Jakie jest Wasze zdanie i doswiadczenie w zakresie nie tylko swiadomej zgody ale rowniez wspoldecydowania pacjenta w procesie terapeutycznym?
[ Dodano: 2013-03-01, 17:35 ]
67 odslon i zadnej odpowiedzi :(
Na prawde nikt z Was nie ma nic w tej sprawie do powiedzenia? Dlaczego?
Temat nieadekwatny, malo interesujacy czy nieistotny?
Prowadze na ten temat rownolegle dyskusje na forum lekarskim gdzie dyskusja jest duzo bardziej "burzliwa. Ciekawa jestem co mysla na ten temat PACJENCI i ich RODZINY!
To wszystko to ok, ale co kiedy pacjent nie życzy sobie wiedzieć na temat swojej choroby nic więcej poza diagnozą i "zawierza" życie lekarzom? Co jeśli jego świadomość swojej choroby ogranicza się tylko do stwierdzenia że muszę żyć i niech robią wszystko co uważają za słuszne? Jeśli każda próba uświadomienia stanu faktycznego zdrowia jest odbierana przez pacjenta jako "wyrok"?
Jestem osobą która świadomie chciałaby podejmować decyzję o swoim leczeniu, ale niektórzy pacjenci tego nie chcą, "chronią" się w ten sposób od myślenia o chorobie i stawiają na "co będzie to będzie".
Faktem jest że brakuje dialogu- "dobrego dialogu" z uwagi na chorobę mamy, stykałam się z różnymi osobami , lekarzami, pielęgniarkami i innymi pracownikami służby zdrowia i jej nastawienie do choroby dużo zależało od sposobu przekazywania poszczególnych wiadomości. Nawet złe informacje przekazywane w sposób "ułagodzony" były przyjmowane lepiej niż dobre informacje przekazywane w sposób "oschły". Możne troszkę odbiegłam od tematu bo chodziło o świadomość ale napisałam czego sama doświadczyłam i może "pociągnę" innych do dyskusji.
pozdrawiam
_________________ [*] śpij spokojnie kochana moja (27.09.2015)
Mysle, ze Ci pacjenci ktozy nie sa zainteresowani uczestniczeniem w procesie diagnozy i leczenia - maja do tego prawo. Rozumiem, ze czesto strach jest tu istotna bariera. Osobiscie uwazam, ze jest to niebezpieczna postawa i to z kilku powodow:
1) medycyna nie jest jednowymiarowa i zwykle jest kilka opcji leczenia. Nie ma zyskow bez kosztow. Kazda wiaze sie z innym profilem skutecznosci i objawow niepozadanych oraz moze wymagac roznego poziomu zaangazowania i czasu ze strony pacjenta. Jezeli calkowicie zdajemy sie na czyjas decyzje to tracimy mozliwosc takiego wyboru aby jak najbardziej odpowiadal naszym potrzebom, stylowi zycia itp.
2)istnieja dowody, ze wspoldecydowanie wplywa korzystnie na efekty leczenia (m.in. ma zwiazek ze stosowaniem sie do ustalonego planu leczenia)
3) NIKT tak jak my nie jest zainteresowany naszym zdrowiem, a lekarze sa lepsi i gorsi, kazdy ma inna perspektywe i doswiadczenie - dlatego warto zasiegac tzw. "drugiej opinii" zwlaszcza w przypadkach skomplikowanych
4) znajac istote problemu mozemy dociekac i poszukiwac rozwiazan
Zgadam sie z Twoim spostrzezeniem odnosnie wagi komunikacji i dialogu! Bez niej nic z powyzszych rzeczy nie ma szans na zaistnienie... Niezwykla to umiejetnosc - powinna byc powszechna. A jak jest w rzeczywistosci?
Co myslicie?
ID
[ Dodano: 2013-03-01, 22:41 ]
A tu krotki i (wg. mnie inspirujacy film)
Pewnie że wiele elementów szwankuje w tej komunikacji na linii pacjent - lekarz. Myślę, że warto pamiętać, że jeszcze stosunkowo niedawno (pewnie jakieś lata 80 XX wieku) nikt się pacjenta o nic nie pytał, często nawet nie przekazywano szczegółów diagnozy. To się zmienia, ale wciąż potrzeba czasu. Znacząca część chorych (których historie opisane są na tym forum) to ludzie w wieku dojrzałym i starszym, którzy często nie posługują się Internetem, nie będą wyszukiwali dodatkowych informacji, są raczej skłonni zawierzyć lekarzom. Często nie chcą decydować i chyba często - takie mam wrażenie - nie chcą mieć pełnej wiedzy na temat swojej choroby bo to ich przeraża. Wielu nie dopytuje się o szczegóły choroby, nie drąży tematu - wtedy wciskanie im wszystkich szczegółów nie jest chyba najlepszym rozwiązaniem. To raczej ich bliscy - zwykle dzieci lub wnuki - poszukują informacji. Współdecydowanie to także kwestia tego, jak ma się zachować lekarz, który widzi, że pacjent po przedstawieniu mu kilku opcji podejmuje złą decyzję? Czy powinien usłuchać?
Trudny temat.
Jeśli ktoś z tym forum dobrze się zapoznał, to już się zorientował, że ... ludzie są różni. Na tym forum mamy chorych (którzy w większym stopniu lub mniejszym są świadomi swojej choroby) oraz bliskich chorych. I niejednokrotnie (głównie) rodzina chorych onkologicznych traktuje swoich bliskich jakby byli pozbawienie zdolności decyzyjnych (powody są różne). I niejednokrotnie lekarze w swoich gabinetach słyszą od bliskich, żeby choremu nie mówić jak 'jego stan jest poważny'. Trudno w takiej sytuacji mówić o 'współdecydowaniu' z pacjentem (skoro chory przez rodzinę nie jest wciągany do decydowana).
Oraz jak pisze Małgosia, niektórzy "chorzy nie chcą wiedzieć".
No dobrze: temat trudny i ludzie sa rozni a jaka jest praktyka kazdy widzi
Ale jakie jest Wasze zdanie na temat WARTOSCI wspoldecydowania? Czy jest jakas w tym wartosc i jaka? Warto ten temat "walkowac" i starac sie urzeczywistnic?
I jezeli tak to jak? (skoro nie ustawowo )
Czekam na Wasze opinie!
Dziekuje [rowniez za linki - poczytam!]
Idalia
[ Dodano: 2013-03-07, 15:04 ]
ewik napisał/a:
Współdecydowanie to także kwestia tego, jak ma się zachować lekarz, który widzi, że pacjent po przedstawieniu mu kilku opcji podejmuje złą decyzję? Czy powinien usłuchać?
A w jaki sposob kwalifikujesz decyzje jako "zla"? Zakladajac, ze lekarz przedstawia mozliwe opcje w oparciu o "evidence based medicine" (co innego byloby niedopuszczalne) to w jaki sposob pacjent moze "zle" wybrac? Moze np. wybrac opcje mniej skuteczna ale z mniejsza iloscia dzialan niepozadanych lub nie wymagajaca czestego pobytu w szpitalu. Lub tak samo skuteczna ale nie wiazaca sie z operacja itp.
Wspoldecydowanie zaklada, ze zarowno pacjent jak i lekarz sa ekspertami tylko w innych obszarach. Lekarz jest ekspertem od diagnozy, leczenia, oceny szans i ryzyka itp. Pacjent jest ekspertem w zakresie: osobistego doswiadczania choroby, sytuacji socjalnej, wartosci, preferencji, stosunku do ryzyka. Wspoldecydowanie laczy te dwie perspektywy.
Zastanawiam się czy Ty przeczytałaś zalinkowane wątki ze zrozumieniem
Nie przeczytała :
Ruki_ napisał/a:
Dziekuje [rowniez za linki - poczytam!]
Ruki_ napisał/a:
A w jaki sposob kwalifikujesz decyzje jako "zla"? Zakladajac, ze lekarz przedstawia mozliwe opcje w oparciu o "evidence based medicine" (co innego byloby niedopuszczalne) to w jaki sposob pacjent moze "zle" wybrac? Moze np. wybrac opcje mniej skuteczna ale z mniejsza iloscia dzialan niepozadanych lub nie wymagajaca czestego pobytu w szpitalu. Lub tak samo skuteczna ale nie wiazaca sie z operacja itp.
Wspoldecydowanie zaklada, ze zarowno pacjent jak i lekarz sa ekspertami tylko w innych obszarach. Lekarz jest ekspertem od diagnozy, leczenia, oceny szans i ryzyka itp. Pacjent jest ekspertem w zakresie: osobistego doswiadczania choroby, sytuacji socjalnej, wartosci, preferencji, stosunku do ryzyka. Wspoldecydowanie laczy te dwie perspektywy.
Zastanawiam się czy Ty przeczytałaś zalinkowane wątki ze zrozumieniem
Nie przeczytała :
Ruki_ napisał/a:
Dziekuje [rowniez za linki - poczytam!]
no tak ... no to wstyd mi ...
no i szkoda ...
tej 'publikacji' po angielsku nie przeczytałam - przyznaję się, i przyznaję się pewnie nie przeczytam (bo to ponad (chyba) 50 stron po angielsku)
Być może nie ogarniam tematu do końca i moja wyobraźnia nie potrafi rozstrzygnąć całego problemu, ale ... (proszę wyprowadzić mnie z błędu):
w przypadku, gdy pacjent jest 'nieświadomy swojego stanu' (czyt. rodzina/bliscy itp. nie mówią jak 'jego stan jest poważny') jak ma wyglądać to 'współdecydowanie'. Być może mam przekrzywiony obraz, ale mam nadzieję, że nie będzie przymusu współdecydowania, i mam na myśli, że nawet gdy pacjent nie chce wiedzieć, to nie będzie przymuszany do współdecydowania.
Ale jeśli jest mowa o świadomym współdecydowaniu, to przy poznaniu 'prawdy'.
"A trudno jest uszczęśliwiać na siłę"
W tym temacie mało osób się wypowiada, ponieważ większość osób na forum to osoby 'bliskie' onkologicznym, które (wnioskuję z różnych wpisów) nie mówią tzw. 'całej prawdy'.
"Ustawowo wprowadzone współdecydowanie" to kolejny zalew biurokracji.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Wspoldecydowanie zaklada, ze zarowno pacjent jak i lekarz sa ekspertami tylko w innych obszarach. Lekarz jest ekspertem od diagnozy, leczenia, oceny szans i ryzyka itp. Pacjent jest ekspertem w zakresie: osobistego doswiadczania choroby, sytuacji socjalnej, wartosci, preferencji, stosunku do ryzyka.
W związku z powyższym z czystym sumieniem mogę powiedzieć, że dla osób młodych zdiagnozowanych z chorobą nowotworową, takie partnerstwo jest niezwykle ważne. Dlatego często szukamy wiadomości na temat swojego schorzenia, dokształcamy się, żeby w sytuacji pełnej emocji, jaką jest każda wizyta u onkologa "nie stracić języka w gębie". Oczekujemy od otoczenia, że będzie z nami szczere, ponieważ każdą próbę "złagodzenia" odbieramy jako pozbawienie nas tego minimum kontroli nad własnym życiem, jakie staramy się utrzymać.
W moim/naszym rozumieniu współdecydowanie jest naszym niezbywalnym prawem.
Pozostaje jednak znacznie szersza kwestia tego, jak o tym zagadnieniu myślą osoby chore pozostające pod czyjąś opieką?
Teraz mam dużą wiedzę na temat swojej choroby. Na samym początku żadnej, a do tego nie miałam czasu na zastanawianie się. I miałam tylko jedną: ogromne pragnienie życia. Wszystkiemu bym się poddała, aby dać sobie szanse na życie.
Choruję na ostrą białaczkę szpikową, choroba od razu rozsiana, postępująca błyskawicznie. Od momentu objawów do momentu podania chemii upłynęły dwa tygodnie, a ja po tych dwóch tygodniach nie miałam siły siedzieć przez 10 minut. Trudno w tej sytuacji dywagować.
Także proszę w tej dyskusji również brać pod uwagę, gdy (naprawdę) nie ma czasu i gdy sytuacja jest zero-jedynkowa.
Oprócz nowotworów 'litych', są te rozsiane z definicji, do tego 'błyskawiczne' (jak np. ostre białaczki, oraz niektóre chłoniaki, jak np. chłoniak Burkitta).
Jeśli chcemy mieć pacjentów o wzrastającej świadomości, to warto uświadamiać już zdrowych. Przekazywać rzetelną wiedzę, a nie tylko sensacyjki. A przy okazji tych sensacji może wyjaśniać, a nie nakręcać.
[ Dodano: 2013-03-08, 11:35 ]
Może dodam jeszcze od siebie coś osobistego.
Pani doktor poprosiła mnie do swojego gabinetu. Poinformowała mnie na co chorują, oraz wyjaśniała jakie będzie moje leczenie. Rokowania, skutki uboczne, zalecenia itp. Oczywiście zapytała czy mam jakieś wątpliwości, pytania itp. Mówiła do mnie chyba z 20 minut jak nie dłużej. Mówiła rzeczowo, nie rozczulania się (czyli tak jak lubię). A w mojej głowie przez ten cały czas i tak było tylko jedno pytanie: to kiedy w końcu dostanę chemię.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Poli - moderator - WSTYD!!!, ewik ty też mnie zdenerwowałaś.
Informuję wszystkich razem i każdego z osobna, że wypraszam sobie łączenie wieku z możliwościami intelektualnymi.
Mam 66 lat i muszę z każdym lekarzem walczyć o możliwość decydowania o sobie, a na dokładkę na forum ciągle czytam wzmianki że osoby młodsze niż ja są traktowane jak niepełnosprawne umysłowo, niezrównoważone i niezdolne do podjęcia racjonalnej decyzji.
Tym którzy nie mogą przeczytać zalinkowanej broszurki (tak to chyba trzeba nazwać bo ma charakter bardziej popularyzatorski niż naukowy) po angielsku, polecam książkę polskiego etyka: Paweł Łuków - Granice zgody (autor jest wykładowcą etyki na Warszawskim Uniwersytecie medycznym).
A co do podstawowej kwestii, to w latach bodajże 60-tych w USA przeprowadzono bardzo szeroką ankietę wśród lekarzy nt informowania pacjentów o ich stanie. Okazało się że tylko 20% z nich uważa za celowe omawianie złych rokowań z pacjentami, ale jednocześnie 90% z nich chciałoby w razie choroby być poinformowanych o złych rokowaniach. Zastosowali zalecenie etyczne "nie rób drugiemu co tobie niemiłe" i zmienili radykalnie praktykę w tej sprawie. A w Polsce???
Ja też wtrącę swoje przysłowiowe trzy grosze i powiem tak z perspektywy: dobrze się stało, że w szpitalu w DG nie podano mi chemii(nie mogli sprowadzić jednego ze składników) i trafiłam do Katowic- gdzie wkońcu fachowo się zabrano za moje leczenie. I dobrze też się stało, że miałam już jakąś tam wiedzę na temat ZZ na początku leczenia.
Od lekarza który kierował mnie do DG dostałam skierowanie na TK brzucha i kl. piersiowej i szyji....ale o ile TK brzucha wykonano bez problemów to te pojawiły się przy TK kl. piersiowej. W pracowni poinformowano , że TK szyji robi się inną techniką i na innym skierowaniu i że zrobią ale tylko klatki piersiowej. Jedno badanie przepadło O trepanobiopsji też mi nawet nie wspomniał, a ja głupia bałam się zapytać dlaczego.....
Kiedy trafiłam do Katowic była już zupełnie inna bajka, bo węzełki się "rozszlały" i rosły gdzie i jak popadnie z dnia na dzień w oczach. Ale tam trafiłam na fachową już opiekę. Przyjęto mnie na oddział zrobiono wszelkie TK jeszcze raz kl. piersiowej, szyji, brzucha, trepanobiopsję, wdrożono sterydoterapię oraz profilaktykę zespołu lizy guza, a potem chemioterapię.
Na pierwszej wizycie lekarka od razu poinformowała mnie , że tak powiem prosto z mostu o stopniu zaawansowania, rokowaniach etc. Mówiła jaki konkretny składnik chemii na co działa toksycznie i jakie mogą a nie muszą być skutki uboczne. I chwała jej za to. Dodam, też że była otwarta na moje pytania i nie zbywała mnie.
Z perspektywy czasu nie żałuję, że powiedziano mi prawdę i nie próbowano mówić tzw. "miłych słówek" że będzie dobrze, super. Powiedziano mi, że przy tym stopniu zaawansowania rokowania co do wyleczenia są niepewne, ale przy odpowiedniej terapii i dobrej odpowiedzi na leczenie organizmu da się to osiągnąć.
Tym którzy nie mogą przeczytać zalinkowanej broszurki (tak to chyba trzeba nazwać bo ma charakter bardziej popularyzatorski niż naukowy) po angielsku, polecam książkę polskiego etyka: Paweł Łuków - Granice zgody (autor jest wykładowcą etyki na Warszawskim Uniwersytecie medycznym).
Dzięki za to
[ Dodano: 2013-03-08, 12:23 ]
to zalinkuję fragment tej książki, który jest w sieci
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
)
:
O trepanobiopsji też mi nawet nie wspomniał, a ja głupia bałam się zapytać dlaczego.....
