Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN
Autor Wiadomość
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 533
Pomógł: 72 razy

 #211  Wysłany: 2018-10-05, 11:55  


Kroplówki z kurkuminy omijałbym szerokim łukiem. Co do immunoterapii (ipi, pebbro, nivo) warto zapytać lekarza prowadzącego bo to zazwyczaj kolejny etap leczenia jeśli zdarzy się tak że inhibitory przestana działać.

[ Dodano: 2018-10-05, 11:57 ]
Przypomnij gdzie mąż się leczy?
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 94
Pomogła: 7 razy

 #212  Wysłany: 2018-10-05, 13:00  


basik78, moja Mama ipilimumab otrzymała, jako ostatnią możliwą terapię. Zamysłem lekarzy było wykorzystanie tego leku, gdy nic innego nie jest już możliwe/skuteczne. Operacyjne usuwanie przerzutów nie było możliwe, pembrolizumab - nie przyniósł efektów i wtedy podano dopiero ipilimumab. Może żle jestem zorientowana(więc nie bierz tego za pewnik), ale o ile dobrze pamiętam podanie tego leku wykluczało podawanie w późniejszym czasie chociażby pembrolizumabu - który w załozeniu miał okazać sie skuteczniejszy, jako najnowszy 'wynalazek'..
_________________
dalimania
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 513
Pomogła: 22 razy

 #213  Wysłany: 2018-10-05, 18:36  


TP53, dziękuje-zapytam lekarza ale mam nadzieję ze nic złego nie powie przy mężu.
Cytat:
Przypomnij gdzie mąż się leczy?
-Gliwice.

dalimania, dziękuję za info.Trochę się pogubiłam. Mylą mi się te nazwy-ipi pebbro czy nivo.Dla mnie to skomplikowane. :shock:
Czyli teraz jest zelboraf i cottelic-potem gdy przestanie działać to immunoterapia-a czy to juz nie za późno jak zelboraf przestanie działać-i z kąd będę wiedzieć że nie działa?

Przepraszam za zamieszanie i głupie pytania ale dziś mnie wyprowadzono już z równowagi psychicznej. :?ale?:
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 533
Pomógł: 72 razy

 #214  Wysłany: 2018-10-05, 19:36  


Z reguły progresja choroby oznacza ze przestaje działać dany lek. Aktualnie twój mąż leczony jest inhibitorami nakierowanymi na blokowanie zmutowanej wersji białka Braf. Jeśli inhibitory przestałyby działać nie widzę powodu dla którego mąż miałby nie dostać immunoterapii czyli ipilimumabu, pembrolizumabu lub nivolumabu. Immunoterapia to zupełnie inne leki które można stosować niezależnie od tego czy jest mutacja Braf czy nie.
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 513
Pomogła: 22 razy

 #215  Wysłany: 2018-10-05, 19:42  


TP53, :flower: dziękuję Ci bardzo-Twoja cierpliwość i rady są bezcenne♥
 
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 236
Pomogła: 25 razy

 #216  Wysłany: 2018-10-05, 20:56  


Witaj Basiu. Z tego co wiem w Gliwicach podają immunoterapię. Pierwotnie też miałam tam jeździć ale w efekcie końcowym jeżdżę do Krakowa, z czego jestem bardzo zadowolona. Tam mam jednego lekarza, który się mną zajmuje od początku. Może to się jednak wiązać z nawet kilkoma wizytami w miesiącu w Krakowie. Walczcie bo myślę że warto. !yes!yes! !yes!yes!
_________________
Optymistka
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 513
Pomogła: 22 razy

 #217  Wysłany: 2018-10-05, 21:27  


szczecha, dziękuję .
Gliwice faktycznie-co wizyta inny lekarz :shock: -to jest najgorsze.Musze pilnować wizyt,dat...ciągle coś pomylą.
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 513
Pomogła: 22 razy

 #218  Wysłany: 2018-10-10, 02:19  


:-( :-( :-(
Mój kochany miał przed chwilą kolejny atak padaczki.Piszę kolejny bo już straciłam rachubę.Nie zdążyłam zejść całkowicie z relanium.
Przytulony do mnie...nagle zaczął dziwnie mówić że coś go gryzie lub atakuje w rękę a to atak..krew bo przygryzl sobie język...głośne chrapanie ,sapanie.
Pogotowie przyjechało...podało leki...i pojechali.

Boję się.Jak będzie jutro(dziś)?Czy będzie gorzej z moim mężem po ataku?
Nie wiem jak ja to wszystko przeżyje :cry:
Jestem od środka rozsypana w drobny mak...a moja gruba maska mnie trzyma.
 
Terlewa 


Dołączyła: 28 Cze 2011
Posty: 645
Skąd: Warszawa
Pomogła: 87 razy

 #219  Wysłany: 2018-10-10, 09:39  


Skutki zmniejszania leków ?
Wg mnie wskazana konsultacja z dobrym neurologiem.
Serdecznie pozdrawiam
_________________
Teresa
Mąż odszedł 19.09.2011 DRP
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 533
Pomógł: 72 razy

 #220  Wysłany: 2018-10-10, 09:41  


Czy mąż bierze coś typowo przeciwpadaczkowego np. depakine? Jeśli tak to może trzeba zwiększyć dawkę leku?
 
Terlewa 


Dołączyła: 28 Cze 2011
Posty: 645
Skąd: Warszawa
Pomogła: 87 razy

 #221  Wysłany: 2018-10-10, 12:11  


pisałam wcześniej:
Witam,
Mój małżonek przy przerzutach do mózgu dostał dodatkowo TERGETOL, po dołączeniu tego leku do dexa............. nie było więcej ataków. Porozmawiaj z lekarzem.
Serdecznie pozdrawiam

[ Dodano: 2018-08-30, 09:35 ]
oczywiście dodatkowo rano i w dzień relanium 2 mg , na noc 5 mg
_________________
_________________
Teresa
Mąż odszedł 19.09.2011 DRP
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 513
Pomogła: 22 razy

 #222  Wysłany: 2018-10-10, 12:36  


TP53, -bierze-DEPAKINA RANO 500mg i deksametazon 1mg a wieczorem DEPAKINA 1000mg i doraźnie relanium.
Pomału zaczęłam schodzić relanium-ale wciąż to było pół tabletki
Terlewa, właśnie wychodzę do neurolog-o ile mnie przyjmnie-dziękuję za info odnośnie leku-już zapisuje i spytam.

[ Dodano: 2018-10-10, 14:39 ]
neurolog jutro
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 513
Pomogła: 22 razy

 #223  Wysłany: 2018-10-11, 15:31  


Tak więc mam TERGETOL .
Z relanium mam zrezygnować i zamiast niego podawać męzowi Tergetol na noc.
Mam nadzieję że nie osłabi On męża-czy możesz Terlewa, napisać jakie było działanie u męża?

Dodatkowo mam pytanie-czemu się nic nie wkłada do ust podczas ataku padaczki?
Pytam ponieważ jak rodzina się dowiedziała że mąż język przygryzł z obu stron to od razu mnie instruują co mam zrobić-tylko jakoś mi to nie pasuje-bo nie wyobrażam sobie podczas takich ataków coś wkładać.
Na dodatek postraszono mnie że może sobie język odgryść.
Czy możecie mi coś napisać na ten temat.

pozdrawiam

[ Dodano: 2018-10-11, 15:33 ]
DEPAKINA 800mg rano + deksmetazon 1mg
TERGETOL 200mg na noc + DEPAKINA 1000mg.

[ Dodano: 2018-10-11, 20:54 ]
Sprostowanie-ten lek NAZYWA SIĘ TEGRETOL CR 200 mg -teraz mam ulotkę przed nosem
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #224  Wysłany: 2018-10-11, 21:00  


basik78,
Basiu kochana mocno Was oboje przytulam, wiesz że możesz sobie na moim ramieniu popłakać bo przy mężu zgrywasz bohatera, jestem.
Myślę Basiu, że chyba nie powinniście zmniejszać dawek leków, Relanium też chyba mężowi wciąż potrzebny.

:/pociesza:/
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 513
Pomogła: 22 razy

 #225  Wysłany: 2018-10-11, 21:13  


Marzenko Ty wiesz jak ja Ci wdzięczna jestem :in_love:
Gdyby nie Ty to pewnie bym tak silna nie była :cmok:

Boję się zejść z Relanium-przecież kiedy tam miałam już nie podawać a podawałam---podam dziś połówkę na noc męzusiowi♥

dziękuję i spokojnej nocy dla wszystkich

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-10-13, 18:19 ]
Basiu jesteś silna bo tego wymaga sytuacja, bo teraz Twoja siła to siła Twojego mężusia a poza tym jak ktoś dla nas bliski, kochany potrzebuje naszego wsparcia to w nas wchodzi takie lwisko, które walczy z całych sił.

 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group