[magdal]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.

---

Witam wszystkich. Zanim się zarejestrowałam poczytałam trochę Waszych historii. Moja wiedza na temat tej choroby jest ostatnio pogłębiana i rozszerzana w miarę jak pogarsza się stan zdrowia mojej mamy. Widzę też jak zmienia się medycyna gdyż kilkanaście lat temu na to samo zmarł mój teściu, a 7 lat temu tata. Teraz choruje mama. Nie rozumiem tego wszystkiego. Co prawda pierwszy szok minął ale do tej pory nie rozumiem czemu los tak się na nas uwziął.

Moja mama pod koniec października była przeziębiona, kasłała. Wzięła antybiotyk potem następne. W listopadzie miała zrobione zdjęcie płuc. Płuca ok, tylko zagęszczenia okołooskrzelowe wyszły. Byliśmy u pulmonologa, dał kolejne leki. Przed świętami szpital, w szpitalu szukali przyczyn tego kaszlu.
Zrobiono zdjęcie - już zmiany wyszły, potem tk klatki. Guz z przezrutami. Szok i niedowierzanie. Skierowanie do onkologa. W środę czwartek i piątek pierwszy cykl chemii. Ale w piątek 1 lutego p dr odwołała chemię bo mama bardzo spuchła. Dostała jakąś kroplówkę by ta woda zreszła, a za 3 tyg. ponowny cykl. Lekarka powiedziała że zmieni trochę chemię na mniej nawadniającą.
Dziś wtorek, mama nie ma mdłości ani innych dolegliwości, oprócz lekko opuchniętych nóg i kaszlu. Może nie wystąpią wcale?

Oczywiście konsultowaliśmy się - ze względu na przerzuty nie można operować, rokowania są nie za ciekawe. To rak drobnokomórkowy...Przeczytałam link z książką o nowotworach podany u was... tak czytam czytam ale i lekarze i artykuły o tym typie raka podają że to wszystko co się robi ma jeden cel - złagodzić dolegliwości że należy traktować to jak opiekę paliatywną...

Tak przykro ze medycyna od lat tak niewiele może przy tym rodzaju raka. Mój teściu od momentu kaszlu do odejścia - żył 8 m-cy/ Nie miał chemii, nie zdążył, mój tata z chemią od pojawienia się kaszlu też 8 m-cy. Przed smiercią miał objawy podobne do udaru, myślę że mogły to być przerzuty do mózgu. Po tych naszych doświadczeniach myślałam że los wymyśli inne choroby w rodzinie. Niestety.

Mama wie wszystko o tej chorobie, ale chce walczyć, wierzy i to nas wszystkich trzyma. Przy mamie jesteśmy dzielni wspieramy się ale wiem jak bardzo to trudne tym bardziej że mamy przed sobą nie tylko mamę ale i pielęgniarkę świetnie orientującą się w temacie.

Postanowiłam napisać do Was bo może bedę miała jakieś pytania, prośby, będę mogła liczyć na wsparcie. Na razie mam takie:
1. Czy zdarza się że po dwóch dniach trzeba odstawić chemię ze względu na silne obrzęki? czy ten objaw jest typowy przy chemii czy może stan mamy jest zły? Przed chemią jakiś tydzień wcześniej była w domu p dr pulmonolog i powiedziała nam że u mamy pojawił się zespół żyły ... i tu nie pamietam dalej jak to się nazywało. Mama miała trochę spuchnięte nogi wtedy.
2. Czy w trakcie chemii można wspomagająco pić skrzyp? albo inne zioła?

Pozdrawiam wszystkich zmagających się z chorobami swoimi i swych bliskich. Magda

[robert]

U mojego taty lekarze nie reagowali w ogóle na spuchnięte nogi a w pewnym momencie miał je jak słoń. Wtedy był w stosunkowo dobrej kondycji i te nogi bardzo go dołowały (nie mógł chodzić, źle mu się spało i dobijało go to psychicznie).

Zrobiliśmy mu prywatnie USG żył i wyszła tam jakaś niedrożność. Tata od tego czasu prawie do końca dostawał fraksyparynę (jak kolwiek się to pisze) która momentalnie przywróciła mu normalny rozmiar kostek i stóp. Komfort życia mu się wtedy niesamowicie poprawił.

Wtedy nawet na chwilkę uwieżyliśmy że jeszcze będzie dobrze.

[Jolana]

magdal napisał/a:

Postanowiłam napisać do Was bo może bedę miała jakieś pytania, prośby, będę mogła liczyć na wsparcie. Na razie mam takie: 1. Czy zdarza się że po dwóch dniach trzeba odstawić chemię ze względu na silne obrzęki? czy ten objaw jest typowy przy chemii czy może stan mamy jest zły? Przed chemią jakiś tydzień wcześniej była w domu p dr pulmonolog i powiedziała nam że u mamy pojawił się zespół żyły ... i tu nie pamietam dalej jak to się nazywało. Mama miała trochę spuchnięte nogi wtedy.

Tak. Oczywiście mogą takie powikłania wystąpić. Jeśli to powikłanie jest efektem samej chemioterapii stosuje się wówczas odpowiednie leki moczopędne - odwadniające. Ale obrzęki również mogą być powodem samej choroby nowotworowej np. z niedobiałczenia organizmu, wtedy do diety wprowadza się odpowiednie żywienie bogatobiałkowe.

Obrzęk kończyny dolnej może świadczyć o procesie zakrzepicy żylnej - powikłanie choroby nowotworowej zaawansowanej. Obrzęki symetryczne w obu nogach są zwykle powiązane z niewydolnością naczyń żylnych.
Zawsze można przerwać podawanie chemioterapii - kiedy jej kontynuowanie jestem zagrożeniem dla zdrowia, dla życia...

Cytat:

2. Czy w trakcie chemii można wspomagająco pić skrzyp? albo inne zioła?

Przyjmowanie w trakcie chemioterapii innych leków niż przepisanych przez lekarza onkologa może być niebezpieczne w tym preparatach ziołowych.

[cleo33]

magdal napisał/a:

Czy zdarza się że po dwóch dniach trzeba odstawić chemię ze względu na silne obrzęki? czy ten objaw jest typowy przy chemii czy może stan mamy jest zły? Przed chemią jakiś tydzień wcześniej była w domu p dr pulmonolog i powiedziała nam że u mamy pojawił się zespół żyły ... i tu nie pamietam dalej jak to się nazywało.

Może zespół żyły głównej?
http://pl.wikipedia.org/w...nej_g%C3%B3rnej

[gosiaa]

magdal, mój tato (też DRP) uskarżał się na ból nogi i początkowo lekarze twierdzili, że to skutek uboczny chemioterapii. Okazało się jednak, że miał ogromny zakrzep w tętnicy podkolanowej i w ostatniej chwili udało się uratować nogę.

Oczywiście, każdy przypadek jest inny ale piszę to, żeby pokazać, że warto zawsze się konsultować czy też dopytywać o szczegóły. Pacjenci leczeni onkologicznie mogą mieć wiele objawów, których źródła precyzyjnie nie da się ustalić ale też z tego powodu zdarza się "przegapienie" choroby współistniejącej.

[magdal]

Dziękuję Wam moi drodzy. Tak, to był zespół żyły głównej- tak to się nazywało.
Mama dziś jakby więcej kasłała. A po chemii w środę i czwartek - gdy zeszła z niej opuchlizna - tzn w niedzielę i wczoraj kaszel był naprawdę mniejszy. A dziś kaszle bardzo. I to serce pracuje gorzej , gdy mierzę jej ciśnienie wypada w trakcie jednegi pomiaru kilka razy tętno. A bierze na to leki. Boję się o to serce.
Dziękuję Wam za tak szybki odzew.Magda

[ Dodano: 2013-02-07, 12:25 ]
Mam pytanie, czy mozna przyjmować jakieś leki lekko przeczyszczające po chemii. Moja mama nie może się załatwić. Kupiłam czopki glicerynowe ale niewiele dają. Lekarz 1. kontaktu zasugerował lewatywę. Ale może jakieś inne sposoby podpowiecie...może coś z potraw podziała lepiej.pozdrawiam. magda

[misiak]

Moja mama ma te same problemy, bierze syrop laktulosa, ale to tak wiele nie pomaga.Myślę, że lewatywa była by tu wskazana.Mama miał ja parę razy.Ale to tez pomogło na krótko.Najlepiej poradz się lekarza.Pozdrawiam.

[absenteeism]

magdal napisał/a:

może coś z potraw podziała lepiej

Może mielone siemię lniane.

[Lili60]

to straszne, wszyscy zmarli tak dawno, a leku nie ma.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-02-09, 01:38 ]
Część posta wydzielona.

[majkelek]

absenteeism napisał/a:

magdal napisał/a: może coś z potraw podziała lepiej Może mielone siemię lniane.

Moim zdaniem to jest bardzo dobry pomysł. Świeżo mielone siemię lniane (nie zaparzane, ale mielone i dodawane do potraw w postaci proszku) jest bardzo zdrowe, a na dodatek wspomaga procesy trawienia. Nie można z tym przesadzać, gdyż są badania sugerujące, że duże ilości siemienia mogą wpływać na wchłanianie się niektórych leków w przewodzie pokarmowym (ale to raczej chemii nie dotyczy). Alternatywnie możesz spróbować babki płesznik (to jest ta sama rodzina co siemię), która jest sprzedawana w aptekach pod jakąś komercyjną nazwą (której to nazwy oczywiście nie pamietam z uwagi na sklerozę). Siemię i babka mają jednak pewnien posmak, który może komuś nie odpowiadać, więc alternatywnie można spróbować otrąb owsianych (ale nie pszennych).
Najlepiej jest spożywać siemię świeżo mielone (np w młynku do kawy).

Serdecznie pozdrawiam!

[magdal]

Dzięki Wam wsystkim...
Rozmawiałam z pielęgniarką z oddziału gdzie leczy sie mama. Poleciła syrop Laktulozę o którym pisała Misiak, ale lewatywę raczej odradzała. Kupiłam mamie śliwki suszone w zdrowej zywności, siemię ma, więc powiem żeby zaczęła stosować, ale jak nie przyniesie to efektu mam porozmawiać z lekarzem.
Mam też do Was pytanie z innej "beczki". Moja mama kaszle ale sama mówi że pomagają jej rózne wziewne leki i inhalacje, nebulizacje. Niestety, ze wzgledu na to to że pulmonolog nie stwierdził ani astmy ani choroby obturacyjnej, lekarz 1. kontaktu nie chce przepisywać leków na zniżkę czy ryczałt. rozumiem to, ale czy naprawdę tak jest że nawet przy takiej chorobie jaką jest nowotwór płuc i przy takim kaszlu nie można wspomóc pacjenta tańszymi lekami czy ze zniżką? Jedna recepta to b wysoki koszt, na razie radę dajemy ale widząc że kazdy lek 100% to ponad 100 zł az boję sie myśleć co dalej, bo to nie jedyne wydatki przy tej postepującej chorobie. Czy jest jakaś furtka w związku z tym?
Pozdrawiam.Magda.

[absenteeism]

magdal napisał/a:

czy naprawdę tak jest że nawet przy takiej chorobie jaką jest nowotwór płuc i przy takim kaszlu nie można wspomóc pacjenta tańszymi lekami czy ze zniżką?

Niestety może tak być, ale o jakie konkretnie leki chodzi?

Lek na zniżkę (50%/30%/R/B) można wypisać tylko, jeśli pacjent cierpi na chorobę, która znajduje się we wskazaniach do refundacji danego leku.

[magdal]

jutro idziemy z mamą do pulmonologa, może zmieni trochę te wszystkie leki i inhalacje, tym bardziej że mama chyba mniej kaszle a za to ma chrypkę, nie wiem czy to nie wynik zbyt dużej ilości nebulizacji. Może trzeba to zmienić?
Mam też pytanie. Mama jest po 1. chemii. Minęły prawie 2 tyg. Narzeka na silny świąd skóry. Wyczytałam że dostaje DDP 54mg, etopozyd 178mg. Czy to skutek uboczny chemii?
Czy można na własną rękę dać jej np, wapno?Czy lepiej poczekać tydzień do następnej wizyty i skonsultować się z lekarzem?
Pozdrawiam.

[magdal]

Byłam dziś u pulmonologa, odstawił niektóre leki. Zostawił jedną inhalację. Ten kaszel i inne dolegliwości nie znikną po tych nebulizacjach a chrypka mamy być może była skutkiem tych inhalacji. To jego zdanie. I nawet go rozumiem...
Mama jest trochę podłamana. Zastanawia się, kiedy skończy się jej ten kaszel... a ja słysząc to nie wiem co powiedzieć. W domu się popłakałam, czuję się taka bezradna....Tak chciałabym, by mama tylko nie cierpiała...

[slimak1982]

Ból towarzyszący w chorobie nowotworowej jest nie do zniesienia, uprzykrza codzienne czynności i przez to chorzy są osłabienie. Moja ciocia nie miała bólów nowotworowych, ona chyba była wyjatkiem, świetnie się czuła, mogła normalnie jeść, gdyby nie to że była bardzo chora to by sama o sobie nie powiedziała, że ma raka. To były Jej słowa.
Musisz być z mamą blisko aby czuła że ktoś jest obok. Wiem, że czujesz się bezradna.
Dziś mam taki fatalny dzień, że poprostu nie daję rady nerwowo.
Trzymaj się