Wczoraj byłam w CO na bronchoskopii, a "przy okazji" chirurg obejrzał moja nogę, bo zaczęła z niej lecieć mocno krew. Wynik broncho dostałam od razu -
PROŚBA O WYJAŚNIENIE, co właściwie dzieje się w moim płucu i czym to grozi (np. duszenie):
Struny głosowe ruchome. Tchawica zdeformowana w dolnej części uciśnięta z lewej strony i przesunięta na prawo. Rozwidlenie tchawicy ostre, słabo ruchome przy kaszlu. Prawe drzewo oskrzelowe bez zmian. Po stronie lewej nacieczona dystalna część oskrzela głównego górnego lewego od strony ujścia oskrzela górnopłatowego, ktore jest w nacieku. W ujściu oskrzela górnoplatowego widoczny kalafiorowaty guz zamykający światło. Oskrzele do płata dolnego oraz wszystkie oskrzela segmentarne drożne. Pobrano mikrowycinki z opisanego guza w płacie górnym oraz wymaz szczoteczkowy z tej okolicy na badanie stanu mutacji i amplifikacji EGFR.
Długo oglądał nogę, ale stwierdził, że chirurgicznie się nie da (za mało skóry, a to świństwo będzie rosło dalej). Mam robić sobie codziennie jałowy opatrunek. Jednak nie rozumiem, jak to ma być - bo skóra jest bardzo naciągnięta, a nie kazał niczym smarować. Wiec codziennie będzie się lało (krew) i będzie bolało.
I jeszcze jedno pytanie: jak to jest. Czytałam już w innym wątku czyjeś wątpliwości: biorę plastry 50 i sevredol - a jednak odczuwam rozmaite bóle. Nie czuję faktycznie bólu kości w nodze, ale brzuch wrzodowy tak, bark (co go sobie zwichnęłam) - tak, teraz skóra na nodze - tak.
No, to sprawozdanie złożone.
Teraz bieżączka: jestem szczęśliwa, że już po badaniu, bo się bałam jak nie wiem co. Ostatnio nałogowo zaczęłam pić colę i doszłam własnym rozumem, że kofeiny mi trzeba. Bo kawę odrzuciłam prawe dwa lata temu. Dzięki temu znów wzięłam się do pracy, a nie śpię bez przerwy.
Za to nie mam się w co ubrać. Bo posiadam szafę pełną za dużych ciuchów, a w jakichś walizkach są rzeczy na mój obecny rozmiar. Ale ja nie mam energii na mierzenie tego, no i schylanie mnie zbyt męczy. W dodatku potrzebuje samych miękkich - bo noga. Więc łażę po domu w dresach i piżamach. Domownicy w końcu wyrzucą mnie za drzwi.
na tę chwilę wyłączony jest płat górny lewego płuca. Oskrzele do płata dolnego lewego płuca jest drożne. W drzewie oskrzelowym prawego płuca nic się nie dzieje.
Nie wiemy jednak jaki jest stan miąższu płucnego, naczyń chłonnych etc. - żeby to ocenić potrzebna by była tomografia.
Nacieczone jest jednak oskrzele główne w płucu lewym (nie wiemy jak bardzo). Gdyby hipotetycznie doszło w przyszłości do zamknięcia jego światła - zostałby 'wyłączony' i dolny płat płuca lewego. Jednak wciąż masz prawe płuco.
Większym problemem na pewno jest uciśnięcie i modelowanie przez guz tchawicy, bo tędy wędruje tlen do obydwu płuc i wydalany jest dwutlenek węgla. Fakt, że rozwidlenie tchawicy jest nieruchome w trakcie kaszlu świadczy najprawdopodobniej o tym, że guz tchawicę nacieka. Jednak znów nie wiemy jak bardzo, oraz (co najistotniejsze) jak bardzo jest ona, na skutek ucisku, zwężona. Trudno więc wyrokować co się może zdarzyć i w jakim czasie.
Czy odczuwasz jakieś problemy w połykaniu pokarmów/płynów?
Co do nogi - to jest to zmartwienie. Nic nie zaproponowano? A co z opcją brachyterapii, o której wspominałaś? Leczenie chirurgiczne - rozumiem, że może nie być możliwe. Ale brachyterapia? Poproszę o opinię w tej sprawie właściwą osobę.
Teraz sprawa leczenia p/bólowego. Dawki w razie potrzeby się modyfikuje i zwiększa. Współczesne leczenie p/bólowe to takie, które ma w swoim założeniu cel, by pacjent w ogóle nie cierpiał.
Na pewno nie jest to tak, że musisz 'wytrzymać' aż będzie bolało naprawdę bardzo mocno - ważny jest komfort Twojego życia już i teraz.
Czy Ty jesteś zapisana do jakiejś poradni leczenia bólu? A hospicjum, do którego się zapisałaś? Przecież tam są osoby, które na pewno mogą Ci pomóc!
Proszę nie czekaj i poproś ich o wizytę. Być może zalecą również jakieś postępowanie w kwestii nogi (doraźne - by np. opanować krwawienie).
Jeśli leczenie tarcevą (oby do niego doszło) okazałoby się skuteczne - to będzie działało tak na guz w płucu, jak i na guz na nóżce.
Kiedy wynik i decyzja?
Jolu - to, co napisałaś, jest naprawdę mądre - a przynajmniej dla mnie ma duże znaczenie.
DSS - jesteś takim ogniwem pośrednim między CO a moim własnym rozumkiem. Ich wiedzę przekazuje Tobie, potem nad twoja informacja długo myślę, aż wreszcie do mnie dociera.
- w Poradni p/bólowej będę 13 V - i pogadam
- co do Hospicjum. jestem zapisana "na pół gwizdka", bo oni nie prowadza leczenia, więc prosili, żebym zapisała się, jak całkiem skończę z CO. A teraz znowu czekam na wyniki do tego badania w CO, więc nie mogę.
A krew z nogi ciecze - no i boli (w nocy musiało znowu pęknąć, aż zażywałam Sevredol).
W szkole najsłabsza byłam z prac ręcznych. Więc o zmianę opatrunków na nodze poprosiłam męża. Wstydzę się - bo ohydnie wygląda, ale mam nadzieje, że się wdrożę i sama będę to robić. A mąż - biedaczek - zawsze był taki "obrzydliwy". Naprawdę mi głupio.
co do Hospicjum. jestem zapisana "na pół gwizdka", bo oni nie prowadza leczenia, więc prosili, żebym zapisała się, jak całkiem skończę z CO. A teraz znowu czekam na wyniki do tego badania w CO, więc nie mogę.
Tomek był w trakcie leczenie w CO, a mimo to lekarze z hospicjum służyli nam pełną pomocą w zakresie leczenia bólu. Przecież nie chodzi o to, by przejęli leczenie onkologiczne, a tylko żeby pomogli opanować ból u pacjenta z nowotworem, a w tym są specjalistami.
Dowiedz się też dokładnie o środki przeciwbólowe, bo np. Transtec( plastry) i Sevredol znoszą nawzajem swoje dzialanie ( wiem od lekarzy z hospicjum) - może u Ciebie też tak jest i dlatego leki dzialają niezadowalająco. MA NIE BOLEĆ
JaInka napisał/a:
A mąż - biedaczek - zawsze był taki "obrzydliwy".
.No , to powiedz mu, że czas wydorośleć. Przysięgał " w zdrowiu i chorobie" - w 'zdrowiu" było mu miło,a teraz jest czas na "w chorobie"
JaInka napisał/a:
Wstydzę się - bo ohydnie wygląda,
nie masz czego - nie zrobiłaś nic złego, a choroba ma różne oblicza ( nawet , jeśli to wypada akurat na nodze )
przytulam z całego serca
Dzien dobry JaInka co u Ciebie jak sie masz u mnie pogoda sie poprawila ale coz jestem uwieziona bo robiom mi nowe ogrzewanie co bym zimom kroci nie wydawala tyle u mnie pozdrawiam Cie serdecznie.
A czego się wstydzisz choroby ? W odwrotnej sytuacji to Ty byś pomagała mężowi.
A prawidłowe założenie opatrunku jest ważne i lepiej niech się mąż ciut spręży w sobie.
JaInka, a ja myślę, że problem zmiany opatrunków przez męża, to problem bardziej Twój niż jego. Z troski o niego, znając go, wiesz, że nie jest to dla niego przyjemne. Powiem Ci kochana, żeby Ci pomóc zrobiłby wszystko i ...dużo więcej.
DumSpiro-Spero napisał/a:
Co do nogi - to jest to zmartwienie. Nic nie zaproponowano? A co z opcją brachyterapii, o której wspominałaś? Leczenie chirurgiczne - rozumiem, że może nie być możliwe. Ale brachyterapia?
Inka pytałaś?? jeśli nie, to koniecznie spytaj, choćby telefon do lekarza, może w ferworze walki o Tarcevę wyleciała mu opcja z głowy
Ucałowania dla Ciebie i dbającego męża
Wczoraj byłam u chirurga-ortopedy w sprawie "uposażenia rehabilitacyjnego". Ale że nie bylo kolejki w por. bólu - to najpierw tam poszłam. Pani wyjaśniła mi, że większość leków na moja nogę nie zadziała, bo tam jest otorbienie i krew nie dochodzi (a one z krwią) - i na jej rozum trzeba pozbyć się ropy. Zapisała plastry durogesic 75, ale powędrowała ze mną do chirurga. Ten uznał, że na 110 % ropa jest już w kości, ale że mam iść na konsultacje do ordynatora. Więc idę. Jutro wpychać się (bo jest już komplet) - a za tydzień zapisana.
Dalej boli, ale głównie śpię, więc jakoś wytrzymuję. Za to jutrzejsze kilka godzin na korytarzu będzie trudne.
W sumie najbardziej pomagają mi pastylki nie przeciwbólowe - tylko nasenne - zwykłe Nasen. Dziś znowu zażyję.
Ja rowniez bardzo bardzo mocno trzymam kciuki abys szybciutko dostała sie jutro do ordynatora i mam nadzieje ze cos zaradzi abys sie tak nie meczyła i mogła kończyc swoja "chałturkę"
Witam, piszę, bo ponagliła mnie DSS - sorry za opieszałość.
BRACHYTERAPIA: myślę, że ta opcja odpadła w przedbiegach, być może propozycja została rzucona przed rzutem oka na dawkę, która już została podana z wiązek zewnętrznych. Poza tym biorąc pod uwagę, że brachyterapia ma bardzo krótki zasięg, właściwa masa guza byłaby poza zasięgiem i zapewne jeśli jakikolwiek efekt był, byłby bardzo krótkotrwały (guz od spodu wybujałby na nowo).
HOSPICJUM: trochę nie rozumiem tego, że masz zapisać się do hospicjum dopiero w momencie posiadania na papierku formuły "leczenie przyczynowe zakończono". Tyle lat na kursach dla lekarzy i niższego personelu medycznego wielcy opieki hospicyjnej wpajali nam wykres zachodzącej opieki onkologicznej na hospicyjną... Są różne formy opieki kontraktowanej przez NFZ, więc tego nie rozumiem (może dlatego, że w obydwu hospicjach, w których pracuję, robię to, co widziałem na slajdach).
BADANIE KLINICZNE: Jeśli jest możliwość kwalifikacji, to trzeba spróbować. Jak zawsze jest kwestia kryteriów włączenia i wyłączenia, stąd to uściślanie biologii guza na podstawie badań genetyki guza.
Pozdrawiam i powodzenia.
PS. Muszę kiedyś przeczytać dokładnie ten wątek, bo jest mocno inspirujący.
_________________ Medycyna to nie matematyka, tu 2+2=3,9 lub 4,1. 4,0 to rzadkość...
Przynajmniej Błońskie hispicjum wymaga takiego papierka - a ja nie zaryzykuję rezygnacji z Centrum Onkologii.
Co do badań klinicznych - pewno, że warto. Szczególnie, że obiecują tak wiele.
Wczoraj ordynator mnie przegnał (za tydzień). Wzięłam jeden plaster 75, ale cofam się do 50 - nie mogę. Gorzej, że na nodze codziennie pęka i leci sporo krwi, a ja mogę jedynie uczyć męża, jak prać pościel. W dodatku szefowe poganiają z chałturami, a ja śpię.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
abys sie tak nie meczyła i mogła kończyc swoja "chałturkę"
