DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Gruczolakorak IIIB
Autor Wiadomość
sasoriza 


Dołączyła: 01 Lip 2016
Posty: 15

 #1  Wysłany: 2016-07-01, 10:06  Gruczolakorak IIIB


Witam,

Mój tata przed Wielkanocą tego roku dostał chrypki, okazało się że to rak płuca lewego ok 11 cm naciska na struny głosowe. W ciągu tych 3 miesięcy jego stan z dnia na dzień się pogarszał, chudł, nie miał apetytu, zupełnie stracił siły. Na początku czerwca dostał 1 cykl chemii w schemacie PN, wczoraj miał mieć drugą serię, niestety wyniki badań krwi były bardzo złe. Leukocytopenia (3 razy norma) i trombocytoza i wiele innych, prawie żaden parametr nie był w normie. Widzę jak tata słabnie, ale walczy, mówi, że chciałby jeszcze pośpiewać. Nie ma siły, ale upiera się zejść po schodach. Po dzisiejszych wynikach zdecydowano się na radioterapię paliatywną. Czy powinnam jeszcze naciskać na chemię? Nie chce taty męczyć, i bez chemii jego stan się pogarszał, ale skoro walczy to czy nie spróbować jeszcze jednej dawki?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4214
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1126 razy


 #2  Wysłany: 2016-07-01, 17:06  


sasoriza,
Podanie chemii przy niewystarczających parametrach krwi mogłoby chorego narazić nie tylko na ogromne ryzyko poważnych powikłań ale i na śmierć ( np. w wyniku skrajnej neutropenii i sepsy).
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9817
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1756 razy


 #3  Wysłany: 2016-07-01, 18:32  


sasoriza napisał/a:
Czy powinnam jeszcze naciskać na chemię?


Nie rób tego jeśli widzisz, że tato jest słaby, jeśli ma słabe wyniki, to tylko tacie zaszkodzi, ja popełniłam ten błąd i źle się skończyło.

Czy jesteście pod opieką hospicjum domowego? jeśli nie, załatwcie to jak najszybciej, nigdy nie wiadomo kiedy przyjdzie jeszcze gorszy czas a będziecie pod stałą opieką lekarsko-pielęgniarską.

pozdrawiam
 
sasoriza 


Dołączyła: 01 Lip 2016
Posty: 15

 #4  Wysłany: 2016-07-04, 11:54  


Witam,

Wyniki się poprawiły po nawadnianiu i antybiotykach, ale zdecydowano się na radioterapię. To trwa 3 miesiące i już nie ma żadnej nadziei. Nic już nie da się zrobić? Nie ma przerzutów a jest tak źle. Tata myśli, że dalej jest to jakiś rodzaj leczenia. Do hospicjum się zapisałam, po tym jak pogotowie zachowało się tak, że gdyby nie tata to bym ich wyrzuciła. Pan zaczął wesołym - wie Pan o ile zwiększono nakłady na onkologię? o 100%, a o ile wzrosła przeżywalność? o 5%, chemia to świństwo, niech Pan kawę sobie wypije jak jest niskie ciśnienie. Potem dodał przy tacie - czemu nie jesteśmy w hospicjum, bo właściwie to po co karetkę wzywamy jak oni są od tego.
 
majkelek 
MODERATOR


Dołączył: 18 Lut 2012
Posty: 1701
Pomógł: 1119 razy


 #5  Wysłany: 2016-07-04, 14:49  


sasoriza, powiem otwarcie: Nie sądzę abyś bez zamieszczenia aktualnych wyników badań obrazowych i informacji na temat przebytego i planowanego leczenia uzyskała na Forum sensowną informację. Mamy zwyczajnie zbyt mało danych.
Proszę, zamieść wyniki badań i wypisy ze szpitala (z usuniętymi danymi pacjenta i lekarzy) jako załączniki do postu.
Pozdrawiam serdecznie.
 
sasoriza 


Dołączyła: 01 Lip 2016
Posty: 15

 #6  Wysłany: 2016-07-05, 11:28  


majkelek, powiem otwarcie nie szukam magicznego leku i różnicowania przypadku na forum. Wiem, że chemia jest średnio-wcale skuteczna. Widzę, co się dzieje, tylko ciężko to dociera. Bezradność boli najbardziej. Trafiłam na mur.
 
Marcin J 


Dołączył: 01 Gru 2015
Posty: 626
Skąd: Trojmiasto
Pomógł: 90 razy

 #7  Wysłany: 2016-07-05, 12:07  


sasoriza,

Wcale nie powiedziane ze Tata nie ma juz przerzutow, niestety ten typ raka daje bardzo szybko przerzuty.

W tej chwili tylko badania obrazowe mogly by ten fakt wykluczyc badz potwierdzic.
Przykro ze chemia nie powstrzymala postepu choroby.

Lekarz onkolog decyduje o podaniu lub zaniechaniu leczenia chemia podana przy zlych wynikach mogla by spowodowac wiecej zlego niz dobrego.
W tej chwili macie miec naswietlania, to radiolodzy beda kontrolowac stan Taty.

Co lekarze maja zamiar naswietlac?

Jezeli stan Taty poprawi sie po naswietlaniach to jak najbardziej sprobowal bym konsultacji onkologicznej, ale to tylko moje osobiste zdanie.

Pozdrawiam mocno.
_________________
NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
 
sasoriza 


Dołączyła: 01 Lip 2016
Posty: 15

 #8  Wysłany: 2016-07-05, 18:31  


Tata miał PET-a 28 kwietnia i było czysto bez przerzutów, nie boli go, nie widzę żadnych objawów. Ale boję się, bo tata jeździ autem, tak tylko do sklepu, bo nie ma siły chodzić, a tak by cały czas w mieszkaniu siedział. Oczywiście ja nie naciskam na chemię, bo wiem, że jej skuteczność jest znikoma a toksyczność spora. Naświetlanie ma dotyczyć klatki piersiowej, górnego nacieku na struny głosowe, jest też naciek na tętnicę, bardzo boję się zakrzepicy, zwłaszcza przy PLT - 618 i WBC 28. W tej chwili mamy antybiotyki, p. doktor mówi, że to może być z rozpadu guza, a to jak wiemy niedobrze. Jutro mam wizytę w hospicjum, może coś doradzą. Dziękuję Marcin za poradę.
 
majkelek 
MODERATOR


Dołączył: 18 Lut 2012
Posty: 1701
Pomógł: 1119 razy


 #9  Wysłany: 2016-07-05, 22:28  


sasoriza napisał/a:
powiem otwarcie nie szukam magicznego leku i różnicowania przypadku na forum. Wiem, że chemia jest średnio-wcale skuteczna. Widzę, co się dzieje, tylko ciężko to dociera. Bezradność boli najbardziej. Trafiłam na mur.
W takim razie czy mogłabyś okreslić jakie masz oczekiwania względem Forum?

Czy jesteś pewna, że radioterapeuci chcą naświetlać 'od zewnątrz' guz w stanie rozpadu? Osobiście przy nacieku na tętnicę bardziej obawiałbym się krwotoku aniżeli zakrzepicy. Z tego co wiem, sam fakt rozpadu guza nie jest czynnikiem rokowniczym w raku płuca.
 
cleo33 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Lut 2009
Posty: 2484
Skąd: Śląskie
Pomogła: 379 razy

 #10  Wysłany: 2016-07-05, 22:28  


sasoriza
Dobrze,że macie wizytę w hospicjum , jest bardzo, bardzo pomocne w takich sytuacjach( na pewno coś doradzą) i będą na bieżąco bardzo pomocni.
Pozdrawiam.
 
Marcin J 


Dołączył: 01 Gru 2015
Posty: 626
Skąd: Trojmiasto
Pomógł: 90 razy

 #11  Wysłany: 2016-07-06, 09:45  


Pet z konca kwietnia nic nie znaczy.

Choroba ta potrafi byc potwornie agresywna, zapytaj o paliatywne naswietlenie glowy, to chyba bedzie przydatniejsze.

Pozwalaj Tacie chodzic nawet jezeli sie meczy, jezeli pozostanie w lozku to juz z niego nie wstanie, dopuki sie rusza to walczy, niech robi krotsze spacerki nawet po domu.

Niestety ja tez wiem iz w momencie zaprzestania leczenia chory niestety podupada psychicznie, my wmowilismy SP Tesciowi stabilizacje i bezsensownosc trucia go chemia, taka byla nasza decyzja, ja jej nie zaluje, Tesc do samego konca liczyl ze wyzdrowieje, i w takiej wierze odchodzil.
Wiem ze zdania na ten temat sa podzielone tu na forum, ale mysle ze to jest kazdego indywidualna decyzja.

Pozdrawiam mocno.
_________________
NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
 
sasoriza 


Dołączyła: 01 Lip 2016
Posty: 15

 #12  Wysłany: 2016-07-06, 10:07  


majkelek nie jestem pewna, bo do radioterapii też trzeba mieć kwalifikację, termin jest na 20 lipca, nie wiadomo co się do tego czasu zdarzy. Rozpad jest złym czynnikiem kwalifikacyjnym do jakiegokolwiek leczenia.

[ Dodano: 2016-07-07, 08:50 ]
Byłam w hospicjum, ale właściwie nic nie powiedzieli, tylko lekarz zapisał sterydy i wizyta za miesiąc. Czytałam, że hospicja dużo pomagają, może uznali, że to nie jest konieczne, skoro tata sam mógł przyjechać na wizytę. Ponieważ jestem sama i muszę pracować martwię się jak to będzie z opieką. Tacie też przydałaby się laska lub kule. Kiedy materac przeciwodleżynowy - tata dużo leży. Proszę doradźcie mi czy jest jakaś możliwość, żeby ktoś przychodził na dłużej kiedy będę w pracy? Jakaś opieka z NFZ? Czy potrzebny jest jakiś status niepełnosprawności, coś muszę załatwić. To wszystko na przyszłość, narzazie jakoś funkcjonujemy, ale nie wiem kiedy będzie gorzej.
A i jak to jest z opieką psychologa? Lekarz pytał o nastrój, tata powiedział, że nie najlepszy, ale nic nie zasugerował. Dodatkowo nie spojrzał nawet na wyniki badań krwi, a przepisał te sterydy. Tata nie leczył się nigdy na serce, ale wyniki ma teraz złe, krzepliwości i ta wysoka liczba płytek krwi. Czy sterydy nie zwiększają ryzyka problemów kardiologicznych?

[ Dodano: 2016-07-07, 09:33 ]
aha i jeszcze co do sterydu- deksametazonu, w przeciwwskazaniach są choroby grzybiczne. Tata ma dosyć dużą grzybicę stóp i paznokci. Leczył się rok przed diagnozą raka. Czy to coś zmienia, lekarz o to nie pytał.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9817
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1756 razy


 #13  Wysłany: 2016-07-07, 09:33  


sasoriza napisał/a:
Czytałam, że hospicja dużo pomagają,

Pomagają na pewno. Może lekarz nie widział na razie potrzeby częstych wizyt. Na pewno gdyby coś się działo, to wystarczy telefon do hospicjum i powinni przyjechać.
sasoriza napisał/a:
Tacie też przydałaby się laska lub kule. Kiedy materac przeciwodleżynowy


Trzeba podpytać w hospicjum, wypożyczają takie sprzęty pacjentom.
sasoriza napisał/a:
czy jest jakaś możliwość, żeby ktoś przychodził na dłużej kiedy będę w pracy? Jakaś opieka z NFZ?

Z tym to będzie problem. Pielęgniarka środowiskowa może przyjść ale na chwilę. W takich wypadkach niestety są tylko dwie opcje, albo hospicjum stacjonarne albo prywatnie, wynajęcie opieki/pielęgniarki.

sasoriza napisał/a:
kiedy będzie gorzej.

I tu masz rację, sytuacja może się zmienić w każdej chwili, trzeba być przygotowanym.

sasoriza napisał/a:
A i jak to jest z opieką psychologa?

Trzeba zorientować się czy w ośrodku onkologicznym, gdzie tata podlega jest psychoonkolog, jeśli tak to poprosić o wizytę. Drugie opcja to zapytać w hospicjum, przeważnie tam mają psychologa i można poprosić o spotkania. Trzecia opcja to wizyty prywatne.

sasoriza napisał/a:
Czy sterydy nie zwiększają ryzyka problemów kardiologicznych?

Sterydy są podawane tacie pod kontrolą lekarską więc mają za zadanie pomagać nie szkodzić. Wszystko co się złego dzieje po sterydach, trzeba lekarza informować i na pewno zareaguje.
Tutaj trochę info.
http://sterydy.pl/wplyw-s...owo-naczyniowy/

To Ty musisz informować lekarza o wszystkich dolegliwościach taty. Lekarz nie jest cudotwórcą, który wie co pacjent ma a czego nie ma i na prawdę nie ma czasu o wypytywanie o wszystko co dot. pacjenta. My jesteśmy od tego, żeby o wszystkim mówić lekarzowi o stanie pacjenta.

Tato coś stosuje na tą grzybicę? można iść do dermatologa i coś zaradzi, tylko poinformować go o lekach, które tato przyjmuje lub zadzwonić do lekarza z hospicjum i zapytać czy jedno z drugim nie koliduje.
pozdrawiam
 
sasoriza 


Dołączyła: 01 Lip 2016
Posty: 15

 #14  Wysłany: 2016-10-05, 22:57  


Witam,

Tata miał zapalenie płuc spędził w szpitalach 3 tygodnie, nafaszerowany antybiotykami. Miał i dalej ma b. wysokie CRP i OB oraz białe krwinki na poziomie 30 tyś. We wrześniu była radioterapia, ale nic nie pomogła. Onkologia już z nami skończyła - nic więcej nie mogą zrobić, TK kontrolne klatki piersiowej na 24.10 a wizyta na grudzień. Tata od kilku dni ma problemy z pamięcią - nie kojarzy dnia tygodnia, mylą mu się liczby. Strasznie dużo śpi, budzę go właściwie na jedzenie. Wydaje mi się, że to mogą być przerzuty do mózgu, że ma jakieś napady padaczkowe i dlatego nie pamięta różnych rzeczy(jak śpi ma skurcze mięśni, i takie mocne napięcie mięśniowe, które powoduje ból). Dzwoniłam do hospicjum - najwcześniej lekarz może przyjść we wtorek. Niestety hospicjum ogólnie źle oceniam, pracują od 7-15 i całodobowy dostęp to chyba tylko na papierze. Kiedyś pytałam pielęgniarkę w jaki dzień tygodnia przyjdzie, żeby się zwolnić z pracy - nie wiem, różnie, ojciec przecież otworzy - padła odpowiedź. Proszę o informację co robić? Myślę, że mogę do tego TK na 24 mogę dołożyć mózg, ale tata jest w takim stanie, że ja już go chyba na żadne naświetlania nie namówię. Tak jak pisałam wcześniej jestem sama do opieki nad tatą, mogę wziąć 14 ni opieki, ale co dalej. Ja nie jestem w stanie go ruszyć, bo bolą go mięśnie i robi się nerwowy. Coraz mniej je. Nie wiem jak sobie z tym poradzić.
Proszę o ocenę sytuacji i standardowe postępowanie medyczne w przypadku przerzutu do mózgu oraz ocenę leków przeciwbólowych - jest Lyrica, Tramundin 2 x dziennie, Apap 3 x dziennie doraźnie Tramal 5 dóz 3 razy dziennie.
 
Marcin J 


Dołączył: 01 Gru 2015
Posty: 626
Skąd: Trojmiasto
Pomógł: 90 razy

 #15  Wysłany: 2016-10-06, 10:09  


sasoriza napisał/a:
Wydaje mi się, że to mogą być przerzuty do mózgu


Niestety ale moga to byc przerzuty, to tylko TK glowy moglo by wykazac.
Jezeli wykryto by przerzuty to naswietlania OUN bylo by wskazane, nietety tylko paliatywne.
U nas zwiekszono rowniez dawke sterydow w zwiazku z obrzekiem.
Jezeli nastepuja ataki padaczki to konieczne sa leki przeciwpadaczkowe.

No i Tata nie powinien zostawac sam w domu :uuu:

Czytalem gdzies tutaj na forum ze w takich przypadkach PCK przychodzi z pomoca, przysylaja opiekunke, nie wiem czy pielegniarke, ale tu wazna jest obecnosc kogos w domu z Tata.

Co do HD to przykro mi ze tak trafilas, u nas bylo perfekcyjnie, dziwi mnie fakt braku reakcji z HD kiedy informujesz o takich objawach.
Nie masz tel. komorkowego do pielegniarki opiekujacej sie Tata?

Ona powinna przychodzic dwa razy w tygodniu, a lekarz dwa razy w miesiacu.
Bardzo dziwna sytuacja, do nas pielegniarka dzwonila i pytala czy moze przyjechac.

Mysle ze tu wlasnie powinnas dzwonic do pielegniarki, ona skonsultuje sie z lekarzem i podejma jakas decyzje, trzeba czasem rozepchac sie lokciami, to czasem pomaga.

My przy objawach przerzutowych zadzwonilismy po pogotowie, ono zabralo Tescia do szpitala i wykonalo diagnostyke, chyba jedyne wyjscie aby nie czekac miesiac na TK.

Pozdrawiam Serdecznie
_________________
NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group