[Luika]

Jest dobrze )))
Dzieki za info
;*

[kalineczka1980]

Z tego co ja się dowiedziałam wczoraj w Centrum Transplantacji Komórek we Wrocławiu badania przynajmniej w tej placówce zostały wstrzymane w związku z tym, że od jura IPI będzie już zarejestrowany jako lek w Polsce, zapytałam jaką droga teraz mamy iść?
Ordynatorze szpitala usi występować z wnioskiem do NFZ o refundację leczenia chorej w szpitalu gdzi się leczy
zastanawiam się ile potrwa cała ta biurokacja i jaka bedzie odp.

[jacek1410]

http://leki-informacje.pl...425,yervoy.html

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2011-08-24, 07:35 ]
Poprawiłam linka.

[DumSpiro-Spero]

Cytat:

19.10. Warszawa (PAP) - Młody wiek pacjentów, 25 proc. dwuletnich przeżyć, możliwość powrotu chorych do pracy i generowania dochodu narodowego - to część argumentów, dla których warto podejmować decyzje o refundacji drogiej terapii na zaawansowanego czerniaka - uważają eksperci.

Więcej:
» Eksperci o tym, dlaczego warto finansować drogi lek na czerniaka «

[Madzia70]

To może jeszcze takie, dla ponurego kontrastu


Dlaczego NFZ skazuje mnie na śmierć? | express.bydgoski.pl

Interwencja | marianowska.win.pl

[gaba]

A swoją drogą to dla mnie jest żenujące że poseł RP interweniuje w sprawie pojedynczej osoby podając nie argumenty merytoryczne a "opozycyjny życiorys i zasługi". Widocznie wg pani poseł w dostępie do leczenia są tacy którym "należy się bardziej".
Konstytucja zapewnia wszystkim obywatelom równy dostęp do opieki zdrowotnej, marny bo marny, ale równy. Jak widać konstytucją i prawem nie przejmuje się w tej dziedzinie nikt, nawet Ci którzy to prawo (dla maluczkich) tworzą, ci którzy je mają realizować też nie.

[kalineczka1980]

Mój Boże, skoro młodej dziewczynie odmówiło NFZ, to co mnie dziwi że nawet DCO we Wrocławiu nie chciało z wnioskiem się zwrócić dla mojej mamy.

Bulwersuje mnie jedno - zwłaszcza po przeczytaniu art. o Marlenie - skoro lek jest tak drogi, i NFZ skazuje dziewczynę na śmierć czyli nie stać naszej służby zdrowia na te lek to skąd pomysł żeby go rejestrować? po co?

czy z wemuafenibem będzie podobnie?

[Madzia70]

kalineczka1980 napisał/a:

po co?

Bo musimy spełniać normy unijne? Przy czym oczywiście spełniamy je w papierach, bo tylko papiery się sprawdza.

[kalineczka1980]

ale śmiem jeszcze twierdzić że ten lek będzie dostępny dla np. syna pana ministra, mamy pani poseł itd. itp.

nóż się w kieszeni otwiera.

[jadźka49]

kalineczka1980 napisał/a:

ale śmiem jeszcze twierdzić że ten lek będzie dostępny dla np. syna pana ministra, mamy pani poseł itd. itp. nóż się w kieszeni otwiera.

Jest to starsznie smutne, ze dla jednych jest/będzie zgoda a dla innych nie. Przerażające.....

[DumSpiro-Spero]

Drodzy.

W tym wątku winnam zamieścić pewne sprostowanie, jak i informację dla Was.

Nasza Fundacja postanowiła się zaangażować w kwestię wyjaśnienia sprawy refundacji (a raczej jej braku) leku ipilimumab (Yervoy). W tym celu odbyliśmy kilka spotkań - m.in. w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w CO-Instytucie w Warszawie. Spotkaliśmy się też z producentem leku.

Sprostowanie jest takie: NIKT obecnie nie otrzymuje od NFZ zgody na refundację leku (zostało w ostatnim czasie złożonych ok. 20 wniosków i WSZYSTKIE są załatwiane odmownie).

Informacja jest taka: istnieje pewna bariera, która tę patową sytuację niejako uzasadnia (proszę wybaczyć, że szczegółowo nie będę jej tu teraz wyłuszczać). Najistotniejsze jednak jest to, że: lekarze bardzo chcą pomóc i pragną wziąć udział w przezwyciężeniu tej bariery (choć nie są tu stroną, mogą tylko wspierać merytorycznie ile sił - od nich samych jednak nie zależą końcowe decyzje i absolutnie nie można ich obarczać żadną odpowiedzialnością za zaistniałą sytuację), co bardzo ważne - chce rozmawiać i pomóc rozwiązać problem producent leku i co najważniejsze... musi chcieć rozmawiać Ministerstwo Zdrowia. I na tym ostatnim teraz się skupimy.
Konieczne są pewne zmiany systemowe.
Nie traćcie więc nadziei - będziemy wspólnie, "z głową" drążyć sprawę, z zamiarem osiągnięcia efektu w postaci: WSZYSCY, którzy kwalifikują się do leczenia ipilimumabem (wskazania medyczne) otrzymają lek.

Przy okazji trochę informacji ogólnych. W Polsce co roku mamy ok. 500 chorych z rozsianym czerniakiem. Tylko część z nich kwalifikuje się do leczenia ipilimumabem (ok. 200 chorych). Ok. 20% tych chorych, którzy rozpoczną leczenie będzie mogło liczyć na wieloletnie przeżycie (jednak wielu innym chorym z tej grupy lek również wydłuży znacząco czas przeżycia).
Do leczenia ipilimumabem kwalifikują się chorzy w dobrym stanie ogólnym, z rozsiewem, ale bez intensywnej, agresywnie przebiegającej progresji - u tych ostatnich chorych lek nie zdąży zadziałać, efekt terapeutyczny następuje bowiem dopiero nawet po kilku miesiącach.

Leczeniu mogą towarzyszyć liczne działania niepożądane - dlatego tak ważne jest by chory był w dobrym stanie ogólnym; inaczej zamiast pomóc - może mu ono zaszkodzić.
Jednak dla prawidłowo zakwalifikowanego do leczenia ipilimumabem chorego jest to szansa na trwałą remisję - a takiej nie daje żaden inny lek.

Dlatego warto wiedzieć i pamiętać o tym, że:

• ipilimumab (Yervoy) nie jest lekiem, którym można pomóc wszystkim chorym z rozsiewem czerniaka;
• by chory mógł odnieść korzyść z terapii konieczna jest staranna kwalifikacja do leczenia tym lekiem;
• do leczenia ipilimumabem kwalifikuje się ok. 40% chorych z rozsianym czerniakiem;
• choremu, którego nie można zakwalifikować do leczenia ipilimumabem leczenie to nie przyniosłoby korzyści (a jedynie mogło narazić na dodatkowe cierpienie a nawet przedwczesny zgon);
• dla chorego poprawnie zakwalifikowanego do leczenia - lek jest ogromną szansą.

Pozdrawiam Wszystkich ciepło, a odnośnie refundacji leku - mamy nadzieję z czasem zamieścić w tym wątku jakieś optymistyczne informacje.

Magdalena Kręczkowska
Prezes Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO-SPERO.

[sequoia]

witam!
chcialabym sie zapytac rosenberg o jej partnera-juz po leczeniu...?