Tata od kilku dni ma problemy z pamięcią - nie kojarzy dnia tygodnia, mylą mu się liczby
Niestety mogą to być przerzuty do mózgu. Nie da rady przyśpieszyć wizyty u onkologa? Oczywiście bez TK czy RM nie stwierdzimy tego na pewno.
Jeśli są przerzuty trzeba wdrożyć leki przeciwobrzękowe.
sasoriza napisał/a:
jak śpi ma skurcze mięśni, i takie mocne napięcie mięśniowe, które powoduje ból)
To niestety mogą być słabe ataki padaczki i tak jak napisał Marcin J, w takich wypadkach leki przeciwobrzękowe i przeciwpadaczkowe są konieczne.
sasoriza napisał/a:
Niestety hospicjum ogólnie źle oceniam, pracują od 7-15 i całodobowy dostęp to chyba tylko na papierze.
Tak może być ale po 15 zazwyczaj jest lekarz dyżurny w hospicjum i można wtedy dzwonić do Niego albo udzieli jakiś wskazówek przez telefon, albo przyjedzie albo powie żeby dzwonić po pogotowie. U mnie tak właśnie działało. Poza tym miałam telefon do lekarza i pielęgniarki opiekującej się mamą i mogłam dzwonić zawsze, Tobie nie dali na siebie namiarów?
sasoriza napisał/a:
jestem sama do opieki nad tatą, mogę wziąć 14 ni opieki, ale co dalej.
Tato jest sam w domu? jeśli tak, to absolutnie już nie powinien być bez opieki. Skoro tato już zaczyna mylić fakty to będąc sam w domu może zrobić sobie krzywdę, może dostać ataku padaczki a jak będzie sam stanowi to dla Niego zagrożenie. Zawsze można oprócz tych 14 dni dogadać się z lekarzem i jak możesz to jakieś zwolnienie na siebie.
Dzisiaj była pielęgniarka. Widziałam ją 2 raz. Przychodzić tego mówiła będzie 1 w tygodniu, ale w sumie, żeby zajrzeć. Wszystko jej opowiedziałam, powiedziała, żeby czekać na lekarza. Że przerzuty powiedziała - to raczej pewne. Pytałam o dalsze kroki. Zadała tacie tylko kilka pytań i powiedziała, żeby brać dalej leki przeciwbólowe.
Co do TK,wizyty na onkologii i paliatywym naświetlaniu - nie wiem już sama czy warto, bo po prostu tata jest tak słaby, że nie mam sumienia i siły go wozić znowu po kolejkach, zwłaszcza, że zrobił się b. drażliwy, ostatnio nawet przeklinał. Będę próbować, ale nie wiem nawet jak go tam zawieźć.
Marcin J - pogotowie u mnie też chyba na poziomie hospicjum, jak słyszą rak pytają o hospicjum i karzą tam dzwonić. Szkoda im czasu na takie przypadki.
Do hospicjum dzwoniłam - no czekać na wizytę we wtorek. Dzisiaj lekarz jest na wizytach bardzo zajęty, pani sądzi, że to nic nie wniesie, no stan się pogarsza. Lekarz pracuje do 23 i na pewno już nie przyjedzie. Może zadzwoni. Jak chce mogę sobie po pogotowie dzwonić. Nigdy nie umiałam rozpychać się łokciami, a te pół roku mnie wykończyło. Rok temu po 4 latach choroby zmarła moja mama, rodzeństwo rodziców, dziadkowie nie żyją. Ja też mam swoje problemy zdrowotne przez co nie mam prawa jazdy. Nie skarżę się, ludzie mają o wiele gorzej, żyję i zrobię wszystko, żeby zapewnić tacie najlepszy komfort, ale muszę czasem odpocząć.
Czy opiekę wypisze mi lekarz rodzinny? Urlop też jeszcze jakiś mam, ale tak naprawdę boję się, że nie umiem się tatą zająć. Nie podniosę go, jeżeli przestanie korzystać z toalety. Nie wiem jak zakładać pieluchy - bo bolą go te mięśnie i nie mogę go tak lekko przekładać. Jest też trochę wrogo do mnie nastawiony, myśli, że mu przekładam rzeczy, dlatego się gubi i nie pozwala się dotknąć. Je coraz mniej.
W hospicjum stacjonarnym powiedzieli, że tata musi wyrazić zgodę - w takim stanie tego nie zrobi. Nie chce go oddawać, chce się nim zająć, ale nie wiem czy sama dam radę.
W hospicjum stacjonarnym powiedzieli, że tata musi wyrazić zgodę - w takim stanie tego nie zrobi.
Jeśli tato nie wie co i jak to nie jest w stanie wyrazić zgody na hospicjum, Ty jako osoba opiekująca możesz również podpisać zgodę.
sasoriza napisał/a:
Nie chce go oddawać, chce się nim zająć, ale nie wiem czy sama dam radę.
Jeśli masz obawy czy dasz radę a niestety może być gorzej to trzeba i tą opcję rozważyć. Pewnie, że w domu najlepiej ale nie każdy może, nie każdy ma siłę i tą fizyczną i tą psychiczną do opieki nad tak ciężko chorym.
sasoriza napisał/a:
Czy opiekę wypisze mi lekarz rodzinny?
tak
sasoriza napisał/a:
Nie wiem jak zakładać pieluchy - bo bolą go te mięśnie i nie mogę go tak lekko przekładać.
Podpytaj pielęgniarkę z hospicjum, Ona Ci pokaże jak to najsprawniej i jak najmniej boleśnie to robić.
Ja również miałam ten sam problem, mama się w ogóle nie ruszała a nogi/mięśnie nóg/przykurcze strasznie ją bolało ale delikatnie, pomału trzeba było to robić.
Powiem Ci tak - wezwij pogotowie. Ja tak zrobiłam, gdy mama nagle przestała chodzić. To, że jest to nowotwór, nie może być argumentem, aby chorego nie zabrać. Szpital ma obowiązek wykonac badania diagnostyczne. Nie ma co czekać do 24-go. Nie wiem, jak u Ciebie jest i jaka bedzie decyzja, ale tu gdzie mieszkam jest opinia, że ze szpitala łatwiej dostac się do hospicjum stacjonarnego. Bo załatwia to ordynator, zresztą w szpitalu była też taka koordynatorka, która się tym zajmowała.
Moja mama tak chciała - od razu ze szpitala.
Z perspektywy - mimo, że nadal mi strasznie źle z tą decyzją i płakać mi się chce, gdy chodzę do jej pustego mieszkania - pod względem zaopiekowania fizycznego - nie dałabym rady inaczej. w hospicjum ogarniają kwestie wypróżniania, co jest mega problemem, kwestie kąpieli, spacerów, masaży, rehabilitacji.
jest mi źle z tą sytuacją, bezsilność mnie dobija, ta świadomość, że już nie ma leczenia, bo ja bym poruszyła ziemię, żeby znaleźć lek, sposób, itd - ale w tych wszystkich codziennych prozaicznych sprawach -super.
Popieram to co napisała riin.
Mam w rodzinie przypadek starszej osoby (cioci) którą "opiekuje" się druga starsza osoba (jej siostra). Ciocia leżąca, woda w płucach, pieluchy, w ciężkiej depresji. Jej siostra nie do przekonania, że potrzebna opieka stationarna. Uważa że sobie poradzi, ale gdy chora ciocia wypadła z łóżka to dwie godziny leżała na ziemi, bo nie umiała jej podnieść. Zresztą nic dziwnego obie maja ponad 80 lat. Dopiero sąsiad pomógł.
Niby sytuacja jest super bo przychodzi pielęgniarka (prywatnie opłacona) dwa razy dziennie. Pomimo to dzień ma 24 godziny i ciągle może się coś nieprzewidzianego zdarzyć (i niestety się zdarza).
Dlatego sasoriza - pomimo wyrzutów sumienia - dobrze że sama sobie stawiasz pytanie - czy naprawde jesteś w stanie zabezpieczyć tacie taka opiekę jaką cieżko chora osoba potrzebuje...
Pozdrawiam
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Kazdy z nas przechodzil to samo, ja tez mialem obawy ze nie ogarne tematu, mi rowniez w glowie zaswiecila lampka oddania do HS, nawet pielegniarka z HD mi zaproponowala... lecz
Bonaj napisal cos w tym stylu;
Nasi chorzy odchodza, ale to my zostajemy, i nam przyjdzie zyc...
Dlatego ja jestem zdania sprobuj abys nie zalowala, na HS zawsze przyjdzie czas, mozesz zapisac w kolejke skorzystasz jezeli zobaczysz ze nie dajesz rady.
Chorzy lepiej/bezpieczniej czuja sie w swojich "czterech scianach" w otoczeniu bliskich.
Czesto naszym chorym brakuje cierpliwosci, staja sie zlosliwi, to chyba taka przypadlosc tej choroby, jest to chwilowe, zapewne tez czuja sie troszke zagubieni choroba postepuje, z Tata jak piszesz dzieja se rozne dziwne rzeczy, tak jak Ty tego nie rozumiesz tak i Tata nie wie co sie z nim dzieje...
Tak jak pisaly juz dziewczyny, pielegniarka HD pokaze Tobie jak najdelikatniej zakladac pieluche.
Popros lekarza HD o wizyte, powiedz ze Tata tak cierpi ze nie daje sie dotknac, trzeba Tate zabezpieczyc przeciwbolowo i przeciwpadaczkowo, skurcze o ktorych piszesz zapewne sa bolesne, trzeba to opanowac.
Tata dostanie leki, wycisza go troszke stanie sie spokojniejszy.
Trzeba rowniez odpowiednio ustawic dawke sterydu aby zminimalizowac obrzek w glowie.
Do naswietlania OUN raczej nie dojdzie w Taty stanie, tam tez trzeba sie kwalifikowac, kondycja fizyczna jak i wyniki sa kryterium, jezeli Tata slaby to nie zostanie zakwalifikowany.
TK raczej tez bym odpuscil, Tata niestety bedzie slabl z dnia na dzien, jezeli brakuje apetytu naturdrinki lub forticare, ten drugi podobno smaczniejszy tak SP. Wladeczek stwierdzil.
Tak jak pisalem sprobuj w PCK oni rowniez zapewniaja pomoc w formie opieki domowej, na okres twojej nie obecnosci (kiedy jestes w pracy), druga opcja to rozmowa z Lekarzem Rodzinnym, byc moze on da tobie kilka dni zwolnienia.
Staraj sie spedzic jak najwiecej dni z Tata gdyz tak naprawde niewiadomo co przyniesie jutro...
Pozdrawiam Serdecznie i zyce madrych decyzji
_________________ NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
Dzięki riin, Ola Olka i Marcin J. Właśnie to jest taka sytuacja gdzie nie ma dobrych decyzji, nie ma złych, zawsze ktoś będzie cierpiał. Wiem, że mój tata nie chciałby iść do hospicjum. Jak przebywał w szpitalach to tylko pytał kiedy wyjdzie
Dzisiaj był lekarz. Powiedział, że gdyby tata dostał ataku padaczki to pogotowie, ale TK nic nie zmieni, bo naświetlań na pewno nie będzie - ewentualnie wprowadzili by steryd przeciwobrzękowo, ale to ma swoje skutki uboczne też. Jest Megalia, która jest pewnego rodzaju sterydem. Jeden z leków przeciwbólowych taty jest też przeciwpadaczkowy, więc lekarz stwierdził, że na razie to wystarczy. Przepisał tylko morfinę w tabletach, ale to jakby b. bolało. Tata teraz bardzo dużo śpi, praktycznie cały dzień, budzę go żeby coś zjadł i wziął leki, ale robi to niechętnie i widzę, że jedzie wymaga od niego wysiłku. Nutridrink podaje od dawna bo brak apetytu był od początku, ale to tak już po pół co jakiś czas wypije.
Biorę na razie tą opiekę i zobaczę jak będzie dalej. Tak jak napisał Marcin nie wiadomo co przyniesie dzień, trzeba żyć dniem dzisiejszym. Lekarz powiedział mi też, że zmęczony opiekun to do dupy opiekun - cytat dosłowny i nakazał wizytę u psychologa.
Tak jak napisał Marcin nie wiadomo co przyniesie dzień
Tak nam powiedzialo HD w koncowce zycia Tescia
"zyjcie dniem dzisiejszym bo jutra moze nie byc, nie planujcie nic"
Dziwi mnie brak sterydow, one by zmiejszyly ewentualny obrzek w mozgu, ten lek praktycznie towarzyszyl nam od samego poczatku, nie znam skutkow ubocznych, u nas wystapila grzybica jamy ustnej, a czy byly inne nie wiem.
Jezeli Tata ma ciagle bole to nalezalo by zastosowac lek ktory uwalnia srodek p.bolowy systematycznie, np. plastry, ale tu nie wiem nie jestem lekarzem, u nas dano plastry, dopiero duzo pozniej tabletki.
Dobrze ze tato spi, niech spi, spi to odpoczywa. Mysle ze jedzenie bedzie powoli schodzilo na dalszy tor, nam powiedzieli ze wazniejsze jest picie.
Ile wypije tyle wypije tych naturdrinkow, nie wiem jaka roznica w smaku jest z forticare, u mnie Tesc lepiej wolal te drugie jak juz pisalem, praktycznie pil je do konca.
Wez opieke i spedz czas z tata, w domu, jezeli nie podolasz poprosisz pomoc HS, ale w glowie zostanie "zrobilam co moglam", "pomoglam jak umialam najlepiej", to bardzo wazne.
Sciskam mocno.
_________________ NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
Wydaje mi się, że u taty to jeszcze nie jest faza końcowa i tego też się trochę boję, kilku miesięcy patrzenia na agonię. Płuca nie są w takim złym stanie, tylko ten mózg siadł.
Mam do was pytanie o żywienie - macie jakieś tricki poza nutridrinkami - co warto podawać? Tata ma też barierę psychiczną z tymi pieluchami, i to że jestem kobietą, wstydzi się.
że u taty to jeszcze nie jest faza końcowa i tego też się trochę boję, kilku miesięcy patrzenia na agonię.
W tej chorobie to nigdy nie można powiedzieć ile to potrwa, statystyki swoje a każdy pacjent swoje. Tylko niestety jeśli rak zaatakuje już mózg to żywot takiego pacjenta nie jest długi i może się pogorszyć z dnia na dzień, przykro mi.
sasoriza napisał/a:
macie jakieś tricki poza nutridrinkami - co warto podawać?
A czy tato jeszcze je w miarę normalnie? jeśli tak to małe porcje i można dawać wszystko na co ma tylko ochotę.
sasoriza napisał/a:
Tata ma też barierę psychiczną z tymi pieluchami
Zapewne tak, nikt z nas nie chciałby żeby go myli, przebierali ale przychodzi moment, że pacjent sam nie daje już sobie rady i trzeba pomóc, tak jak i przychodzi moment, że pacjentowi staje się to obojętne bo przestaje kojarzyć. To może jest jakiś mężczyzna w rodzinie, który te toalety przy tacie by wykonywał.
Lekarz z hospicjum powiedział, że pewności nie ma, że to przerzut, może być zespół otępienny, bez TK nie ma pewności.
Niestety nie je normalnie, zjada małą kanapkę rano i wieczorem, bo ma zakodowane żeby tabletek na czczo nie łykać, nutridrinka i kilka łyżek zupy, czasem coś z drugiego dania. Dosłownie tydzień temu zjadał pełny obiad zupa+drugie danie. Czasem zje loda.O wiele za mało pije, a wynika to pewnie ze strachu przez toaletą, w szpitalu na kroplówkach, musiał wstawać po kilka razy w nocy i ma mocną niechęć teraz.
Nie mam żadnej rodziny w bliskiej okolicy, a nawet gdyby to będzie to zajęcie dzienne, a wszyscy muszą pracować.
że pewności nie ma, że to przerzut, może być zespół otępienny, bez TK nie ma pewności.
Oczywiście, że bez badań możemy tylko gdybać ale czy jest sens "targać" tatę na kolejne badanie i tak to już stanu taty nie poprawi, jedynie można będzie pomyśleć o dodatkowych lekach przeciwobrzękowych/padaczkowych ale z tego co pisałaś tato w miarę jest zabezpieczony lekowo.
sasoriza napisał/a:
O wiele za mało pije,
To trzeba pilnować bo może dojść do odwodnienia, zwłaszcza jak tato mało je Takie odwodnienie też powoduje jakby otępienie.
Może póki tato ma jako takie siły można go sadzać na specjalnym krześle - toalecie i nie będzie taki skrępowany.
Niestety nie je normalnie, zjada małą kanapkę rano i wieczorem, bo ma zakodowane żeby tabletek na czczo nie łykać, nutridrinka i kilka łyżek zupy, czasem coś z drugiego dania
Spróbuj przejść na rzeczy półpłynne, przy okazji będziesz mogła "podlać" posiłki wodą - zupę zblenderować, ziemniaki ubić, mięso ugotować i zmielić. Jakiś budyń/serek homogenizowany/jogurt. U nas się sprawdzało. Jak pije nutridrinki, to super - nam lekarka z hospicjum mówiła, że dwa na dobę w przypadku chorego leżącego wystarczą.
Kochani boję się. Tata już nie dał rady wstać do toalety, przewrócił się. Sikał do miski. Kazał zamknąć drzwi, dalej się mnie krępuje. Dzisiaj zjadł kanapkę 3/4 nutridrinka i 5 pierogów. Prawie cały dzień śpi. Chciałam go ułożyć, podnieść - bardzo bolało. Podałam tą tabletkę morfiny. Powiedział mi, że nie będzie dobrze sama wiesz. Z trudem połknął. Przez słomkę nie miał siły ciągnąć. W czwartek lekarz mówił, że tata jest w dobrym stanie...
W czwartek lekarz mówił, że tata jest w dobrym stanie...
W tej chorobie stan może się zmienić z dnia na dzień a nawet z godziny na godzinę.
To jeszcze tato je, mało ale nie można wmuszać na siłę, ile może niech tyle je.
Jak tato ma kłopot z piciem przez słomkę to może kubek niekapek, butelka z dziubkiem, pilnuj picia, choć małymi łykami.
sasoriza napisał/a:
boję się
Bardzo mi przykro ale musisz być już przygotowana na wszystko, nie wiadomo ile taty organizm będzie miał sił do walki ale wiesz jak się to skończy. Przykre to co piszę ale większość z nas to przeszła i rozumie Twój strach. Na śmierć nigdy nie jesteśmy gotowi i zawsze przychodzi w nieodpowiednim czasie ale na to niestety nie mamy żadnego wpływu.
Bądź z tatą jak najwięcej, spełniaj Jego zachcianki, kochaj, opiekuj się i pilnuj żeby jak najmniej cierpiał, tyle możesz tylko zrobić lub aż tyle.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
