We wtorek byłam w C.O. Bałam się bardzo, że mnie zwyczajnie wyrzucą, bo z infekcją (grypa) - ale poszło bardzo sprawnie.
Mam wznowę - rak płuca lewego niedrobnokomórkowy, płaskonabłonkowy III B, po chemoterapii i radioterapii. Równo minął rok od zakończenia chemoterapii.
Teraz dostałam mocne leki na grypę (bo lekarz pierwszego kontaktu z tych "naturalnych"), pełne badania krwi, moczu i EKG, zastrzyk z B12, polecenie brania witamin Vigor w podwójnej dawce i za prawie trzy tygodnie, tj. 16 II na oddział na trzy dni. Poprzednio na chemię dojeżdżałam, mimo że tzw. duża trwała 6-7 godzin, a następnego dnia było płukanie.
Mąż pracowicie wszystko notował "bez zrozumienia", więc teraz przepisuję być może z błędami:
NSCMC, CS4, druga linia PLX1, 4 amp. 0,5, 2 cykle
chora zakwalifikowana, stan dobry.
po drugim cyklu - badania i "od tego zależy, co dalej"
Teraz moje pytania - z wielką pokorą i nadzieją na odpowiedź:
1. co znaczą te symbole, tj. co właściwie będę brała?
2. jakie ew. będę miała od razu uboczne, a jakie potem?
3. czy między cyklami będę się na tyle dobrze czuła, by mąż mógł np. pojechać na narty?
4. czy znowu wyłysieję?
5. jeśli tak - to czy przysługują mi jakieś zniżki na perukę? Mam dość chusteczki
6. czy po chemii jest jakaś szczególna dieta (ja jestem owoco i warzywożerna, przy chemii poprzedniej otworzyła mi się stara choroba wrzodowa).
NSCLC -> rak niedrobnokomórkowy płuca
C34 -> symbol choroby, tu: rak płuca
druga linia -> leczenie II rzutu
PLX1 -> ?? tu na pewno jest błąd. Ten ciąg znaków nie przypomina skrótu żadnego schematu chemioterapii stosowanej w raku płuca, trzeba będzie to wyjasnić.
2 cykle -> to standard, że po 2 cyklach sprawdza się czy nastąpiła regresja zmiany czy nie, czyli czy guz jest wrażliwy na dane cytostatyki
Żeby zaprognozować jakie mogą być skutki uboczne - trzeba by wiedzieć jaki schemat planują podać (poszczególne mają różną toksyczność narządową). Wspólną cechą bywają (ale nie muszą być) nudności, kłopoty z przewodem pokarmowym (powinnaś już przed pierwszym wlewem zacząć zażywać leki osłonowe, np. zapisywany dość często przez onkologów polprazol - jest na receptę), pogorszenie parametrów krwi (a więc skłonnośc do infekcji, szybsze męczenie się), czasem jakieś problemy skórne i inne.
No i łysienie niestety. Na to raczej się nastaw. Tak, przysługuje częściowa refundacja zakupu peruki - nie pamiętam już jaka to część (czy kwota?) ok. 200 zł chyba. Odpowiedni kwit wypisze Ci w tym zakresie onkolog (tylko dopilnuj tego).
Dieta? Lekkostrawna. Poza tym jedz to, na co będziesz miała ochotę, nie katuj się jakimiś szczególnymi dietami, przepisami. Unikaj tylko potraw tłustych, smażonych itp.
Między cyklami możesz czuć się różnie - najgorzej może być 4-7 dzień po wlewie, potem powinno się stopniowo poprawiać (aż do następnego wlewu). Ale: tak jest najczęściej, jak będzie u Ciebie - trudno powiedzieć, zależy to zresztą również od tego jaki schemat dostaniesz. Sprawdzę jeszcze dawki, które podałaś, może zgadnę o jaki schemat chodzi.
DSS (Dum spiro Spero),
FYI (for your information) ;-) odpowiedziałem JaInce na priva - wydaje mi się, ze oznacza to paklitaksel co byłoby błedne gdyż taksanów przebadany w drugiej linii NSCLC jest docetaksel - ma sprawdzić
choć z drugiej strony paklitaksel jest konfekcjonowany po 0,15
JaInka zapytaj co za świnstwo ci podają - a teraz powiedz czy było to w 3h wlewie? Czy ma być raz na 3 tyg.?
Dzięki za odpowiedzi. Ja będę dopiero 16 II w C.O. - bo mam wtedy być trzy dni na oddziale (16, 17, 18). Poprzednio na chemię dojeżdżałam na oddział dzienny. Mąż zapisał skrót jak zapisał, zweryfikuję dopiero w trakcie. Potem mam po 21 dniach - a potem po sześciu tyg. badania. Na pewno (wyraźnie) jest napisane 4 amp. po 0,5 l. Ale może to chodzi o premedykację?
W każdym razie decyzja była po konsylium całego zespołu z profesorem (tyle wiem)
Na żołądek poprzednio dostałam w końcu controloc - i faktycznie pomagało. Choć może poproszę o poprazol.
No, ale wizytową peruczkę sobie w końcu sprawię.
Bardzo się spieszę z oddaniem chałtury, bo boję się tego zmęczenia.
Witam wszystkich. Zaczynam czuć się już całkiem nieźle - tj. mogę trochę dłużej posiedzieć przy komputerze,żeby coś napisać.
Od 16 do 18 II miałam drugą ścieżkę chemoterapii. Przepisuję z karty:
"Zastosowano leczenie: I cykl CT wg PMX: Alimta 1000 mg i.v.; Clemastin 2 mg i.v.; Ranigast 50 mg i.v.; Dexamethason 2 x 4 mg p.o.; Zofran 8 mg i.v. Vigor 2 x 1 tabl.
9 marca jestem zakwalifikowana do przyjęcia na trzy dni, z rtg klatki piersiowej i iniekcją B12 na dzień dobry.
Mówiłam o bolących żebrach stażystce i lekarzowi (oddzielnie, ale oboje mieli identycznie kamienne twarze).
Po powrocie do domu wrzuciłam w Googla Alimtę i wyczytałam, że "przedłuża przeżycie z 7,9 miesiąca na 8,4". Trochę mnie to podłamało, wybeczałam się - i jakoś się gramolę z dołka. Znowu sobie obiecałam, że nie będę zanadto ciekawska, że coraz mocniej będę się sytuować w czasie teraźniejszym.
A teraz konkretne pytania: czy ktoś wie (a jak widzę, wiecie bardzo dużo), co dalej mnie czeka? Tj. rozumiem, że po II ścieżce będzie trochę spokoju, potem przyjdzie wznowa albo przerzut, kolejna ścieżka itd. albo już kryzys. Czy tak? I ile jest takich ścieżek? I jak często średnio są stosowane?
Zapomniałam dodać w swoim opisie, że mam dwie niewielkie wady serca, jedną wrodzoną i jedną poreumatyczną oraz na samym środku dużego naczyniaka. Myślę, że to główna przyczyna mojej "nieoperacyjności". Poprzednio jeszcze, tj. podczas rozwoju choroby nowotworowej mdlałam na każdym kroku, stwierdzono zespół czegoś tam (chodzi o wydzielanie hormonalne - chyba przysadki). Leczono mnie dużą ilością hormonów w bardzo małych dawkach (taka różnorodność), w końcu się uspokoiło. Teraz też piszczy mi w uszach - ale wyraźnie mniej - może się obejdzie bez wspomagania kardiologa.
Właśnie wróciłam z II chemii. Dokładnie to samo, co poprzednio, tyle że dostałam osłonowo coś na żołądek. W domu już przeszłam na controloc.
Mam skierowanie na rtg i tomografię na 26 III - i od 30 III kolejna alimta. Ile ich będzie - nie wiem.
W ogóle nie wiem, jakie pytania zadawać, jakie pytania byłyby sensowne - przecież tak naprawdę nie mam wpływu, chyba że na drobiazgi. Wydaje mi się, że lekarze odpowiadają po prostu, gdy bardzo mocno się naciska - nie chce naciskać.
Zapisałam się za to na warsztaty Simiontona. Pomagają oswoić się, funkcjonować, ew. pożegnać. Darmowe, w Warszawie, co tydzień dwie godziny. Jakby ktoś chciał informacje, to służę
W czwartek jadę na tomografię, a w poniedziałek 30 III zaczynam kolejną chemię (alimta). Wychodząc z oddziału zapytałam lekarza, co z prawym płucem, bo zaczęłam czuć ból w dolnych żebrach także prawej strony. Odpowiedział, że na podstawie rtg nie może mi noc sensownego powiedzieć i trzeba poczekać na tomografię. Wcześniej zawsze się bożył, że prawe płuco czyste.
Nie widziałam ostatnich trzech tomografii.Nie wiem, czy chcę widzieć kolejną. Prawdopodobnie (tak rozumiem) - lekarz nie mówi wszystkiego, póki nie widzi pełnej determinacji pacjenta.
Na tym forum są głównie krewni chorych. Oni dowiadują się, rozważają, przeżywają.
A ja trzymam się nieźle. Ale czasem pękam. I nie chcę właśnie najbliższych obciążać.
Może czasem ktoś mi coś optymistycznego napisze. proooszeę.
Jestem pełna podziwu jaka Ty jestes dzielna i tak świadomie wszystko przyjmujesz .Tak bardzo mi przypominasz chrześniaczke ,że aż sie poryczałam .Przeciez wiem jak Ci jest trudno a jednak walczysz dzielnie .Posyłam pozytywną energie i będe Cie wspierać modlitwą żeby ta tomografia była lepsza .Są ludzie którzy i wznowę pokonali .Przytulam mocno
JaInka, ja nic nie mogę ci doradzić jeśli chodzi o leczenie, interpretację wyników itp., bo nie znam się na tym.
Ale jak przeczytałam Twoje posty, to naprawdę aż mnie ścięło!
Podziwiam Cię. Jesteś tak dzielna w walce z tą okrutną chorobą!
Wierzyć się nie chce!
Trzymam mocno kciuki za Twoje zdrówko.
Wiem, że nie jest ci łatwo.
Ps. jeśli czasem pękasz to pamiętaj, że najbliżsi zrozumieją twój ból, strach i żal...także i tu możesz wykrzyczeć swój bunt przeciwko chorobie.
Pozdrawiam gorąco!!
W poniedziałek 20 IV czwarta i ostatnia alimta. Wyników kolejnej tomografii nie widziałam, nawet się nie upierałam. Wiem, że dalej III B, a więc bez przerzutów. Za to wznowa po dwóch alimtach się nie cofnęła.
Więc będzie kolejna tomografia. A co dalej, nie mam pojęcia.
Samą chemię znoszę nieźle. Na początku trochę krwawień z nosa, gardła. Zaniepokoiłam się tylko dwa dni temu, kiedy zaczęłam rzygać krwią, tj. "czarnymi fusami kawowymi". Kawy nie pije już od wielu miesięcy, zresztą pamiętam ten obraz z czasów choroby wrzodowej. Wtedy jednak był mocny ból - teraz nic. Tj. bolą dalej żebra, no i pojawiają się wędrujące bóle po ramionach, rękach, plecach.
Ciekawa jestem - ile mam jeszcze czasu. No i dalej z wielką nadzieją, że nie będzie tak bolało, jak w stereotypach o chorobie nowotworowej.
Witaj JaInka!
Już martwiłam się o Ciebie, bo długo nie pisałaś.
...Ciekawa jestem - ile mam jeszcze czasu. No i dalej z wielką nadzieją, że nie będzie tak bolało, jak w stereotypach o chorobie nowotworowej...
Trzymam kciuki za Ciebie i mam nadzieję, że nie dasz wygrać temu świństwu!
Niestety ile masz czasu i ja choć zdrowa ile mam czasu, tego nikt nie wie, ale życie bywa bardzo przewrotne. Wszystko się może zdarzyć i nas zaskoczyć, nawet bardzo pozytywnie... - tego Ci właśnie życzę!
Pozdrawiam!!!
Już po ostatniej alimcie. Ale tym razem było o wiele trudniej. Ostatnia noc pełna bólu, strachu - teraz dużo zmęczenia. No i jeszcze pozostały problemy chyba neurologiczne (silne bóle rąk i - przede wszystkim - nóg). Mam nadzieję, że już z górki... 21 V tomografia, 26 V wizyta w CO.
Wolę się "na wyrost" nie domyślać, wpływu i tak nie mam...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.
