Witam,
17 grudnia moja Mama otrzymała wynik - czerniak złośliwy Clark V o głębokości 9mm! Do tej pory zrobiony miała Tomograf, z którego niewiele wynikało, ponieważ w opisie użyto wyrazów typu: "liczne, niepokojące zmiany" m.in. w wątrobie ze znakiem zapytania więc nic konkretnego. Lekarze dziwili się, że jest tak kiepski opis i sami przeglądali zapis ale też sami niewiele z niego wyczytali. Aktualnie mama jest po wizycie u prof Rutkowskiego, który zlecił wykonanie MR i oznajmił, że jeśli nie będzie przerzutów to 5 lutego mama będzie miała zabieg na wycięcie węzłów chłonnych. Jeśli natomiast okaże się, że są przerzuty to trzeba będzie odwołać operację i w sumie jeszcze nie wiemy co dalej bo każdy był nadziei, że tych przerzutów nie będzie. Dzisiaj otrzymaliśmy wynik z MR, którego wycinek opisu przedstawiam poniżej.
Wątroba niepowiększona - wysokość płata prawego 14 cm- o regularnych zarysach
zewnętrznych.
W miąższu wątrobowym uwidoczniono liczne zmiany ogniskowe zarówno w płacie prawym
jaki lewym najlepiej widoczne w sekwencji T1 jako zmiany hyperintenywne T1 , nie
zawierające tłuszczu, zmiany powyżej 1 cm odpowiedzialne z restrykcją dyfuzji- obraz
zmian przemawia za meta/ hyperintensywny sygnał związana z obecnością melaniny/
Liczba zmian w płacie lewym tuż pod kopułą przepony i segm. IV : cztery zmiany.
W płacie prawym conajmniej pięć zmiany największa zmiana położona przy pęcherzyku
żółciowym w segmencie V wielkości 13 mm-zmiana ta wzmacnia się po podaniu kontrastu
w fazie tętniczej - podtorebkowo w segmentach VI wielkości 12 mm, pozostałe zmiany
poniżej 1 cm średnicy w segmentach VIII, VII oraz V.
Domyślam się, że obecność melaniny oznacza przerzuty czerniaka (( Czy ktoś miał podobną sytuację? Co w takim przypadku? Jakie są możliwości leczenia?? Gdzie szukać pomocy??
Macie umówioną kolejną wizytę u prof. Rutkowskiego, żeby podjął decyzje co dalej? To jest najlepszy specjalista i ośrodek, do którego może trafić Twoja Mama
W przypadku przerzutów odległych stosowane jest leczenie ogólnoustrojowe (inhibitory kinazy białkowej w przypadku stwierdzonej mutacji genetycznej lub immunoterapia), można też przystąpić do badań klinicznych, jeżeli akurat są prowadzone jakieś odpowiednie dla danego pacjenta.
obraz zmian przemawia za meta/ hyperintensywny sygnał związana z obecnością melaniny/
w zasadzie potwierdzono że zmiany w wątrobie są przerzutowe (meta - metastase).
EW napisał/a:
Domyślam się, że obecność melaniny oznacza przerzuty czerniaka
Też tak myślę - przykro mi.
Teraz trzeba poczekać co poradzi prof.Rutkowski - to naprawdę najlepszy specjalista w kwestii czerniaków.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Dziękuję za udzielone odpowiedzi.
Prof Rutkowski aktualnie jest na urlopie i polecono nam kontakt z dr nauk med. W. Dziewirskim. Napiszę gdy będziemy po wizycie i poznamy dalsze możliwości działania.
Z tego co się orientuje to aktualnie w Polsce nie są prowadzone żadne badania kliniczne. Jeśli się mylę, to poprawcie mnie proszę. Podobno w Niemczech prof. Maciej Pech prowadzi jakieś badania - ktoś wie coś więcej na ten temat?
Jesteśmy po konsultacji z prof. Rutkowskim. Pomimo przerzutów zdecydował sie na wycięcie węzwłów chłonnych wiec w poniedziwłek badania a wtorek operacja.
Równolegle korespondowałam z prof. Maciejem Pech. Poporosił o przesłanie zapisu zMR, przejrzał i oznajmił, że prerztów jest zbyt mało aby się zakwalifikować do jego programu naukowego. W swojej klinice mógłby zaproponować brachyterapie.
Jesteśmy po wygięciu dwóch węzłów chłonnych i poszerzeniu zmiany blizny po czerniaku. Zadzwonili z CO aby zgłosić się po wynik hist. do doktora Dziewirskiego. Dzisiaj była wizyta ale mało konkretną, bo konieczna jest dalsza diagnoza. Niestety w węzłach jest przerzut ale w miejscu blizny nie. Przed nami jeszcze badanie pet w celu sprawdzenia odległych przerzutów. Lekarz oznajmił, że jest kilka opcji dalszych działań w zależności od tego jaki będzie wynik pet, bo wcześniejsze badania MR i TK nie były jednoznaczne.
1. Jeśli nie ma przerzutów odległych to wycinamy kolejne węzły i na tym kończymy. Oczywiście plus kontrolne, cykliczne badania.
2. Jeśli są przerzuty odległe to zaczynamy terapię immunologiczną lub celowaną.
Konsultował też z pielęgniarką czy jest wynik na mutację Braff i jeszcze tego nie mamy.
Pytanie czy ktoś miał podobne doświadczenia i wie jak dalej będzie przebiegał proces leczenia? Czy na kolejnej wizycie jak będziemy mieć wynik pet i zostanie przedstawiona propozycja dalszego leczenia to czy od razu przystępuje się do działania? Pytam bo mama musi dojeżdżać 300km do Warszawy i nie wiemy czy nastawić się od razu po wizycie na np. dłuższy pobyt w szpitalu. Jeszcze jedno pytanie o ten Braff - o co z tym chodzi?
Cały proces diagnozy jest bardzo uciążliwy i długi. Każdy lekarz powtarza, że trzeba się spieszyć a okazuje się, że skierowanie na pet mamy od prof Rutkowskiego w trybie normalnym, a była możliwość w pilnym i na wynik czekalibyśmy 48h a nie 2 tygodnie.
Napiszcie proszę co trzeba zrobić aby sprawniej działać.
Leczenie będzie przebiegać z grubsza tak jak napisałaś:
Wycięcie pozostałych węzłów w przypadku braku przerzutów odległych lub rozpoczęcie terapii gdy nastąpił rozsiew. Wszystko zależy od badania PET.
Braf to gen z którego powstaje białko o tej samej nazwie. W około 50% przypadków gen ten jest zmutowany w komórkach czerniaka. W przypadku stwierdzenia mutacji można zastosować inhibitory na zmutowane białko BRAF (wemurafenib, dabrafenib, trametynib same lub w kombinacjach). Inhibitory działają tylko na zmutowaną formę białka, dlatego nie podaje się ich w przypadku braku mutacji w genie Braf.
Jeśli mama będzie brała inhibitory to one są w formie tabletek więc będzie to mogła robić w domu. W przypadku immunoterapii są to wlewy dożylne i na każdy z nich będzie się mama musiała stawić w szpitalu.
Dziękuję za przedstawione informacje. W rzeczywistości niestety jeszcze nie dotarłyśmy do etapu leczenia. Wyniki badania PET są przytłaczające. Poniżej przedstawiam wnioski:
Wynik badania PET/CT wskazuje na obecność:
- rozległego aktywnego metabolicznie obszaru tkankowego w tk. podskórnej okolicy operowanej przy mięśniu czworobocznym grzbietu na wysokości Th 4,5 po str. prawej - najpewniej wznowy miejscowej
- aktywnych metabolicznie patologicznych węzłów chłonnych śródpiersia i wnęk
- licznych, aktywnych metabolicznie zmian ogniskowych w wątrobie - meta
- struktur tkankowych w tk. podskórnej okolic obu łopatek - najprawdopodobniej wszczepów
- ognisk patologicznych wychwytu FDG w kości krzyżowej i biodrowej lewej - najpewniej meta
Dzisiejsza wizyta u lekarza nie wniosła nic konkretnego. Nadal stoimy w miejscu a choroba postępuje. Za tydzień mamy się zgłosić do lekarza który zajmuje się leczeniem chemicznym. Boję się, że kolejny lekarz podczas wizyty będzie zapoznawał sie z przypadkiem i w rezultacie nie zaproponuje leczenia, tylko zleci kolejną wizytę. Co powinnyśmy zrobić aby w końcu zacząć działać?? Mama już nie ma sił, a ja tak bardzo chciałbym pomóc...
Witam, czy ktoś bierze ma jakieś doświadczenia z leczeniem skojarzonym dabrafenibu z trametinibem? Aktualnie mamy możliwość uczestniczenia w badaniu klinicznym z wykorzystaniem wspomnianych leków w połączeniu z PDR001 lub placebo. Napiszcie proszę o swoich doświadczeniach.
Cześć EW. Moja mama już od przeszło 2 lat stosuje leczenie skojarzone dabrafenibu z trametinibem. Ma oczywiście mutację BRAF. Staram się na bieżąco wszytko opisywać w moim wątku.
Witaj EW, ja wyraziłam zgodę na udział w tym badaniu klinicznym. Jeśli się zakwalifikuję i zacznę przyjmować leki chętnie podzielę się z tobą spostrzeżeniami. Pozdrawiam serdecznie
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
(( Czy ktoś miał podobną sytuację? Co w takim przypadku? Jakie są możliwości leczenia?? Gdzie szukać pomocy??
