie potwierdzono, że w wątrobie to naczyniak a nie meta jak były przypuszczenia na podstawie badania?

Nie wiem jak bedzie, czy tak jak mówią lekarze, że wyleczą, czy choroba nie odpuści, to się okaże po pierwszym cyklu chemii, która tato przyjmie, po kolejnych badaniach obrazowych. Na pewno niekorzystne jest to, że są komórki rakowe w węzłach chłonnych, to niestety pogarsza w jakimś stopniu rokowania.

pozdrawiam
 
MagdaZet 


Dołączyła: 27 Lut 2019
Posty: 14

 #14  Wysłany: 2019-03-23, 12:08  


Miał TK jamy brzusznej z kontrastem i bez, niestety nie mam zdjęcia wyniku.
We wnioskach: Hiperwaskularne ogniska miąższu wątroby o dynamice wzmocnienia i morfologii sugerującej naczyniaki-do kontroli.W obszarze badania bez ognisk rozsiewu procesu npl.
Onkolog powiedziała, że to nie są przerzuty oby miała rację.

[ Dodano: 2019-03-23, 12:11 ]
Mam pytanie co oznacza stadium wydolności I\II ? Ja myślałam że to zaawansowanie choroby.
 
MalgorzataB 


Dołączyła: 01 Lip 2017
Posty: 135
Pomogła: 7 razy

 #15  Wysłany: 2019-03-23, 15:35  


Wg klasyfikacji TNM w najlepszym przypadku macie IIIc Wielkość guza T4, Przerzuty w węzłach chłonnych N3, o przerzutach odległych nie ma informacji.
To o czym piszesz ma chyba związek z wydolnością oddechową.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group