Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 76
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Leczenie celowane i co dalej?
Angelles

Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 1054

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2020-08-04, 16:35   Temat: Leczenie celowane i co dalej?
Cześć Alue. Moja mama również przyjmuje te leki. Wydaje mi się, że lecząc się w Warszawie masz opiekę na wysokim poziomie i sporo wiadomości z ,,pierwszej ręki". A jak się teraz czujesz? Czy masz gorączkę podczas przyjmowania D+T? I jak wizyta u lekarza?
  Temat: czerniak
Angelles

Odpowiedzi: 72
Wyświetleń: 35311

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2020-07-20, 11:23   Temat: czerniak
Wiem, że ciężko Wam cokolwiek napisać na podstawie tych wyników. Martwię się jednak, że leczenie przestało działać i choroba ruszyła...Napisałam do profesora Rutkowskiego. Odpisał, że te wyniki nie są jednoznaczne i że postępowanie lekarza jest poprawne. Czyli mama nadal przyjmuje leki a za 2 miesiące robi TK z kontrastem.
missy, marzenko czy mogę mieć jakąkolwiek racjonalną nadzieję, że to nie przerzuty?
  Temat: Wyniki biopsji wskazują, że czerniak brak guza pierwotnego
Angelles

Odpowiedzi: 2
Wyświetleń: 976

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2020-07-14, 13:46   Temat: Wyniki biopsji wskazują, że czerniak brak guza pierwotnego
Cześć Magda
Dobrze, że wypożyczyliście materiał do ponownych badań. Moja mama musiała zrobić dokładnie to samo i tak jak Twoja mama ma mutację w genie BRAF. To bardzo ważne badanie ponieważ chorzy z tą mutacją przyjmują konkretne leki, przeznaczone właśnie dla nich. Tłumaczono Nam, że bez tego nie rozpoczną leczenia bo mogłoby się okazać ono nieskuteczne.Na moje oko teraz powinnyście zacząć leczenie. U Nas jest to dabrafenib i trametynib.
Wemurafenib (Zelboraf) przyjmuje z kolei mąż basik 78.
  Temat: czerniak
Angelles

Odpowiedzi: 72
Wyświetleń: 35311

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2020-07-13, 16:10   Temat: czerniak
Dzień dobry Wszystkim
Ostatnio przytaczałam Wam wyniki tomografu mamy z końca października. Zerknijcie proszę na kolejne tomografy, które nie ukrywam trochę mnie martwią:

Wynik TK z końca stycznia 2020:
,,Obraz narządów śródpiersia a także węzłów chłonnych śródpiersia porównywalny z badaniem poprzednim. Obraz miąższu płucnego w tym podopłucnowych guzków jak poprzednio - największy do 5 mm w segmencie VIII płuca prawego oraz w segmencie VI płuca lewego"

A teraz TK z czerwca:

,,Ocena porównawcza do badania z dnia 27.01.2020. Powiększeniu uległy węzły chłonne śródpiersia, największy z nich : po str. prawej na wysokości ostrogi tchawicy w osi krótkiej 14 mm,poprzednio 8 mm, w oknie aortalno-płucnym 12 mm, poprzednio 6 mm, podostrogowe do 16mm, poprzednio do 7-8mm.
W obu płucach widoczne są lite guzki w ilości jak poprzednio, uległy one powiększeniu, największe z nich: w płucu prawym-w segmencie VI wielkości około 6 mm, poprzednio 4 mm, w segmencie IX 5.5 mm poprzednio 3 mm, w segmencie IV podopłucnowo 5 mm, poprzednio 4 mm, w płucu lewym w segmencie VIII 5 mm, poprzednio 4 mm, w segmencie VI 6 mm, poprzednio 4 mm. Nowych zmian nie stwierdzono. Poza tym obraz narządów, struktur miękkotkankowych klatki piersiowej bez innych istotnych różnic w porównaniu z badaniem poprzednim.

Mama dostała kolejną serię leków, takich samych jak do tej pory (dabrafenib+trametynib). Kolejna wizyta za miesiąc. Lekarz był zaniepokojony. TK wykonywane są bez kontrastu ze względu na uczulenie. Na kolejnej wizycie mamy dostać skierowanie na TK z kontrastem (pod pilną obserwacją). Dodam, że przez ostatni miesiąc miała gorszy okres: zapalenie tkanki miękkiej na nodze, z której wycięty był czerniak, gorączki, leki przeciwzakrzepowe i antybiotyk. Czyli ogólnie to przez co przechodzi raz na jakiś czas.

Proszę o Waszą opinię. Czy powinniśmy poważnie zacząć się martwić? Lekarz opisujący ostatnie badanie nie zawarł nic we wnioskach.
  Temat: Czerniak in situ
Angelles

Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 1354

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2020-04-14, 18:22   Temat: Czerniak in situ
Cześć Joanno
Dobrze, że w tej sytuacji trafiłaś na to forum. Na pewno znajdziesz tu wsparcie. Dobrze, że jesteś czujna i uderzasz to najlepszych specjalistów w tym kraju :) . Jeśli chodzi o ponowne badanie preparatów to z doświadczenia mogę Ci to gorąco polecić dla własnego zdrowia (również tego psychicznego).
Trzymaj się cieplutko :)
  Temat: czerniak
Angelles

Odpowiedzi: 72
Wyświetleń: 35311

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2020-02-26, 17:42   Temat: czerniak
Dziękuję Missy
Jak na razie temat ucichł więc mam nadzieję, że mama będzie leczona jak do tej pory. W razie potrzeby skontaktuję się z prof. Rutkowskim:)
  Temat: czerniak
Angelles

Odpowiedzi: 72
Wyświetleń: 35311

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2020-01-31, 16:24   Temat: czerniak
missy co myślisz?
  Temat: Czerniak in situ
Angelles

Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 6956

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2020-01-14, 17:46   Temat: Czerniak in situ
Andy 2017 dobrze, że masz głowę na karku i potrafisz zadbać o siebie. Ja nauczona przykładem mojej mamy (która się kontrolowała co prawda ale kontrole okazały się być prawdopodobnie omyłkowe) robię wszystkie badania profilaktyczne częściej nawet niż jest to zalecane.
Na zdrowiu się nie oszczędza. Życzę Ci zdrowia i wspaniałego 2020 :)
  Temat: czerniak
Angelles

Odpowiedzi: 72
Wyświetleń: 35311

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2020-01-14, 17:31   Temat: czerniak
Cześć kochani
U nas zaczął się kolejny miesiąc bez skutków ubocznych. Co za wspaniała odmiana po kilku latach :lol:

Podczas ostatniej wizyty prowadzący mamę onkolog powiedział, że zastanawia się nad odstawieniem mamie leków :shock: . Wszystkie jej wyniki są według niego stabilne i mogłoby być dla niej korzystne zastosowanie przerwy w przyjmowaniu leków. Muszę przyznać, że bardzo mnie to zaskoczyło.

Wiem, że przyjmowanie kilku tabletek dziennie przez lata jest na pewno obciążeniem dla organizmu.
Mama również to wie bo wiele razy przekonała się o skutkach ubocznych na własnej skórze.
Przez ostatnie lata starałam się jednak przekazać jej podejście, że to właśnie te niepozorne tabletki ratują jej życie. Prawdę mówiąc obawiałam się, że w chwilach kryzysowych mogłaby zechcieć zrezygnować z leczenia. To podejście zaowocowało.

Wracając do rozmowy z lekarzem zapytałam czy choroba nie wróci? Czy takie działania są już stosowane i z jakim efektem? Doktor powiedział, że na razie tylko rozważa takie działanie.

Czy orientujecie się czy takie działanie są gdziekolwiek stosowane? Jakie są ew. efekty?
  Temat: czerniak
Angelles

Odpowiedzi: 72
Wyświetleń: 35311

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-12-12, 20:26   Temat: czerniak
Ola Olka, Adalek dziękuję za odzew. Odnalazłam sobie wynik badania PET, które mama miała wykonywane w 2016 roku i tutaj też mamy wzmiankę o drobnych bliznowato - włóknistych zmianach w dolnych partiach płuc. Mam nadzieję, że nic złego się nie dzieje. Po blisko 4 latach ciągłych ,,przebojów" z pamięcią, toebielami, drętwieniami, nerkami, pęcherzem, gorączkami, mdłościami...takie 2 miesiące spokoju wydawały mi się dziwne :shock:
Ale najwidoczniej trzeba chwytać te dobre momenty i cieszyć się nadciągającymi świętami :-D
  Temat: czerniak
Angelles

Odpowiedzi: 72
Wyświetleń: 35311

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-12-09, 11:18   Temat: czerniak
Dzień dobry wszystkim :)
Dziękuję missy za zainteresowanie moim wpisem i przepraszam za brak odpowiedzi. Działaliśmy pod presją czasu wykonując wszystkie zlecone przez lekarza rodzinnego badania. Mamy lekarz rodzinny to człowiek, który niesamowicie ją wspiera i psychicznie i merytorycznie (ma chyba z 60 lat doświadczenie tak na oko :lol: )
Suma sumarum antybiotyki zadziałały i mamy teraz pierwszy raz od początku leczenia prawie 3 miesiące kompletnego spokoju. Jeśli chodzi o skutki uboczne nie dzieje się nic. I tu zaczynam się martwić....
Czy to może oznaczać, że leczenie przestało działać?
Ostatnie wyniki tomografu z końca października mówi:

,,W obu płucach widoczne tak jak poprzednio podopłucnowe guzki do 5 mm w segmencie VIII płuca prawego oraz 5 mm w segmencie VI płuca lewego. Patologicznie powiększonych węzłów chłonnych nie stwierdza się. Obraz porównywalny do badania poprzedniego".

W wyniku z lipca natomiast mam tylko informację:

,,W porównaniu do poprzedniego badania obecnie istotnych różnic nie uwidoczniono. Nowych podejrzanych struktur nie stwierdza się".

Czy powinnam się tym martwić? Co oznacza podopłucnowe? Prawdę mówiąc informację o tych guzkach przeczytałam dopiero po wyjściu od lekarza z mamą ponieważ na wstępie powiedział, że wyniki tomografu są dobre. A to ,,dobre" do tej pory oznaczało, że nic nowego na szczęście nie ma.
  Temat: Czerniak z licznymi przerzutami- leczenie pembrolizumabem
Angelles

Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 16546

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-12-09, 10:52   Temat: Czerniak z licznymi przerzutami- leczenie pembrolizumabem
Adalek jeśli chodzi o leki, które przyjmujesz nie pomogę merytorycznie ponieważ moja mama ma inny system leczenie ale mogę Ci napisać, że Cieszę się, że miewasz się dobrze a leczenie przynosi tak spektakularne efekty! Aż miło czyta się Twoje wpisy. Pozdrawiam Cię gorąco :)
  Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
Angelles

Odpowiedzi: 152
Wyświetleń: 53380

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-12-09, 10:46   Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
Cieszę się, że u Ciebie wszystko w porządku bajka.
Pozdrawiam Cię serdecznie.
  Temat: czerniak
Angelles

Odpowiedzi: 72
Wyświetleń: 35311

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-06-27, 13:53   Temat: czerniak
Witam wszystkich bardzo serdecznie
U mamy kolejne pozytywne wyniki tomografu. Choroba się zatrzymała. Z opuchlizną działamy przy pomocy urządzenia do masażu. Wszystko byłoby pięknie ale.... gorączki :-(
Oczywiście towarzyszyły Nam od pierwszych tygodni przyjmowania leków. Byłyśmy na to przygotowane i szybko przyzwyczaiłyśmy się do tego, że średnio raz na miesiąc przez około 3-4 dni mama nie funkcjonuje normalnie. Zgodnie z zaleceniami lekarza przestawała przyjmować leki na kilka dni i wszystko wracało do normy. Od początku były to gorączki około 39 stopni.
W zeszłym roku przez utrzymująca się bardzo długo gorączkę mama wylądowała w szpitalu. Okazało się, że ma zapalenie przewodu moczowego i musieli po konkretnym rozpoznaniu bakterii podawać specjalny antybiotyk ale sytuację udało się unormować (przerwa w przyjmowaniu leków wyniosła wtedy 2 tygodnie jeśli dobrze pamiętam).
W tym roku od miesiąca mama ma wysokie gorączki. Po tygodniu przerwy nie widać było poprawy. Lekarz rodzinny zlecił badanie moczy w którym wyszły bakterie i białko. Zlecił antybiotyk. Po tygodniu kontrola moczu białko znikło ale bakterie nadal się utrzymują. Nasz Onkolog po dwóch tygodniach przerwy zaleca powrót do przyjmowania leków ale w zmniejszonej dawce (1+1 do tej pory było to 2+1+2))Mama dostaje silniejszy antybiotyk, po tygodniu znowu badamy mocz - wszystkie parametry są ok a gorączka trwa nadal... Mama codziennie przyjmuje paracetamol, żeby w miarę funkcjonować. Jest rozpalona tak bardzo, ze czasami musimy okładać ją lodem.
Niedługo mamy wizytę u naszego lekarza prowadzącego więc oczywiście będziemy z nim rozmawiać na ten temat ale chciałabym zapytać co radzicie? Boję się, że jeśli będzie utrzymywać się cały czas taka gorączka to mama nie dostanie leków( teraz za zeszły miesiąc został jej prawie cały pakiet). Czy powinna wykonać jeszcze jakieś badania albo poprosić o jakieś konkretne leki przeciwgorączkowe?
  Temat: czerniak
Angelles

Odpowiedzi: 72
Wyświetleń: 35311

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2019-02-15, 16:33   Temat: czerniak
Chodzi o to, że chcemy dowiedzieć się która opinia jest błędna i kto jest za to odpowiedzialny.
W tym momencie mamy 3 i każda jest inna.
Biorąc pod uwagę rozsianego czerniaka mojej mamy w chwili obecnej pierwsza opinia zdaje się być błędna. Jednak opinia druga i trzecia nie są identyczne a więc nie są wystarczające do udowodnienia błędu.

O przerzutach ze zmian typu Spitz jedynie do węzłów (bardzo rzadko do narządów wewnętrznych) mówi trzecia opinia z którą oczywiście nie jest powiązany profesor Rutkowski. :)

Wszystko to jest skomplikowane...
 
Strona 1 z 6
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group